Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International. Puede compartir libremente cualquier contenido citando MuNDo AsPeRGeR o al autor del texto. Encontrará las fuentes que usamos nosotros al pie cada artículo.


1/1/19

Feliz año nuevo de parte de todo el equipo que conformamos MuNDo AsPeRGeR.



La mayoría de personas con trastornos del espectro autista (TEA) o síndrome de Asperger no disfrutamos de las fiestas navideñas como lo hacen las personas neurotípicas. A muchos de nosotros nos molestan, por ejemplo, las aglomeraciones de personas y en estas fechas las hay en todas partes. 
Nuestra mayor dificultad, según dice la ciencia, seguramente es la socialización y es prácticamente imposible pasar la quincena que va desde Nochebuena hasta Roscón de Reyes sin socializar, a menos que por vacaciones de Navidad logres marcharte a un iglú en El Polo en el que no haya comunicaciones de ningún tipo ni personas alrededor, claro.
   A muchos otros neuroatípicos les suponen un problema otras muchas cuestiones que suelen venir asociadas a estas fechas (aparte de la socialización). Un ejemplo sería escuchar fuegos artificiales padeciendo una hipersensibilidad auditiva, cosa bastante frecuente en este colectivo, y lo mismo sucede con las luces de colores y chispeantes para quienes tienen hipersensibilidad visual. Son unos días bastante difíciles para nosotros y nosotras aunque siempre hay quien las disfruta a conciencia y ninguna de las cosas que conllevan asociadas les supone un problema.
   De todos modos, disfrutar fechas como estas sin ningún problema no es, ni de lejos, lo más normal en las personas con TEA. De hecho consideramos afortunados a quienes lo logran. Muchos lo que hacemos es aguantar, algunos pasan un auténtico suplicio y lo peor es que ni siquiera lo hacen por sí mismos sino por agradar o no disgustar a sus familias o a sus amistades. La mayoría hacemos grandes esfuerzos para estar "bien" estos días y en secreto deseamos que pasen rápido y nos sean leves.
   Es cierto que muchas personas, con y sin ningún diagnóstico, detestan la Navidad. Los recuerdos de las personas que faltan a la mesa porque están viviendo lejos, porque fallecieron o están hospitalizadas, por ejemplo, son difíciles de superar. En mayor o menor medida todos los adultos tenemos algún duelo a cuestas que nos puede hundir las fiestas aunque muchos logran dominarlo y seguir. De entre las personas con Asperger-TEA también hay muchas a las que podemos sumar un duelo a sus hipersensibilidades, sus problemas de socialización y sus dificultades sensoriales y estas personas aún lo tienen más difícil.


Cuando llega Nochevieja vislumbramos el final de las Navidades y muchos nos crecemos y nos venimos arriba. Una cena más y se acabó, un día más de juerga y se acabó, un par de días respondiendo mensajes y recibiendo llamadas y mensajes y se acabó, son pensamientos habituales en adolescentes y adultos neuroatípicos. También lo son, claro, los que nos recuerdan que aún quedan siete días más para que pase la Noche de Reyes y podamos dar por finalizadas las fiestas de Navidad.
   Estaría muy bien que quienes se relacionan e interactúan con alguien que tiene un Asperger-TEA tuvieran en cuenta las dificultades por las que pasa, se tomara en serio las crisis de ansiedad, la necesidad de momentos de respiro, del "time out" o tiempo fuera (para relajarnos, respirar hondo, coger fuerzas, retomar lo que estábamos haciendo) y estaría mejor aún que nos respaldaran y ayudaran en esos momentos. Recibir este tipo de apoyo no es frecuente porque no se ha normalizado aún que somos personas con unas características especiales, diferentes, que nos generan unas necesidades muy exigentes en determinados momentos. Hay quienes sí tenemos esa ayuda porque, por suerte, quienes nos rodean conocen nuestros problemas y si no saben cómo atendernos al menos sí se han acostumbrado a respetar nuestras necesidades pero, seamos sinceros, esto pasa poco.
 Ilustración de @lavidade_lola
En esta noche hemos vuelto a cambiar de año y estrenamos calendario, 365 días por delante para cumplir objetivos, alcanzar metas, crecer como personas, aprender y hacer labor divulgativa para conseguir que las próximas Navidades más gente conozca todo esto y más gente sepa abordarlo o respetarlo (como mínimo). Esta es una lucha que nunca acaba, que comienza con la concienciación y la información pero no tiene fin, porque el fin llegará cuando todas las personas con Asperger-TEA tengamos una vida normalizada, estemos integrados a la perfección en sociedad, incluidos en los colegios con todos los apoyos necesarios, respetados en nuestros trabajos, queridos y amados con nuestras diferencias. Así que, para todas las personas que nos ayudáis a concienciar, que peleáis por los derechos de vuestros hijos e hijas, que apoyáis a vuestros hermanos, e incluso a vuestros padres y madres con Asperger-TEA para que sigan (o consigan) en el trabajo, que no se rindan, que no sucumban a comorbilidades tan duras como la depresión o la ansiedad, etc. 


A todos y todas vosotros/as y a todos y todas las que tenemos diagnostico Asperger-TEA os deseamos muchísima fuerza y mucho apoyo en este nuevo año que acabamos de estrenar.
Feliz año, feliz lucha.
Una abrazo.
Sacha Sánchez-Pardíñez, editora de MuNDo AsPeRGeR.







No hay comentarios:

Publicar un comentario

Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




Licencia de contenido:

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Puede reproducir cualquier contenido de este espacio siempre y cuando cite la fuente. Los contenidos que pertenecen a otros autores y que se han compartido aquí estarán sujetos a sus propios derechos.