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16/6/18

Sanar la mente tras una gran pérdida. Estrategias para abordar el duelo junto a niños o personas con (dis)capacidad.




Podemos ver la muerte como una parte natural de la vida pero aún así la pérdida de un ser querido puede dar lugar a largos períodos de tristeza y depresión. Solo el paso del tiempo permite a la mayoría de las personas recuperarse del duelo si pueden contar con apoyo de su entorno. 



El duelo es la reacción natural que vive todo ser humano ante la perdida de un objeto, persona o evento significativo. Esta reacción se manifiesta principalmente en sentimientos de tristeza, dolor, enojo, confusión etc, y alteraciones en la conducta como la falta de apetito, de sueño y pocas de ganas de mantener hábitos de higiene o aseo personal, entre otras. Al duelo al que aquí nos referimos hoy es al de la pérdida de un ser querido (o incluso de una mascota), al posterior al fallecimiento de alguien o a la desaparición de un animal de compañía que haya sido fuente de afecto y compañía para alguna persona y lo abordamos teniendo en cuenta que todo el proceso para superar la pérdida se complica cuando quién tiene que superar el duelo es una persona con discapacidad intelectual o psíquica, o con un trastorno del espectro autista severo. Los familiares que, recordemos, también están en duelo, no pueden hacer entender a esa persona que un ser querido ha muerto, que no va a volver o que no le verá más. Dicha persona no es consciente de lo que es la muerte y su mente normalmente no es capaz de entender el concepto así que la transición, la superación de la etapa de duelo, no suele ser posible para estas personas sin la colaboración de los miembros de la familia, sus terapeutas y psicólogos, sus educadores y, en fin, todos cuantos participan en la cotidianidad de quien tiene la (dis)capacidad. 


"Desconozco si existen materiales sobre esto, dirigidos a personas con autismo o con problemas de comprensión en general. Siempre estamos pensando en enseñarles a nuestros hijos conceptos diferentes sobre la vida, pero a fin y al cabo la muerte es una parte más de la vida y supongo que aquellos niños o adultos con autismo que sean capaces de darse cuenta que alguien en sus vidas desaparece, querrán saber por qué lo han hecho." Eva Reduello en En mi familia hay autismo y algo más. 
   Existen multitud de cuentos para explicar la muerte a los niños pero encontrar material específicamente pensado para explicarlo a personas con trastornos autísticos severos o gran discapacidad intelectual ya es más complicado. "La muerte sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad y los adultos solemos tener pocos recursos para afrontar la pérdida que nos deja. Tenemos aún menos recursos cuando debemos ayudar a otros a afrontarla, sobre todo si estos otros son niños. No sólo eso, sino que ante preguntas del tipo "mamá, ¿te vas a morir?", "papá, ¿qué pasa cuando morimos?", o similares, nos vemos desarmados, sin saber bien qué decir, nos agobiamos y a veces acabamos dando respuestas poco sinceras o poco realistas. Esto lejos de ayudar a los niños, les causa mayor desconcierto e inseguridad. Si además lo aderezamos con su gran capacidad de imaginación, la mezcla puede ser explosiva y llegar a angustiarles mucho." Club de peques lectores
   Por mucho que queramos protegerles y evitarles sufrimiento llegará el día que deberán enfrentarse a alguna pérdida y será mejor que lo hagan con los recursos necesarios y el conocimiento adecuado para superarlo con más éxito. AQUÍ puede encontrar, por si le fueran útiles, 15 cuentos infantiles gratuitos para explicar la muerte a los niños. 
   Siempre hay que decir la verdad, es la recomendación de los especialistas ante la situación de una pérdida, especialmente si la persona que falleció mantuvo un vínculo sentimental con un menor o una persona con discapacidad. La desaparición de un abuelo, un padre, un hermano, una mascota o un amiguito de la escuela afecta a cada persona de forma distinta y es recomendable:
   - Comunica la noticia a tiempo: evite postergar más de la cuenta.
   - No haga promesas que no va a poder cumplir: no intente inventar una historia para justificar la ausencia de un ser querido ya que es mejor encarar la situación.
   - Comunique la noticia con brevedad, usando palabras sencillas y de manera directa.
   - Utilice recursos pedagógicos y/o soporte didáctico que le ayude a explicar la muerte desde el contexto de una historia de ficción.


