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9/11/15

Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo.





Hablamos aquí de la vergonzosa aprobación de la «Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo» que, curiosamente, se sacó adelante a cuarenta días de unas elecciones generales en España y que vino sin dotación económica ni presupuesto de ningún tipo. 
Este documento instauraba un marco de referencia para establecer unos parámetros mínimos que evitaran las disparidades territoriales y, sin embargo, debía concretarse independientemente en cada territorio (¿cómo se explicaba esto?). Evidentemente algo fallaba si de inicio partíamos de una contradicción ya que una estrategia no parece ser nacional desde el momento en que el desarrollo de tácticas se debe realizar en cada región con independencia de las acciones que se aprueben en las restantes comunidades autónomas, y no parecía tampoco ser "un plan" puesto que no establecía ningún protocolo a seguir sino que animaba a los gobiernos regionales a inventar las líneas de actuación en el plazo de un año. 
   Esto podía suponer que dependiendo de la comunidad autónoma de residencia la persona con autismo dispondría de más o menos ayudas y apoyos con lo que la parte de "nacional" del plan se venía abajo de un plumazo y, al final, iba a deoender de la sensibilidad de los gobiernos regionales que las persona s con autismo o Asperger estuvieran más o menos respaldada social, económica, laboral y sanitariamente. 
   Parecería, pues, que no se aprobó nada con ese documento. Fueron solo palabras que establecían una disposición de ánimo y una voluntad de apoyar y ayudar al colectivo con trastornos del espectro autista (TEA). Una voluntadbque, por otro lado, ya venía comunicándose desde todas las áreas de la Administración desde que tenemos memoria y que jamás se ha traducido en hechos concretos. La pregunta era ¿esta vez iba a ser diferente? vamos a analizarlo:
   El documento, elaborado en colaboración con las comunidades autónomas y algunas entidades representativas de las personas con discapacidad y con trastornos del autismo, según dijo el Ministerio, planteaba líneas estratégicas que debían reflejarse en los siguientes doce meses en un plan de acción en el que se establecieran las medidas y actuaciones concretas. Todo esto lo dijo el Ministro en rueda de prensa porque lo cierto es que el documento no era accesible en modo alguno. Era un documento fantasma que parecía no establecer por sí mismo las líneas de actuación o las estrategias a seguir para mejorar la vida de las personas con autismo y Asperger. Era una nueva cortina de humo con propósitos electoralistas que en nada afectó al colectivo de personas con TEA en realidad. 
   A lo largo del territorio español existen múltiples entidades asociativas que aglutinan a centenares de familias en las que algún miembro tiene un diagnóstico de autismo o Asperger y no se dio voz a ninguna de estas entidades que, tal vez, no pertenecen a una federación precisamente porque no aprueban las líneas de actuación de las mismas. Pudimos afirmar sin miedo a equivocarnos que se había vuelto a poner sobre la mesa un proyecto que nos afectaba a nosotros sin tenernos en cuenta a nosotros, otra vez.


El caso es que, pese a haberse silenciado a una parte importante de la población TEA, el Consejo de Ministros aprobó el viernes 6 de Noviembre de 2015 la «Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo» (TEA) con la connivencia de la Confederación Autismo España, Federación Asperger España y FESPAU (Federación Autismo España) y nos lo quisieron vender como «un paso adelante» para mejorar el conocimiento sobre este colectivo y una herramienta que perseguía mejorar la calidad de vida en diversos ámbitos, sobre todo en educación y empleo, de las personas afectadas por este tipo de trastornos (unas 450.000 en España) y de sus familias. Así lo indicó el entonces ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, en la rueda de prensa posterior a la reunión del gabinete, sin poner sobre la mesa ni una sola medida de actuación ni un presupuesto concreto que permita desarrollar esta estrategia fantasma.

El documento afirmaba que se pretendía mejorar el diagnóstico temprano de los trastornos del espectro del autismo (que es una de las grandes demandas de la población TEA española, puesto que el diagnóstico temprano se traduce en mejores y más efectivas intervenciones y un mejor pronóstico de futuro) pero no explicaba cómo se iba a actuar para conseguir dicha mejora. El documento citaba, también, un interés especial en dar a conocer la idiosincrasia de las personas con autismo mediante campañas de concienciación e información fiable para cuyo desarrollo no se estableció presupuesto tampoco. Se perseguía proteger el derecho de las personas con TEA a la vida independiente, la autonomía, la igualdad y la accesibilidad y, para conseguirlo, el documento reconocía que se había de promover la educación inclusiva mediante la especialización, innovación y flexibilización de las modalidades de escolarización del alumno con TEA pero, de nuevo, no se fijó presupuesto que permitiera el desarrollo de campañas de formación a los docentes, o de sensibilización social, ni las líneas de actuación a seguir para la formación específica del profesorado. 
   No saíamos cómo se iba a dar formación al profesional de la enseñanza ni cómo se evaluaría que finalmente se adquirían los conocimientos necesarios y suficientes para atender en el aula a niños, niñas y adolescentes con cualquier trastorno del espectro autista. Es más, no sabíamos qué se haría con el personal docente que no aprovechara dicha formación y siguiera sin saber cómo atender y de qué forma ayudar a su alumnado con autismo o Asperger o con quien no mostrara voluntad de ayudar (cosa que sucede a menudo en el sistema educativo español).


