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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

31/7/18

Diagnóstico, evaluaciones diagnósticas, en la chica con síndrome de Asperger/TEA.





Uno de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico es que los datos que se usan están basados en varones y las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas. 



Por ejemplo, en la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger (ASSA) se han llevado a cabo un total de 99 impresiones diagnósticas en los dos último años de los cuales tan sólo el 22 % correspondían a mujeres (aunque, como dato significativo, en estos últimos meses ha incrementado el diagnóstico en las chicas). Básicamente el problema es que no son detectadas y por tanto tampoco remitidas a evaluación. 
   Muchos profesionales han sido entrenados para reconocer la expresión típica del espectro Asperger/autismo más fácilmente en hombres que en mujeres. Si bien muchos profesionales y defensores están trabajando arduamente para cambiar esta realidad todavía queda un largo camino por recorrer en términos de comprensión universal y reconocimiento de los dones y desafíos únicos de las mujeres Asperger. Normalmente las personas con Asperger suelen tener mucha confusión en el aspecto de los roles sociales. Sin embargo, en los chicos, esta confusión es mucho más evidente que en las chicas. Las mujeres con Asperger pueden camuflar mucho mejor sus problemas sociales y superar las dificultades basándose en una imitación de conductas sociales. Este sistema de camuflaje realmente funciona, ya que hace que sea mucho más difícil detectar a una chica con Asperger, aunque tras esa mascara encontramos, más o menos, la misma confusión que en los chicos.
   La dificultad de detectar el síndrome hace que muchas mujeres nunca sean diagnosticadas. Sin embargo, una vez son diagnosticadas sufren un efecto liberador, ya que pueden empezar a comprender su comportamiento. 


La no identificación de un diagnóstico correcto sucede a menudo y sucede porque las chicas son grandes intérpretes del rol social, saben encontrar estrategias para invisibilizarse entre los demás y disimular sus dificultades de modo que sus rasgos Asperger se convierten también en invisibles. 
   Los errores diagnósticos, conllevan una serie de consecuencias que perjudica de forma directa a las chicas con Asperger:
   - Dificulta el acceso a la intervención temprana.
   - Aparición de sintomatología ansiosa y/o depresiva.
   - Se acentúan las dificultades propias del cuadro.
   - Aislamiento.
   - Dificultades para desenvolverse de forma autónoma.
   - Problemas en la dinámica familiar.

La terapeuta Cathetin Faherty se pregunta qué hay del camino para entenderse a sí mismas de estas chicas y mujeres porque, efectivamente, algunas  mujeres con Asperger hablan de los descubrimientos únicos que ellas experimentan al constituir una minoría dentro de este grupo especial de la sociedad que forman las personas con Asperger. Son una minoría dentro de una minoría, a la postre. 
Cathetin Faherty (*)
Como resultado de sus investigaciones Faherty defiende que para conseguir comprenderse a sí mismo, cada persona con (o sin) autismo necesita ver su propio reflejo en el mundo,  "ver el lugar de uno". Por eso para la gente con autismo o Síndrome de Asperger se hace imprescindible encontrase, leer, hablar y aprender de otras personas con autismo. Lo que sucede como resultado de este encuentro es que son capaces de ver su "reflejo" y entender mejor su propio y único estilo de pensar y ser. Pero las chicas con Asperger/autismo, aunque se benefician enormemente de conocer a otras personas con su misma condición, a menudo sienten que podrían ser las únicas mujeres (o una de las muy pocas mujeres) del grupo ya que su representación es minoritaria.



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Fuentes de consulta:
- “Perfil Asperger en mujeres y niñas” de Kim Wutkiewicz. Asociada de desarrollo en AANE, Boston y alrededores, Estados Unidos. Original en inglés en: http://www.aane.org/women-asperger-profiles/
- Texto de Dª Raquel Muñoz, Dª Vanessa Estepa y Dª Tania Yejoff  con datos recogidos en la base de datos de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger (ASSA) en el periodo que comprende desde abril de 2016 hasta Abril de 2018. Se expusieron en el I Simposio Internacional de Asperger Femenino realizado en la ciudad de Sevilla (España) en Mayo de 2018.
- Autismo: ¿Qué significa para mí? 2014, Catherine Faherty con Gary B Mesibov
- Comprender la muerte y la enfermedad y lo que enseñan sobre la vida. Una guía interactiva para personas con autismo o Asperger y sus seres queridos. 2008, por Catherine Faherty y Gary B Mesibov.
- Comunicación: ¿Qué significa para mí? 2010, por Catherine Faherty.
- Asperger femenino: http://www.mundoasperger.com/2017/03/femenino.html
- Rudy Simone, Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome .
- Errores diagnósticos en la clínica diaria según la psicóloga Lola Garrote, directora de CEDIN: http://www.mundoasperger.com/2018/05/errores-diagnosticos-en-la-clinica.html
- La adolescencia desenmascara algunos rasgos en chicas con Asperger/autismo: http://mundoaspergerfemenino.blogspot.com/2018/01/la-adolescencia-desenmascara-algunos.html
- El perfil Asperger en mujeres, adolescentes y niñas: http://www.mundoasperger.com/2017/11/el-perfil-asperger-en-mujeres.html

(*) Cathetin Faherty trabajó como especialista en autismo con el programa TEACCH en Carolina del Norte durante más de dos décadas desde 1990 hasta 2012 como asesora principal; terapeuta infantil y de adultos; consultora de programas escolares; formadora de docentes y otros profesionales a nivel local, nacional e internacional y facilitadora de grupos sociales para adultos en el espectro, junto con grupos de apoyo y educación para padres y familiares. Ha escrito manuales utilizados en las capacitaciones de TEACCH y ha desarrollado multitud de modelos de capacitación. Catherine es una de las pocas instructoras autorizadas por Carol Gray para proporcionar capacitación en Social Stories ™. Desde la década de 1990, Catherine ha defendido el derecho de niños y adultos a aprender sobre su diagnóstico de autismo y, a través de sus libros y mentores, los alienta a ellos, a sus padres, familiares, terapeutas y maestros en el proceso de comunicación mutua. Su trabajo empodera a las personas autistas en el proceso de autoconocimiento y autodefensa.