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30/10/18

CASATEA, Jornada sobre mujer y TEA.



Primeras jornadas sobre Mujeres y TEA en Castellón de la Plana (España), el 21 de Noviembre de 2018, organizadas por Alicia Fabregat de la Asociación Casatea (Círculo de amigos del Síndrome de Asperger y de los Trastornos del Espectro Autista).
Este evento cuenta con la participación de Lola Garrote Petisco, psicóloga clínica que dirige el centro Cedin de Valencia; María Endrino de "Espai de psicología y Aprenentatge", que es especialista en altas capacidades intelectuales y colaboradora de Acast; Alicia Fabregat (hablamos de ella a pie de página); Sandra Soria Borras; Gema García Marco, psicóloga especialista en trastornos alimentícios y Lidón Fresquet Ucedo. Todas ellas ponentes de las Jornadas, profesionales colaboradoras y miembros del Comité Científico y Organizador de las mismas.
   Los profesionales de la salud y la educación no se pueden perder esta oportunidad de conocer más sobre mujeres en el espectro autista. Están dirigidas a profesionales, estudiantes, familiares y personas con trastornos del espectro autista y son convalidables por 0,5 créditos de libre configuración en la Universitat Jaume Primer (UJI). Esta es la primera actividad de una asociación recién constituida, que nace fruto de muchos años de experiencia en el sector de las ONG, de especialización en el ámbito de los TEA y en una larga trayectoria profesional y personal luchando por la inclusión real de este colectivo y la defensa de todos sus derechos.



En las propias jornadas se presentará la recién constituida Asociación Casataea, explicando su finalidad, las acciones que en adelante van a desarrollar y la labor que desempeñan quienes la constituyen. La vocación es la de complementar las asociaciones ya existentes en el mismo territorio, no la de competir con ellas, puesto que no pretenden otra cosa diferente a la de dar a conocer con rigor los trastornos del espectro autista y, como podemos ver, empiezan a lo grande, abordando el tema de las mujeres en el espectro autista, las invisibles entre los invisibles.

Lola Garrote, participante en la jornada, explica la justificación de este evento diciendo que "hasta ahora se ha considerado que la prevalencia del Espectro Autista es de cuatro hombres por una mujer; sin embargo, últimamente se ha empezado a poner en duda esta consideración y se estima que la prevalencia en mujeres sin deficiencia intelectual y sin alteraciones del desarrollo puede ser más alta. Hablamos de Espectro Autista invisible porque, si la prevalencia es mayor de la que consideramos, muchas personas dentro del espectro autista, sobre todo mujeres, están pasando desapercibidas. Es importante dar visibilidad al Espectro Autista invisible porque hay muchas personas dentro del Espectro Autista a las que no se detecta y que, cuando recurren a servicios clínicos, suelen recibir diagnósticos sesgados o equivocados. Así, a muchas personas dentro del Espectro Autista se les diagnostica una o varias patologías (Trastorno de Ansiedad Social, depresión, trastorno obsesivo, etc.) y se obvia la posibilidad de que presenten un Espectro Autista de base que explicaría toda la sintomatología. En consecuencia, la ausencia de un diagnóstico preciso limita las posibilidades terapéuticas ajustadas a las particularidades de cada persona, lo que repercutirá en su calidad de vida.
   Desde la clínica observamos
-dice Garrote- cómo un diagnóstico preciso resulta terapéutico en sí mismo, pues tanto la persona que lo recibe como las personas de su alrededor pueden comprender, aceptar y ajustar el entorno a sus necesidades y particularidades específicas. A pesar del amplio conocimiento que disponemos sobre el Espectro Autista todavía no se detecta ni atiende de forma adecuada a parte de la población porque parece ser que muchas personas (niños, adolescentes, adultos) no presentan el perfil conductual prototípico. En la actualidad están apareciendo estudios que ponen de manifiesto que el perfil femenino puede presentarse cualitativamente de forma diferente al masculino. 
Algunas mujeres parecen tener mayor predisposición a socializar y pueden desarrollar estrategias de “acomodación social”, por lo que camuflan sus dificultades de conexión social. Por otro lado, los intereses restringidos pueden ser más adaptativos y los signos de inflexibilidad se presentan de forma más sutil. Por tanto, parece ser que los criterios diagnósticos y los protocolos de evaluación no están cribando toda la variabilidad en la presentación del Espectro Autista. Esto obliga a los profesionales a profundizar en la comprensión del Espectro Autista teniendo en cuenta no solo las investigaciones, sino también la información en primera persona como fuente de información de gran valor cualitativo.
   Profundizar en el conocimiento del Espectro Autista invisible permitirá comprender lo que es “nuclear” del Espectro Autista más allá de una mera descripción conductual de síntomas. Esto nos obligará a profundizar en los procesos mentales implicados en el desarrollo y manifestación del Espectro, en toda su variabilidad, de manera que ninguna persona se quede sin un diagnóstico preciso y un enfoque terapéutico ajustado a sus necesidades particulares. El conocimiento sobre el Espectro Autista Femenino nos ayudará a identificar el perfil invisible, ese que ha pasado desapercibido. Esto, a su vez, ayudará a detectar a los hombres invisibles, es decir, aquellos que tampoco presentan la sintomatología “clásica” y por tanto no han sido detectados. En definitiva, nos permitirá comprender el Espectro del Autismo en su globalidad, trascendiendo la cuestión de género
."

