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11/7/17

Primeras páginas del libro "Mundo Asperger y otros mundos" para que pueda todo el mundo leer un poquito del contenido.






   Mundo Asperger y otros mundos es un libro publicado por MuNDo AsPeRGeR con la finalidad de aclarar conceptos sobre el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista, trastornos del neurodesarrollo y otros trastornos de aparición frecuente en la infancia. Intenta explicar las variaciones que ha supuesto el DSM como manual diagnóstico y en qué se diferencia del CIE que es el que recomienda la Organización Mundial de la Salud.


   Así mismo se abordan las diferencias entre la mujer y el hombre con Asperger y las necesidades particulares durante la infancia, adolescencia y etapa adulta. También repasa otros trastornos que habitualmente cursan junto al Asperger como comorbilidad o co-ocurrencia.
   En el libro se repasa la historia de los trastornos del espectro autista, los métodos diagnósticos, la intervención y tratamientos más recomendables y el pronóstico de futuro de las personas con este síndrome. Hay, como en todos nuestros libros, una sección dedicada al acoso escolar y las burlas entre iguales en la que se explica qué es acoso, cómo se detecta, qué podemos hacer y que los niños con trastornos del espectro autista son casi siempre víctimas de esta atrocidad.
   Lo consideramos un libro imprescindible para las personas con trastornos del neurodesarrollo, especialmente el síndrome de Asperger, sus parejas y familiares, para los padres de menores con el diagnóstico o que están pasando ahora el proceso diagnóstico y para todos aquellos que sospechen que podrían tener/ser Asperger. Por eso hemos decidido ofrecerles la nota de la autora que aparece en las primeras páginas del libro y que es muy clarificadora sobre el tipo de contenidos del mismo. Si al acabar de leer decide que quiere conseguir un ejemplar póngase en contacto por correo electrónico con mundoasperger@hotmail.com y recibirá toda la información sobre precios, formas de envío, formas de pago, formatos en los que está disponible, etc. Recuerde que enviamos a todos los países y que si el envío es en la península no cobramos gastos.



   Nota de la autora.
   Todas las personas presentamos algún signo de autismo alguna vez en nuestras vidas sin que sea significativo ni patológico, igual que todas pasamos por etapas más depresivas o más eufóricas, o tenemos momentos en los que nos resulta imposible concentrarnos y proyectos absorbentes de vez en cuando. Eso no significa que tengamos un trastorno neurológico o psiquiátrico: sencillamente somos humanos. Sin embargo, cuando en una misma persona se reproducen varios patrones conductuales, se presentan características que están tipificadas en los manuales diagnósticos como propias de un síndrome y esas características se prologan en el tiempo, la cosa cambia. En ese caso sí podría ser patológico e indicar que se tiene un trastorno. El síndrome de Asperger es uno de los menos conocidos y más difíciles de diagnosticar y, sobre sus características y las especiales circunstancias que se producen según la edad y según el sexo, hemos querido escribir este libro a modo orientativo.
   Después de años investigando el síndrome de Asperger (SA), y habiendo publicado antes la guía para familias Síndrome de Asperger. Síndrome invisible (2013), si algo he aprendido es que éstas son personas con ciertas diferencias respecto a los neurotípicos (a quienes se conoce como neurológicamente "normales") pero también con similitudes y que, además, son personas diferentes entre ellas pese a sus similitudes. No hay dos seres con el síndrome que sean iguales, que se comporten del mismo modo o vean el mundo de igual manera. Comparten algunos rasgos pero también hay diferencias que convierten a este síndrome en uno de los más difíciles de comprender y de diagnosticar. De hecho hay profesionales entrenados para atender a la diversidad que, sin embargo, con cada persona Asperger que se encuentran han de cambiar de estrategia metodológica porque lo que era útil con una persona no sirve para la otra.
   Con el tiempo he podido comprobar, también, que los Asperger tienen una forma diferente de procesar la información, de ver la vida, y ciertas dificultades para adaptarse a los convencionalismos sociales. Sin embargo son solo eso, convencionalismos, que bien podrían ser otros, muy diferentes, que hicieran que las normas sociales dieran un vuelco y lo aceptable y previsible fuera algo diferente a lo que hemos pactado que sea. El pacto social dificulta la integración de las personas con síndrome de Asperger y les hace sentirse diferentes, excéntricos, marginados e incluso discriminados con cierta frecuencia.




