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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)


29/3/18

Los servicios que necesita la persona con síndrome de Asperger (casi imposibles de conseguir).




   Consecución e implementación de los servicios:
   Por regla general las autoridades que deciden sobre la concesión del derecho a los servicios de diagnóstico e intervención en casos de Asperger/TEA (trastornos del espectro autista) desconocen la extensión y la importancia de las limitaciones de la persona con el síndrome de Asperger. La necesidad de un conjunto artificial de recomendaciones proviene del hecho de que la persona con síndrome de Asperger tiene poca intuición y poco conocimiento de sí misma.




   Las buenas habilidades en la comunicación oral, un cociente de inteligencia dentro de lo normal, e incluso por encima de lo normal, y un estilo de vida solitario ocultan con frecuencia deficiencias significativas que se observan fundamentalmente en situaciones nuevas o en situaciones sociales que exigen comportarse de otro modo al habitual, resultando de este modo disminuida la percepción de las necesidades de una intervención de apoyo. Por este motivo es necesaria una participación activa por parte del clínico, junto con los padres y posiblemente un asesor (o "advocate", que es la persona que ayuda a las familias en su trato con la Administración en USA) para perseguir con energía la consecución de los servicios por parte del paciente.
   En el pasado muchos individuos con Asperger fueron diagnosticados como discapacitados en el aprendizaje con características excéntricas. Esta es una etiqueta de diagnóstico no psiquiátrico mucho menos efectiva para la consecución de servicios. Otros, que fueron diagnosticados con autismo o con un trastorno general del desarrollo no especificado, tenían que luchar con programas educativos diseñados para niños con una funcionalidad mucho más baja (con autismo de Kanner normalmente) y por lo tanto no se utilizaban de forma apropiada sus puntos fuertes ni se trataban adecuadamente sus discapacidades específicas. Hay incluso otro grupo de personas con Asperger que fueron diagnosticados con desajustes socioemocionales, una etiqueta a menudo asociada con problemas de conducta y comportamientos inadaptados voluntarios. Estas personas eran enviados a centros educativos para personas con trastornos de conducta, lo que tal vez resulte ser la peor elección posible, ya que se mezclan individuos con un entendimiento muy ingenuo de las situaciones sociales con otros que pueden y de hecho manipulan situaciones sociales para su provecho sin la capacidad del autocontrol. Por tanto no podemos poner en duda que un diagnóstico erróneo o poco certero va a limitar las ayudas que la persona reciba y a evitarle la consecución de intervención adecuada a sus déficits personales. ↓


   Es muy importante detectar el síndrome de Asperger (SA) en sus inicios para poder diagnosticarlo a tiempo y poder recibir tratamiento especializado. Se debe tener en cuenta que la primera cuestión que se plantea una persona con posterioridad a que se le comunique un problema relativo a él mismo, o a alguien al que le unen vínculos afectivos importantes, es la del pronóstico. En el caso de los niños con síndrome de Asperger, además, el habitual desconocimiento de la familia con respecto al trastorno la conduce a interrogar al profesional que les atiende acerca de las capacidades futuras de su hijo y acerca del grado de autonomía del que dispondrá cuando sea adulto. Por este motivo, la emisión de un pronóstico, y a pesar de que en un primer momento puede resultar difícil para los padres aceptar la cronicidad del trastorno, va a constituir a medio plazo un beneficio para ellos, puesto que contribuirá a eliminar uno de sus interrogantes fundamentales.




   El pronóstico para niños con autismo varía considerablemente. Los cálculos tradicionales sugieren que alrededor de dos tercios de los casos tiene un resultado general malo con respecto al ajuste social, a la capacidad de trabajar y de funcionar independientemente. "Las definiciones más amplias y más recientes del autismo incluyen muchos niños con síntomas más leves para los cuales el pronóstico a largo plazo podría ser mejor. Actualmente, se estima que la mayoría de los niños con autismo continuarán necesitando algún tipo de ayuda cuando sean adultos. Un grupo mucho más pequeño, quizá el 10% de los casos, podrían de hecho aparentar que “superan” su autismo y vuelven a funcionar casi “normalmente”. Algunos datos sugieren que los enfoques de comportamiento recientes, aplicados prematura e intensivamente, podrían mejorar significativamente el resultado en al menos algunos niños con autismo." Guía rápida de consulta para padres y profesionales del autismo. No hay duda de que los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas tres décadas y por eso muchos estudios muestran que una minoría (aunque sustancial) de los adultos con Asperger/autismo, aunque continúa viéndose afectada por su condición puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás (con más facilidad las personas con Asperger que las del resto del espectro autista). Sin embargo la mayoría de personas con trastornos del espectro autista, especialmente quienes tienen un cociente intelectual muy bajo, sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo en la edad adulta. ↓




