9/11/15

#NiUnoMásSinCole.

Carta de Susana Martín, mamá de Aarón, un adolescente con autismo que no está escolarizado por las negligencias de la Administración española.



Mi nombre es Susana Martín. Soy la madre de Aarón, un adolescente de 15 años al que le gusta la música, los trenes, pasear a nuestra perra, jugar… Es cariñoso, dulce, sincero, y nació con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Mi hijo tiene reconocida una discapacidad intelectual del 95% y muy condicionada su vida a causa del autismo y, en este momento, no está escolarizado por culpa de varias negligencias que explico a continuación:

Su diagnóstico llegó con casi 5 años de edad (fue tardío) y desde entonces ha sufrido muchos despropósitos por parte de Educación. Como surgían frecuentes conflictos y quejas en el colegio público ordinario donde estaba escolarizado el equipo psicopedagógico me recomendó un colegio de educación especial en el que supuestamente iba a recibir una educación más especializada que facilitaría su integración. Mientras tanto era atendido a nivel médico por la Unidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil donde iban aumentando gradualmente su medicación hasta llegar a tomar dosis propias de un adulto: antidepresivos, antipsicóticos, hipnóticos, tranquilizantes, estabilizadores del ánimo , etc. que, en realidad, no han sido útiles en absoluto entre otras cosas porque NO EXISTE CURA PARA EL AUTISMO y, por lo tanto, tampoco existe medicación para tratarlo. Se suministran drogas muy fuertes a niños muy pequeños para tratar de paliar los síntomas (ansiedad, hiperactividad, problemas de sueño, problemas de conducta, etc.) pero no se suele pensar en los daños a largo plazo de todos esos fármacos en los cuerpos de niños que aún están en desarrollo. En el caso de mi hijo las consecuencias has sido brutales: ha tenido que ser ingresado en la Unidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital Clínico Universitario hasta en cinco ocasiones durante los últimos años. Durante los ingresos, que nunca se prolongaron más de un mes, se le realizaban desintoxicaciones precisamente de los mismos psicofármacos que le prescribían sus médicos y, lo que es aún más dramático, era encerrado en una sala de aislamiento ante la aparición de conductas disruptivas. Tras un tiempo ingresado le daban el alta alegando que a nivel médico estaba estabilizado y que en ese momento lo que necesitaba era terapia de conducta.

Por recomendación del equipo psicopedagógico cambió a régimen de internado en el colegio, durante los días lectivos, para facilitar la implantación de horarios, rutinas y disciplina que moldeara su conducta, y también por nuestra situación socio-económica (somos familia monoparental, sin apoyos de ningún tipo, por lo que trataron en su momento de facilitarme una movilidad horaria para poder trabajar). Estar interno en el colegio en lugar de resultar beneficioso para mi hijo se tradujo en más problemas: con frecuencia recibía llamadas invitándome a volver a  llevar a psiquiatría a Aarón por su empeoramiento. Incluso en una ocasión, ante su incapacidad para manejarle en el colegio, me aconsejaron que pidiera a la psiquiatra el ingreso, sin que se hubiera conseguido siquiera una alfabetización mínima. A nivel académico, y dada su discapacidad intelectual grave, Aarón tiene problemas de aprendizaje que le han impedido a sus 15 años de edad leer o escribir. Aún no conoce los números ni los colores.

A nivel de autonomía personal Aarón tiene reconocida una discapacidad de grado 3, Gran Dependiente, por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España. Por ese motivo percibimos la Prestación por Cuidados en el Entorno del Hogar, que se ha reducido prácticamente a la mitad con las reformas del Gobierno, siendo actualmente de 319€ al mes (y sin cotización a la seguridad social en concepto de cuidadora). Como entenderán nuestra situación es absolutamente precaria. Todos estos años yo he saltado de trabajo en trabajo, en parte por la precariedad laboral, en parte por las dificultades que conlleva el criar sola a un hijo con diversidad funcional. Es extremadamente complicado mantener un empleo cuando de repente te tienes que ausentar de tu puesto porque te llaman del colegio ante una crisis, cuando tienes que faltar para una visita médica o porque tu hijo está en casa enfermo. Yo misma he necesitado tratamiento médico por trastornos del estado de ánimo como depresión y ansiedad, provocados por la situación crítica en la que nos vemos Aarón y yo, y esos trastornos me han obligado, a veces, a permanecer de baja médica, dificultando aún más, si cabe, mi integración en el mercado laboral.

