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11/7/17

No necesitamos palabras bonitas... Necesitamos hechos.




   El término autismo tiene una historia atípica. Fue originalmente acuñada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia: el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente "retirada a uno mismo", lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes. En 1940, cuando Leo Kanner en America y Hans Asperger en Austria comenzaron a identificar la existencia del autismo separadamente de la esquizofrenia atribuyeron a éste término (autismo) lo que ellos sintieron que describía a los niños que trataban. Kanner comenzó desde la premisa de que esos niños estaban experimentando esquizofrenia infantil aunque era consciente de que no exhibían todos los síntomas de la esquizofrenia y usó la "autismo infantil" para describir la condición. Por su parte Hans Asperger identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil, pero él sentía que estaban descritos imperfectamente por el término "autismo". Su perspicaz identificación del autismo fue extraordinariamente adelantada para su tiempo considerando que él estaba entre las primeras personas en señalar esta condición. A diferencia de los pacientes psiquiátricos, los niños con autismo no presentan una desintegración de la personalidad, no eran psicóticos, en cambio presentaban un mayor o menor grado de psicopatología.
   El artículo de Kanner fue publicado en Inglaterra y la expresión "autismo infantil" llegó a ser ampliamente utilizada en los años 50 y 60 del siglo pasado. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue ignorado, sin embargo, en Europa, continuó realizando estudios e investigaciones y tuvo una influencia sobre la psiquiatría infantil.



   Judith Gould y Lorna Wing en sus estudios en Camberwell, en los años 70, llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista. En 1981 Lorna Wing usó la expresión de "síndrome de Asperger" en una investigación para describir a subgrupo distinto de pacientes que ella estaba viendo. El termino llegó a ser usado mucho más ampliamente en el mundo de habla inglesa como resultado del trabajo de Wing aunque se había ignorado ampliamente a Hans Asperger años antes. Lorna Wing, quien fue la primera persona en usar el término "Síndrome de Asperger" en un trabajo publicado en 1981, describe las características conductuales de los sujetos estudiados los cuales se parecían a las descripciones hechas por Hans Asperger. Este trabajo permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del Síndrome de Asperger. Esta autora, elaboró una lista en la que señala algunos criterios diagnósticos que puntualizan las características de los sujetos con el síndrome de Asperger y que serían:
    1.Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos.
    2.Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado. La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial.
    3.Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. Ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos.
    4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinadas. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados.
    5.Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.

   Autismo versus síndrome de Asperger
   El autismo no es exactamente lo mismo que el síndrome de Asperger aunque existen dudas sobre que Asperger y autismo de alto funcionamiento sean dos diagnósticos diferenciados. Sin embargo hay muchos grados de autismo y si nos acogemos a las definiciones del autismo de Kanner es evidente que las diferencias con respecto al Asperger son sustanciales. En el autismo todas las alteraciones son muy evidentes en los tres primeros años de vida. En los Asperger no. Además con el Asperger no existe evidencia de retraso cognitivo y en su gran mayoría tienen una capacidad intelectual normal o por encima de lo normal. Por otro lado, las personas con autismo presentan a menudo retraso en el lenguaje en cambio los Asperger tienen un vocabulario sorprendente porque es 'pedante' o demasiado culto.
   En cambio, no todas las limitaciones son para las personas con autismo ya que la torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta. En tiempos recientes la visión de que el síndrome de Asperger solo puede ocurrir cuando hay dificultades adicionales con las destrezas motoras ha llegado a ser más destacado. Ciertamente Asperger era muy consciente de la prevalencia de problemas con las destrezas motoras en el grupo de personas que él trató de describir. Parece indicar que la mayoría de los niños con el Síndrome de Asperger experimentan una pobre coordinación y dificultades con el control de las destrezas motoras finas. Sin embargo, algunos niños con autismo de alto funcionamiento también tienen dificultades en esas áreas.
   Algunos profesionales sienten que el síndrome de Asperger es un diagnóstico más aceptable, y menos traumático, que el diagnóstico de autismo (desde el punto de vista de los padres). Argumentan que hay un estigma social respecto al autismo que no tiene el termino "Asperger".



