Recomendaciones de la guía: "Yo también decido. Guía práctica para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre sus vidas." de la Confederación Autismo España:
1) Recomendaciones prácticas para promover la participación directa de la persona en las decisiones que le afectan.
2) Recomendaciones prácticas para recoger la perspectiva de la persona a través de procedimientos indirectos de participación.
Se considera esencial que antes
de optar por un procedimiento indirecto
de participación se empleen
todos los recursos y herramientas
disponibles para que, en la medida
de lo posible, la persona esté directamente
implicada en el proceso de
identificación de sus preferencias y
elecciones personales.
Únicamente se recomendará la
articulación del procedimiento indirecto
de participación si después
de garantizar los apoyos y condiciones
óptimas para que la persona
se implique directamente en el
proceso no resulta posible obtener
la información deseada.
La experiencia llevada a cabo en
las entidades de Autismo España
ha puesto de manifiesto que,
aunque en ocasiones se anticipen
dificultades en la participación de
las personas con TEA en estos
procesos, resulta posible la articulación
de alternativas eficaces en
las que éstas se vean implicadas y
en las que se recojan sus preferencias
para incorporarlas a la toma de
decisiones sobre sus vidas.
Sin duda, anticipar las dificultades
que la persona puede tener para facilitar información sobre sus
deseos e intereses y articular
automáticamente un proceso en
el que solo se recojan las opiniones
de los/as demás, vulnera el
derecho de la persona a participar
en la toma de decisiones sobre su
vida.
Además, elimina la oportunidad
de que las personas que le facilitan
apoyos (tanto familiares como
profesionales) analicen las barreras
que inciden negativamente
en la participación de la persona,
y examinen cómo, desde el rol
que cada agente desempeña en
el sistema de apoyos, pueden
promover nuevas estrategias y
facilitadores dirigidos a superar
o minimizar el impacto de estas
barreras. ↓
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La identificación de los intereses de la persona deberá partir de un conocimiento profundo sobre ella, y su historia personal, y también del respeto a las decisiones o preferencias que se identifiquen en este proceso.
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Siempre se facilitará
a la persona con TEA
la oportunidad de
participar directamente
en la identificación de
sus intereses y en la toma
de decisiones sobre los
mismos. Es esencial para favorecer las
oportunidades de participación
de hombres y mujeres con TEA
en la toma de decisiones sobre
sus vidas, por lo que resulta un
elemento esencial para la mejora
continua de todas las entidades
que trabajan para promover la calidad de vida de las personas a las
que facilita apoyos.
El proceso de participación directa
implica que la persona con TEA
con grandes necesidades de apoyo
facilita alguna información directa
sobre su calidad de vida u otros
aspectos relevantes para la misma
(preferencias, intereses, etc.) a
través de diferentes herramientas,
recursos y apoyos. Para garantizar
su implicación, se movilizan e implementan
diferentes estrategias y
metodologías adaptadas de manera
individualizada a sus necesidades y
puntos fuertes.
En este proceso se destacan varios
elementos de interés. Por un lado,
será necesario establecer las
condiciones (ambientales, personales,
etc.) más favorables para
recoger las opiniones y perspectivas
del hombre o mujer con TEA,
y por otro, las que se desarrollan
para adaptar los procedimientos
de consulta y recopilación de esta
información (ajustes generales en el
proceso, en los materiales y en los
apoyos facilitados).
En todos los casos las estrategias
identificadas se clasifican en
función del grado de relevancia
de las distintas recomendaciones
(imprescindibles, necesarias y
convenientes), entendiendo que
todas ellas son de interés, pero que
su implementación puede generar
procesos de mejora continua en
los que se incorporen de manera
progresiva.
___________
Se considera imprescindible
la adaptación de estas
propuestas a la realidad de cada
persona, facilitando los apoyos
individualizados y diferenciados
que cada hombre o mujer pueda
requerir para complementar estas
estrategias generales.
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En algunos casos la labor de entrevista o identificación de prioridades recae en profesionales que tienen un conocimiento o vinculación limitada con la persona, pero que tienen esta función incluida en sus competencias o responsabilidades dentro de la entidad (por ejemplo, equipos de orientación psicopedagógica o psicológica). Por el contrario, se recomienda que sean aquellas personas que tienen un mayor conocimiento sobre las capacidades y necesidades de la persona con TEA (vinculadas al apoyo directo y cotidiano) las que asuman la labor de entrevista o consulta directa sobre sus intereses y preferencias personales.