Un hijo con discapacidad conlleva muchos gastos e imprevistos que empeoran aún más la situación económica. En nuestro caso la situación es precaria, sangrante, con deudas acumuladas de un préstamo personal, suministros básicos como el Gas y las tres últimas cuotas de alquiler, ya que ni siquiera tenemos vivienda propia. He pedido ayuda en varias ocasiones a los Servicios Sociales, a Cáritas, a Cruz Roja y a tantas entidades sociales como he podido, sin que por el momento nuestra situación haya quedado resuelta. De hecho todo se ha complicado muchísimo desde que, en 2012, la Excelentísima Diputación de León, presidida por la difunta Isabel Carrasco, rompió convenio con educación y nos dejaron sin plaza de internado junto a otros 15 escolares. Mi hijo fue uno de los afectados: podía seguir en el colegio pero no en régimen de internado. De esta situación se hicieron eco varios medios de comunicación como puede comprobarse en El Diario de León, por citar un ejemplo:

http://www.diariodeleon.es/noticias/afondo/sagrado-corazon-ya-no-es-residencia-escolares_724448.html.

Ante las protestas de los padres Educación nos dio como opción el traslado al Colegio de Educación Especial Bergidum (de Fuentesnuevas, Ponferrada), donde mi hijo permaneció escolarizado hasta el curso pasado (2014-2015). El verano pasado, a causa del exceso de fármacos y la llegada de la adolescencia, que acusan muchísimo las personas con trastornos del espectro autista, las crisis de Aarón aumentaron en intensidad y frecuencia, incluso necesitándose la ayuda del servicio de emergencias del 112 para contenerle y evitar que se hiciera daño a sí mismo o a alguien a su alrededor. Al no haberse atendido las especiales circunstancias de Aarón con eficacia, se produjeron conductas disruptivas en él, que desembocaron en agresiones graves a otras personas de su mismo colegio o en la calle. Por este comportamiento fue ingresado en Valladolid durante todo el mes de octubre de 2014 en donde le dieron el alta alegando que no tenían capacidad de hacer nada más por él en esa unidad. Tras su vuelta al colegio se reanudaron los conflictos así que, tras una nueva llamada al 112 por parte, esta vez, del propio colegio, mi hijo fue ingresado en psiquiatría de adultos del Hospital de León.


Durante su ingreso hospitalario a mi hijo le ataron a la cama con contenciones mecánicas (correas en muñecas, tobillos y abdomen) porque, dijeron, era el protocolo de actuación ante conductas agresivas, aunque las de Aarón eran crisis puntuales, casi siempre causadas por frustración o como consecuencia de una mala praxis de su entorno. Tuve que permanecer con él las 24 horas del día en una habitación sin ventanas, sin intimidad , y con mi hijo atado a la cama. Tuve que suplicar que le soltaran al menos una mano para que pudiera comer por sí mismo. Incluso venían los vigilantes de seguridad mientras le duchábamos. Tras tres días en esas condiciones acudí a la Fiscalía de Menores y presenté una denuncia al Hospital por el trato suministrado a mi hijo de 14 años entonces, tratado como un delincuente peligroso.

Al mismo tiempo comencé a publicar nuestra historia, mostré en redes sociales fotografías de mi hijo con las contenciones mecánicas y conté nuestra experiencia en un blog, y como resultado de la difusión del caso el Jefe de Servicio de Psiquiatría se movilizó para conseguirnos ayuda.
Dado que no existe en Castilla y León ninguna unidad de larga estancia para niños ni adolescentes, me ofrecieron el ingreso en el Hospital Psiquiátrico Santa Isabel, en la Unidad de Patología Dual, en donde Aarón ingresó con 14 años, a finales de noviembre de 2014, y en donde aún permanece ingresado UN AÑO DESPUÉS. Se le han hecho ajustes de medicación, retirándole los más perjudiciales y sustituyéndolos por otros con menos dañinos para él, y recibe terapia de conducta. También a mí me han suministrado herramientas y pautas para su manejo ya que viene a casa los fines de semana con permiso terapéutico (siempre condicionado a su conducta) y, con todo esto, mi hijo ha mejorado espectacularmente estos meses: se comporta de una manera muy aceptable, su manejo es más sencillo y ahora podemos llevar una vida prácticamente normal e ir a cualquier lugar y disfrutar de la vida juntos. Sobre su espectacular mejoría también se han hecho eco algunos medios de comunicación. Por ejemplo:


