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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

10/5/18

Las mujeres Asperger son invisibles y el colectivo transexual aún más.




«Las mujeres con TEA a menudo desarrollan "mecanismos de supervivencia" que pueden encubrir las dificultades intrínsecas que experimentan. Pueden imitar a sus compañeras, mirar desde la barrera, usar su intelecto para descubrir las mejores formas de permanecer sin ser detectadas, y estudiarán, practicarán y aprenderán acercamientos apropiados a situaciones sociales. Suena bastante fácil pero, de hecho, estas estrategias requieren mucho trabajo y en la mayoría de los casos pueden llevar al agotamiento, la abstinencia, la ansiedad, el mutismo selectivo y la depresión.» Dra. Shana Nichols.

Ilustración de Jopi.

Estos días estamos recibiendo multitud de consultas de mamás desesperadas que no saben ya qué hacer para ayudar a sus hijos e hijas, quienes acaban de ser diagnosticados con síndrome de Asperger (o TEA de nivel 1) y tienen necesidades que requieren atención, terapia psicológica, consultas especializadas, terapia ocupacional, etc.
   Uno de los problemas de la forma como se realizan los diagnósticos hoy por hoy es que el profesional que lo comunica a menudo no pasa de ahí, no informa a la familia del significado de ese diagnóstico, de las necesidades del menor que deben ser atendidas y mucho menos de a dónde acudir para cubrir correctamente esas necesidades. En el caso de las niñas y adolescentes el tema aún se complica más, porque si ya de por sí conseguir un diagnóstico es muchísimo más difícil que en los chicos, y más tardío, encontrar los servicios específicos que requiere la pequeña es prácticamente imposible.
   Otra cosa llamativa es que esas preguntas que recibimos, esas consultas, siempre son de mamás, nunca papás (dato curioso). Lo primero que nos cuentan es que los colegios no atienden a sus hijos e hijas, la propia familia extensa rechaza a sus hijos/as, que no hay asociaciones cerca de ellas porque están en medios rurales, que no tienen psicólogos, ni psiquiatras, ni neurólogos y los pediatras no saben NADA de Asperger.
   Es cierto que no podemos obligar a nadie a formarse en un tema sobre el que no quiera aprender pero estamos en un punto en el que enseñar a pediatras a atender a niños y niñas con síndrome de Asperger, e incluso a detectar los primeros signos de alarma para derivarles al profesional especializado que corresponda, es una necesidad imperiosa, igual que lo es que los maestros y maestras sepan qué necesidades tienen estos estudiantes en general y estén dispuestos a saber las necesidades concretas y particulares de cada uno de ellos en particular.



Sabemos que se hacen cursos y talleres de reciclado y aprendizaje tanto en el ámbito de la salud como en el educativo, sin embargo, los profesionales que asisten y se forman respecto al síndrome de Asperger u otros trastornos del espectro autista son poquísimos. Después, cuando se encuentran de golpe con un alumno o un paciente con este diagnóstico resulta que no saben nada de sus particularidades y tienen que aprender a toda prisa (y mal, por tanto) para poder atender al o la menor mínimamente bien. Lo hacen pocos, la verdad. 
   Esta es una de las peleas que desde asociaciones, fundaciones y familias se llevan a cabo constantemente: la formación continua, el reciclado de esos profesionales para que cuando les llegue un paciente o un alumno con síndrome de Asperger ya sepan ante qué se encuentran y no tengan que intentar aprender a toda prisa, mal, tirando de buscadores de Internet o de consejos de otros compañeros de trabajo que no siempre son adecuados. 
   Las que nosotros recibimos, desde luego, son cartas muy tristes y conmovedoras que piden cualquier ayuda sobre casi cualquier tema. En este espacio, en MuNDo AsPeRGeR, intentamos ayudar con información: les pasamos artículos, las remitimos a Webs y blogs fiables, rigurosos y serios, en los que van a encontrar mucha información de interés, les recomendamos páginas de "trucos" para nuestros hijos e hijas, les explicamos cómo anticipar cambios, cómo establecer rutinas básicas... Poco más podemos hacer salvo informar y difundir y siempre nos queda esa sensación de "no es suficiente" y el recuerdo de cómo nos iba en España hace tan solo 10 años.
   No nos olvidamos de que algunas mujeres con Asperger/TEA son diagnosticadas erróneamente con trastornos de la personalidad como el trastorno límite de personalidad, trastorno de la personalidad por evitación o trastorno esquizoide de la personalidad. Es importante reconocer que estos diagnósticos a veces pueden oscurecer las fortalezas y la lucha de las mujeres que tienen perfil Asperger y, por supuesto, hemos de ser conscientes de que queda muchísimo camino aún por recorrer, especialmente entre el colectivo femenino y, también, entre el colectivo transexual. 