   A la línea de ayuda de Autismo (Autism Helpline) le hacen esta pregunta frecuentemente: ¿son o no son lo mismo Asperger y autismo de alto funcionamiento? Algunas veces puede pensarse que son dos diagnósticos que son intercambiables. La controversia sobre las diferencias entre estos dos diagnósticos es de hace mucho tiempo. El caso del Síndrome de Asperger es muy peculiar ya que se ha ubicado desde siempre entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular, se ha demostrado que no tiene una existencia independiente, pero esto no desmejora los logros del Asperger en discernir algo muy especial en los niños descritos.
   Los Asperger suelen presentar una buena memoria de repetición, sobre todo de aquello que más les motiva. Aunque son muy capaces para el almacenamiento de muchos detalles, el principal problema viene para integrar esa información.
Según Mª Jesús Mardomingo, jefa del Departamento de Psiquiatría Infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, refiriéndose al síndrome de Asperger, «todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno». No obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que abarcan las alteraciones genéticas, los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia –falta de oxígeno— que da lugar a un desarrollo neurológico anormal. Pero también hay voces discordantes: «Es evidente que hay una base neurobiológica», afirma Mercedes Belinchón, profesora de psicología de la UAM, que explica que estas causas pueden ser de naturaleza muy distinta y que en muchos casos no hay un origen identificado, que no hay una sola causa, sino muchas.

   Nivel del funcionamiento cognoscitivo.
   La visión que el síndrome de Asperger es autismo sin ninguna incapacidad adicional del aprendizaje es útil desde el punto de vista del diagnóstico. Sin embargo, puede haber circunstancias inusuales donde una persona puede presentar el síndrome Asperger con problemas de aprendizaje. Un diagnóstico de autismo del alto funcionamiento y uno de síndrome de Asperger puede ser hecho en un mismo individuo en diferentes etapas de desarrollo. Ocasionalmente un niño ha sido diagnosticado con un autismo del alto funcionamiento en la infancia y este diagnóstico luego ha sido cambiado a síndrome de Asperger cuando comenzó en la escuela. Algunos profesionales que realizan diagnósticos son de la opinión de que el síndrome de Asperger no puede ser diagnosticado antes de que el niño comience en la escuela. Sin embargo, esto es porque algunas áreas, como los déficits en las destrezas sociales, no pueden ser aparentes hasta que un niño está mucho tiempo en un ambiente social.

   Desarrollo del Lenguaje.
   Es este área la que probablemente causa la gran controversia. CIE 10 (y DSM IV que aún distinguía Asperger y autismo) establece que para diagnosticar el síndrome de Asperger el desarrollo del lenguaje debe ser normal pero niños con autismo de alto funcionamiento pueden tener un retraso del lenguaje significativo. Sin embargo, las descripciones originales del trastorno establecen que las peculiaridades del habla y lenguaje son un rasgo principal del síndrome de Asperger. A menudo el diagnóstico del síndrome de Asperger es, de hecho, con un niño callado y él o sus padres pueden tener dificultad para recordar detalles del desarrollo del lenguaje por lo que a veces no es nada útil la evaluación del lenguaje a la hora de hacer el diagnóstico.
   Aunque es frustrante recibir un diagnostico que todavía no ha sido claramente definido hay que recordar que la presentación fundamental de estas dos condiciones es la misma. Esto significa que los tratamientos, los enfoques educativos y las terapias deben ser similares. Al mismo tiempo, todas las personas con Autismo o Síndrome Asperger son únicas y tienen sus propias destrezas especiales y habilidades. En conclusión:
• Personas con Autismo del alto funcionamiento y Síndrome de Asperger están afectados por unos impedimentos comunes a todas las personas con autismo.
• Ambos grupos son de Inteligencia normal o por encima de la media.
• El debate sobre si necesitamos dos términos de diagnóstico continúa.
• Hay algunos rasgos como la edad de comienzo y los déficits en las destrezas motoras que pueden diferenciar estas 2 condiciones.


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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