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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

18/6/18

#JuntoalAutismo. Campaña de visibilización de Autismo España, la Fundación Orange y la Fundación Atresmedia. (Incluye vídeo).



#JuntoalAutismo. Autismo España, Fundación Orange y Fundación Atresmedia.  juntoalautismo.org
Las personas con autismo pueden tener dificultades para la comunicación e interacción social. Ponte en su lugar.


Las personas con trastorno de espectro de autismo viven a diario situaciones de aislamiento social. Con el objetivo de acercarte esta realidad "hemos creado seis historias que evocan ese desconcierto tan cotidiano para las personas con TEA, y en el que, de vez en cuando, todos nos reconocemos. Emanciparnos de prejuicios y estereotipos nos hace más libres. Acércate, conecta y déjate sorprender" dicen los creadores de la campaña. 
   Durante el desarrollo de esta campaña de visibilización y concienciación con el autismo las tres fundaciones que la desarrollan quieren aclarar que el término "trastorno del espectro del autismo" (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Hay que tener en cuenta, pues, 4 claves sobre el autismo:
   - Es de origen neuro-biológico.
   - Requiere un abordaje integral de sus necesidades. 
   - Acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones y necesidades cambian en función de las distintas etapas del desarrollo, y afecta a toda la familia, no solo a la persona diagnosticada.
   - Es una discapacidad invisible en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos.


Este trastorno se presenta de manera distinta en cada caso por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas. Además, afecta de manera fundamental a la esencia social del individuo y a su capacidad para responder adaptativamente a las exigencias de la vida cotidiana. Requiere un abordaje integral de las necesidades de la persona, orientado a facilitar apoyos individualizados, especializados y basados en la evidencia científica que promuevan su calidad de vida y el ejercicio efectivo de sus derechos. 
   En el siguiente vídeo podemos ver cómo se siente una persona con autismo en su entorno, imaginando que es del mismo modo que se siente un extranjero que no conoce ni la lengua ni las convenciones sociales de un país en el que intenta hacer turismo:


La Fundación Autismo España explica como apoyo a esta campaña que las manifestaciones clínicas del TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, así como sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual a capacidades intelectuales situadas en el rango medio o superiores. Sin embargo, todas las personas con TEA comparten las diferentes características que definen este tipo de trastornos. En general sus habilidades de interacción con los demás son muy distintas de las habituales. En algunos casos pueden presentar un aislamiento social importante, o no manifestar mucho interés por relacionarse con los demás. Sin embargo, en otras ocasiones pueden intentarlo de una forma extraña, sin saber muy bien cómo hacerlo, y sin tener en cuenta las reacciones de la otra persona. Por otro lado, presentan alteraciones de las habilidades de comunicación verbal y no verbal, que pueden variar desde las personas que no emplean ningún lenguaje hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero no saben utilizarlas para mantener una comunicación recíproca funcional. Además, tienen un repertorio limitado de intereses y de conductas. Pueden presentar los mismos comportamientos de forma repetitiva y tener problemas para afrontar cambios en sus actividades y en su entorno, aunque sean mínimos. Finalmente, sus capacidades para imaginar y entender las emociones y las intenciones de los demás son limitadas, lo que hace que sea difícil para ellos desenvolverse adecuadamente en el entorno social.


No sabemos con seguridad, dicen, el número de casos que existen en España, ya que no contamos con estudios poblacionales ni censos oficiales. Lo que sí sabemos es que en los últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados. Es posible que este incremento se deba a una mayor precisión de los procedimientos e instrumentos de diagnóstico, a la mejora en el conocimiento y la formación de los profesionales, o ciertamente, a un aumento real de la incidencia de este tipo de trastornos. Por ello, manejamos las cifras de estudios epidemiológicos realizados en Europa, que apuntan una prevalencia de aproximadamente 1 caso de TEA por cada 55 nacimientos (se consideraba 1 caso por cada 100 nacimientos hasta hace apenas un par de años según datos de Autism-Europe aisbl (2015) y 1 de cada 88 hasta hace unos meses según estudios realizados en EEUU- CDC. Además, durante años los datos de investigación han apuntado que los TEA se presentan casi cuatro veces más en el caso de los hombres que en las mujeres. Sin embargo estos datos se están cuestionando en la actualidad dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en los últimos años (National Association of Special Educational Needs, 2016). Hay un cambio de paradigma que ha producido un interés creciente en la comunidad científica por incrementar el conocimiento sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, aunque hasta el momento la investigación al respecto es limitada. Esta falta de información en el ámbito científico provoca también sesgos de género en la práctica profesional. Así, los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes y existe un mayor riesgo a que reciban diagnósticos erróneos o poco precisos. 

"A pesar del desarrollo que han experimentado la investigación y los recursos especializados desde que se describieran por primera vez las características del autismo y de los demás TEA existen actualmente en España importantes vacíos en relación a aspectos básicos para la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Éstos se extienden a todos los ámbitos, desde la detección precoz o la atención temprana a la educación o los apoyos para que las personas con TEA desarrollen una vida independiente en la vida adulta, y participen plenamente como ciudadanos de pleno derecho en la sociedad." Autismo España. También nos recuerdan que El Síndrome de Asperger forma parte del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Aunque en 1994 fue incluido en la cuarta edición del Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM-IV), desapareció en la quinta edición para pasar a englobarse dentro del TEA; que es un trastorno del neurodesarrollo; que el cerebro de la persona con síndrome de Asperger funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas diarias y que este síndrome comparte las características nucleares del autismo aunque la persona con síndrome de Asperger tiene dificultades especialmente en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento y, sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población.





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Fuentes:
- Campaña de visibilización del autismo: https://www.facebook.com/204462472965534/posts/1698239926921107/
- Autismo España: http://www.autismo.org.es/sobre-los-TEA/trastorno-del-especto-del-autismo
- Comprendiendo a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo. Francesca Happé. Institute of Psychiatry, King's College Londres, Londres. Reino Unido.
- Jornada “Autismo y Capital Social”. IMFAR 2013. Donostia/ San Sebastián. España. Disponible en: Understanding the person with ASD (Spanish)
- El autismo: investigaciones recientes y opciones de tratamiento. Partes 1 y 2. Joaquín Fuentes. Policlinica Gipuzkoa. San Sebastián. España. Conferencia impartida en UC Davis MIND Institute.