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11/11/16

Mundo Asperger y otros mundos. El libro.





A continuación les hacemos una breve sinopsis del libro y detallamos el índice de contenidos.


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   El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (TEA) que afecta a niños, a adolescentes y a adultos, y tanto a mujeres como a hombres. No existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a cada edad las necesidades que se presentan son diferentes, por tanto, las complicaciones a las que se enfrenta la persona (con) Asperger son también diferentes, pero el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. Las dificultades de interacción, resultado de un desarrollo social atípico, de unos intereses especiales que no son compartidos por los demás y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con trastornos autistas de alto funcionamiento y Asperger, que les hace tener dificultades en la comprensión de otras claves sociales.
   Se dedica en este libro cierto tiempo a la infancia y etapa escolar (diagnóstico temprano, entorno escolar e intervención) y otro a la adolescencia y edad adulta, especificando los problemas a los que más frecuentemente se enfrentan las personas (con) Asperger en cada una de esas fases y recogiendo el abordaje más conveniente para atajar esas dificultades. 
   Se observan los trastornos comórbidos, es decir, aquellos que con frecuencia suelen aparecer juntos al síndrome de Asperger y también se abordan las diferencias entre la mujer con síndrome de Asperger y el hombre con el mismo diagnóstico ya que sus características difieren considerablemente. Por eso este libro está pensado para padres, madres y educadores de niños y niñas y de adolescentes con diagnóstico de síndrome de Asperger y, también, para los propios adolescentes y los adultos diagnosticados, sus parejas, sus compañeros de trabajo, etc.




El contenido del libro es el siguiente:
Nota de la autora.
1. Consideraciones previas. Apuntes sobre neurodesarrollo:
   1.1.Etiología.
   1.2.Teorías psicobiológicas: Baron-Cohen, Fitz, Happè, Hobson y Ozonoff. Déficit en la teoría de la mente, la coherencia central y las funciones ejecutivas. Teoría metarrepresentacional y teoría afectiva.
   1.3.Socialización o preferencia por la soledad. Atwood.
   1.4.El síndrome de Asperger no es una enfermedad.
   1.5.La metáfora de la cuerda para entender el síndrome de Asperger. Diferencias y similitudes básicas con otros trastornos generales: trastorno general del desarrollo no especificado, autismo de Kanner, síndrome de Rett y trastorno desintegrativo.
   1.6.Consideraciones sobre el cociente intelectual.
   1.7.Mala praxis y mitos.

2. Antecedentes:
   2.1. Kanner, Asperger, Wing.
   2.2. Clasificación DSM y CIE. Triada de Wing. Controversia sobre diferencias de diagnóstico según Gillberg y Ehlers. Criterios diagnósticos del DSM-V para el trastorno del espectro autista y niveles de severidad.

3. Qué es el síndrome de Asperger:
   3.1. Definición.
   3.2. Necesidades cronológicas que produce el SA: diagnóstico inicial completo con identificación del problema, descripción del caso, pronóstico, pautas generales de intervención y orientación de servicios. Efectos del diagnóstico en la familia (pareja, padres y hermanos). Situaciones especiales de convivencia.
   3.3. Masculinización del modelo diagnóstico. La dicotomía chico vs. chica. Rasgos específicos de la mujer con síndrome de Asperger y evaluación diagnóstica específica de la mujer.
   3.4. Diagnóstico temprano.
   3.5. Atención temprana. Abordaje e intervención.
   3.6. Asperger en el adolescente y el adulto.
     - Especificidades de la adolescencia.
     - Especificidades de la edad adulta. Evaluadores del síndrome en adultos.
   3.7. Libro de instrucciones.
   3.8. Proceso de duelo.

4. Pasos a seguir tras el diagnóstico:
   4.1. Conseguir y presentar informes.
   4.2. El proceso de adiestramiento.
   4.3. Dictamen de escolarización y evaluación psicopedagógica.
   4.4. Obtención de documentos oficiales: Certificado de Discapacidad, tarjeta sanitaria y certificado de Familia Numerosa.

5. El centro educativo.
   5.1. La escolarización de la persona con SA. Consejos para abordar las deficiencias en la capacidad de planificación y organización del escolar.
   5.2. Conductas específicas de violencia y acoso escolar contra el alumno con Asperger.

6. La relación de pareja en la que uno de los miembros tiene el síndrome de Asperger.

7. Pronóstico. Qué debe comprender el tratamiento.

8. Otros trastornos relacionados de alguna forma con el síndrome de Asperger. Comorbilidad.
   8.1.Trastornos del estado de ánimo: depresión y ansiedad.
   8.2.Trastorno bipolar.
   8.3.Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
   8.4.Trastornos de la conducta en la infancia y la adolescencia: conducta desafiante.
   8.5.Síndrome del emperador o del pequeño tirano.
   8.6.Trastorno negativista desafiante (TND) y trastorno antisocial de la personalidad.
   8.7.Síndrome de Solomon.
   8.8.Síndrome de burnout.
   8.9.Trastorno de privación afectiva de Casandra.
   8.10. Comportamiento repetitivo y trastorno obsesivo compulsivo (TOC).
   8.11. Síndrome de Tourette.
   8.12. Prosopagnosia.
   8.13. Trastornos del comportamiento social de comienzo en la infancia y adolescencia: mutismo selectivo, trastorno de vinculación de la infancia reactivo, otros trastornos del comportamiento social en la infancia y adolescencia.
   8.14. Trastornos de la comunicación: trastorno del lenguaje expresivo, Trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo, tartamudeo y trastorno fonológico.
  8.15. Trastornos del lenguaje: prosodia, hiperverbalidad, hiperlexia, dispraxia, afemia, trastorno pragmático del lenguaje y trastornos del lenguaje secundarios. Agnosia auditiva verbal, síndrome fonológico-sintáctico, síndrome léxico-sintáctico y trastorno semántico-pragmático.

Apéndice 1: Los criterios diagnósticos más aceptados: criterios diagnósticos de Gilberg, criterios diagnósticos de Atwood y Holliday-Willey y la inflexibilidad como criterio diagnóstico.

Apéndice 2: Algunas estrategias de intervención. Intervenciones específicas y generales. Aprendizaje de habilidades comunicativas y lingüísticas. Estrategias para momentos concretos del día.

BIBLIOGRAFÍA.





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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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