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2/4/17

Mensaje del Secretario General de la ONU en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2017.


   La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad  reconoce en su artículo 3 el derecho a la autonomía individual y la independencia de las personas. Además, en el artículo 12 la Convención subraya que tienen "capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida". La capacidad jurídica es fundamental para el reconocimiento de una persona como ser humano pleno, con derecho a tomar decisiones y celebrar contratos. A menudo, sin embargo, ciertas habilidades se han considerado necesarias para disfrutar de una autonomía individual plena, lo que ha obstaculizado la inclusión social total de las personas con autismo.
   Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se debatirán las políticas y los enfoques relacionados con la tutela y el camino hacia la autodeterminación y la capacidad jurídica de las personas con autismo. Las actividades de este día están organizadas por los Departamentos de Información Pública y de Asuntos Económicos y Sociales de las Naciones Unidas.
   Se estima que el autismo afecta 1 de cada 68  personas, dependiendo del criterio de diagnóstico usado. No es una enfermedad sino un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas. El autismo varía grandemente en severidad, siendo un reto enorme para aquellos que deben convivir, tratar y educar a estas personas.Las formas más leves de autismo (autismo de alto funcionamiento, síndrome de Asperger) pueden ser casi imperceptibles y suelen confundirse con timidez, falta de atención y excentricidad.
  Son personas y tienen los mismos derechos que todos los demás. Merecen una vida digna y no podrán conseguirla si no se les permite integrarse en la sociedad y no nos preocupamos todos un poco por conocer algo más sobre sus diferencias.

«Cuando gocen de igualdad de oportunidades para ser autosuficientes

y tomar sus propias decisiones, las personas con autismo estarán 
empoderadas para contribuir de manera más intensa y positiva
 a nuestro futuro común.» Mensaje del Secretario General, António Guterres
con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2017

   El índice de prevalencia de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años. En 1975 la cifra aportada por Autism Speaks señalaba 1 caso de Autismo por cada 5000 nacimientos. En 2008 esta cifra se situaba en, aproximadamente, 1 caso de TEA por cada 150, y las investigaciones más recientes (Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, 2014) apuntan que actualmente 1 de cada 68 niños podría presentar un trastorno de este tipo. Este incremento puede explicarse parcialmente por el avance en el conocimiento científico de los TEA, en el mejor reconocimiento por parte de las familias y de los profesionales, así como por la adopción de mejores prácticas para el diagnóstico de este tipo de trastornos. De cualquier manera, es incuestionable que en los últimos años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo, llegando a afectar actualmente en Europa a más de 3,3 millones de personas. A pesar de que es posible detectar y diagnosticar este tipo de trastorno desde la primera infancia, en la mayoría de los países europeos conseguir un diagnóstico preciso puede ser muy difícil y demorarse durante años. Después del diagnóstico muchas de las intervenciones y servicios para personas con TEA carecen de financiación o se encuentran colapsados por el número de personas que los solicitan. Esta realidad es especialmente dramática cuando la persona llega a la vida adulta porque las oportunidades y apoyos especializados para acceder al empleo o a la vida independiente son muy escasos, o prácticamente nulos en algunos casos. El riesgo de sufrir discriminación y exclusión social incrementan significativamente al alcanzar esta etapa del ciclo vital, con las evidentes y negativas consecuencias que esto tiene para la calidad de vida de la persona con TEA y el disfrute de sus derechos como ciudadano.
 En España existen importantes desigualdades entre las diferentes Comunidades Autónomas que pueden explicarse parcialmente por las enormes diferencias en los niveles de financiación que destinan a este tipo de servicios. En los distintos sectores de los servicios públicos (educación y sanidad principalmente) apenas se han desarrollado unidades especializadas en TEA y las que existen se encuentran desbordadas por las demandas que experimentan. Estas circunstancias, de acuerdo con el Plan Estratégico Nacional en el Autismo, conllevan la vulneración sistemática de los derechos fundamentales de la persona con TEA y justifican sobradamente la necesidad de actuaciones inmediatas e integrales por parte de los poderes públicos que garanticen la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de este colectivo.
   Hasta el momento han sido (y son) normalmente sus familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones o servicios especializados que el colectivo precisa, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello supone y las repercusiones productivas que esto implica. En los últimos años distintos países han tomado conciencia del desafío que esta situación implica y han tomado medidas para su abordaje. De hecho, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de Abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en 2007, conmemorándolo con una jornada de atención a las necesidades urgentes de las personas con autismo en todo el mundo. En Europa también se han desarrollado medidas legislativas concretas y se han puesto en marcha estrategias y planes de acción específicamente orientados a los TEA. Este es el caso de Reino Unido que dispone desde 2010 de marco legislativo sobre este tipo de trastornos (Autism Act), que impulsa especialmente el reconocimiento de las necesidades de las personas con TEA, principalmente en el ámbito de la vida adulta y la atención a la salud, y el desarrollo de estrategias específicas para darles respuesta.  En Abril de 2014 se ha actualizado dicha estrategia dotándola de manera específica de 45 millones de libras para su desarrollo efectivo. Muchos otros países han desarrollado también Estrategias y Planes de Acción con medidas muy concretas para favorecer la sensibilización, la identificación y la respuesta a las necesidades de las personas con TEA en diferentes áreas y etapas de su ciclo vital, promoviendo una calidad de vida positiva para este colectivo y para sus familias. En españa, sin embargo, estamos aún en pañales.





   Mensaje del Secretario General de la ONU en el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2017:
   En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ayudemos todos a cambiar las actitudes hacia las personas con autismo y a reconocer sus derechos como ciudadanos, que, igual que todos los demás, tienen derecho a reivindicar esos derechos y a tomar decisiones sobre su vida de acuerdo con sus propios deseos y preferencias. Renovemos también nuestra promesa grabada en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible de no permitir que nadie se quede atrás y de asegurar que todas las personas puedan contribuir como miembros activos a formar sociedades pacíficas y prósperas.
   Como se señala en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la capacidad jurídica y el igual reconocimiento como personas ante la ley son derechos inherentes de los que las personas con autismo gozan en igualdad de condiciones con los demás miembros de nuestras sociedades.
   En el ejercicio de esos derechos y de su libertad de tomar sus propias decisiones, asegurémonos de que ponemos a la disposición de las personas con autismo las facilidades y el apoyo necesarios. Con acceso al apoyo que necesitan y elijen, las personas con autismo estarán empoderadas para hacer frente a los principales hitos de la vida de todas las personas, como decidir dónde y con quién desean vivir, si se casan y fundan una familia, qué tipo de trabajo desean desarrollar, y cómo gestionar sus finanzas personales.
  Cuando gocen de igualdad de oportunidades para ser autosuficientes y tomar sus propias decisiones, las personas con autismo estarán empoderadas para contribuir de manera más intensa y positiva a nuestro futuro común.
   Nueva York, 2 de abril de 2017
   Antonio Gutierres

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(La Secretaría General de Naciones Unidas es el órgano administrativo cuyo titular es la máxima representación diplomática de las Naciones Unidas).

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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