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22/12/17

Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo. Confederación Autismo España, 2017.







Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo. Confederación Autismo España, 2017.
Autoría: Ruth Vidriales,Fernández, Cristina Hernández Layna, Marta Plaza Sanz, Cristina Gutiérrez Ruiz, José Luis Cuesta Gómez,
Editor: Autismo España. Año 2017 
ISBN 978-84-697-7530-1 
Depósito Legal M-32997-2017

La investigación es esencial para conocer cuál es la perspectiva de las personas con TEA sobre su calidad de vida y también sobre cuáles son los factores que, en su opinión, tienen una mayor relevancia para mejorarla.

   La mejora continua de la calidad de vida constituye una condición esencial para el desarrollo pleno y satisfactorio de todas las personas, en cualquier etapa de su ciclo vital (OMS, 2015). Esta mejora debe repercutir necesariamente en el avance de las condiciones objetivas y subjetivas que impactan en la calidad de vida, e implicar a cada persona como agente activo en el logro de las metas personales que le resulten especialmente significativas. Esto implica necesariamente que se reconozca y promueva el derecho de cada persona a tomar decisiones sobre los aspectos que son importantes para su vida y también sobre cómo quiere que ésta se desarrolle. Para ello, será fundamental que cuente con las oportunidades y alternativas que hagan posible el ejercicio efectivo de este derecho, con los apoyos formales e informales que la persona pueda requerir. Estas premisas, que parecen obvias para cualquier persona, están sin embargo lejos de garantizarse para una parte significativa de la población, entre la que se encuentran las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA). Así, hombres y mujeres que forman parte de este colectivo encuentran importantes barreras que dificultan e interfieren en su inclusión y participación social, e impiden que puedan ejercer plenamente sus derechos fundamentales (educación, empleo, vida independiente, salud, inclusión social, acceso a la justicia, libertad de desplazamiento, entre otros). Además, y a pesar del derecho indudable que cada persona tiene a tomar decisiones sobre su propia vida, en muchas ocasiones las personas con TEA se ven excluidas de los procesos para decidir aspectos esenciales sobre las mismas.

  

   Con frecuencia la sociedad asume que las personas con TEA, y en especial aquellas que presentan mayores necesidades de apoyo, no se forman opiniones sobre sus vidas ni sobre las condiciones en las que prefieren vivirlas y que, por lo tanto, tampoco pueden tomar decisiones acertadas sobre las mismas. De esta manera se presupone que son otras personas, físicas o jurídicas, las que realmente conocen cuáles son los intereses de la persona y por lo tanto son los agentes con más autoridad para tomar las decisiones en su lugar. Esta forma de interpretar la capacidad de opinar y expresar preferencias sobre qué aspectos son importantes para la vida de las personas es enormemente reduccionista. Es urgente hacer efectivo el derecho que todas las personas con TEA tienen a participar activamente en la toma de decisiones sobre sus vidas, con independencia de la intensidad o complejidad de las necesidades de apoyo que pueden presentar. Para ello es imprescindible que cuenten con sistemas individualizados de apoyo y con oportunidades reales para expresar sus prioridades y orientar hacia ellas sus decisiones. 
   Es necesario insistir en que los TEA aglutinan a personas muy distintas entre sí, que presentan diversas capacidades y necesidades en función de las manifestaciones del propio trastorno y también de otros elementos, como la asociación o no a niveles variables de discapacidad intelectual y también a la existencia de otras condiciones de salud asociadas (trastornos orgánicos -neurológicos, etc.-, o de salud mental, alteraciones cromosómicas, etc.)
   Estos factores, en combinación con diferentes elementos personales y contextuales (entorno en el que se desarrolla la persona, apoyos disponibles, oportunidades existentes, etc.) van a configurar realidades muy diversas aún en personas que comparten una misma categoría diagnóstica. Esta realidad se ha visto reflejada en los últimos años en los avances en la conceptualización y el conocimientos sobre este tipo de trastornos (APA, 2013). También en el incremento de la investigación desarrollada sobre aspectos relacionados con su etiología, las necesidades asociadas o el impacto en la calidad de vida de las personas que los presentan (Pellicano, Dinsmore y Charman, 2014). No obstante, este avance en el conocimiento alcanzado en algunas áreas de investigación es desigual y se ha centrado especialmente en ciertos ámbitos de conocimiento (detección precoz, atención temprana...). Además, apenas se ha transferido a los contextos aplicados o ha repercutido en la innovación y mejora de los sistemas de apoyo que precisan y desean los hombres y las mujeres que forman parte de este colectivo. Una de las principales razones que pueden explicar la escasa orientación de los sistemas de apoyo hacia las condiciones objetivas y subjetivas que tienen un mayor impacto en la calidad de vida de las personas con TEA es el limitado conocimiento existente sobre los factores que son más relevantes para este colectivo.


