Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo. Confederación Autismo España, 2017.
Autoría:
Ruth Vidriales,Fernández, Cristina Hernández Layna, Marta Plaza Sanz, Cristina Gutiérrez Ruiz, José Luis Cuesta Gómez,
Editor: Autismo España. Año 2017
ISBN 978-84-697-7530-1
Depósito Legal M-32997-2017
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La investigación es esencial para
conocer cuál es la perspectiva de las
personas con TEA sobre su calidad
de vida y también sobre cuáles son
los factores que, en su opinión, tienen
una mayor relevancia para mejorarla.
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La mejora continua de la calidad de vida constituye
una condición esencial para el desarrollo pleno y satisfactorio
de todas las personas, en cualquier etapa
de su ciclo vital (OMS, 2015).
Esta mejora debe repercutir necesariamente en
el avance de las condiciones objetivas y subjetivas
que impactan en la calidad de vida, e implicar a cada
persona como agente activo en el logro de las metas
personales que le resulten especialmente significativas.
Esto implica necesariamente que se reconozca
y promueva el derecho de cada persona a tomar
decisiones sobre los aspectos que son importantes
para su vida y también sobre cómo quiere que ésta
se desarrolle. Para ello, será fundamental que cuente
con las oportunidades y alternativas que hagan
posible el ejercicio efectivo de este derecho, con los
apoyos formales e informales que la persona pueda
requerir.
Estas premisas, que parecen obvias para cualquier
persona, están sin embargo lejos de garantizarse
para una parte significativa de la población, entre la
que se encuentran las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo (en adelante TEA).
Así, hombres y mujeres que forman parte de este
colectivo encuentran importantes barreras que
dificultan e interfieren en su inclusión y participación
social, e impiden que puedan ejercer plenamente
sus derechos fundamentales (educación, empleo,
vida independiente, salud, inclusión social, acceso a
la justicia, libertad de desplazamiento, entre otros).
Además, y a pesar del derecho indudable que cada
persona tiene a tomar decisiones sobre su propia
vida, en muchas ocasiones las personas con TEA se
ven excluidas de los procesos para decidir aspectos esenciales sobre las mismas.
Con frecuencia la sociedad asume que las personas
con TEA, y en especial aquellas que presentan mayores
necesidades de apoyo, no se forman opiniones
sobre sus vidas ni sobre las condiciones en las
que prefieren vivirlas y que, por lo tanto, tampoco
pueden tomar decisiones acertadas sobre las mismas.
De esta manera se presupone que son otras
personas, físicas o jurídicas, las que realmente conocen
cuáles son los intereses de la persona y por lo
tanto son los agentes con más autoridad para tomar
las decisiones en su lugar.
Esta forma de interpretar la capacidad de opinar
y expresar preferencias sobre qué aspectos son
importantes para la vida de las personas es enormemente
reduccionista.
Es urgente hacer efectivo el derecho que todas las
personas con TEA tienen a participar activamente
en la toma de decisiones sobre sus vidas, con
independencia de la intensidad o complejidad de
las necesidades de apoyo que pueden presentar.
Para ello es imprescindible que cuenten con sistemas
individualizados de apoyo y con oportunidades
reales para expresar sus prioridades y orientar hacia
ellas sus decisiones.
Es necesario insistir en que los
TEA aglutinan a personas muy distintas entre sí, que
presentan diversas capacidades y necesidades en función de las manifestaciones del propio trastorno
y también de otros elementos, como la asociación
o no a niveles variables de discapacidad intelectual
y también a la existencia de otras condiciones de
salud asociadas (trastornos orgánicos -neurológicos,
etc.-, o de salud mental, alteraciones cromosómicas,
etc.)
Estos factores, en combinación con
diferentes elementos personales y contextuales
(entorno en el que se desarrolla la persona, apoyos
disponibles, oportunidades existentes, etc.) van a
configurar realidades muy diversas aún en personas
que comparten una misma categoría diagnóstica.
Esta realidad se ha visto reflejada en los últimos
años en los avances en la conceptualización y el
conocimientos sobre este tipo de trastornos (APA, 2013). También en el incremento de la investigación
desarrollada sobre aspectos relacionados con su
etiología, las necesidades asociadas o el impacto en
la calidad de vida de las personas que los presentan
(Pellicano, Dinsmore y Charman, 2014).