   Según las conclusiones de la Federación  Asperger España respecto al II Congreso Internacional sobre el síndrome de Asperger (Sevilla 2009) se trata de una discapacidad social, de aparición temprana, que conlleva una alteración en el procesamiento de la información. La persona que lo presenta tiene inteligencia normal con un estilo cognitivo particular y, frecuentemente (no siempre), habilidades especiales en áreas restringidas. Si bien es cierto que en la mayoría de los casos las personas con Asperger presentan serias dificultades para decodificar el lenguaje no verbal de sus interlocutores, o para aprender y acatar las normas sociales, lo cual les dificulta sobremanera la percepción de las emociones ajenas, no es éste un rasgo que compartan todos ya que, con los años, las personas asimilamos conductas y normas de una forma natural y con bastante eficacia y, aunque a los Asperger les cuesta algo más adquirir esos conocimientos, no es imposible que los asimilen. No solo es posible, gracias al trabajo psicoeducativo, que un Asperger aprenda de forma artificial todo lo que otra persona aprendería de forma natural sino que, solo por el hecho de desenvolverse en sociedad e interactuar con otras personas, puede adquirirse esa habilidad de forma natural también. Prueba de esto son los innumerables casos de adultos y adultas con síndrome de Asperger que han sabido de su condición después que sus propios hijos/as hayan sido diagnosticados y que, sin embargo, han logrado conformar una familia, educar a sus pequeños, percibir las dificultades que estos otros tenían y darse cuenta, de acuerdo al diagnóstico del niño o de la niña, que compartían características y dificultades con ellos, sometiéndose al proceso diagnóstico a posteriori. No es extraño encontrar adultos que no han sido diagnosticados en la infancia y no han recibido apoyo terapéutico ninguno y que, sin embargo, han desarrollado empatía hacia los demás, entienden su lenguaje no verbal y comprenden los convencionalismos sociales.
   No hemos de perder de vista que la forma en que el síndrome se desarrolla en cada persona puede ser muy diferente a la de otros. De hecho, pensando en una de sus dificultades primordiales (la de la socialización) recuerdo haber encontrado ejemplos de personas con síndrome de Asperger que se han vuelto tímidas, solitarias y retraídas, con poco contacto social y a otras personas que han desarrollado las habilidades opuestas convirtiéndose en seres con cierto éxito social gracias a la aceptación que en su entorno han tenido sus diferencias. Una persona Asperger puede adaptarse y salir adelante con bastante eficacia si cuenta con el apoyo del entorno.


   La mayor parte de los niños con el síndrome sufren dificultades sociales en el medio escolar, pero tampoco es siempre así, ni es cierto que la infancia sea en todos los casos el momento en el que más problemas presentan. Hay personas que durante la infancia y la adolescencia han disfrutado de una vida social bastante común y enriquecedora y es en la edad adulta cuando se enfrentan a carencias de socialización y se sienten solos. No voy a negar que lo más común es que las dificultades sociales empiecen y se desarrollen con fuerza durante la infancia ya que a estos niños y estas niñas, generalmente, les cuesta desenvolverse con sus compañeros y se convierten en foco de burlas, son hostigados, chantajeados y se les considera raros y excéntricos por sus pares. Sin embargo, con relativa frecuencia, la adolescencia es la etapa más dura para ellos porque, a los problemas sociales y la marginación, se añaden todas las dificultades que conlleva en sí misma la pubertad y el hecho de que ya son bastante mayores para darse cuenta del rechazo y demasiado inmaduros para solucionarlo. Con los años, cuando se van convirtiendo en adultos, se adaptan mejor y aprenden a ignorarlo. Las personas con síndrome de Asperger en la edad adulta se desenvuelven con normalidad en la mayoría de los casos.
   Las dificultades son diferentes en cada edad y precisan estrategias distintas también. Por esta razón se dedica en este libro cierto tiempo a la infancia y etapa escolar (diagnóstico temprano, entorno escolar e intervención) y otro a la adolescencia y edad adulta, especificando los problemas a los que más frecuentemente se enfrentan las personas con Asperger en cada una de esas etapas y recogiendo el abordaje más conveniente para sus dificultades.