   La investigación es esencial para conocer cuál es la perspectiva de las personas con TEA sobre su calidad de vida y también sobre cuáles son los factores que, en su opinión, tienen una mayor relevancia para mejorarla.



TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA:
   Este concepto hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta. Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, no obstante, este tipo de trastornos se definen en base a unas características comunes. En todos los casos afectan a las habilidades para comunicarse socialmente e interactuar con las demás personas. También se asocian a un patrón rígido, restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos, que inciden en la capacidad de la persona para adaptarse de manera flexible a las cambiantes demandas del entorno. 
   En algunos casos, este tipo de trastornos se relacionan con alteraciones en el procesamiento de la información y estimulación sensorial que proviene del entorno. Esto provoca que en ocasiones la persona pueda experimentar reacciones de hiper o hiposensibilidad hacia estímulos de las diferentes modalidades sensoriales (auditiva, visual, táctil, etc.) (APA, 2013). En ocasiones, los TEA se presentan asociados también a otros trastornos del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad. En otros casos no afectan al funcionamiento intelectual global de la persona, aunque algunos de sus procesos psicológicos (como la cognición social, el lenguaje o las funciones ejecutivas) pueden presentar un funcionamiento diferente al habitual (con puntos fuertes y débiles en el mismo) e impactar en la manera en que la persona percibe, interpreta e interacciona con el entorno. 
   En la actualidad, no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los TEA, si bien sí la fuerte implicación genética en su origen. Los estudios sobre investigación genética señalan la enorme complejidad de la arquitectura genética implicada en los TEA (de la Torre-Urbieta, Won, Stein, y Geschwind, 2016; Chahrour, et al., 2016) en la que intervendrían tanto factores genéticos como ambientales que interactuarían afectando al desarrollo del sistema nervioso y también en su funcionamiento posterior. No obstante, por el momento estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto. 


   En cualquier caso, el índice de prevalencia internacional de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. En este sentido, los primeros estudios sobre la prevalencia del autismo se publicaron en las décadas de 1960 y 1970, cuando se pensaba que el autismo era una afección, generalmente acompañada de discapacidad intelectual, en ellos se hacían referencia a un prevalencia de aproximadamente cuatro a cinco casos por cada 10,000 niños (Christensen et al., 2016).
   Las investigaciones más recientes (Zablotsky, Black, Maenner, Schieve, y Blumberg, 2015) apuntan que actualmente una de cada 68 personas nacidas vivas podría presentar un trastorno de este tipo. Los datos de prevalencia que se apuntan en el DSM 5 señalan que el 1% de la población podría presentar un TEA (APA, 2013). Estas cifras implicarían que en Europa habría más de 3,3 millones de personas con TEA, y que sólo en España podrían residir más de 450.000, aunque no todas se encuentren correctamente identificadas y diagnosticadas.
Las razones de este incremento de la prevalencia aún no están claras, aunque parece que puede explicarse parcialmente por el avance en el conocimiento científico de los TEA, en el mejor reconocimiento por parte de las familias y de los/as profesionales, así como por la adopción de mejores prácticas para el diagnóstico de este tipo de trastornos. En cualquier caso, tal y como ha puesto de manifiesto la Organización Mundial de la Salud (OMS) es posible afirmar que la atención a los TEA debe considerarse una prioridad dentro de la atención a la salud pública (OMS, 2013). Así, la Asamblea Mundial de la Salud instó en una resolución emitida en 2014 a los Estados miembros a que incluyan las necesidades de las personas con TEA en las políticas y programas vinculadas a la salud de los/ as niños/as y adolescentes, incluyendo la salud mental.