No obstante, este avance en el conocimiento alcanzado
en algunas áreas de investigación es desigual y
se ha centrado especialmente en ciertos ámbitos de
conocimiento (detección precoz, atención temprana...).
Además, apenas se ha transferido a los contextos
aplicados o ha repercutido en la innovación
y mejora de los sistemas de apoyo que precisan y
desean los hombres y las mujeres que forman parte
de este colectivo. Una de las principales razones
que pueden explicar la escasa orientación de los
sistemas de apoyo hacia las condiciones objetivas y
subjetivas que tienen un mayor impacto en la calidad
de vida de las personas con TEA es el limitado conocimiento
existente sobre los factores que son más
relevantes para este colectivo.
La investigación es esencial para conocer cuál es la perspectiva de las personas con TEA sobre su calidad de vida y también sobre cuáles son los factores que, en su opinión, tienen una mayor relevancia para mejorarla.
La investigación es esencial para conocer cuál es la perspectiva de las personas con TEA sobre su calidad de vida y también sobre cuáles son los factores que, en su opinión, tienen una mayor relevancia para mejorarla.
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA:
Este concepto hace referencia a un conjunto
amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo
y al funcionamiento cerebral, dando lugar
a dificultades en la comunicación e interacción
social, así como en la flexibilidad del pensamiento
y del comportamiento de la persona que lo
presenta.
Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden
variar enormemente entre las personas que los
presentan, no obstante, este tipo de trastornos
se definen en base a unas características comunes.
En todos los casos afectan a las habilidades para
comunicarse socialmente e interactuar con las
demás personas. También se asocian a un patrón
rígido, restringido y repetitivo de intereses, actividades
y comportamientos, que inciden en la capacidad
de la persona para adaptarse de manera
flexible a las cambiantes demandas del entorno.
En algunos casos, este tipo de trastornos se relacionan
con alteraciones en el procesamiento de la
información y estimulación sensorial que proviene
del entorno. Esto provoca que en ocasiones la
persona pueda experimentar reacciones de hiper
o hiposensibilidad hacia estímulos de las diferentes
modalidades sensoriales (auditiva, visual,
táctil, etc.) (APA, 2013).
En ocasiones, los TEA se presentan asociados
también a otros trastornos del neurodesarrollo,
como la discapacidad intelectual o el trastorno
por déficit de atención con hiperactividad. En
otros casos no afectan al funcionamiento intelectual
global de la persona, aunque algunos de sus
procesos psicológicos (como la cognición social,
el lenguaje o las funciones ejecutivas) pueden
presentar un funcionamiento diferente al habitual
(con puntos fuertes y débiles en el mismo) e
impactar en la manera en que la persona percibe,
interpreta e interacciona con el entorno.
En la actualidad, no es posible determinar una
causa única que explique la aparición de los TEA,
si bien sí la fuerte implicación genética en su
origen.
Los estudios sobre investigación genética señalan la enorme complejidad de la arquitectura
genética implicada en los TEA (de la Torre-Urbieta,
Won, Stein, y Geschwind, 2016; Chahrour, et
al., 2016) en la que intervendrían tanto factores
genéticos como ambientales que interactuarían
afectando al desarrollo del sistema nervioso y
también en su funcionamiento posterior.
No obstante, por el momento estos elementos
no se encuentran claramente identificados, y aún
es necesaria mucha investigación al respecto.
En cualquier caso, el índice de prevalencia internacional de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. En este sentido, los primeros estudios sobre la prevalencia del autismo se publicaron en las décadas de 1960 y 1970, cuando se pensaba que el autismo era una afección, generalmente acompañada de discapacidad intelectual, en ellos se hacían referencia a un prevalencia de aproximadamente cuatro a cinco casos por cada 10,000 niños (Christensen et al., 2016).
En cualquier caso, el índice de prevalencia internacional de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. En este sentido, los primeros estudios sobre la prevalencia del autismo se publicaron en las décadas de 1960 y 1970, cuando se pensaba que el autismo era una afección, generalmente acompañada de discapacidad intelectual, en ellos se hacían referencia a un prevalencia de aproximadamente cuatro a cinco casos por cada 10,000 niños (Christensen et al., 2016).
