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13/7/18

Nosotros también opinamos. Editorial.



Hola a todos y todas, soy Sacha Sánchez-Pardíñez, la editora de MuNDo AsPeRGeR. Dados los comentarios dejados en publicaciones anteriores y en publicaciones de nuestra página en Facebook, en los que algunos\as lectores\as insultan a otros lectores\as y a mí misma (esto es frecuente, no importa, lo intolerable es que insulten a otras personas por opinar libremente) he decidido aclarar cositas.
Verán, ésta es una página de información y difusión sobre el síndrome de Asperger, trastornos del espectro autista y sus comorbilidades, y también activista contra el acoso escolar. Evidentemente tanto el blog como las diferentes redes sociales en las que tenemos presencia se publican con una línea editorial muy concreta. Las publicaciones están al alcance de cualquiera y se pueden compartir por quien quiera, dónde y cuándo quiera (lo ético es citar la fuente, pero en fin... normalmente no lo hace nadie) pero, evidentemente, siempre vamos a publicar bajo una perspectiva concreta (la nuestra, la que nos caracteriza). En este caso todos los que escribimos lo hacemos libremente y nadie censura ni cambia el texto de otro.

Como saben aparate de mí colaboran otras personas a la hora de redactar los textos que publicamos (se publican con su firma e incluso con una pequeña biografía y fórmulas de contacto) y cuando la que escribe soy yo dando mi perspectiva personal (es decir, opinando, no informando) firmo con mi nombre, escribo desde mi perspectiva y lo hago libremente. Esto supone:
   1. Asperger no es enfermedad y probablemente no sea un trastorno del espectro autista sino un espectro independiente (igual que el TDAH, por ejemplo). Bajo mi punto de vista personal las semejanzas entre el síndrome de Asperger y el resto de trastornos del espectro autista son las suficientes como para considerarse dos trastornos diferentes. Que hay similitudes es cierto, sí, muchas cosas en común, pero también las hay entre TDAH y Asperger, entre los trastornos de la personalidad y los trastornos del espectro autista, etc. y aún así se consideran cuadros diferentes puesto que los rasgos comunes son menos que las diferencias. Yo creo que con Asperger y otros trastornos del espectro autista sucede lo mismo así que mis textos parten de esa perspectiva. Algunos otros escritores y colaboradores de esta página piensan que Asperger es autismo y así lo expresan, sin problemas. Yo no. Cada cual escribe desde su idea personal y particular sobre el síndrome de Asperger y jamás se me ocurriría como editora intentar cambiar eso. Respecto, es lo primordial, ya que podemos tener discrepancias e ideas diferentes siendo todas de mucho valor e interesantes para un tipo de lectores o para otro.


   2. Los autodiagnósticos solo son una referencia para encaminarse hacia un diagnóstico real, realizado por un profesional (que para eso estudian muchos años) y con validez y credibilidad reales. Un autodiagnostico (incluso, a menudo, un diagnóstico profesional) puede ser equivocado. De hecho frecuentemente lo son.

Además últimamente salen personas autodiagnosticadas hasta de debajo de las piedras, personas que no saben que no todo aquel que tiene dificultades sociales tiene síndrome de Asperger, que no todo aquel que muestre conductas excéntricas o diferentes tiene síndrome de Asperger... Asperger es mucho más, y mucho más complejo, que todo eso, y desde luego no es plato de buen gusto ni algo que deseemos tener. Si pudiéramos elegir entre tener síndrome de asperger y no presentar ninguna dificultad de origen neurológico ¿qué creen que elegiríamos? No, no queremos tener problemas, no queremos tener dificultades.

Salvo contadas excepciones elegiríamos NO TENER ASPERGER así que no entendemos ese afán por autodiagnosticarse que vemos a nuestro alrededor últimamente. 
   3. Asperger se da tanto en hombres como en mujeres pero los rasgos son (algunos) diferentes en los unos y las otras. Hablamos de ambos tipos de Asperger en nuestras publicaciones y, por supuesto, tratamos de visibilizar el asperger femenino y el del colectivo transexual porque son mucho más desconocidos que el asperger femenino. No se molesten en enviarnos quejas porque hacemos muchas publicaciones sobre mujeres ni en quejarse porque hablamos de las diferentes identidades de género o de la sexualidad de las personas con Asperger/TEA. De verdad, no pierdan su tiempo quejándose de eso por escrito porque no les vamos a hacer ningún caso. Nosotros, quienes llevamos el blog y escribimos en él, somos quienes decidimos sobre qué temas hay que escribir y, si bien es cierto que nos interesan sus inquietudes y los temas sobre los que necesitan información, también es cierto que ignoramos todo tipo de mensajes homófobos, racistas o sexistas, así que mejor no pierda su tiempo ni haga que nosotros perdamos el nuestro. Si no le gustan los temas de los que hablamos sencillamente deje de leernos, de seguirnos o de compartir lo que publicamos. Si tiene inquietudes o cree que hay temas sobre los que deberíamos investigar y publicar sí, envíenos un mensaje, un correo electrónico, y haremos lo posible por obtener y publicar información sobre ese tema.
   4. Cada persona con Asperger comparte unas dificultades con las demás personas con el mismo diagnóstico pero tiene sus propios rasgos y peculiaridades. Por lo tanto cuando hablamos de las características de las personas con síndrome de Asperger se trata de una generalización de la cual cada persona cumplirá o no dichas características, ya que ninguna es decisiva ni patognómica. Cada cual tiene sus rasgos únicos y todos nosotros compartimos una serie de dificultades que se dan con mayor intensidad en algunas personas y con menor o ninguna intensidad en otras.