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| Ilustración de Al Margen. |
Hay diferentes elementos que
facilitarán la participación de
la persona, si se generan las
condiciones óptimas para ello.
- Entorno
físico
• Lugar de la entrevista
• Características ambientales (ruido, luz, etc.)
• Posibles distractores
• Familiaridad para la persona
- Factores
temporales
• Hora y momento del día
• Número de entrevistas
• Duración de entrevistas
• Tiempo disponible
• Descansos
- Contenidos de
la entrevista
• Información anticipada
• Conocimiento y experiencia previa
• Estructuración de la información
• Familiaridad con conceptos
- Apoyos
personales
• Quién realiza la entrevista
• Conocimiento profundo de la persona con TEA
• Vinculación personal
• Motivación y expectativas positivas. ↓
Estos factores se relacionan con el propio contexto de participación y con los agentes que intervienen en el mismo. En este sentido, se considera imprescindible que la persona o personas que consultan a la mujer y hombre con TEA sobre sus preferencias e intereses sean especialmente significativas para ella. En este sentido, se considera imprescindible que la persona que realiza la consulta se encuentre vinculada a la persona con TEA desde, al menos, seis meses antes de participar en este proceso, y que conozca cuáles son sus intereses y necesidades en distintos contextos de su vida, incluyendo el entorno familiar. Por otro lado, la persona que realice esta labor deberá tener unas expectativas positivas sobre la capacidad que tiene la persona con TEA de aportar su perspectiva personal en el proceso. Para ello, deberá implicarse activamente en la promoción de las mejores condiciones para favorecer la participación, disponiendo de la motivación, el tiempo y los recursos necesarios para ello. En cualquier caso, si resulta viable se recomienda que la información recopilada se complemente con la perspectiva que puedan facilitar otras personas del equipo profesional y de la familia de la persona con TEA. ↓
Estos factores se relacionan con el propio contexto de participación y con los agentes que intervienen en el mismo. En este sentido, se considera imprescindible que la persona o personas que consultan a la mujer y hombre con TEA sobre sus preferencias e intereses sean especialmente significativas para ella. En este sentido, se considera imprescindible que la persona que realiza la consulta se encuentre vinculada a la persona con TEA desde, al menos, seis meses antes de participar en este proceso, y que conozca cuáles son sus intereses y necesidades en distintos contextos de su vida, incluyendo el entorno familiar. Por otro lado, la persona que realice esta labor deberá tener unas expectativas positivas sobre la capacidad que tiene la persona con TEA de aportar su perspectiva personal en el proceso. Para ello, deberá implicarse activamente en la promoción de las mejores condiciones para favorecer la participación, disponiendo de la motivación, el tiempo y los recursos necesarios para ello. En cualquier caso, si resulta viable se recomienda que la información recopilada se complemente con la perspectiva que puedan facilitar otras personas del equipo profesional y de la familia de la persona con TEA. ↓
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En relación al espacio físico en
el que se realiza la consulta, se
considera imprescindible que
éste sea un entorno accesible y
comprensible, y que la persona
con TEA se encuentre cómoda
y familiarizada con él. Asimismo,
se considera imprescindible que
sea un espacio físico tranquilo y
personalizado, en el que existan
pocos distractores (visuales,
auditivos, etc.) y que reúna
las condiciones necesarias de
intimidad y privacidad.
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Asimismo, será preciso elegir el
momento temporal en que la
persona con TEA se encuentre más
motivada y relajada, y tenga un
mayor rendimiento, evitando situaciones
de cansancio, incertidumbre
o presión por los plazos de tiempo
disponibles. En este sentido, se
recomienda evitar los momentos
previos a los cambios de actividades
o las últimas franjas del horario,
en los que la persona puede tener
rutinas establecidas o menos
tiempo disponible porque acaba la
actividad establecida (como puede
ocurrir antes de un descanso o a
última hora de la jornada diaria).
Asimismo, se considera imprescindible
respetar los momentos
de descanso o tiempo libre de la
persona y también aquellos en los
que se desarrollan sus actividades
preferidas, de manera que estos
aspectos no interfieran con la
motivación que la persona puede
tener por las alternativas que se le
proponen.
Por otro lado, y como facilitador
relevante, se recomienda que la
persona con TEA conozca anticipadamente
los conceptos, contenidos
y temas que se abordarán
en la consulta, efectuándose un
trabajo previo si fuera necesario
para favorecer estos conocimientos
y relacionarlos con su propia
historia o experiencia personal.
