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9/11/18

"Doctor Tea" ayuda a los niños y niñas con TEA a que vayan al hospital sin miedo.





Las personas con trastorno del espectro autista tienen mayores necesidades médicas que el resto de la población (Gurney, McPheethers y Davis, 2006) y también tienen características particulares que les dificultan mucho el acceso a los servicios médicos (necesidad de anticipación), falta de flexibilidad, problemas para identificar y describir los síntomas, hipersensibilidad a ciertos estímulos, estrés en tiempos de espera, etc.
En 2009 se inició un programa específico para la atención médica especializada en personas con TEA en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid (Parellada, 2013). Posteriormente se desarrolló una herramienta basada en la Web para ayudar a disminuir la ansiedad y el estrés asociados con las visitas y procedimientos médicos en los asistentes al programa clínico. Como resultado se ha desarrollado la Web Doctor TEA para que los pacientes se familiaricen con los profesionales, el entorno médico y los procedimientos previamente a acudir al hospital.
   El razonamiento detrás de la creación de este programa, que está disponible gratuitamente para el público AQUÍ, es tratar de demostrar que las tecnologías de la información y la comunicación (las TIC) pueden ayudar a las personas con trastornos del espectro autista a anticipar y comprender las visitas y pruebas médicas que puede realizar cualquier hospital o centro de salud.


Doctor Tea es un programa promovido por la Fundación Orange y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón que pretende facilitar las visitas médicas de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Para lograrlo proporcionan información a los pacientes sobre las prácticas médicas más frecuentes. de esta forma las pueden entender y anticipar con lo que su visita al médico o al hospital resulta menos traumática.
   Esta Web también proporciona información a los médicos sobre las características de los pacientes con Asperger/TEA y consejos prácticos para las familias. Además, ofrece la posibilidad de ver los espacios donde suelen tener lugar las consultas así como los procedimientos médicos y permite conocer a las personas que suelen atender a los pacientes. 
   El proyecto se centra inicialmente en los servicios de especialidades y pruebas médicas demandados por la población TEA según los datos obtenidos en la actividad del programa AMI-TEA, programa centralizado, para la atención sanitaria especializada de pacientes con trastornos del espectro autista, que tiene en cuenta sus particularidades comportamentales y de relación social.


Con la visualización de secuencias de animación y realidad virtual, así como de vídeos reales, Doctor Tea puede ser de utilidad a las personas en el espectro y a sus tutores (familiares, terapeutas o personal de apoyo) para trabajar en una familiarización médica de manera amena.  El aspecto de la Web, así como su aplicabilidad, han sido testeados durante el desarrollo del proyecto, con una muestra de personas con autismo de diferentes capacidades para valorar sus preferencias y la utilidad del mismo. Además, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha emprendido una labor de información del proyecto en distintos centros hospitalarios de otras Comunidades Autónomas, habiendo mostrado varios centros de otras regiones su disposición a facilitar al Programa la información de sus servicios que pueda ser de interés para las personas con TEA. Otros hospitales pueden sumarse a través del siguiente enlace.
   Los objetivos de Doctor TEA son: evaluar la efectividad de este programa web para reducir el estrés y la ansiedad del paciente, mejorar la percepción de calidad de la atención de la familia y reducir el tiempo de visita médica. El software Doctor TEA se basa en una plataforma Web y está compuesto por un conjunto de contenidos estructurados (en formato de película de un hospital real, en 2D, en 3D, con dibujos animados y pictogramas) que muestran los espacios físicos, profesionales médicos, técnicas y los instrumentos utilizados para un examen médico seleccionado: resonancia magnética, electroencefalograma, ortopantomografía, análisis de sangre y visitas de estomatología u oftalmología. (consulte más en: http://www.doctortea.org/entra/pruebas/). También incluye juegos interactivos que muestran diferentes aspectos de una visita médica.
En el estudio piloto de la Web Doctor TEA hubo 40 pacientes con trastorno del espectro autista reclutados a través del Programa de Atención Médica Integral (ASD) en el Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid (Parellada, 2013). El procedimiento del estudio consistió en que 20 pacientes usarán el software "Doctor TEA" durante 2 semanas y 6 sesiones de 15 minutos. Los otros 20 no recibieron ninguna intervención. Los participantes en estos dos grupos fueron comparados para el diagnóstico clínico, el retraso mental, la edad y el tipo de visita / prueba médica que requerirán. Después del período experimental, tendrán su visita / prueba médica real. 


A continuación se realizó una evaluación en ambos grupos utilizando tres cuestionarios específicos completados por las familias, los pacientes (cuando era posible) y un profesional de la salud. Las principales variables dependientes eran la comodidad del paciente percibida por el médico o el enfermero, la ansiedad auto evaluada del paciente y la ansiedad de los parientes más próximos. Gracias a este estudio en la actualidad el software está completo y están recopilando datos para su evaluación de efectividad.
   La práctica clínica diaria sugiere que la anticipación y la desensibilización específica para el entrenamiento de procedimientos médicos consigue que la ansiedad del paciente hacia los procedimientos médicos se reduzca considerablemente. 
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Datos obtenidos de INSAR, Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo: https://insar.confex.com/insar/2018/webprogram/Paper28306.html




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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