   Esto requiere necesariamente el incremento de la capacidad de los sistemas de salud y cuidado social para proveer servicios dirigidos a las personas con TEA y a sus familias. También plantea un cambio de paradigma en la salud pública, reforzando el papel de los servicios basados en la comunidad. Además, implica la mejora de los sistemas de vigilancia de la salud, de manera que se cuente con información actualizada sobre los TEA, que repercuta en una mayor capacidad para diagnosticar e intervenir sobre este tipo de trastornos. No obstante, tanto en España como en la mayoría de los países europeos, conseguir un diagnóstico preciso puede ser difícil y demorarse durante años. 
   En este sentido, aunque el TEA se puede diagnosticar desde la edad de dos años, la mayoría de niños no son diagnosticados hasta edades posteriores que rondan los cuatro años. (Christensen et al., 2016) Tradicionalmente se ha considerado que los TEA aparecen cuatro veces más en hombres que en mujeres (Dworzynski, Ronald, Bolton y Happé, 2012; Rutter, 2005). Sin embargo, estos datos se están cuestionando en la actualidad dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en  los últimos años (National Association of Special Educational Needs, 2016). 
   Estudios realizados en los últimos años ponen de manifiesto que los procesos de detección y diagnóstico se pueden ver afectados por determinados sesgos vinculados al género. Los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnóstico erróneos o poco precisos (Gould y Ashton-Smith, 2011; Hiller, Young, y Weber, 2016). Algunas razones que pueden explicar esta situación apuntan a sesgos de género en la propia práctica profesional, y también en algunos casos, a posibles diferencias en las manifestaciones del TEA en mujeres. 


   Algunos trabajos señalan que las mujeres desarrollarían estrategias de compensación más eficaces que podrían enmascarar los déficits sociales y adaptativos (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen, 2015) y dificultar la realización de un diagnóstico. Así, parece que se han encontrado también diferencias asociadas al género en patrones de interacción y formación de amistades, comportamiento social e incluso en funcionamiento cognitivo (Hiller, Young y Weber, 2016; Attwood et al., 2006). No obstante, muchos de los datos obtenidos son contradictorios y requieren una mayor investigación. En cualquier caso, parece claro que es necesario incrementar el conocimiento de estas posibles diferencias de género, que hasta el momento han recibido una limitada atención en la literatura científica. 
   Estas diferencias pueden influir en la especialización de servicios e intervenciones, de forma que respondan más eficazmente a las necesidades de las mujeres con TEA y se orienten a mejorar los aspectos más críticos de su desarrollo y su calidad de vida. 
   Como ya se ha comentado, los TEA afectan al neurodesarrollo desde las etapas prenatales del mismo, implicando que el sistema nervioso se configura y funciona de manera diferente al desarrollo típico a lo largo de toda la vida. Por esta razón, el TEA no desaparece aunque sus manifestaciones pueden cambiar a lo largo del ciclo vital de la persona que lo presenta. En este sentido, existen factores que van a tener una influencia determinante en el desarrollo de la persona y en su calidad de vida. Han de tenerse en cuenta dos aspectos esenciales en relación a los enfoques basados en la calidad: la calidad de vida de la persona como un objetivo primordial de la intervención y, la calidad de la intervención en sí mismas como un medio de asegurar los mejores resultados posibles en cuanto a independencia y autodeterminación (Barthélémy, Fuentes, Howlin, y Jan Van der Gaag, 2007). 


   Básicamente, se identifican tres aspectos fundamentales que van a incidir en la calidad de vida de la persona: 
   • Acceder a un diagnóstico precoz y a una atención temprana especializada. 
   • Disfrutar de recursos educativos y comunitarios, adecuados a las necesidades y preferencias individuales. 
    • Disponer de una amplia red de apoyo social que fomente la participación e inclusión en la comunidad. Además, los apoyos deben ser individualizados, y maximizar las oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal. 
   También deben dirigirse a la adaptación del entorno social y comunitario para favorecer su accesibilidad, así como a garantizar la inclusión social de la persona con TEA y con ello el disfrute de sus derechos en igualdad de oportunidades.

(Puede seguir leyendo en la guía descargable).









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ÍNDICE:
1. Introducción. 2. Marco teórico. 2.1 Trastorno del Espectro del Autismo. 2.2 El paradigma de calidad de vida y el derecho a una calidad de vida óptima. 2.3 La calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo. 3. Metodología. 4. Resultados. 4.1 La importancia de una buena calidad de vida. 4.1.1 Bienestar físico. 4.1.2 Bienestar emocional. 4.1.3 Bienestar material. 4.1.4 Desarrollo personal. 4.1.5 Relaciones interpersonales. 4.1.6 Inclusión social. 4.1.7 Autodeterminación. 4.1.8 Derechos. 4.2 Indicadores relevantes para la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. 5. Conclusiones. 5.1. La calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. 5.2. Desafíos identificados en la promoción de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. 5.3. Retos en la implementación del paradigma de calidad de vida en los sistemas de apoyo. 6. Implementar el modelo de calidad de vida en la práctica: iCalidad. 7. Propuestas y futuras líneas de trabajo. 8. Bibliografía.

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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