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26/11/18

El simple hecho de que la atención a las personas con trastornos del espectro autista sea temprana no parece suficiente para una evolución óptima.




Existe consenso internacional (1) sobre que la atención temprana puede modificar, al menos en ciertos casos, el mal pronóstico tradicionalmente asociado a los trastornos del espectro autista (TEA). 
En la actualidad se puede establecer que es muy eficaz pues favorece la integración escolar en un número considerable de niños y niñas. Los casos con un cociente intelectual (CI) normal y aquellos con menos síntomas responden mejor, pero falta averiguar cuáles son los elementos clave de cada intervención que contribuyen a un resultado óptimo. 

Un estudio metodológicamente riguroso sobre la eficacia de la intervención temprana intensiva (2) constató marcadas diferencias individuales en la respuesta al tratamiento. Se demostraron mejoras en cuanto al CI, las capacidades viso-espaciales y el lenguaje, aunque no en cuanto a las capacidades socioadaptativas. Para fomentar estas capacidades la propuesta del Grupo de Estudio de TEA del Instituto de Salud Carlos III es incorporar objetivos como co-regulación social, iniciación y mantenimiento de la atención conjunta, teoría de la mente, coordinación emocional, flexibilidad del pensamiento, etc. 
La intervención desde el momento del diagnóstico tiene además un indudable efecto positivo en la familia, que recibe el apoyo necesario en un momento crítico de su vida, y en la propia comunidad, ya que permite a las autoridades planificar con antelación las respuestas a las necesidades educativas especiales de este alumnado. Sin embargo, en nuestro medio se constatan deficiencias como la ausencia de programas específicos para los TEA en la mayoría de las unidades de intervención temprana; la dispersión teórica sobre el enfoque terapéutico que se debe seguir; la ausencia de control sobre los tratamientos aplicados, y la falta de formación específica y de directrices adecuadas con respecto a los métodos de intervención. 


Si bien es cierto que la atención debe ser temprana, no parece claro que el simple hecho de ser temprana sea suficiente. El Grupo de Estudio defiende la necesidad de definir programas de intervención temprana avalados científicamente, así como la supervisión de dichos programas desde equipos y centros con experiencia en TEA.
De hecho se pueden determinar los elementos comunes de los programas efectivos de intervención:
   - Un buen tratamiento de los TEA debe ser individualizado. No existe un programa habilitador único e igual para todas las personas afectadas. La diversidad entre ellos (gravedad, problemas asociados, edad, condiciones del entorno, etc.) desaconseja plantear un tratamiento idéntico para una joven con trastorno de Asperger y para otro niño con una grave discapacidad por un autismo muy severo, por ejemplo. 
   - Un aprendizaje significativo debe siempre basarse en el interés personal y las motivaciones del paciente. Por tanto, la primera tarea de cualquier programa incluye determinar la justificación de éste en cada caso concreto. 
   - Un buen tratamiento debe ser estructurado. La enseñanza organizada y estructurada es un elemento imprescindible de cualquier intervención. La estructuración implica tanto la adaptación del entorno a las necesidades de predictibilidad y estabilidad de estas personas como la explicitación a priori de los objetivos que se desea alcanzar y de las actividades diseñadas para conseguirlo. Sólo un programa multidisciplinar organizado y estructurado permite una evaluación fiable de los objetivos alcanzados, que siempre habrán debido acordarse previamente con los representantes de la persona con TEA o con ella misma, siempre que esto sea factible.
   - Un buen tratamiento de TEA debe ser intensivo y extensivo a todos los contextos de la persona. Es necesario conseguir que las personas clave en la educación del niño o de la niña –familiares y profesionales– aprovechen todas las oportunidades naturales para aplicar el plan individualizado, o que las generen si no ocurriesen de manera natural, a fin de conseguir como media (tal y como instituciones de referencia internacional han establecido) una dedicación de al menos 20-25 horas semanales, incluidos los contextos naturales que favorecen la generalización de conductas adquiridas en entornos más estructurados (3). Ésta es la mejor manera de conseguir que los niños aprendan nuevas competencias sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la vez que disminuir, en la medida de lo posible, los síntomas de autismo y otros problemas asociados que pudieran presentar. - La participación de los padres y las madres se ha identificado como un factor fundamental para el éxito.
La familia debe coordinarse con el profesorado y otros profesionales de apoyo para participar en la determinación de objetivos y sistemas que se vayan a utilizar (comunicación aumentativa, ayudas visuales, uso de nuevas tecnologías, historias sociales, etc.). 


No hay que olvidar la necesidad que los familiares tienen de apoyo (orientación, información, ayudas económicas o fiscales, apoyo en el hogar, canguros, acompañantes para personas adultas, programas de ocio, estancias cortas e intervenciones en crisis, etc.) para poder ser eficaces como co-terapeutas, dentro de los límites de lo razonable, y permitirse a la vez llevar una vida semejante a la de las demás personas de su comunidad. Los nuevos modelos de atención a familias enfatizan su papel esencial para mejorar la calidad de vida de la personas con TEA dentro de un marco de absoluta colaboración con los profesionales.
De acuerdo con criterios europeos (4), los servicios son esenciales, pero por sí solos no son suficientes. La actitud de nuestras comunidades hacia las personas afectadas de TEA y sus familias es extremadamente importante. Sus derechos han de ser reconocidos y asumidos por las autoridades y por el sistema que facilite los recursos. Las familias han de sentirse aceptadas como miembros valiosos de su comunidad. La sociedad tiene que proporcionarles ayuda y lograr que las familias puedan hacer frente a las dificultades planteadas por los TEA. Todos necesitamos una sociedad solidaria, una sociedad que avance hacia el objetivo de garantizar la plena ciudadanía a las personas afectadas por estos trastornos, de manera que se favorezcan y aprecien sus cualidades, se acepte su diversidad, y se impulse su bienestar y su contribución positiva al mundo que todos compartimos.
La búsqueda de tratamientos eficaces para los TEA, el desarrollo de servicios comunitarios de calidad y la promoción de una actitud positiva en la población, deben ir acompañadas del esfuerzo consciente y decidido por mantener y mejorar nuestro capital social. Nada resultaría más indicado para las personas que presentan trastornos de la comunicación y la socialización.

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(1)  Dawson G. Autism Summit Conference Session 3: early intervention research. Washington DC; 19-20 noviembre de 2003.
(2) Smith T, Groen AD, Wynn JW. Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Am J Ment Retard 2000; 105: 269-85
(3)  Dawson G, Osterling J. Early intervention in autism: effectiveness and common elements of current approaches. In Guralnick, ed. The effectiveness of early intervention: second generation research. Baltimore: Brookes; 1997. p. 307-26.  y  National Research Council. Educating children with autism. Committee on Educational Interventions for Children with Autism. In Lord C, McGee JP, eds. Division of behavioral and social sciences and education. Washington, DC: National Academy Press; 2001.

(4) Barthélemy C, Fuentes J, Van der Gaag R, Visconti P, Shattock P. Descripción del autismo. Asociación Internacional Autismo Europa; 2000. URL: http://iier.isciii.es/autismo/ pdf/aut_autis.pdf. Fecha última consulta: 1.12.2005.

Extracto del texto de la REVISTA DE NEUROLOGÍA, 2006; 43 (7): 425-438, J. FUENTES-BIGGI, ET AL.
http://aetapi.org/download/guia-de-buena-practica-para-el-tratamiento-de-los-trastornos-del-espectro-autista-rev-neurol-2006/?wpdmdl=1657

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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