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13/6/18

Diferencias en la presentación clínica y evaluación diagnóstica en relación al género. Dra. Amaia Hervás



Diferencias en la presentación clínica y evaluación diagnóstica en relación al género. Dra. Amaia Hervás. Apuntes del I Simposio sobre Asperger Femenino, de Asperger Sevilla, haciendo una revisión científica de comparación de diferencias entre varones/mujeres TEA.
Hay muchos trabajos, pero pocas conclusiones claras, estudios sesgados y estudios que contradicen unos a otros, pero al final lo que sí está claro es que las personas con trastornos del espectro autista (TEA) presentan dificultades en el desarrollo desde primera infancia en habilidades socio-comunicativas, sus intereses, conducta, adaptación sensorial… relacionados con patrones diferentes en el desarrollo del cerebro y cuyas causas son múltiples. El cerebro de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) se desarrolla de manera diferente por lo que tienen grandes ventajas pero también grandes alteraciones que les discapacitan en muchos casos. Por eso, entre otras cosas, hay que reservar el diagnóstico de TEA para quienes lo necesitan, que son más disfuncionales, porque si no el diagnóstico pierde credibilidad. Además es importante conservar el diagnóstico para poder recibir las ayudas que realmente se necesitan.


Hay sesgos relacionados con el diagnóstico mujeres, por ejemplo el DSM-V enfatiza síntomas de varones así que las mujeres llegan menos a los servicios de salud porque manifiestan menos problemas conductuales. Los primeros estudios que encontramos dicen que las mujeres están más afectadas que los hombres pero porque en la muestra se mezclan sujetos con discapacidad intelectual. La pregunta que subyace es: ¿es cierto que para que una chica esté muy afectada tiene que tener mayor carga genética? La respuesta, según la doctora Hervás, no se conoce ya que los estudios no son concluyentes por tener poca muestra, pero lo que sí dicen es que las mujeres con TEA entienden mejor lo que les pasa que los hombres, que son más introspectivas, que se conocen mejor a sí mismas y por eso hay más camuflaje. Las chicas parecen tener más dificultades que las neurotípicas a la hora de establecer relaciones con otras chicas y las alteraciones sensoriales parecen ser más frecuentes en la mujer que en el hombre con un trastorno del espectro autista. Como las chicas aprenden a controlar, por ejemplo, las conductas repetitivas, es muy importante detectarlas antes de los 5 años de edad o ya será casi imposible detectarlas. Es imprescindible prestar atención en el ámbito escolar y en pediatría para detectar los primeros síntomas.
Un estudio sobre teoría de la mente que mencionaba Amaia Hervás afirma que en casos de TEA grave las mujeres identifican mejor la mirada que los varones y, en los casos de alto funcionamiento, sucede lo mismo. Igualmente resulta interesante lo que se concluye de la investigación de “UMMM” (estudio sobre cómo manejar los silencios en conversación) que concluye que las mujeres manejan mejor las alteraciones pragmáticas de la comunicación que los hombres (a similar grado de afectación en el espectro). 
El género femenino, si hablamos de genética, protege claramente de la manifestación de un trastorno del espectro autista, y eso lo demuestran diversos estudios genéticos que se han desarrollado recientemente. También sucede que la aplicación de los criterios diagnósticos por parte de los profesionales se centran en las conductas repetitivas dejando de lado otros rasgos que en caso de las chicas serían mucho más reveladores de cara a un diagnóstico. Por ejemplo, el ADI-R es un buen instrumento de diagnóstico según la doctora Hervás y, cuando no se detecta el TEA, se debe a la inadecuada formación del entrevistador. Es más un problema de administración del instrumento que del instrumento en sí. 