   Queremos destacar la eficacia de la atención temprana ya que el sistema neurológico de los niños pequeños está en su punto de mayor plasticidad y conviene abordar la intervención cuanto antes para aprovechar esa circunstancia. Sin embargo, no hay que ser derrotistas y creer que cuando se detecta el síndrome con más edad no hay tratamiento válido para la persona con Asperger. Evidentemente, cuanto antes se empiece con la intervención más eficaz será, pero existen numerosas fórmulas aplicables en las diferentes edades que se centran en las dificultades específicas de cada persona y que les ayuda a progresar y disminuye los problemas que el síndrome les produce.
   Un trastorno, en tanto afecta al desarrollo de la persona a la que se le diagnostica, se tiene, pero también se sufre, y esto lo expresamos sin ánimo de polemizar con las corrientes que, sobre Asperger, defienden que se trata de una condición y de una forma diferente y alternativa de interpretar la realidad. Siendo una condición lo cierto es que tiene consecuencias en la persona a la que se le diagnostica (y también en las que no tienen el diagnóstico pero sí el síndrome) y, por tanto, no es falaz afirmar que “se sufre” aun no tratándose de una enfermedad (punto que desarrollamos también en este mismo libro).
   Los testimonios reales de los que dispongo me han impulsado a escribir estas consideraciones, desafiando lo que los manuales diagnósticos dicen que “ha de ser” un/a diagnosticado/a con el síndrome de Asperger y empleando fórmulas como “a menudo”, “a veces”, “frecuentemente”, “en muchos casos” etc. a la hora de describir cada punto, ya que, como se verá, las características con las que se cataloga a las personas con cualquier trastorno del espectro autista en dichos manuales no siempre aparecen, no siempre son intensas o patológicas y a veces no se detectan en alguna persona que, por otro lado, sí cumple el resto de criterios diagnósticos. De hecho esos manuales afirman que la persona con Asperger, por norma general, debe haber tenido una infancia asocial, y sin embargo, charlando con adultos se descubre que en muchos casos su infancia fue bastante común. Dicen esos manuales que la persona a la que se diagnostica con síndrome de Asperger no tiene amigos, pero no es así siempre y son muchos los ejemplos en los que, si bien suelen ser pocos, sí los hay (y las relaciones sociales son bastante plenas). También dicen que la persona con Asperger no tiene sentido del humor pero en la práctica resulta que hay personas con el diagnóstico que lo tienen, y muy divertido, por cierto. Esos mismos manuales diagnósticos decían antes que la persona con Asperger se mostraba retraída e introvertida pero, con el tiempo, se ha descubierto que hay multitud de personas que son justo todo lo contrario: desinhibidas, extrovertidas, etc. Todo esto demuestra que los criterios diagnósticos solo pueden usarse como referencia, que son movibles y cambiantes, y que dependen de las investigaciones y generalización de resultados ya que, en el caso concreto del síndrome de Asperger, no existe por el momento un marcador biológico que pueda confirmar o descartar el diagnóstico y, al final, depende más de la experiencia del diagnosticador y de los hallazgos nuevos que constantemente van apareciendo sobre este trastorno.
   Así, con ejemplos reales que he encontrado en mi entorno por mi relación con adultos, adolescentes y niños diagnosticados con Asperger o por el testimonio de muchas personas con Asperger, o sus padres y madres, podríamos estar hasta pasado mañana demostrando o refutando uno por uno los criterios diagnósticos más ampliamente aceptados, porque cada Asperger es diferente de los neurotípicos, y diferente de los otros Asperger, y cada Asperger es igual a los neurotípicos e igual a los demás Asperger. Todos somos iguales y, afortunadamente, todos somos diferentes y en gran parte el éxito de la persona con Asperger dependerá de la adecuación al entorno y del entorno. La diversidad es lo que convierte al mundo en un espacio interesante.
   La mejor manera de entender a un Asperger es entender a la persona que hay detrás del diagnóstico y, como dice Theo Peters, el futuro de las personas con trastornos del espectro autista dependerá en gran medida del nivel de motivación de su entorno inmediato (padres, hermanos, pareja, etc.).




