4/6/14

Síndrome de Asperger y problemas con el sistema educativo.


(Artículo revisado y actualizado en septiembre de 2020)
Ante el desconocimiento general sobre el síndrome de Asperger y las necesidades educativas especiales que tienen los niños, niñas y adolescentes diagnosticados con el mismo a continuación responderemos de forma clara y con las adecuadas referencias bibliográficas a las siguientes preguntas: ¿Qué es el síndrome de Asperger?, ¿cómo se diagnostica?, ¿qué similitudes y diferencias tiene con otros trastornos del espectro autista?, ¿cuáles son las consecuencias directas, en la vida diaria, para quien presenta síndrome de Asperger?, ¿qué intervención requiere el síndrome de Asperger dado que no existe tratamiento farmacológico ninguno?, ¿cuál es la comorbilidad del síndrome y qué confusiones de diagnóstico son las más frecuentes?, ¿cómo puede ayudar el sistema educativo a los alumnos con síndrome de Asperger?, ¿qué derechos tiene el menor afectado a nivel educativo y social?
El síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA) no incapacitante, de carácter crónico y por tanto sin cura conocida, para el que no existe tratamiento farmacológico. Hay mucha gente que lo considera como una condición de vida y no como un trastorno y, entonces, dicen que se encuadra dentro de la CEA o condición del espectro autista. 
Durante la infancia requiere la coordinación y cooperación del entorno familiar y social, el colegio y los terapeutas ya que se trata de un trastorno del neurodesarrollo muy complejo [1] cuyos afectados poseen una inteligencia media, o por encima de la media, pero muestran enormes dificultades en la interacción social, la comunicación social y la flexibilidad de pensamiento. 
El avance en la investigación es exasperantemente lento y, en parte, se debe a que es un grupo muy heterogéneo. Los casos menos evidentes probablemente pasen inadvertidos y los casos más notorios quizás necesiten adaptación curricular pero se considera del síndromede Asperger que no hay casos incapacitantes a menos que la persona tenga la mala fortuna de toparse con un ambiente hostil, en casa o en la escuela, o que sume a este síndrome otros trastornos comórbidos que sí le incapaciten (ansiedad, hipersensibilidad sensitiva, inatención, hiperactividad...) El Asperger está en la zona considerada 'más leve' del espectro autista, es decir, que de las personas en el espectro autista son quienes menos necesidades de apoyo presentan. 
Cuando aún se distinguían la diferencia más evidente entre el autismo de alto funcionamiento y el síndrome de Asperger se estableció en el momento de la aparición de los síntomas o rasgos y en la presencia o ausencia de lenguaje y retraso intelectual en la primera infancia. En el autismo las dificultades aparecen antes y son más evidentes. 

A las personas con síndrome de Asperger se les clasifica a menudo como autistas de alto funcionamiento que pueden lograr valerse por sí mismos porque sí adquieren lenguaje y sí tienen capacidades cognitivas normales [2], a veces, incluso, poseen altas capacidades y un cociente intelectual superior a la media, pero igualmente tienen dificultades y problemas como el resto del espectro autista. 

Esta condición, el síndrome de Asperger, fue definida por primera vez hace más de 50 años, y se adjudica a Hans Asperger [3], un pediatra vienés que identificó un patrón de comportamientos y habilidades que incluía la falta de empatía (esto se ha demostrado falso), la imaginación deteriorada (en realidad se trata del interés restrictivo hacia algunas áreas de conocimiento y la inflexibilidad a la hora de improvisar que se refleja en la necesidad de rutinas y anticipación de los cambios), la dificultad para hacer amigos (problemas de socialización), una intensa absorción en un tema de interés especial y a, menudo, problemas con la coordinación motora (torpeza motriz). 
Cada caso es diferente de modo que las personas con síndrome de Asperger mostrarán parte o la totalidad de estas características, en un grado mayor o menor, pero la tendencia es la de experimentar aislamiento y falta de comprensión en su vida cotidiana, lo que puede ocasionar depresión, frustración, ira o falta de autoestima.
Mercedes Belinchón, doctora en psicología y profesora de esta materia en la Universidad Autónoma de Madrid, explica que el síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se manifiesta en tres ámbitos del funcionamiento: las interacciones sociales; la comunicación y el lenguaje y las habilidades o capacidades de ficción e imaginación [4]. Insiste en que la diferencia principal de esta alteración con respecto al autismo de Kanner es que durante los tres primeros años de vida no se produce retraso cognitivo, es más, los niveles de funcionamiento intelectual son normales o altos.
El diagnóstico del síndrome de Asperger es difícil y en muchas ocasiones se realiza en la adolescencia, o más tarde, aunque muchos padres y madres empiezan a detectar que su hijo/a es diferente cuando tiene entre dos y siete años. Las principales características que notan son un desarrollo social anormal (tienen muy pocos amigos o ninguno), un uso del lenguaje extraño (inventan palabras, repiten frases o aprenden a leer por sí mismos) y la presencia de rutinas y rituales (comer siempre en un mismo plato o interesarse por un tema de forma exagerada). Según Mª Jesús Mardomingo, jefa del departamento de psiquiatría infantil del Hospital Gregorio Marañón de Madrid [5], todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno, no obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo, que son similares en el síndrome de Asperger y que abarcan las alteraciones genéticas (se estima que es cuatro veces más frecuente en el sexo masculino aunque las cifras varían mucho si se tiene en cuenta que es mucho más difícil de diagnosticar en las chicas), los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia – falta de oxígeno — que dan lugar a un desarrollo neurológico anormal, etc. Las estructuras cerebrales dañadas, según esta psiquiatra, son la corteza, la amígdala y el hipocampo, que son áreas muy importantes para el aprendizaje y las emociones. 
Es evidente que hay una base neurobiológica pero que las causas que lo producen pueden ser de naturaleza muy distinta. Así que en muchos casos no hay un origen identificado.
La identificación y el tratamiento tempranos del síndrome de Asperger constituyen las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución y el tratamiento debe comprender la mejora de la comunicación social, la estimulación de la autonomía, la prestación de servicios de apoyo para la familia y la creación de un ambiente educativo y laboral seguro que promueva un clima de aceptación. Es, por tanto f,undamental la colaboración de los centros escolares en los que estos menores se educan, lo que implica un mayor adiestramiento del profesorado sobre sus necesidades educativas especiales y, a veces, algún tipo de adaptación curricular no significativa, o incluso significativa, dependiendo de la gravedad de afectación del estudiante.
La educación del menor con síndrome de Asperger acaba siendo estresante y generando ansiedad ya que la mayoría de docentes desconocen sus necesidades, la mayoría de centros no aplican las adaptaciones y ajustes razonables que requieren y la mayor parte de este alumnado sufre acoso escolar. Tienen necesidades educativas y terapéuticas capaces de dislocar la agenda de cualquier familia media.
El síndrome de Asperger puede ser detectado a partir del tercer año de vida aunque los padres suelen notar los rasgos incluso antes. Insistimos en que la detección temprana es fundamental.
La forma en que se manifiesta varía mucho entre los diferentes individuos que lo padecen. Supone una discapacidad para comprender el mundo de lo social que se manifiesta al nivel de comportamientos sociales considerados 'poco apropiados', provocándoles problemas en todos los ámbitos. Los déficits lingüísticos [9] están presentes en las dificultades para seguir el ritmo de la conversación y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz, etc.). Suelen ser también deficitarios los patrones de contacto ocular, gestual, etc. Por todas esas dificultades los alumnos con síndrome de Asperger en edad preadolescente y adolescente suelen ser víctimas de marginación y acoso escolar por parte de sus compañeros de estudios y esta circunstancia dificulta su integración social futura y su avance en los centros educativos. Esa perspectiva pedagógica fácilmente se vuelve invasiva y empuja a los padres y madres a hacerse educadores hasta el límite de sus fuerzas: a más y mejores aprendizajes mayores resultados. 
En la persona con un trastorno del espectro autista se produce una desconexión del sujeto que, en el caso del síndrome de Asperger aparece sin déficit mental que lo justifique, así que se podría decir que, pudiendo neurológica y funcionalmente funcionar como cualquier otra persona, algo enigmático de su forma de ser impide el mismo desarrollo y les hace diferentes y especiales. Establecer pautas educativas abre las vías de una regulación y un avance madurativo claro.
Los adolescentes con síndrome de Asperger son muy vulnerables a desarrollar trastornos de ansiedad y depresión y en los adultos sin diagnosticar la complejidad se multiplica. 

Esta patología (lo queramos o no afecta a la persona generándole problemas y duficultades), el síndrome de Asperger, también recibe el nombre de “síndrome invisible” [11] debido a que no existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a la apariencia normal de las personas que lo padecen. 
Los menores que presentan síndrome de Asperger son carne de cañón del acoso escolar porque no entienden las bromas, las burlas, interpretan de manera literal y eso les conduce a interpretaciones erróneas. Además, sus comportamientos son peculiares y no comprenden algunas reacciones. Aunque existe una gran variedad de casos, los menores pueden tomar conciencia de su situación con 7 u 8 años. Cuando se dan cuenta de que son diferentes, de que tienen intereses muy distintos a sus compañeros de colegio, es el momento adecuado para contar lo que les pasa. 
Pueden y deben escolarizarse en centros ordinarios, dentro de un programa de integración a ser posible, incluso en educación secundaria, pero requieren ayuda profesional para mejorar sus habilidades sociales. 
El perfil lingüístico y las anomalías del lenguaje de los menores en el espectro autista es muy heterogéneo y variado pero todos ellos presentan serias dificultades de comunicación que van más allá del lenguaje hablado y que afecta básicamente al uso de las funciones comunicativas, a las habilidades básicas de relación intencionada, a la atención conjunta y a las habilidades conversacionales (a la pragmática). De este modo, los trabajos actuales sobre intervención del lenguaje en TEA centran su foco de interés en generar un lenguaje funcional y espontáneo que les permita participar en situaciones de la vida diaria. 
El modelo de intervención ha sido o está siendo llamado de muchas formas (modelo de aproximación pragmática o intervención pragmática, tratamiento de base comunicativa, enfoque natural de intervención o terapia naturalista, etc.) pero trata en definitiva de enfatizar el uso comunicativo del lenguaje en el contexto natural. El objetivo es conseguir una comunicación eficiente que optimice la adaptación social.
Más recientemente ha aparecido un movimiento al que se ha llamado "pragmática abstracta" que trata la pragmática como un conjunto de destrezas diferentes y conocimientos abstractos que el menor necesita poseer para exhibirlos en diferentes contextos. Este conjunto de conocimientos están separados de las situaciones actuales en las cuales ocurren. Se trata de enseñar estas destrezas y de organizar los distintos contextos de la vida diaria del menor para facilitarle el uso/comprensión de las mismas, lo que hace necesaria la intervención de profesionales logopedas y profesores de comunicación y lenguaje. 
Al final lo importante es que la aplicación de los distintos modelos debe ser flexible, según el momento evolutivo del estudiante, el nivel de competencias sociales, cognitivas y comunicativas adquiridas y, además, dependiente de los objetivos de la intervención seleccionados.
Se ha demostrado que la colaboración de los maestros y profesores con los menores con síndrome de Asperger, ha de ser estrecha y personalizada, y debe propiciar la predictibilidad y la abstracción analítica. El uso de rutinas altamente estructuradas y fijas junto con el empleo de claves o sistemas visuales que les faciliten la comprensión y uso de la información secuencial son principios que debe conocer toda persona que trabaje o se relacione con estudiantes diagnosticados con síndrome de Asperger. 
A final de cuentas la administración, de cualquier zona de nuestro país coge a los estudiantes con necesidades educativas especiales, como los que tienen diagnosticado el síndrome de Asperger, y los escolariza en aulas ordinarias pero dejando a criterio de sus tutores la forma de educarles. A los profesores y maestros no se les forma en ningún caso, de modo que, aun disponiendo de muy buena voluntad en realidad no saben y no pueden enfrentarse a las necesidades especiales de estos estudiantes. 
Todo el sistema educativo ordinario resulta ser un espejismo, una pantomima, que en lugar de incluir a estos niños y niñas socialmente no hace más que seguirles manteniendo aislados y excluidos. La administración no se responsabiliza de nuestros hijos e hijas ni les ofrece garantías inclusivas, ni siquiera la atención mínima que necesitan. 
Al final quienes reclaman, luchan y pelean por el bienestar de las personas con diversidad funcional somos los afectados y sus familiares ya que nadie, ni las administraciones públicas, ni los centros educativos, ni los políticos, ni los funcionarios, nos ayudan a garantizar los derechos de estas petdonas. Y se trata de sus derechos fundamentales, no de un capricho ni un privilegio.

Febrero 2011



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   [1] Maxine Aston (2008), “Diference can only feel theatening if it exists within the absence of acceptance and understanding” in What is Asperger Syndrome? Maxine Aston. MSc. Health Psychology. C.C.CERT.Relate. C&G 7407 Further Education. Diploma in Casework Supervision . Specialising in relationships affected by Asperger Syndrome. Individual, couple and family counselling. Conference speeches, lectures & workshops
Author of The Asperger Couple's Workbook, Aspergers in Love and The Other Half of Asperger Syndrome.
   [2] El Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce normalmente como el espectro de los trastornos generalizados del desarrollo (o espectro autista). Al igual que las demás condiciones registradas en dicho
espectro, se cree que el SA representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos del desarrollo: conexiones y habilidades sociales, el uso del lenguaje con fines comunicativos y ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses. La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos generalizados del desarrollo, desde el SA hasta el autismo clásico.
   [3] Hans Asperger publicó la primera definición del síndrome de Asperger en 1944. Identificó un patrón de comportamiento y habilidades percibido predominantemente en niños varones como "psicopatía autística", un trastorno de la personalidad. El patrón incluía una "ausencia de empatía, reducida habilidad para las relaciones sociales, conversaciones solitarias, un profundo arraigo a un interés especial y movimientos torpes". Asperger llamó a sus pacientes "pequeños profesores", debido a sus extensos conocimientos en su tema de interés particular.
   [4] Mercedes Belinchón, Juana María Hernández y María Sotillo. Síndrome de Asperger. Una guía para los profesionales de la educación. (2009) Universidad Autónoma de Madrid.
María Jesús Mardomingo, psiquiatra y pediatra del Hospital Gregorio Marañón. Psiquiatría del niño y adolescente : método, fundamentos y síndromes (1994), Madrid, ediciones Díaz de Santos.
   [5] Yamel Viloria Tavera .México, D.F. 11 de agosto de 2010. Su médico. Tomado del Changing the Face of Child Mental Health.
   [7] El Dr. Bauer, pediatra especializado en problemas del desarrollo y director de la Unidad Pediátrica del Desarrollo en el Hospital Genesee en Rochester. Ha sido consultor de varias agencias estatales y privadas, así como de los programas BOCES, en Maine y en Nueva York, y ha expuesto con frecuencia a grupos de padres y profesionales temas relacionados con los trastornos del desarrollo infantil. En 1995 escribió un artículo sobre autismo en el American Academy of Pediatrics Journal, Análisis de la Pediatría. Sus intereses personales dentro del desarrollo infantil incluyen a los niños con todos los niveles de autismo y problemas de atención y aprendizaje en la edad escolar. De él se obtiene en este texto la descripción de cómo puede ser el paso por el colegio de un niño con Asperger, desde preescolar hasta el final de su educación.
   [8] - http://vidayestilo.terra.com.pe/mujer/familia/como-reconocer-y-guiar-a-un-nino-asperger,440f28e71edbd210VgnVCM4000009bf154d0RCRD.html
- http://m.terra.cl/noticia?n=1581186&a=home&s=1&c=noticiaportadacl&e=especiais_capa_cl
- http://espanol.answers.yahoo.com/question/index?qid=20110125102019AAwkjP5
   [9] Gunila Gerland, IV Simposium Internacional sobre Autismo. Realizó una
ponencia sobre ella misma ya que padece el Síndrome de Asperger, lo que le permite ofrecer la visión más íntima sobre qué es y cómo se siente una persona así.  
Una vez diagnosticada de síndrome de Asperger publicó su autobiografía bajo el título A real person. Desde entonces se dedica a estudiar el síndrome sobre el que ha escrito varios libros. Al igual que Temple Gradin, sus opiniones han servido para conocer al autismo desde adentro.
   [11] María Gortázar Díaz, ponencia presentada en las I Jornadas sobre autismo de la Asociación Autismo-Sevilla (1999)
   [12] Joaquín Fuentes. Grupo de Estudio de Trastornos del Espectro Autista del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras- Instituto de Salud Carlos III.




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