Las investigaciones más recientes (Zablotsky,
Black, Maenner, Schieve, y Blumberg, 2015) apuntan
que actualmente una de cada 68 personas
nacidas vivas podría presentar un trastorno de
este tipo. Los datos de prevalencia que se apuntan
en el DSM 5 señalan que el 1% de la población
podría presentar un TEA (APA, 2013). Estas cifras
implicarían que en Europa habría más de 3,3 millones
de personas con TEA, y que sólo en España
podrían residir más de 450.000, aunque no todas
se encuentren correctamente identificadas y
diagnosticadas.
Las razones de este incremento de
la prevalencia aún no están claras,
aunque parece que puede explicarse
parcialmente por el avance en el conocimiento
científico de los TEA, en
el mejor reconocimiento por parte
de las familias y de los/as profesionales,
así como por la adopción de
mejores prácticas para el diagnóstico
de este tipo de trastornos.
En cualquier caso, tal y como ha
puesto de manifiesto la Organización
Mundial de la Salud (OMS) es
posible afirmar que la atención a los
TEA debe considerarse una prioridad
dentro de la atención a la salud
pública (OMS, 2013).
Así, la Asamblea Mundial de la Salud
instó en una resolución emitida en
2014 a los Estados miembros a que
incluyan las necesidades de las personas
con TEA en las políticas y programas
vinculadas a la salud de los/
as niños/as y adolescentes, incluyendo
la salud mental.
Esto requiere necesariamente el incremento de la capacidad de los sistemas de salud y cuidado social para proveer servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias. También plantea un cambio de paradigma en la salud pública, reforzando el papel de los servicios basados en la comunidad. Además, implica la mejora de los sistemas de vigilancia de la salud, de manera que se cuente con información actualizada sobre los TEA, que repercuta en una mayor capacidad para diagnosticar e intervenir sobre este tipo de trastornos. No obstante, tanto en España como en la mayoría de los países europeos, conseguir un diagnóstico preciso puede ser difícil y demorarse durante años.
Esto requiere necesariamente el incremento de la capacidad de los sistemas de salud y cuidado social para proveer servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias. También plantea un cambio de paradigma en la salud pública, reforzando el papel de los servicios basados en la comunidad. Además, implica la mejora de los sistemas de vigilancia de la salud, de manera que se cuente con información actualizada sobre los TEA, que repercuta en una mayor capacidad para diagnosticar e intervenir sobre este tipo de trastornos. No obstante, tanto en España como en la mayoría de los países europeos, conseguir un diagnóstico preciso puede ser difícil y demorarse durante años.
En este sentido,
aunque el TEA se puede diagnosticar
desde la edad de dos años, la
mayoría de niños no son diagnosticados
hasta edades posteriores que
rondan los cuatro años. (Christensen
et al., 2016)
Tradicionalmente se ha considerado
que los TEA aparecen cuatro veces
más en hombres que en mujeres
(Dworzynski, Ronald, Bolton y Happé,
2012; Rutter, 2005). Sin embargo,
estos datos se están cuestionando
en la actualidad dado el
aumento de diagnósticos en niñas y
mujeres que se está produciendo en los últimos años (National Association
of Special Educational Needs,
2016).
Estudios realizados en los últimos
años ponen de manifiesto que los
procesos de detección y diagnóstico
se pueden ver afectados por
determinados sesgos vinculados
al género. Los diagnósticos en el
caso de las mujeres se retrasan aún
más que en el caso de los hombres
incluso cuando las manifestaciones
son evidentes, y existe un mayor
riesgo a que reciban diagnóstico
erróneos o poco precisos (Gould y
Ashton-Smith, 2011; Hiller, Young, y
Weber, 2016).
Algunas razones que pueden explicar
esta situación apuntan a sesgos
de género en la propia práctica
profesional, y también en algunos
casos, a posibles diferencias en las
manifestaciones del TEA en mujeres.