   En comparación con el “tener autismo”, que se defiende sistemáticamente entre los colectivos de otros trastornos del espectro autista (frente al “ser autista”), en lo referente a Asperger existen muchas corrientes de identidad que defienden la idea de que Asperger se es, no se tiene, partiendo de la consideración del síndrome como una condición de la persona diagnosticada. De acuerdo con estas teorías se es Asperger así como se es pelirrojo, alto, delgado, etc. y no cabe la opción de “tener” Asperger del mismo modo que en otras condiciones, como por ejemplo la homosexualidad, no “se tiene homosexualidad” sino que se es homosexual y en ningún caso se tiene “zurdidez” sino que se es zurdo, ni se tiene “pelirrojez” sino que se es pelirrojo. En este libro se intenta usar el lenguaje en su forma menos discriminatoria y estigmatizante procurando, a la vez, destruir mitos y falsas creencias sobre los trastornos del espectro en general, y sobre el síndrome de Asperger en particular, por lo que se utilizan las fórmulas “tener Asperger” y “ser Asperger” indistintamente con la finalidad de no entrar en el debate sobre la identidad. La justificación para el empleo de ambas nomenclaturas es la siguiente: desde el momento en que se clasifica como síndrome o trastorno se entiende que es algo que le ocurre a la persona y que provoca una diferencia sustancial con otras que no comparten esos rasgos (a las que genéricamente nos referiremos como “neurotípicos” dada su evolución neurológica típica y común).
   También se emplea en este libro, ocasionalmente, el masculino en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, los adultos y las adultas, etc.).
Por otro lado, la palabra “Asperger”, igual que “Kanner” y otras, provienen del apellido de la persona que identificó el síndrome y le da nombre. Es por eso que en todos los casos se escribirá con la primera letra en mayúscula atendiendo a su procedencia.



   Hemos de recordar al lector que el contenido de este libro no sustituye ni reemplaza en ningún caso a la opinión de un experto y que debe consultarse a profesionales de la salud, la psicología y la psiquiatría, tanto sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico de cualquiera de las alteraciones que aparecen en este texto, como sobre cualquier sospecha de comorbilidad o diagnóstico erróneo. Hacemos aquí una recopilación revisada y adaptada de las teorías más aceptadas sobre cada uno de los puntos recogidos pero hemos de aclarar que se trata en todo momento de ofrecer información básica y unas pautas esenciales para mejorar la cotidianidad de las personas con síndrome de Asperger y de quienes con ellos interactúan. Esta selección de material ha sido posible, entre otras cosas, gracias a la bibliografía detallada en las últimas páginas del libro y en las notas al pie, pero también gracias a las publicaciones de la Fundación Autismo Diario (www.autismodiario.org), Maternidad Atípica (https://maternidadatipica.wordpress.com/), la selección de artículos de la Federación Asperger España (www.asperger.es) y a la página Web de Espectro Autista (www.espectroautista.info), así como a las publicaciones del blog MuNDo AsPeRGeR que puede encontrarse en www.mundoasperger.com

Sacha Sánchez-Pardíñez
2016



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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