   La vigilancia del desarrollo es el término que describe con más precisión el enfoque que muchos profesionales ponen en práctica para la detección prematura de los problemas del desarrollo. La vigilancia del desarrollo es un proceso continuo y flexible en el que profesionales especializados supervisan el estado de desarrollo del niño. Se puede hacer usando los cuestionarios a los padres o pruebas de detección formales sobre el desarrollo en general. Posteriormente, los profesionales analizan la información acumulada y hablan al respecto con los padres del niño. Durante el transcurso de la supervisión los profesionales pueden observar ciertas características de comportamiento que aumenten las inquietudes de que el niño puede tener un problema específico del desarrollo. Estas inquietudes pueden basarse en observaciones realizadas durante el examen, información sobre factores de riesgo o inquietudes de los padres.
   Según la "Guía rápida de consulta para padres y profesionales: autismo/trastornos intensos del desarrollo." una evaluación del desarrollo para niños menores de 3 años es un esfuerzo para evaluar los diversos aspectos del funcionamiento del niño, incluyendo áreas tales como la comunicación, el comportamiento, la interacción social, las habilidades motoras, habilidades sensoriales, las habilidades de adaptación y el entendimiento. La evaluación de la familia y el ambiente del niño también proporcionan información importante. Una evaluación del desarrollo apropiado para la edad puede incluir la evaluación de áreas como el entendimiento, la comunicación, el comportamiento, la interacción social, las habilidades motoras y sensoriales y las habilidades de adaptación. Es importante que la evaluación del desarrollo sea individualizada con respecto al niño, que utilice pruebas y métodos de calificación apropiados para la edad y que se concentre en los problemas del niño. También es importante que se evalúen los puntos fuertes y débiles específicos del niño. Los componentes importantes de una evaluación del desarrollo incluyen lo siguiente:
   -  una prueba objetiva de audición (las pruebas normalizadas pueden ser menos confiables en niños menores de 2 años),
   - pruebas normalizadas de:
         - habilidad cognitiva,
         - comunicación,
         - habilidades motoras/físicas,
         - habilidades de adaptación,
         - funcionamiento social, emocional y de comportamiento;
   - elaboración sensorial,
   - evaluaciones basadas en cursos,
   - observación del niño durante juegos informales o estructurados e interacciones de los padres con el niño,
   - entrevista con los padres para averiguar sus inquietudes, obtener los antecedentes del desarrollo temprano del niño, y acumular información sobre el nivel de funcionamiento actual del niño. ↓





   Es muy importante enfatizar que aunque las personas con Asperger a menudo presentan comportamientos de mala adaptación a los entornos sociales estos comportamientos son generalmente consecuencia de su escaso y muy literal entendimiento de los fenómenos sociales, así como el desconcierto que experimentan cuando se les requiere el satisfacer las demandas de la vida social. Por lo tanto, los problemas sociales exhibidos por individuos con Asperger deberían ser tratados en el contexto de una intervención cuidadosa y comprensiva, necesaria para tratar su discapacidad social, en vez de recibir castigos como si fueran comportamientos voluntarios u otro tipo de reprimendas que significan muy poco para ellos y no harán mas que exacerbar su ya escasa autoestima. Es importante, pues, que cualquier evaluación dirigida a asegurar la necesidad de servicios especiales incluya entrevistas detalladas con padres y profesionales con conocimientos de los entornos naturales del niño (tales como el hogar y la escuela) y si es posible, observaciones directas del niño en situaciones no supervisadas como el recreo u otras. ↓





 
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Fuentes:
- Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención: Algunas recomendaciones para los padres, por Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D. Yale Child Study Center. Publicado por la Learning Disabilities Association of America. Marzo de 1996. Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo . Original en Inglés publicado en la página de O.A.S.I.S.: http://www.udel.edu/bkirby/asperger/aspergerpapers.html
- Orientaciones generales para el manejo del comportamiento no deseado de la persona con Asperger.
http://www.mundoasperger.com/2017/07/orientaciones-generales-para-el-manejo.html
- Todo diagnóstico implica un pronóstico: http://www.mundoasperger.com/2017/08/todo-diagnostico-implica-un-pronostico.html
- Etiología (causas) del síndrome de Asperger. http://www.mundoasperger.com/2016/12/etilogia-de-los-trastornos-del-espectro.html?m=1
- Cristina Abad Sanz, Josep Artigas Pallares et alii. Grupo de Trabajo de la GPC. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones. 2010
- Sánchez-Pardíñez, Sacha. Mundo Asperger y otros mundos, capítulo de etiología, Valencia, 2016.
- Normas de práctica clínica. Guía rápida de consulta para padres y profesionales. Niños de 0 a 3 años. Departamento de salud de Nueva York: https://www.health.ny.gov/publications/5307.pdf