Por último, y como recomendación
previa a iniciar cualquier proceso
de identificación de intereses y
preferencias personales, se considera
importante establecer un
periodo de observación y registro
de las interacciones, emociones
y reacciones que la persona con
TEA suele manifestar a lo largo del
día, en distintos contextos y ante
diferentes actividades, situaciones,
y experiencias. Esta información
contribuirá a hallar evidencias que
ayuden a interpretar las preferencias
de la persona ante las diferentes
situaciones sobre las que se
le consulten así como a encontrar
ejemplos concretos de su vida
personal que le resulten familiares
y que le ayuden a informar sobre
los temas que le interesan. Asimismo,
estas evidencias contribuirán
a contrastar las respuestas que la
persona facilite con la observación
de sus reacciones en el contexto en
el que éstas se desarrollan, proporcionando
una perspectiva más
amplia y rica de la información que
se recopile.
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El uso de apoyos es un elemento esencial que debe individualizarse en
función de la situación, las preferencias y los puntos fuertes de cada
hombre o mujer con TEA.
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Estos apoyos deben contemplarse
de una manera amplia y flexible,
considerando qué elementos son
los mejores facilitadores para
cada persona.
No obstante, y con carácter general,
se considera imprescindible la
utilización de aquellos recursos de
apoyo a la comunicación (como los
Sistemas Alternativos o Aumentativos)
que la persona con TEA
utiliza de manera habitual.
Para ello será esencial contrastar
que dichos recursos se emplean de
manera funcional en los diferentes
contextos en los que se desenvuelve
la persona, y que éstos se
aplican en su vida cotidiana.
El empleo no funcional de los recursos
de apoyo a la comunicación
conduce, en ocasiones, a proyectar
una imagen equivocada sobre las
barreras existentes en los procesos
de participación ya que estas
se atribuyen en gran parte a las
dificultades comunicativas vinculadas
a los TEA y no a la ausencia
o inadecuación de los recursos
disponibles para la persona. Resultará imprescindible el uso de
apoyos visuales que faciliten la
comprensión de los contenidos, en
función de las necesidades, experiencias
y puntos fuertes de cada
persona con TEA. Estos apoyos
contribuirán también a contextualizar
el contenido de las preguntas
de manera que se ajusten en mayor
medida a la realidad y experiencia
de cada persona (por ejemplo,
objetos propios, fotografías personales,
etc.)
Por otro lado, se considera muy
relevante que la intensidad y la
frecuencia de los apoyos que se
facilitan a la persona se ajusten
a sus necesidades individuales,
garantizando que, si fuera necesario
estén presentes a lo largo de
todo el proceso. Estos aspectos
contribuirán no sólo a facilitar la
comprensión y participación de la
persona, sino también su motivación
e interés por implicarse en la
toma de decisiones sobre su vida.
En este sentido, también se considera
muy relevante que se fomente
el reconocimiento social de la
actitud, motivación y participación
que demuestra la persona. En este
sentido, y para favorecerlo, se recomienda
incorporar los intereses de la persona en el procedimiento
de consulta y en las actuaciones
que lo desarrollen (por ejemplo,
planteando las preguntas como si
fueran un concurso de televisión
que le guste a la persona, etc.).
Por último, y si resulta relevante
para la persona en concreto, se
considera conveniente utilizar otro
tipo de estímulos no sociales (por
ejemplo, recompensas materiales)
que puedan fomentar su motivación
y ser un incentivo para su
participación en el proceso. No
obstante, se recomienda priorizar
y potenciar en todos los casos el
reconocimiento y refuerzo social
de su participación. ↓
Se considera imprescindible que la persona con TEA cuente con información anticipada sobre el contenido de la entrevista de manera previa a su realización. Esta información deberá presentarse de manera clara y accesible para la persona facilitándose los apoyos individualizados que precise para comprenderla. Así, resulta esencial que la persona entienda que el objetivo de la consulta es conocer sus opiniones y preferencias y que no se valorará si sus respuestas son “buenas” o “malas”. Asimismo, se deberá ofrecer explícitamente la opción de no participar en la entrevista, o de plantear todas las dudas que puedan surgir en cualquier momento de la misma.
