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23/10/18

Cómo es un método científico para que las conclusiones obtenidas en una investigación se puedan considerar válidas.



A veces en MuNDo AsPeRGeR reproducimos las conclusiones de aún estudio o comentamos que se está haciendo una investigación o que se acaba de saber tal o cual cosa relacionada con alguno de los temas de los que hablamos en este blog.
Cuando recogemos investigaciones tenemos en cuenta de dónde provienen, quién las ha hecho, con cuánta muestra (cuántos participantes, por ejemplo) y que se haya seguido un método riguroso y científico a la hora de hacer la investigación. En la medida de lo posible estos datos se suman al artículo que nosotros escribimos para que cualquier lector o lectora pueda valorarlos y analizarlos y, si son complicados de comprender, tratamos de hacer una especie de traducción entre el lenguaje empleado por los científicos y el lenguaje del común de los mortales, redactando una nota que podamos comprender todos, y enlazando con el estudio original para que quien quiera o quien lo necesita pueda ir y comprobar los datos e incluso en base a ellos obtener sus propias conclusiones.
   Todos los colectivos opinan que la información online de salud debe ser objetiva, veraz, contrastada, divulgativa e incluir fuentes oficiales, declaraciones de profesionales sanitarios y el testimonio de pacientes. También consideran que los profesionales sanitarios deberían poder prescribir Webs a sus pacientes, pero las correctas, aquellas en las que los enfermos se pueden informar feacientemente sobre lo que les ocurre. 
   Investigar puede hacerlo mucha gente pero si no se sigue un método científico, la muestra no es suficientemente amplia o el problema a investigar no se ha definido bien las conclusiones obtenidas pueden no ser buenas, ser incorrectas, de hecho pueden crear confusión o iniciar un nuevo mito (y ya tenemos muchos contra los que luchar).

Facebook y Whatsapp son canales propicios para difundir estos rumores, a menudo disparatados pero con apariencia de veracidad, que van desde que las vacunas provocan autismo (rumor al que han contribuido personajes tan variados como Trump y el presentador español Javier Cárdenas), a que el paracetamol contiene un virus o los recurrentes para conseguir donaciones, con historias emotivas de enfermedades raras y trasplantes. de hecho la salud copa la mayoría de bulos en Internet según alerta un informe de la Asociación de Internautas sobre bulos y fraudes en la red.
   Por poner un ejemplo les recordamos que hace poco tiempo aparecía en la prensa ordinaria (no es publicaciones científicas sino en periódicos y medios digitales normales) la noticia de que se podía detectar el autismo con un análisis de sangre o de orina (A pie de página enlazamos unos cuantos medios que difundieron la noticia con el titular de que un análisis de sangre/orina permite detectar el autismo). Esto es una absoluta barbaridad. El titular era muy atractivo y desde luego si se hubiera conseguido semejante hito hubiera sido increíblemente importante el avance científico. Nosotros nos peguntamos entonces ante qué nos encontrábamos. Estábamos ante un test de sangre y orina que mide ¿qué? ¿La cantidad de ácido autístico? ¿Los mg/dl de autinismo en sangre? ¿La cantidad de autismitinas en orina? En fin... Ante nuestra incredulidad al respecto y conociendo desde dentro el funcionamiento de los medios de comunicación nos fuimos a buscar el estudio original (publicado en Molecular Autism) y descubrimos, por un lado, que la muestra utilizada era mínimamente mínima (un grupo de 69 menores de entre 5 y 12 años) y por tanto esos datos no se debían generalizar. Por otro lado las conclusiones del estudio eran que en X tiempo (no se sabe cuánto) tal vez se pudiera conseguir definir unos marcadores biológicos que apareciendo en sangre u orina se podrían aislar con un análisis y por tanto suponer que la persona analizada podría llegar a desarrollar los rasgos del autismo (o no, porque no eran marcadores excluyentes). 
   También descubrimos que el equipo de investigación aseguraba que se trataba de solo una hipótesis inicial, que debía seguirse estudiando ampliando la muestra y desarrollando nuevas formas de recogida y análisis de los datos que se veían en las muestras de orina/sangre, y que así, con el tiempo y tras muchas muchas más pruebas, tal vez, se podría llegar a aislar algún tipo de proteína que sirviera de marcador para detectar precozmente la posibilidad de tener autismo.
   Esto significa que en caso de lograrse los análisis que dieran positivo estarían indicando que cabía una posibilidad. En ningún caso la certeza de que la persona analizada tuviera autismo. Por otro lado significaba que aún quedaba mucho tiempo de estudio para poder llegar a conclusiones verdaderamente científicas, válidas, buenas, extrapolables y refutables, porque por ahora hablaban de una línea de trabajo y no de conclusiones rotundas y definitivas. Finalmente los propios investigadores reconocían que su muestra era mínima y no se podía extrapolar el resultado ni generalizar sino que convenía seguir la investigación, ampliar la muestra muchísimo más y comprobar si lo que ellos y ellas habían observado en una muestra pequeña seguía estando en una muestra grande y representativa.