Os podéis inscribir en el correo electrónico asociacioncasatea@gmail.com Al contestaros os explicarán los detalles para hacer el ingreso y se resolverán las dudas que tengáis.
La organización de este evento son un equipo de profesionales y personas diagnosticadas con muchos años ya de experiencia en la difusión e información sobre los trastornos del espectro autista. Esta jornada se está organizando desde la voluntariedad y el altruismo, garantizando ponentes de calidad, un tema innovador y de justicia social, tratado desde la perspectiva científica más actual y con mucha profesionalidad.
Alicia Fabregat Agost, responsable de la organización de esta jornada y fundadora de la Asociación Casatea, es psicóloga general sanitaria y neuropsicóloga, especializada en Trastornos del Espectro Autista y madre de un adolescente con Trastorno de Asperger. Lleva más de 15 años colaborando en el sector de las ONG, desde las que ha luchado por numerosas causas sociales de manera profesional y solidaria y ha defendido los derechos de colectivos vulnerables. En los últimos 10 años ha trabajado duro por dar visibilidad a los TEA. Fue cofundadora, hace 10 años, de la Associació Asperger Castelló y desde ella colaboró en numerosos proyectos e iniciativas que consiguieron dar a conocer el trastorno y sensibilizar a profesionales y sociedad en general. 



Casatea nace con la intención de ir un paso más allá, pues aporta el enfoque de género para contribuir a visibilizar a una parte importante del espectro autista doblemente invisible, y por tanto doblemente injusticiada. "No entiendo otra manera de trabajar con las personas con TEA que no sea desde un enfoque multidisciplinar. Y para ello es necesario que todos los profesionales entendamos que debemos y podemos trabajar en colaboración con el resto de agentes implicados en cada caso. Profesionales sanitarios, de la educación, ONG, familias, etc..., debemos trabajar en equipo, escuchando a todas las partes desde el respeto y el convencimiento de que todos somos interlocutores válidos, y no estamos compitiendo por tener razón, pues cada parte es necesaria y a la vez imprescindible para mejorar el engranaje social que favorezca la inclusión de las personas dentro del espectro" defiende Alicia Fabregat. 
   CASATEA nace con la ilusión y la esperanza de aportar su granito de arena en la comprensión, aceptación y normalización de la vida de las personas con TEA y de sus familias, a lo largo de todo el ciclo vital, haciendo un énfasis especial en las mujeres. También pretende servir como apoyo y colaboración a todos los profesionales de la educación y la sanidad y, en genera, de cualquier centro, entidad o persona que pudiera necesitar asesoramiento y apoyo.




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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