____________
Con carácter general, la primera consideración a tener en cuenta antes de articular un proceso indirecto de consulta es que siempre se facilitará a la persona la oportunidad de participar directamente en la identificación de sus intereses y en la toma de decisiones sobre los mismos.
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También se deberá facilitar la posibilidad
de no contestar aquellas
preguntas que la persona no quiera
o no sepa cómo responder.
Por otro lado, se deberá consensuar
en qué lugar y momento se
realizará la consulta, así como su
duración aproximada, priorizando
la preferencia de la persona con
TEA y facilitando la opción de interrumpirlo
si la persona lo desea o
necesita. En este sentido se considera imprescindible
prestar atención continuada
al nivel de fatigabilidad de
la persona, haciéndole preguntas
de comprobación para asegurar
que las respuestas que se facilitan
son genuinas y no automáticas. En
el caso de que la atención disminuya
notablemente resultaría esencial
interrumpir la sesión, continuando
en otro momento (o momentos)
hasta dar por finalizado el proceso.
Una vez concluido el proceso, se
considera necesaria la revisión y
contraste de las respuestas facilitadas
por la persona, incorporando
información que puedan facilitar
otros agentes significativos para
la misma (familiares, profesionales,
etc.) o que resulte de interés recoger mediante el procedimiento
indirecto de participación.
En cualquier caso, la información se
deberá analizar de la manera más
objetiva posible, valorándose la
opción de volver a consultar a la
persona en el caso de que existan
respuestas confusas o que planteen
dudas.
Una cuestión fundamental a considerar
en los procesos de consulta a
las personas con TEA que presentan
grandes necesidades de apoyo
es la adaptación de los propios materiales
empleados, ajustándolos
a los puntos fuertes que presenta
cada una.
Esto implica la utilización de
diferentes estrategias, como la
estructuración de la información,
la adaptación visual de la presentación,
la transformación de los
enunciados o las alternativas de
respuesta a formatos de fácil comprensión,
o cualquier otro procedimiento
y metodología que faciliten
el acceso cognitivo a la información
y contribuyan a mejorar la fiabilidad
de las respuestas que se recopilen.
Adapta los materiales en función de los intereses y preferencias
individuales
reelaboración de las preguntas
adaptándolas al contexto y vivencias
personales. De esta manera,
se relacionarán con los intereses
y experiencias de la persona y
se seleccionarán los recursos de
apoyo que mejor pueden recogerlas
(visuales, táctiles, auditivos,
etc.)
Será imprescindible adaptar la
terminología, sustituyendo las
palabras de difícil comprensión
por sinónimos o conceptos cercanos
a la experiencia personal.
También será esencial realizar
preguntas aclaratorias o de
comprobación sobre la información
que se solicita, e incluir situaciones
reales y concretas que
ayuden a clarificar el contenido
de las cuestiones consultadas.
En cualquier caso, se recomienda
formular las preguntas en
primera persona y cambiar los
enunciados que se encuentran en
negativo a una propuesta en positivo,
facilitando su comprensión
y minimizando la deseabilidad o
tendencia a agradar en las respuestas
que facilita la persona.
Además, resultará conveniente
agrupar los ítems o preguntas. ↓
Para elaborar estas adaptaciones será imprescindible partir de los puntos fuertes y las necesidades de cada mujer y hombre con TEA en concreto. Así, y teniendo siempre en cuenta esta necesidad de individualización, se considera imprescindible la que tengan una temática similar, de manera que se facilite la comprensión y la identificación de las cuestiones principales sobre las que se consulta. Asimismo, se considera necesario apoyar la información que se proporcione de manera verbal a la persona (por ejemplo, los enunciados de las preguntas), con otros recursos que le puedan resultar de utilidad (Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación, fotografías u objetos personales, etc.).
Por otro lado, y en el caso de
incorporar distintas alternativas
u opciones de respuesta ante
una pregunta, se considera imprescindible
facilitar la comprensión de
las diferencias de matiz que existen
entre las mismas (por ejemplo,
entre una escala de opciones como
“completamente de acuerdo”,
“de acuerdo”, “ni de acuerdo ni en
desacuerdo”, “en desacuerdo”,
“completamente en desacuerdo”).
Para ello, se recomienda reducir el
número de alternativas y proporcionar
opciones en las que se aprecie
claramente una diferencia de
valor (“me gusta” o “no me gusta”).
Asimismo, se considera importante
la incorporación de claves visuales
en su formato de presentación
(imágenes, distinciones por colores,
etc.), que faciliten la comprensión
de la gradación implícita de
estas opciones.