Así las cosas nos estaban presentando una posibilidad de estudio, una hipótesis (prometedora, hay que reconocerlo), sobre la cual aún se debía estudiar mucho para poder obtener conclusiones reales. No había, pues, ningún análisis de sangre ni de orina que detectara el autismo y aquella había sido solo una frase llamativa con la que nombrar los artículos de la prensa ordinaria en un intento de aumentar los lectores, los ingresos por publicidad o cualquier otra razón por el estilo. Nosotros a este tipo de cosas las llamamos "estudios fantasma" porque siempre hay quien afirma haberlos visto o los investiga pero nadie tiene pruebas sobre su existencia.
   Lamentablemente los estudios fantasma, los estudios mal hechos porque se han realizado por personas sin experiencia (por ejemplo para un trabajo fin de curso por parte de un estudiante que no sabe de investigación o no sabe de análisis de datos) y los estudios sensacionalistas que en realidad no han llegado a ninguna conclusión interesante se multiplican exponencialmente. Más aún si la prensa o las redes sociales les dan cancha y los difunden como grandes descubrimientos o con titulares impactantes.
No se había descubierto una forma de hacer análisis de sangre que detectara el autismo. Sin embargo lo que sucedió con aquella afirmación fue que montones de colectivos de familias con autismo y personas con diagnósticos dentro del espectro autista compartieron y difundieron aquella noticia con la convicción de que al fin el autismo se podía detectar y además de una forma tan sencilla como un análisis. Después las federaciones, fundaciones y asociaciones, así como quienes nos dedicamos a informar sobre los TEA, tuvimos que dedicarnos a desmentir el titular, explicar lo que realmente se sabía tras aquel estudio, desmentir las conclusiones que según la prensa se habían obtenida, explicar la investigación... Todo para no crear el mito de que los trastornos del espectro autista se detectaban con un análisis. Ojalá, de verdad, ojalá se llegase a ese punto y eso fuera posible.
El método científico consiste en dar razón sistemática, empírica y en lo posible experimental de los fenómenos (Yela, 1994) y se caracteriza por ser sistemático y replicable. Se dice que es sistemático porque se sigue un procedimiento que tiene unas etapas definidas y que es replicable porque los datos obtenidos tienen que poder ser repetidos (tienen que poderse volver a investigar y analizar por otras personas o equipos) o refutados por cualquier investigador interesado (se tiene que poder realizar otra investigación en base a esos datos que desmienta las conclusiones obtenidas por esa investigación). Así funciona el método científico y, si no se dan estas circunstancias, podría tratarse de una investigación pero científica y concluyente no, desde luego. 



Las seis fases son interdependientes. Las dos primeras fases son la definición del problema y la deducción de hipótesis contrastables. En la tercera fase se encontraría la determinación de un plan de trabajo o procedimiento para la recogida de datos, es decir la elección de un diseño de investigación. Las fases 4 y 5 son para comparar los resultados conlleva el análisis de los datos obtenidos y la discusión de dichos resultados. Finalmente se elabora un informe para difundir los resultados de la investigación y darlos a conocer (a la comunidad científica o al público en general, según el caso).
    Las técnicas estadísticas constituyen una parte integral la actividad investigadora y del análisis de los datos que se originan en las actividades desarrolladas en instituciones y organizaciones investigadoras. La estadística se ocupa de la sistematización, recogida, ordenación y presentación de los datos referentes a un fenómeno que presenta variabilidad o incertidumbre. Esto se hace para que el estudio sea metódico, con objeto de hacer previsiones, tomar decisiones u obtener conclusiones. Así que hasta los análisis estadísticos, que hay quien podría defender que son hipótesis, siguen un rigoroso método para obtener conclusiones científicas.
   Los bulos son fraudes muy comunes en Internet y, de forma paralela al uso de la red en nuestro país, han aumentado en los últimos años. Así lo pone de manifiesto el III Estudio sobre bulos y fraudes en Internet realizado por la Asociación de Internautas que indica que el 97,29% de los españoles ha recibido alguna vez una cadena de email, de autoría anónima, con información alarmista sobre un servicio o producto y con la petición de ser reenviado a otros contactos. Tampoco faltan los conspiranoicos, grupos a menudo ligados a pseudociencias y a despachos de abogados que sostienen que la industria farmacéutica y los gobiernos conspiran para enriquecerse con enfermedades inventadas y virus escondidos en medicamentos y vacunas y que difunden rumores muy dañinos como el de que las vacunas provocan autismo, lo cual es FALSO por completo
"Para llamar la atención y ser reenviados los bulos suelen tratar temas de interés social y por ello han aumentado los relacionados con las ofertas de trabajo, que junto con el consumo y la alimentación son los más frecuentes" afirma Víctor Domingo, el presidente de la asociación de internautas
   Para denunciar bulos sobre salud puede recurrir al observatorio "Salud sin Bulos", de reciente creación. El objetivo del observatorio es conseguir la unión de todos los actores implicados para detectar con rapidez las noticias falsas y las cadenas infundadas y desmontar las informaciones erróneas que circulan por las redes sociales y por las aplicaciones de mensajería instantánea. Se trata de una iniciativa de la Asociación de Investigadores en Salud (AIES) que cuenta con la colaboración de diferentes sociedades científicas, instituciones sanitarias y colectivos profesionales dedicados a la sanidad y a la información sobre salud y que tiene como objetivo combatir los bulos de salud en Internet y contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre salud en la red. Tiene los datos para poder hacer una denuncia AQUÍ y si quiere estar al tanto de las últimas alertas sobre bulos y mentiras en la red respecto a la salud puede verlas pinchando AQUÍ





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Aquella "noticia" sobre el análisis de sangre/orina que detectaba el autismo se publicó, entre otros (no están todos) en:

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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