Todos sabemos que el síndrome de Asperger en las mujeres es muy difícil de detectar y que se diagnostica tardíamente así que intenten imaginar lo que sucede con las personas transexuales que, además, son muy numerosas entre el grupo con trastornos del espectro autista, Asperger/TEA. Esto ya se ha observado y se ha comunicado por parte de la comunidad científica. De hecho, sobre datos concretos y estadística se puede consultar la página de la Confederación Asperger España, o la de Autismo España, en la que tratan el asunto denunciando la falta de información, estudios rigurosos y estadística sobre el colectivo transexual igual que sobre el colectivo femenino.
   La diversidad en la orientación sexual y en la identidad de género, dicen en la Confederación Autismo España, son elementos de una realidad cada vez más reivindicada y visible a nivel social y, por ello, también relevante para el colectivo de personas con TEA. También nos recuerdan las personas con discapacidad representadas por el CERMI constituyeron en 2016, por primera vez, una comisión técnica para ofrecer apoyos que respondan a las demandas planteadas por personas con discapacidad en cuestiones relacionadas con la diversidad en la orientación sexual o en las identidades de género. No constan por el momento datos sobre el número de consultas, problemas abordados, los resueltos con éxito, etc. pero es importante saber que dicha comisión existe. Con el tiempo edoeramos saber algo más sobre la función que dezempeñan y los resultados obtenidos.
   Para atender correctamente las necesidades de las personas con síndrome de Asperger/TEA es necesario incorporar las distintas realidades que existen en la sociedad y, en este sentido, la diversidad en la orientación sexual y en la identidad de género son cada vez más reivindicadas y visibles a nivel social y, por ello, también relevantes para nuestro colectivo.
   Por el momento en el tema en el que sí se está haciendo hincapié y sobre el que cada vez hay más información (poca todavía) y se celebran más jornadas, simposios y congresos, es sobre el Asperger femenino. Pasito a pasito vamos avanzando en el conocimiento de las características propias de la chica, esas que difieren de las del chico y las convierte a ellas en invisibles dentro de un grupo que ya está invisibilizado de por sí. 



Las chicas disimulan muy bien sus rasgos, lo cual puede ser positivo para algunas cosas pero negativo para otras, por ejemplo dificulta muchísimo el diagnóstico y, por eso (entre otras cosas), en las mujeres se diagnostica el síndrome a una edad mucho más avanzada que en los varones. "Ellas, las propias mujeres dentro del espectro lo explican muy bien: manifiestan aparentes habilidades sociales para encajar, pero en realidad están fingiendo; es decir, están actuando. Actuar no es lo mismo que mentir, que quede claro. Significa que tienen que hacer conscientes sus actos sociales para encajar, cuando a otras personas les sale de forma espontánea." Lola Garrote de CEDIN.

Lola Garrote, psicóloga y directora del centro de diagnóstico y atención CEDIN.

El perfil de las niñas, adolescentes y mujeres con síndrome de Asperger/TEA es muy variado, pero tienen en común la capacidad de interpretación, que les permite disimular sus dificultades y confundirse entre los neurotípicos, pasando desapercibidas, aunque pueden experimentar trastornos del humor concurrentes y, a menudo, interiorizar los sentimientos de frustración y fracaso.