Esto no hace que una persona tenga síndrome de Asperger ni que deje de tenerlo.


   5. Yo opino que Asperger se tiene, no se es. (Hay compañeros que publican en esta página que piensan que Asperger se es y bajo esa perspectiva escriben. Yo no). Por tanto yo hablo de personas con asperger, no de autistas. Creo que de lo escrito en anteriores puntos se comprende por qué así que no redundaré en ello.
   6. Asperger es patológico, es un problema, es un conjunto de dificultades en las que a veces se mejora y otras veces no pero, desde luego, no es como ser zurdo o pelirrojo, no es una bendición, no lo provocan las vacunas y no tiene ninguna relación con el desapego de la madre. Verán, el síndrome de Asperger no se considera enfermedad porque no cumple con los rasgos tipificados por la ONU para que sea considerado enfermedad. Las llamadas "enfermedades raras" tampoco los cumplen en su totalidad. 
Esto puede ser pasajero, momentáneo, porque uno de los rasgos que no cumple el asperger en este momento es el de que se conozca su origen, qué lo produce, qué lo provoca. no se sabe, cierto, aunque la comunidad científica defiende que se trata de una combinación de mutaciones genéticas o sinapsis concretas y elementos ambientales que influyen para la aparición, o no, tanto del asperger como de los trastornos del espectro autista. ¿por qué decimos que no cumplir los rasgos fijados por la ONU puede ser temporal? Pues porque llegue el día en el que se conozca con exactitud qué produce Asperger (y qué produce autismo) y en ese momento los requisitos necesarios para ser considerado una enfermedad se cumplan ¿no?
Estamos de acuerdo en que en este momento el síndrome de Asperger NO ES UNA ENFERMEDAD pero a mi entender, y dado que produce dificultades y problemas en la persona que lo tiene, se sufre y es, pues, patológico. Usted, como alguno de  los colaboradores de esta página, puede pensar otra cosa (incluso intentar convencerme de lo contrario a mí, no será ni el primero ni el último que lo intenta) pero no me pida que escriba desde otra perspectiva porque tengo, como acaba de leer, argumentos que me acreditan para escribir desde la perspectiva que lo hago.
...
Y así puedo seguir durante horas.


Verán  cuando ustedes leen un periódico o ven un informativo en televisión supongo que ya saben qué ideología tiene (no es igual ABC y El Confidencial, por ejemplo, o Antena 3 y La Sexta). Pues aquí pasa igual. Si no les gusta nuestra/mi perspectiva, pues perfecto, no pasa nada. De hecho es muy libre de decirlo, de no leernos y de no seguirnos... Pero no tiene derecho a insultar a nadie y, desde luego, no está legitimado para censurar una publicación. De hecho ni siquiera entre quienes colaboramos aquí lo hacemos. Respetamos la opinión, perspectiva y punto de vista de los otros compañeros al igual que no borramos ni censuramos los comentarios que dejan personas que no piensan como nosotros (salvo los que son insultantes, amenazantes o nos agreden a los autores o a los demás lectores). Sería estupendo que cuando a alguien no le guste lo que escribes te deje de leer y arreando.
   Los peores ataques que yo he recibido provenían de gente diagnosticada (autodiagnosticada especialmente) y de mamás. De hecho pocas veces me ha incomodado un\a profesional con un comentario (me dicen que no están de acuerdo o que me equivoco y muy educadamente me explican en qué).

Los peores ataques vienen "desde dentro". Es algo que no solo me genera mucha frustración e incluso me provoca ansiedad (a veces paso de todo pero por lo general me afecta). Además es que es algo que no logro comprender.



En el caso concreto en el que firmo yo (como ahora), bien claro, digo también muy claramente que se trata de mi opinión. Por supuesto pueden opinar diferente !claro que sí¡ pero mi opinión es justo eso, la mía, le guste o no. Si no le gusta es muy libre de decirlo y siempre puede usted crear su propia página y difundir sus propias ideas o las de quien considere que vale la pena difundir. 
Lo que no puede es pretender que una opinión personal sea diferente a dicha opinión personal. Eso es imposible.
En todo caso, como ya hemos avisado muchas veces, si detectamos comentarios insultando a otros\as lectores\as se bloqueará a ese usuario y eso es lo que quiero que quede bien claro en este editorial. Respeto, por favor.
Un abrazo.

Sacha Sánchez-Pardíñez.


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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