El texto revonocía la importancia y la necesidad de mejorar el empleo de las personas con autismo, por lo que proponía fomentar apoyos al trabajador con estas características y a los empleadores. Nuevas mente no trasciendía en qué forma se iba a traducir ese apoyo ni en qué se beneficiará el trabajador con autismo o su empleador pese a que entre el 70 y el 90% de las personas con TEA están en situación de desempleo. 
Las líneas estratégicas relacionadas con la salud y atención sanitaria explicaban que se pretendía favorecer los procesos asistenciales integrados, la atención especializada y multidisciplinar, la mejora del tejido asociativo y el acceso de las personas con TEA a los recursos comunitarios. Sin embargo no se establecieron qué acciones concretas se iban a desarrollar al respecto y parecía que se encargarían las comunidades autónomas de desarrollar estas acciones, para lo cual disponían del plazo de un año. Pero seguimos esperando. 
   Esta estrategia quería también promover la protección de los derechos de los ciudadanos con TEA en los procesos judiciales y ante las situaciones de abusos y violencia, reconociendo la necesidad de fijar unos parámetros mínimos que contribuyeran a evitar disparidades territoriales. Esto no era posible si precisamente las autonomías eran las que habín de fijar las líneas de actuación (no había forma posible de unificar criterios y evitar, pues, las disparidades territoriales). Tampoco se explicó qué iba a ocurrir con las personas que ya estaban sufriendo consecuencias por negligencias territoriales (por ejemplo en Canarias no hay atención temprana). 
   El Ministro no mencionó qué se iba a hacer con casos como el de Aarón en Castilla y León, que es un niño con autismo y un profundo déficit intelectual, al que se le tenía ingresado en un hospital psiquiátrico desde un año antes y que, pese a tener el alta médica, no se podía incorporar a sus rutinas cotidianas porque carecía de centro escolar (consulte este caso concreto aquí). Tampoco se explicó cómo se evitará, en un futuro, que ocurran casos como el de Gloria, una niña malagueña con autismo, que no iba al colegio desde que los padres de sus veintitantos compañeros de clase hicieran una huelga, autorizada por la Administración, para pedir que sus hijos no estuvieran escolarizados junto a ella. Casos como estos aparecen casi a diario en España sin que la Administración muestre la más mínima preocupación ni se ocupe de encontrar una solución a la situación crítica en la que se encuentra la persona con autismo y su familia y con la estrategia tampoco se logró evitarlos. 



El Ministro aparecía en los medios de comunicación contándonos que se aprobaba esta estrategia general porque redundaría en beneficios para las personas con TEA, y para su entorno, y no se le caía la cara de vergüenza por las situaciones que estaba permitiendo a lo largo y ancho de todo el territorio español.
La llegada del plan fue muy bien recibida por las entidades que representan a las familias de personas con autismo. Nos decían que lo consideraban un logro importante para el colectivo pero señalaban también que era solo un primer paso que debía continuar con el desarrollo de políticas concretas en todas las comunidades autónomas. Para el desarrollo de esas políticas las comunidades disponían de un año por lo que las acciones no iban a ser visibles hasta finales de 2016 y, aunque se trataba de un plan nacional, podrían ser muy diversas en cada comunidad autónoma dado el desarrollo independiente de la estrategia en cada territorio. Por tanto se había vuelto a dar un primer paso, cosa que viene sucediendo desde hace años, sin que jamás hasta ahora se haya dado un segundo paso, ni un tercero, ni un cuarto, y seguimos en el limbo administrativo sin soluciones efectivas ni acciones concretas que redunden en un beneficio real para las personas con autismo o Asperger.
Confederación Autismo España, Federación Asperger España y FESPAU esperaban que este compromiso continuase para poder concretar las medidas recogidas en la estrategia nacional de autismo, a través de planes de acción anuales, y parecían contentos por el acuerdo alcanzado con el Consejo de Ministros. Siendo los planes de acción anuales no nos quedó otra que preguntarnos qué iba a suceder con el colectivo al acabar cada ejercicio y si este proceso de puesta en marcha y aprobación de acciones concretas se tendría que repetir año tras año en cada comunidad autónoma española. 
   A las personas con autismo o Asperger y a nuestras familias no nos han preguntado nuestra opinión pero muchos años después, tal como suponíamos, no se han concretado medidas, no se ha hecho presupuesto, no hay previsión y la estrategia se ha quedado en nada. Juzguen ustedes mismos.



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Nota: a unas horas de la publicación de esta entrada al fin hemos conseguido localizar el texto completo del plan nacional. Disponible en http://www.apanate.org/wp-content/uploads/2015/01/Estrategia-personas-TEA-y-sus-familias.pdf.




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