Por último, se considera relevante
la alteración del orden de
las preguntas con la finalidad de
evitar las respuestas automáticas
e incrementar la fiabilidad de la
información obtenida. Asimismo,
se recomienda alternar los contenidos
que pueden resultar más
complejos o difíciles de responder
para la persona (por ejemplo,
por tener una importante carga
personal o emocional), con otros
menos relevantes o sencillos de
contestar. ↓
2) Recomendaciones prácticas para recoger
la perspectiva de la persona a través de
procedimientos indirectos de participación:
Las recomendaciones que se desarrollan
a continuación se basan en
la necesidad de organizar procedimientos
alternativos de recogida
de información que se emplearán
cuando no pueda recogerse directamente
la información sobre la
perspectiva que la persona con TEA
tienen en relación a sus intereses y
preferencias personales. Como ya se ha comentado, y con
independencia de la intensidad o
complejidad de las necesidades
que presente la persona es necesario
que la perspectiva que otros
agentes expresen en relación a las
posibles preferencias e intereses
de la persona con TEA esté basada
en la mayor cantidad de evidencias
observables que se puedan recoger
y complementar.
Se recomienda que este proceso
de recogida de información combine
dos tipos de estrategias. En primer lugar, se considera esencial
la implementación de procedimientos
de observación directa y
registro del comportamiento de la
persona en diferentes contextos y
situaciones. Así, será imprescindible recoger
las señales emocionales que manifiesta la persona tanto en un
sentido positivo como negativo, y
contrastar esta información con
el conocimiento de otros agentes
significativos para la vida de la
persona (familiares, profesionales),
poniendo en común la información
que todos ellos puedan aportar. Para facilitar la recogida y análisis de
los datos aportados, se recomienda
seleccionar distintos aspectos
sobre los que obtener información,
que puedan ser observados en el
entorno donde la persona desarrolla
habitualmente su actividad y
reconocidos a través de indicadores
conductuales o emocionales.
Posteriormente, se establecerán
procesos compartidos y consensuados
que facilitarán la recogida
de esta información, así como su
revisión y actualización continuada.
Para facilitar su recopilación y
análisis se elaborarán registros documentales
(protocolos, informes,
grabaciones, etc.) que deberán ser
compartidos con las personas que
resultan significativas en el apoyo
a la persona con TEA y que están
implicadas en la recogida de la
información.
_________
Se recomienda emplear estas estrategias
cuando ya se ha procurado
promover la participación directa
de la persona en la identificación
de sus preferencias e intereses y no
ha resultado posible.
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En segundo lugar, se recomienda
que los indicadores identificados
se completen y contrasten a través
de entrevistas en profundidad con
una o varias personas (familiares o
profesionales) que conozcan bien a
la persona con TEA, y que complementen
la información recopilada.
Las personas que participen en
estos procesos deberán disponer
de un conocimiento profundo
del hombre o mujer con TEA, y
tendrán que ponerse en su lugar
para responder. Para ello deberán ser capaces de minimizar la interferencia
que puedan tener sus
propias creencias o valoraciones
personales y considerar, en primer
lugar, opiniones que expresaría la
persona con TEA si pudiera hacerlo
directamente.
En este sentido, se considera
imprescindible recoger la mayor
cantidad de evidencias posible que
apoyen las opiniones que facilitan y
analizarlas en contexto que favorezca
la objetividad y el respeto a
las mismas.
Para favorecerlo, se recomienda
incorporar varias perspectivas y
puntos de vista en el proceso de
recogida de la información, conformando
un grupo heterogéneo
y multidisciplinar que facilite una
visión global (personal profesional,
familiar, etc.) de las circunstancias,
preferencias y decisiones que tomaría
la persona con TEA si pudiera
hacerlo.
Es necesario insistir en que este
procedimiento indirecto deberá
emplearse únicamente cuando se
hayan agotado todos los medios
para promover, aunque sea de
manera parcial o limitada, la participación
directa a la persona con
TEA en la recogida de información
sobre sus intereses y perspectiva
personal.
No obstante, podrá aplicarse también
para completar o contrastar
los datos que se hayan recogido
cuando la persona con TEA ha
participado directamente en este
proceso. Esto contribuirá a disponer
de una visión lo más completa e
integral posible sobre sus preferencias
e intereses y a incorporarlos
de forma efectiva en las decisiones
que le afecten. ↓
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