   Aceptar la muerte de alguien cercano puede tomar desde meses hasta un año para cualquier persona. Algunos lidian con el duelo por más tiempo y podrían pasar por lo que se conoce como duelo complicado: son a quienes más les podría beneficiar la ayuda de un profesional de salud mental como un psicólogo especializado en el duelo. No hay una duración normal de duelo y si, además, ha tenido una relación difícil con la persona fallecida se puede añadir otra dimensión más al proceso ya que probablemente necesite reflexionar antes de lograr mirar la relación con nuevos ojos y acostumbrarse a la pérdida. Los psicólogos reciben formación que les permite ayudar a las personas a manejar de forma más productiva el temor, el sentimiento de culpa o la ansiedad que puede venir como resultado de la muerte de algún ser querido fueran las que fueran las circunstancias de la relación. Si usted necesita ayuda para manejar la pérdida de alguien cercano consulte con un psicólogo u otro profesional de salud mental cualificado, porque, el apoyo de un psicólogo, le podría ayudar a desarrollar resiliencia y a buscar estrategias para superar la tristeza. Los psicólogos usan una variedad de tratamientos con base empírica para ayudar a las personas a mejorar sus vidas.
   Si tomamos en cuenta que la mayoría de nosotros puede superar la pérdida y continuar con nuestras vidas nos damos cuenta de que los seres humanos, por naturaleza, tenemos una gran capacidad de resiliencia pero, durante el duelo, muchas personas se sienten incapaces de llevar a cabo sus actividades cotidianas. Un aspecto muy importante, que marca una diferencia para la resolución del duelo, es aceptar las emociones, que nos demos la oportunidad de aceptar que somos seres humanos y tenemos emociones y que nos concedamos un tiempo para vivirlas sin tabús, miedos, vergüenza, creencias u orgullo. 
   Muchos pensamos que cuando se muere un ser querido estamos tristes por la pérdida pero también puede suceder por otras razones. Aunque suene políticamente incorrecto el hecho de que el ser que falleció era su padre o madre, era suesposa o esposo, era su hijo, hija o su amigo... es a usted a quien agrede y, por egoísmo (natural en todos los seres humanos), puede pensar que a quien no le pidieron permiso es a usted y es a usted, también, a quien dejaron solo. Esta sensación se suma a todas las otras que produce la pérdida. Es curioso que la Fe, al igual que los patrones mentales, es una herramienta útil para salir adelante, un motor que ayuda a superar el trance a las personas creyentes. Otras cosas que ayudan son, por ejemplo, participar en ritos relacionados con lo que llamamos "despedirse del ser querido" (por ejemplo asistir a su velatorio, ir a su funeral o estar presente en su entierro, incineración...)



«Dejen de mentirle a la gente rota que todos sabemos que a nadie deja de sangrarle la herida por poner las patas en el agua y acariciar al perro mientras se les agradece la existencia a las tostadas que comemos todas las mañanas (...) La gente rota guarda pedazos de vida que necesita sanar. Necesitan abrazos que se acomoden como mantas capaces de apretarles bien los cuerpos hasta que dejen de supurar (...) Es que la vida a veces duele. Duele. La pérdidas, los desengaños, los desencuentros, los abandonos, las decepciones, los sueños frustrados, las promesas incumplidas... Duele. Todo eso duele. Entonces, antes de meter las patas en el agua y sacarse una selfie acariciando al perro, tienen que sanar y para sanar hay que saber frenar, mirar lo que nos sacudió el cuerpo y el bocho y frenar. Frenar para ver, para entender, para reconstruir y también muchas veces para terminar de destruirLorena Pronsky


A las personas que están pasando por el duelo podrían resultarles útiles algunas estrategias recomendadas por la American Psychological Association (APA) para lidiar con su pérdida:
   - Hable sobre la muerte de su ser querido con amigos y colegas para poder comprender qué ha sucedido y recordar a su amigo o familiar. Negarse que ocurrió la muerte lleva al aislamiento fácilmente y puede a la vez frustrar a las personas que forman su red de apoyo.
   - Acepte sus sentimientos. Después de la muerte de alguien cercano se puede experimentar todo tipo de emociones. Es normal sentir tristeza, rabia, frustración y hasta agotamiento
   -.Cuídese a usted y a su familia. Se le recomienda comer bien, hacer ejercicio y descansar ya que le ayudará a superar cada día y a seguir adelante.
   - Ayude a otras personas que también lidian con la pérdida. Al ayudar a los demás se sentirá mejor usted también. 
   - Rememore y celebre la vida de su ser querido. Puede hacer cosas como entregar un donativo a la entidad benéfica predilecta del difunto, enmarcar fotos de momentos felices que vivieron juntos o plantar un jardín en su memoria. 
   Otras recomendaciones que pueden serle útiles tras una pérdida serían expresar las emociones, aunque tal vez resulte difícil llorar al principio; participar en los ritos (acudir al funeral, entierro, misas, sin importar su religión o creencias ya que esto la ayudará a asimilar que su ser querido ha fallecido); mantenerse ocupado ya que al principio mucha gente te acompaña pero debes conseguir espacios y momentos para que vivir la ausencia del ser querido cuando ya no tengas tanta compañía y apoyo; ayuda también solicitar ayuda profesional (recuerde que la ayuda de un psicólogo va más allá de la orientación ya que existen técnicas de psicoterapia que ayudan mucho al proceso de duelo); retire poco a poco los objetos personales de la persona perdida para poder asimilar su ausencia. Conviene hablar mucho del la persona perdida, dormir mucho y bien (sueño de calidad) y aprender de la situación. Es decir, si el difunto falleció por cáncer cuídate, si fue accidente de tráfico conduce con precaución... aprende de ello.




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Fuentes:
- APA, American Psychological Association, Cómo sobrellevar la muerte de un ser querido, en http://www.apa.org/centrodeapoyo/duelo.aspx
-  Sergio Orellan Gorocica del Centro de atención pedagógica integral, "La pérdida de un ser querido" en: http://psicologosergioorellangorocica.blogspot.com/2009/05/el-duelo-como-recuperarse-tras-las.html
Lorena Pronsky. Superar la pérdida de un ser querido, en: https://www.facebook.com/1390750336
- Resilencia: https://www.mundoasperger.com/2017/04/resilencia.html
- Tea Con-Sentido, "La muerte y el autismo" en https://teaconsentido.blogspot.com/2016/01/la-muerte-y-el-autismo-parte-ii.html
- 15 cuentos infantiles gratuitos para explicar la muerte a los niños. https://www.oyejuanjo.com/2017/05/cuentos-infantiles-gratis-explicar-muerte.html
- "Cómo explicar a un niño con autismo qué es la muerte", en el blog En mi familia hay autismo y mucho más. Puede leerse aquí: http://mamideglorichi.blogspot.com/2010/08/como-explicar-un-nino-con-autismo-que.html






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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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