18/9/18

Tenemos un grave problema en el sistema de salud en lo que respecta a la detección temprana de trastornos del espectro autista.



El diagnóstico de un trastorno del espectro autista (TEA) se realiza, como promedio, a los cinco años de edad (aunque por suerte cada vez se diagnostica antes y ya hay muchos casos de diagnóstico precoz, incluso previo a la edad de dos años). 
Algunos signos atípicos, especialmente los característicos de trastornos del espectro autista severos, están presentes desde el primer año de vida. Hablamos, por ejemplo, de alteraciones en las habilidades de comunicación social o en el contacto visual. 
La detección y atención temprana son importantes puesto que cuanto más temprano se realice el diagnóstico más rápido se le puede brindar al niño/a y a su familia la ayuda adecuada. Con la atención temprana se pueden aumentar las mejoras en las habilidades funcionales, en la comunicación y también en el funcionamiento intelectual. Se puede, también, evitar alguna de las manifestaciones severas cuando las hay.


En la comunidad científica se resalta la importancia de formar y capacitar profesionales de la salud para lograr que la detección e intervención de los TEA sea cada vez más oportuna, pronta y acertada. Lo más frecuente es que los padres atraviesen por lo que se ha denominado "un carrusel de profesionales" en el proceso de detección de un TEA de tal forma que, para obtener un diagnóstico correcto, se visitan aproximadamente tres o cuatro profesionales de la salud. Para la detección y diagnóstico participan, como promedio, cinco profesionales.
Es curioso que al comparar si hay diferencias en el proceso de detección de los TEA (1) se ha encontrado que el número de profesionales por el que pasa un menor antes de ser diagnosticado con autismo severo (TEA de nivel 3) es mayor que en aquellos de alto funcionamiento (TEA de nivel 1 y síndrome de Asperger). El número de exámenes realizados para el diagnóstico tiene la misma tendencia, es decir, resulta menor en los pacientes de alto funcionamiento que en los de autismo más severo e invalidante.
Estos datos, obtenidos de la investigación de Sanpedro-Tobón et alii, se hallaron al buscar cómo es el proceso de detección de trastornos del espectro autista en niños evaluados en una fundación de Colombia. 
Los resultados obtenidos animan a reflexionar sobre las prácticas actualmente utilizadas en el proceso de valoración del desarrollo de los niños y la detección de trastornos del espectro autista. Por ejemplo, se encontró que en 59% de los casos fueron los padres/madres quienes detectaron las señales que condujeron a buscar un diagnóstico, dato que es coherente con lo encontrado por Filipek (2) o por Hernández y Martos-Perez (3). Sin embargo, las sospechas tempranas no significan que los padres recibieran una información clara sobre estos síndromes hasta mucho tiempo después.


En España se realizó un estudio similar en el que se afirmaba que la familia es la primera en sospechar que hay un problema, con una edad media alrededor de los 22 meses pero, además, la observación cotidiana que pueden tener los educadores sobre la relación de su alumno/a con los demás, su forma de jugar y su forma de comunicarse hace que ellos y ellas se conviertan también en una fuente importante de información, valoración y remisión a evaluaciones especializadas.

Si bien los pediatras, que tienen contacto regular con los niños y niñas desde su nacimiento, no son competentes (normalmente) para identificar problemas en el desarrollo, la causa puede relacionarse en parte con la corta duración de las consultas en las que deben cumplir con los protocolos institucionales y en las que cuentan con poco tiempo para atender otras inquietudes de la familia. 
Otra posible causa de que a los pediatras se les pasen por alto los casos de trastornos del espectro autista en niños y niñas pequeños es que su formación les conduce a estar más atentos a la presencia o ausencia de enfermedades, y a los indicadores de crecimiento, que a los de desarrollo. Esto es preocupante pues, los pediatras, deberían ser los primeros en indicar la necesidad de valoraciones o intervenciones especializadas por ser los especialistas en quienes confían los padres/madres y a quienes recurren en caso de inquietud o preocupación.
Tenemos un grave problema en el sistema de salud en lo que respecta a la detección temprana de trastornos del espectro autista: La evidencia sugiere que en el autismo falla el desarrollo de las redes neuronales, dando lugar a una pobre conectividad, que afecta particularmente a las regiones cerebrales distantes. Esto dificulta que el niño o la niña realice conductas complejas que requieren la coordinación entre diferentes partes del cerebro y por eso aparecen los primeros rasgos de autismo, alguno de los cuales se mantendrán hasta la edad adulta.
Estos datos sugieren la necesidad de creación de equipos interdisciplinarios para que, además de las mediciones relacionadas con los indicadores de crecimiento, se promueva la detección temprana de trastornos neurológicos como los del espectro autista.




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Notas y fuentes:
(1) "Detección temprana en trastornos del espectro autista: una decisión responsable para un mejor pronóstico". Boletín médico del Hospital Infantil de México, versión impresa ISSN 1665-1146. María Elena Sampedro-Tobón, Manuela González-González, Susana Vélez-Vieira, Mariantonia Lemos-Hoyos. Este artículo puede ser consultado en versión completa en: http://www.medigraphic.com/BMHIM
(2) Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, Baranek GT, Cook EH Jr, Dawson G, et al. Practice parameter: screening and diagnosis of autism. Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology 2000;55:468-479. 
(3) Hernández JM, Artigas-Pallarés J, Martos-Pérez J, Palacios-Antón S, Fuentes-Biggi J, Belinchón-Carmona M, et al. Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista. Rev Neurol 2005;41:237-245.


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