Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International. Puede compartir libremente cualquier contenido citando MuNDo AsPeRGeR o al autor del texto. Encontrará las fuentes que usamos nosotros al pie cada artículo.


18/7/17

Quién es Gunilla Gerland.


Gunilla Gerland.


   Gunilla Gerland, nacida en Estocolmo en 1963, es autora, conferenciante y ponente sobre el síndrome de Asperger. Su autobiografía de 1996 titulada Una Persona Real: La Vida en el Exterior, conocida como "A real person" (título original en Sueco: En riktig människa), describió su vida creciendo con el síndrome de Asperger en un ambiente hostil para ella. Ha seguido escribiendo sobre el Asperger aunque trabaja como consejera y educadora en temas agrarios en Estocolmo. Sus escritos han sido citados en multitud de trabajos sobre el espectro del autismo y los problemas relacionados con los trastornos del espectro autista, además de las formas en que el autismo es analizado y discutido, y deberían tenerse muy en cuenta en todos los ámbitos ya que se trata de una persona con síndrome de Asperger explicando el síndrome de Asperger: la comunidad científica debe empezar a tener en cuena la voz de los adultos diagnosticados que explican qué es para ellos mismos este síndrome y qué estrategias utilizan para seguir adelante en un entorno alista.
   En el  IV Simposium Internacional sobre Autismo realizó una ponencia sobre ella misma, ya que padece el síndrome de Asperger, lo que le permite ofrecer la visión más íntima sobre qué es y cómo se siente una persona así. Desde que publicó su autobiografía se dedica a estudiar el síndrome, sobre el que ha escrito varios libros. Al igual que Temple Gradin sus opiniones han servido para conocer al autismo desde adentro.


   Su bibliografía es muy extensa. Tiene actualmente las siguientes publicaciones (por orden cronológico):
   - 1996 - A Real Person: Life on the Outside. Tr. Joan Tate. ISBN 9780285636620
   - 1997 - It is good to ask ... A book about Asperger's syndrome and high-functioning autism
   - 1998 - On where warranted - for humanity, "biologism" and autism (ed.)
   - Sainsbury, Clare; Gerland, Gunilla (1999). "An autistic perspective on live company". Journal of Child Psychotherapy. 25: 153. doi:10.1080/00754179908260286.
   - 2000 - How to understand and treat aggressive and self-injurious behavior in autism? An overview of treatment models and related factors
   - 2000 - Finding Out About Asperger's Syndrome, High-Functioning Autism and PDD. ISBN 9781853028403
   - 2002 - Autism - problems and opportunities (with Göran Hartman and Solveig Larsson)
   - 2003 - Asperger's syndrome - and then?
   - 2004 - Autism: relationships and sexuality
   - 2010 - Working with Asperger's Syndrome - The craftsmanship and the professional role
   - 2010 - Children who raises concerns: see, understand and help preschoolers with a different development (with Ulrika Aspeflo)
   - 2013 - Secrets to Success for Professionals in the Autism Field: An Insider's Guide to Understanding the Autism Sprectrum, the Environment and Your Role. ISBN 9781849053709






No hay comentarios:

Publicar un comentario

Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




Licencia de contenido:

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Puede reproducir cualquier contenido de este espacio siempre y cuando cite la fuente. Los contenidos que pertenecen a otros autores y que se han compartido aquí estarán sujetos a sus propios derechos.