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2/5/17

Guía informativa para familias de personas con trastorno del espectro del autismo.




"Guía informativa para familias de personas con trastorno del espectro del autismo". Hijosa Torices, Laura, coor.
Consejería de Políticas Sociales y Familia
Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad.
Madrid, 2017.
ISBN/ISSN: 978-84-451-3614-0



   Extracto: El objetivo de esta guía es proporcionar una información actualizada y de calidad para las personas con TEA y sus familias. El texto contiene información sobre los procedimientos administrativos más relevantes vinculados a la atención temprana, la discapacidad y la dependencia y presenta los principales recursos especializados que existen en la Comunidad de Madrid, tanto en el ámbito de los servicios sociales, como educativo o sanitario. La Guía quiere atender las demandas de información y asesoramiento de las personas con TEA y sus familias a lo largo de todo el ciclo vital y dar a conocer a las entidades y profesionales del sector.
   El desconocimiento por parte de las familias y de algunos profesionales de los recursos y servicios que existen, actualmente, en la Comunidad de Madrid a disposición de las personas con TEA provoca mucha incertidumbre.
   El itinerario de una persona con TEA es complejo y se requiere una alta especialización para poder discernir entre los diferentes servicios y recursos que deben ponerse en juego en cada momento vital de la persona. La realización de una correcta planificación de vida para la persona con autismo es compleja y para su adecuado desarrollo se necesitan apoyos, recursos e información a lo largo de todo el ciclo vital, evitando de ese modo las dificultades que se presentan habitualmente tanto de índole económico, social, educativo o sanitario, así como de convivencia en el núcleo familiar.
   El diseño y publicación de una guía informativa, rigurosa y actualizada, que contiene los recursos disponibles en la comunidad y orienta acerca del itinerario que deben seguir las familias cuando se diagnostica un caso de TEA pretende contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias y, en definitiva, dar un paso más hacia la consecución de la total inclusión de las personas con TEA en cada uno de los ámbitos de nuestra sociedad.



   Objetivo general: Configurar un documento informativo sobre los recursos y servicios existentes, en la Comunidad de Madrid, para las personas con TEA y sus familias.
   Objetivos específicos:
   1. Proporcionar una información actualizada y de calidad para personas con TEA y sus familias.
   2. Atender las demandas de información y asesoramiento sobre las personas con TEA y sus familias a lo largo del ciclo vital.
   3. Proporcionar a las familias herramientas para conocer mejor las entidades sociales y profesionales del sector TEA en la Comunidad de Madrid, con objeto de posibilitar oportunidades de participación en plataformas de apoyo a familiares y personas con TEA.
   4. Ofrecer información sobre los procedimientos administrativos más relevantes vinculados a la discapacidad y a la dependencia
   5. Presentar a las familias los principales recursos especializados que existen en la Comunidad de Madrid para atención a personas con TEA tanto en el ámbito sanitario como en el educativo y de los servicios sociales.


   "En los últimos años, el aumento de los diagnósticos de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) en la Comunidad de Madrid ha generado la necesidad de contar con una red de apoyos, recursos y servicios más amplia y específica, que además ofrezca cobertura a lo largo de todo el ciclo vital de las personas con Autismo y sus familias. Estos recursos deben darse desde todos los ámbitos y áreas de atención: detección, diagnóstico, tratamiento e intervención, sanidad, educación, servicios sociales, ocio, empleo, familia, vida adulta, investigación, etc.


   Es necesario que las familias, profesionales y las propias personas con TEA de la Comunidad de Madrid puedan tener información sobre el itinerario a seguir, cuáles son estos recursos, a qué tiene derecho cada persona que está dentro de este colectivo y cómo puede acceder a ellos. Asimismo, también es imprescindible conocer los recursos existentes en la actualidad para poder identificar y prever su ampliación y mejora de cara al futuro, que no es tan lejano.
   La atención especializada en cada etapa de la vida de las personas con TEA y sus familias, es un derecho fundamental. La Federación Autismo Madrid apuesta y tiene el reto de defender propuestas que contemplen la ampliación y progreso de estos servicios y recursos de atención, de cara a que estos derechos se vean cada vez más cubiertos y sean cada vez de mayor eficacia y calidad.
La elaboración de esta Guía Informativa pretende ser un primer paso hacia ese objetivo. Agradecemos el apoyo de todo aquel que se una a nosotros para conseguirlo" Manuel Nevado Ojeda, Presidente de la Federación Autismo Madrid.











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El documento se encuentra en el enlace:
http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM014017.pdf




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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