El procesamiento de la información es muy relevante como factor de adaptación del instrumento diagnóstico para las mujeres. Las mujeres son más introspectivas y tienden más a la desregulación emocional que los hombres, por lo que están en perpetuo sufrimiento y manifiestan una enorme decepción con los servicios clínicos que existen hoy en día. Si el entrevistador no sabe usar correctamente el ADI-R no será útil para diagnosticar a las mujeres. de hecho sobre la evaluación diagnóstica:
   – Hay que formar a más a los pediatras. Dar más importancia a la formación.
   – Con el ADOS hay que bajar criterios para las mujeres porque:
        - En edad preescolar las niñas con TEA pueden tener iniciación social.
        - En el diagnóstico en chicas se debe dar más peso a la desinhibición y a las conductas inapropiadas.
        - Los intereses intensos en las niñas pueden ser muy funcionales y eso debe tenerse en cuenta.
   – Dificultades en el aprendizaje que no se detectan porque parecen un CI bajo.
   – Existe mucha comorbilidad.
   – En la chica hay relaciones grupo, manteniendo amistades, por lo que se debe prestar más atención a otros factores, como los intereses, las alteraciones sensoriales, etc.
   – En edad adulta son muy importantes comorbilidades (trastorno límite de la personalidad, trastornos alimentario, conductas autolesivas, rigidez...)
   – Síntomas en edad adulta en ADOS invisibles. Te encuentras síntomas que no vienen, porque está diseñado para niños.
Veamos punto a punto:
   - Amistades: A las mujeres les cuesta relacionarse más con mujeres a pesar de más iniciación social, porque éstas se relacionan con conversaciones, compartiendo experiencias, etc.; en cambio, los varones se relacionan a través de objetos. La comunicación social de los varones es menos sofisticada y les exige menos esfuerzo.
   - Comunicación social: mejores habilidades no verbales y más conductas repetitivas verbales (ecolalia y preguntas repetitivas) de las mujeres respecto a los hombres.
   - Juego: mejor juego imaginativo e imitación social.
   - Conductas repetitivas: muchas mujeres no tienen conductas repetitivas, estereotipias motoras inconsistentes, o las pueden controlar. Debido a esto suele haber falsos diagnósticos. Algunos estudios dicen que son más frecuentes en varones, otros no. Las mujeres pueden tener intereses repetitivos pero más socialmente apropiados.
   - Alteraciones sensoriales son más frecuentes en mujeres, les cuesta además identificarlas, muy relacionado con regulación emocional.


En la literatura se encuentra que las mujeres con TEA son más sociales, tienen mejor interacción social pero les falta reciprocidad, lo cual les hace ser más desinhibidas, más impulsivas, más irritables… Sus intereses son más sociales que los de los chicos (dibujo, fotografía, moda, etc.) y ellas, en general, son más altruistas, les gusta ayudar a los demás por eso suelen compartir sus experiencias (son las que dan conferencias, hacen Webs, etc. Los intereses de los varones están más centrados en objetos y tienen menos necesidad de compartir. Hay un estudio reciente que dice que se dan más conductas repetitivas en varones que en mujeres pero, lo estudian en relación con la edad, concluyendo que de pequeños no hay diferencias entre varón/mujer pero de mayores hay más conductas repetitivas en varones porque las mujeres aprenden a controlarlas. Otro estudio (BSRC) dice que en los primeros años de vida casi no hay diferencias y otra investigación diferente dice que en varones y mujeres con los mismos síntomas las mujeres presentan más interferencia funcional y más dificultades en función ejecutiva. 
Los varones con TEA se derivan para el diagnóstico por síntomas típicos de TEA y las mujeres con TEA se derivan para el diagnóstico por comorbilidad u otros síntomas como cociente intelectual bajo o problemas de conducta. Así que aquellas que no presentan comorbilidades se quedan sin diagnosticar. Cuanto mejor está la función ejecutiva mayor es la velocidad de procesamiento de la información y resulta que tanto la función ejecutiva como la velocidad de procesamiento son mayores en las chicas TEA más funcionales. Por tanto, las mujeres con un trastorno del espectro autista tienen menor probabilidad de recibir un diagnóstico y con ello las privamos de un tratamiento temprano.




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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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