Algunos trabajos señalan que las mujeres desarrollarían estrategias de compensación más eficaces que podrían enmascarar los déficits sociales y adaptativos (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015) y dificultar la realización de un diagnóstico. Así, parece que se han encontrado también diferencias asociadas al género en patrones de interacción y formación de amistades, comportamiento social e incluso en funcionamiento cognitivo (Hiller, Young y Weber, 2016; Attwood et al., 2006). No obstante, muchos de los datos obtenidos son contradictorios y requieren una mayor investigación. En cualquier caso, parece claro que es necesario incrementar el conocimiento de estas posibles diferencias de género, que hasta el momento han recibido una limitada atención en la literatura científica.
Algunos trabajos señalan que las mujeres desarrollarían estrategias de compensación más eficaces que podrían enmascarar los déficits sociales y adaptativos (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015) y dificultar la realización de un diagnóstico. Así, parece que se han encontrado también diferencias asociadas al género en patrones de interacción y formación de amistades, comportamiento social e incluso en funcionamiento cognitivo (Hiller, Young y Weber, 2016; Attwood et al., 2006). No obstante, muchos de los datos obtenidos son contradictorios y requieren una mayor investigación. En cualquier caso, parece claro que es necesario incrementar el conocimiento de estas posibles diferencias de género, que hasta el momento han recibido una limitada atención en la literatura científica.
Estas diferencias
pueden influir en la especialización
de servicios e intervenciones,
de forma que respondan más
eficazmente a las necesidades de
las mujeres con TEA y se orienten a
mejorar los aspectos más críticos de
su desarrollo y su calidad de vida.
Como ya se ha comentado, los TEA
afectan al neurodesarrollo desde
las etapas prenatales del mismo,
implicando que el sistema nervioso
se configura y funciona de manera
diferente al desarrollo típico a lo
largo de toda la vida.
Por esta razón, el TEA no desaparece
aunque sus manifestaciones pueden
cambiar a lo largo del ciclo vital
de la persona que lo presenta. En
este sentido, existen factores que
van a tener una influencia determinante
en el desarrollo de la persona
y en su calidad de vida.
Han de tenerse en cuenta dos aspectos
esenciales en relación a los
enfoques basados en la calidad: la
calidad de vida de la persona como
un objetivo primordial de la intervención
y, la calidad de la intervención
en sí mismas como un medio
de asegurar los mejores resultados
posibles en cuanto a independencia
y autodeterminación (Barthélémy,
Fuentes, Howlin, y Jan Van der Gaag,
2007).
Básicamente, se identifican tres aspectos fundamentales que van a incidir en la calidad de vida de la persona:
Básicamente, se identifican tres aspectos fundamentales que van a incidir en la calidad de vida de la persona:
• Acceder a un diagnóstico precoz y
a una atención temprana especializada.
• Disfrutar de recursos educativos
y comunitarios, adecuados a las
necesidades y preferencias individuales.
• Disponer de una amplia red de
apoyo social que fomente la participación
e inclusión en la comunidad.
Además, los apoyos deben ser
individualizados, y maximizar las
oportunidades de aprendizaje,
de inclusión social y de desarrollo
personal.
También deben dirigirse
a la adaptación del entorno social y
comunitario para favorecer su accesibilidad,
así como a garantizar la inclusión
social de la persona con TEA
y con ello el disfrute de sus derechos
en igualdad de oportunidades.
__________________
ÍNDICE:
1. Introducción.
2. Marco teórico.
2.1 Trastorno del Espectro del Autismo.
2.2 El paradigma de calidad de vida y el derecho a una calidad de vida óptima.
2.3 La calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.
3. Metodología.
4. Resultados.
4.1 La importancia de una buena calidad de vida.
4.1.1 Bienestar físico.
4.1.2 Bienestar emocional.
4.1.3 Bienestar material.
4.1.4 Desarrollo personal.
4.1.5 Relaciones interpersonales.
4.1.6 Inclusión social.
4.1.7 Autodeterminación.
4.1.8 Derechos.
4.2 Indicadores relevantes para la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del
Autismo.
5. Conclusiones.
5.1. La calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo.
5.2. Desafíos identificados en la promoción de la calidad de vida de las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo.
5.3. Retos en la implementación del paradigma de calidad de vida en los sistemas de apoyo.
6. Implementar el modelo de calidad de vida en la práctica: iCalidad.
7. Propuestas y futuras líneas de trabajo.
8. Bibliografía.
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