Tras solicitarlo en Educación a Aarón le concedieron lo que se conoce como “Atención Domiciliaria en el Hospital” y que consiste en la atención, tres horas a la semana, por parte de un pedagogo terapeuta (PT) hasta finalizar el curso. Los profesionales de la unidad de Patología Dual se pusieron en contacto con Educación a finales de Junio de 2015 para comunicarles que Aarón estaría listo para reincorporarse al colegio este curso 2015/2016, dándoles tiempo así para ir preparando los  recursos necesarios, pero a comienzos de septiembre en Educación me dijeron que ellos no tenían constancia de que a mi hijo le iban a dar el alta. Comenzaron las negociaciones y la búsqueda de centros.
Aunque lo idóneo era que mi hijo fuera escolarizado en un centro específico de autismo resulta que en nuestra localidad no hay plazas de ese tipo y los centros de otras ciudades fueron descartados por competencias entre comunidades. Así que Aarón obtuvo una plaza en una residencia de ASPRONA (Asociación Protectora de Personas con Discapacidad Intelectual) en la que convivir con residentes adultos que sufren, algunos, discapacidad intelectual grave o muy grave, en la que la mayoría de personas son no verbales y en la que algunos ni siquiera se valen sin una silla de ruedas. No es un centro educativo por lo que Aarón tendría que salir cada día a un centro de día de la misma entidad (donde realizaría la transición a la vida adulta bajo supervisión). Ese no es el lugar más adecuado para un niño así que protegiendo a mi hijo me negué a aceptarlo intentando averiguar por qué no le permitían volver al colegio pese a que los médicos dicen que está estabilizado.


Ante esta situación los responsables de Educación me preguntaron si estaría dispuesta a escolarizar de nuevo a mi hijo en el mismo colegio en el que estuvo antes de que fuera ingresado. Mi respuesta fue afirmativa, siempre y cuando me garantizaran que le iban a proporcionar todos los apoyos necesarios en esta ocasión. No hubo respuesta. Tras volver en varias ocasiones a interesarme por la escolarización de Aarón yo misma les hice una propuesta: podíamos renunciar al internado para que pudiera asistir al CEE de León aunque eso supusiera un esfuerzo titánico para alfabetizar a mi hijo y un gran contratiempo para mi integración laboral. El caso es que se preparó el dictamen, con fecha del 25/9/2015, en el que se detallaban los recursos que se le tienen que proporcionar a mi hijo (Acompañante Terapéutico Educativo y Pedagogía Terapéutica toda la jornada lectiva y Logopedia). Pero la orden de escolarización se retrasaba aunque a mí me explicaban que solamente faltaban algunos trámites burocráticos.

Pasó todo el mes de octubre hasta que me informaron que la contratación del personal necesario para la atención de Aarón requería una autorización específica, que no había llegado, por l que mi hijo seguía sin escolarizar e ingresado en el hospital. Ante el retraso de la orden de escolarización volví a ponerme en contacto con la Fiscalía de Menores y presenté una denuncia contra Educación por impedir que mi hijo se reincorpore al colegio, así como por perjudicar su salud mental, ya que debería haber recibido ya hace tiempo el alta médica. Los médicos no se la quieren dar hasta finalizar el periodo de adaptación al colegio ya que, al llevar tanto tiempo en un ambiente hospitalario, la reincorporación se debe realizar de forma gradual. Tras casi diez días desde mi denuncia seguimos sin noticias ni de la Fiscalía ni de Educación y, lo que es peor, Aarón sigue ingresado en un hospital en el que no necesita estar y sigue sin colegio.

Al final resulta que se está privando a un niño, a mi hijo, de varios de sus derechos fundamentales, como el derecho a la educación y a relacionarse con sus iguales, a lo que hay que sumar que se le mantiene ingresado en un psiquiátrico únicamente porque Educación no resuelve los trámites burocráticos. Se está produciendo una flagrante discriminación hacia mi hijo por el hecho de tener diversidad funcional y necesitamos con urgencia que alguien haga algo ya.
Necesitamos un colegio para Aarón, uno que esté capacitado para atender sus necesidades educativas especiales y cuente con el personal especializado que necesita, y que viene determinado por su dictamen de escolarización. Aarón ha de salir ya del hospital y comenzar su educación en un lugar adecuado, en el que se le atienda correctamente, en el que se le permita crecer y desenvolverse con la dignidad que le ha sido robada durante todo este penoso proceso. No estoy pidiendo nada que no merezca. Pido, sencillamente, que se atiendan sus derechos fundamentales: un colegio para Aarón.

#NiUnoMásSinCole.

 Atentamente firma una madre indignada, una madre desamparada, que pide, por favor, su atención y su ayuda:
Susana Martín


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Adjunto más referencias en las que puede consultarse lo aquí expuesto, tanto del periódico Diario de León como de la televisión autonómica de castilla y León: