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El síndrome de Asperger que identificó Hans Asperger.




   El síndrome de Asperger (SA) o trastorno de Asperger es un conjunto de características mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista. Se encuadra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (CIE-10; Capítulo V; F84). La persona afectada muestra dificultades, de gravedad variable, en la interacción social y en la comunicación, así como actividades e intereses en áreas que suelen ser muy restringidas y en muchos casos estereotipias. Se diferencia del autismo infantil temprano que describió Leo Kanner y de otras formas menos específicas de trastornos del espectro autista en que en el Asperger no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje y no existe una perturbación clínicamente significativa en su adquisición. No hay retardo, por ejemplo, en la edad en que aparecen las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo, gramaticales) que llamen la atención, así como una preservación generalizada de la inteligencia. Aunque la edad de aparición y detección más frecuente se sitúa en la infancia temprana muchas de las características del trastorno se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida de la persona. Desde la primera descripción del síndrome Hans Asperger notó la semejanza que existía entre los niños afectados y sus padres. Desde entonces se ha reconocido el carácter genético de la condición, aunque se desconocen los mecanismos básicos. Aunque aún no se ha identificado ningún gen específico responsable se cree que hay múltiples factores que desempeñan un papel en la expresión génica del autismo, dada la variabilidad genética observada en los niños con SA. Se ha observado una alta incidencia de síntomas similares a los del Asperger, aunque más atenuados, entre familiares de personas diagnosticadas con Asperger (fenotipo ampliado del autismo). Aquí se incluirían dificultades leves en la interacción social, el lenguaje o la lectura. La mayoría de las investigaciones sugieren que todos los trastornos del espectro autista comparten los mismos mecanismos genéticos, pero en el caso del Asperger, este componente genético puede ser mayor.



   Probablemente existe un grupo común de genes en los que determinados alelos predisponen a una vulnerabilidad individual para desarrollar el síndrome. Si este fuera el caso, cada combinación concreta de estos alelos podría determinar la gravedad de los síntomas en cada caso.  Para intentar explicar la heredabilidad del Asperger y del autismo algunas teorías sostienen que genéticamente existirían dos clases de TEA:
- El mas común sería genético pero no heredable porque se debería a  mutaciones de novo (hipótesis relacionada con la edad paterna) para ello habría que estudiar familias con casos únicos.
-Y el segundo grupo sería el que explicaría la recurrencia en hermanos (un estudio sugiere que estos genes serían portados por la madre).
  Sin embargo otros autores no están de acuerdo y sostienen que en la mayor parte de las familias con TEA existen “rasgos” como retraso del lenguaje, dificultades sociales, algunos intereses restringidos y/o síntomas psiquiátricos que si bien no llegan a puntuar para TEA demuestran que el autismo es genético y heredable. Por otro lado, se han asociado algunos casos de trastornos del espectro autista con una exposición a agentes teratógenos (agentes que provocan enfermedades congénitas) durante las ocho primeras semanas de gestación. Aunque esto no excluye la posibilidad de que los trastornos del espectro autista puedan comenzar más adelante, existen evidencias firmes de que el síndrome hace su aparición en fases tempranas del desarrollo. Se ha hipotetizado la influencia de muchos factores ambientales tras el nacimiento, pero ninguna investigación científica ha podido confirmar estas hipótesis. Haciendo un análisis de los datos disponibles hasta el momento es muy probable que se trate de una condición poligénica, en la cual la posesión de los alelos menos favorecidos de un conjunto de genes funcionalmente relacionados llevaría a la expresión del síndrome. Los genes probablemente involucrados están asociados con la neurotransmisión monoaminérgica en la región prefrontal y/o las proteínas de "andamiaje sináptico" asociadas a la constitución de circuitos estables durante el proceso del desarrollo neural (como la neurexina). Justamente el carácter poligénico explicaría tanto su variabilidad clínica (lo que se ha dado en llamar el "espectro Asperger") como la comorbilidad frecuente con el trastorno por déficit de atención con hiperactividad, el síndrome de Tourette, el trastorno obsesivo compulsivo y, probablemente, el trastorno bipolar.
El término Trastorno del Espectro del Autismo hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta.



El Trastorno del Espectro del Autismo:
* Tiene un origen neurobiológico, de carácter congénito.
* Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo y de las experiencias adquiridas a lo largo del mismo.
* Aunque existe una gran variabilidad en sus manifestaciones, afecta siempre a las competencias sociales y comunicativas de la persona, así como a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Se asocia también a grandes variaciones en el funcionamiento intelectual y en el desarrollo y manejo del lenguaje que presenta cada persona.
* Impacta no solo en la persona sino también en su familia, y en la calidad de vida de todos sus miembros.
* Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica, que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos.
* Estas medidas de apoyo deben ser trasversales y generalizadas a todos los contextos de la sociedad en los que se desenvuelva la persona. Asimismo, deben ser garantizadas a lo largo de todas las etapas de su vida.



  El término SÍNDROME DE ASPERGER fue utilizado por primera vez por Lorna Wing en 1981 en una revista de psiquiatría y psicología y lo denominó así en reconocimiento del trabajo previo de Hans Asperger, psiquiatra y pediatra austríaco que ya había descrito el síndrome en 1943 (en su trabajo para la habilitación como profesor y que publicó un año más tarde), es decir, casi simultáneamente con la descripción del autismo infantil realizada por Leo Kanner. Asperger utilizó la expresión «psicopatía autista», que se prestaba a confusiones por la asociación del término «psicopatía» con individuos de personalidad asocial. Según Wing, Asperger solo quiso usar la palabra «psicopatía» en el sentido técnico simple de «personalidad patológica». Sin embargo, los trabajos de Hans Asperger respecto del trastorno no se difundieron mucho y finalmente se extraviaron durante el incendio de su clínica, de modo que sus investigaciones permanecieron ignoradas por la comunidad psiquiátrica hasta que Lorna Wing las retomó. Judith Gould y Lorna Wing en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista y en 1981 Lorna Wing usó el término “síndrome de Asperger” por primera vez, para describir a un subgrupo de pacientes dentro del continuo autista. Gracias a ella el término llegó a ser usado ampliamente en el mundo de habla inglesa también, en donde los estudios de Hans Asperger habían sido ampliamente ignorados. Ese mismo año publicó una revisión del trabajo de Asperger describiendo el SA con el objetivo de extender los límites diagnósticos del autismo, incluyendo un grupo de personas que manifiestan un trastorno social primario, de naturaleza autista, pero que no cumplen la totalidad de criterios diagnósticos del autismo. Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del síndrome de Asperger


Triada de Wing: las tres áreas en las que
presentan dificultades las personas
con síndrome de Asperger.

   El reconocimiento internacional del síndrome de Asperger como una entidad clínica se dio en la década de 1990 y se incorporó por primera vez en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, en su cuarta edición (DSM-IV, de 1994), es decir, cincuenta años después de que Asperger publicara por primera vez sus consideraciones acerca del trastorno.
   El síndrome de Asperger es un diagnóstico relativamente nuevo en el campo del autismo. La descripción que realizó Asperger en 1943 se basó en cuatro casos clínicos de niños que fueron sus pacientes, que tenían dificultades para integrarse socialmente. Estos niños carecían de habilidades de comunicación no verbal, no podían demostrar empatía con sus compañeros y eran torpes físicamente. Asperger describió la "psicopatía autista" diciendo que se caracterizaba sobre todo por un aislamiento social. Cincuenta años más tarde se han propuesto de manera tentativa variadas estandarizaciones del síndrome de Asperger como una entidad diagnóstica, muchas de las cuales difieren significativamente del trabajo original de Asperger. A diferencia de la descripción que el mismo Asperger hizo en su tiempo de la psicopatía autista, en la que resaltó su capacidad cognitiva superior, hoy se describe el síndrome de Asperger en personas que no presentan déficit de inteligencia, y se considera que ésta puede hallarse en la media o por encima de la media. En el contexto de la política de la eugenesia nazi, que tomó la medida de esterilizar y asesinar a aquellas personas que eran socialmente diferentes y a quienes presentaban una discapacidad mental, Asperger defendió apasionadamente el valor de las personas autistas. Asperger también llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores" y creía que algunos serían capaces, años después, de alcanzar logros excepcionales y pensamientos originales. El año 2006 se declaró el Año Internacional del Síndrome de Asperger, por cumplirse en ese año el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigesimoquinto aniversario del momento en que la psiquiatra Lorna Wing dio a conocer internacionalmente el trastorno. A partir del año 2007, el día 18 de febrero se celebra el Día Internacional Asperger, en recuerdo del nacimiento del autor.



   Es posible afirmar que la información disponible sobre este tipo de trastornos se ha incrementado enormemente en los últimos años, sin embargo, existen vacíos de información significativos. Uno de ellos se relaciona con las manifestaciones de los TEA en el caso de las mujeres y con la situación de aquellas que forman parte de este colectivo en distintos ámbitos y esferas vitales. Por ejemplo, a pesar de que los TEA son diagnosticados en base a un conjunto de conductas observables que se manifiestan de forma alterada en el desarrollo, existe una evidencia consistente sobre la presencia de alternaciones específicas en el funcionamiento de algunas funciones cognitivas que, en el caso de las mujeres, podrían enmascarar las manifestaciones clínicas clásicas de los TEA. (Naser, 2016).
   Técnicamente el Síndrome de Asperger es un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con S.A., están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante. Las personas con este síndrome sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, son torpes, no juegan en grupo y no se les dan bien los deportes. Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir las necesidades educativas especiales de estos niños, que mayoritariamente padecen acoso escolar.
   En los últimos años se ha constatado un aumento considerable del número de casos detectados y diagnosticados dentro de los TEA, tanto de hombres como también de mujeres. No está claro a qué se debe este incremento, pero probablemente existen diversos factores que interactúan a la vez (mejoras en el conocimiento y la formación de los/as profesionales, mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, etc.)




   El síndrome de Asperger como propuesta diagnóstica fue inicialmente importante en la medida en que produjo cambios clínicamente útiles en su momento:
por un lado, muchos niños que tenían diagnósticos difusos empezaron a tener “entidad psicopatológica” y por lo tanto tratamientos diferentes a los tradicionales de esa época. Por otro lado "en el campo del autismo fue como una inyección de esperanza para una posible trayectoria diferente: si hay autistas que hablan, entonces pueden describir su “supuesto mundo autista”, o su forma de ver el mundo". (Miguel Angel García Coto. Enero 2017).



   Asperger parecía ser otro espectro, no era una entidad claramente clínica y sus bordes siempre fueron difusos y confusos. Diferentes autores proponían diferentes criterios diferenciales. Baron-Cohen (2012) propuso seguir llamando Asperger a toda persona con diagnóstico TEA, desarrollo adecuado del lenguaje verbal y CI por encima de 85. Baron-Cohen quería mantener el concepto Síndrome de Asperger a pesar del DSM 5. Hoy SA o TEA podrían ser considerados construcciones conductuales que incluyen una diversidad tan grande de fenotipos que les hace perder validez como entidad clínica. No cabe duda que si el Asperger fuera un trastorno con etiología, psicopatología y tratamiento ajustado a las mismas, sería una entidad clínica, sería fundamental diagnosticarlo como tal y habrían menos dudas acerca de su identidad.
   La tarea de los terapeutas que en todas partes del mundo están intentando entender y resolver el problema debe apreciarse: la convergencia de ideas nos enriquece. El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre. La media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.). No existe un marcador biológico que facilite su diagnóstico y a cada edad las necesidades que se presentan son diferentes, por tanto, las complicaciones a las que se enfrenta la persona (con) Asperger son también diferentes, pero el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. Las dificultades de interacción, resultado de un desarrollo social atípico, de unos intereses especiales que no son compartidos por los demás y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con trastornos autistas de alto funcionamiento y Asperger, que les hace tener dificultades en la comprensión de otras claves sociales.
   El Síndrome de Asperger fue oficialmente reconocido en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM) en su cuarta edición, en 1994. Este manual, que se usa a nivel internacional para el diagnóstico de enfermedades y problemas psicológicos, psiquiátricos y mentales, se revisa con cierta regularidad, ya que constantemente se describen nuevos trastornos, y está actualmente en su quinta edición, en la que la categoría de “síndrome de Asperger” ha desaparecido como entidad diferenciada pasando a formar parte de los trastornos del espectro autista en los que el nivel de afectación y las ayudas que se requieran determinarán la gravedad del trastorno (grado 1, grado 2, etc.)


 
El conjunto de síntomas más importantes del Síndrome de Asperger son:
     1. Deficiencias sociales: los niños carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras). Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento sea “anormal”.
  2. Son completamente literales. Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. No comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. No comprenden conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.
  3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones con intereses exclusivos. Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito.
  4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.
  5. Presentan una psicomotrocididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.


   Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros y pasan desapercibidos aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. Tienen una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Necesitan adquirir habilidades sociales y requieren apoyo terapéutico/psicológico, etc. por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados.





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FUENTES:
- Libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW 
-  Libro "Síndrome de Asperger. Síndrome invisible". 2013, Sánchez-Pardíñez, S., Psylicom Ediciones, colección de materiales para TEA. 
- Confederación Autismo España. "Rostros ocultos: mujeres con Trastorno del Espectro del Autismo". http://ow.ly/H6ua309KiWQ
-  American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Arlington, VA: Author.
- Attwood, T., Grandin, T., Bolick, T., Faherty, C., Iland, L., Myers, J. M., y Wroble, M. (2006). Asperger's and girls: World-Renowned Experts Join Those with Asperger's Syndrome to Resolve Issues That Girls and Women Face Every Day! Future Horizons.
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