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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

20/5/18

¿Qué preguntarías a una persona adulta con síndrome de Asperger?




El viernes 18 de Mayo nuestra editora, Sacha Sánchez-Pardíñez, se reunió con un grupo de padres y madres de niños o adolescentes diagnosticados con síndrome de Asperger (en la Asociación Asperger Castellón) para hablar de la vida adulta, de la transición hacia esa nueva etapa y los retos que se presentan. Los familiares de menores con este diagnóstico se angustian mucho por el futuro de sus hijos e hijas viendo que presentan actualmente una serie de dificultades que les crean muchos problemas. Por eso nosotros insistimos es que esas dificultades se trabajan durante la intervención y en las rutinas que establecemos en casa y en los centro educativos de modo que la evolución de estos niños y niñas siempre es a mejor, es positiva. Hay trastornos en los que se produce un deterioro significativo con el paso del tiempo pero esto no es lo que sucede con el Asperger y los trastornos del espectro autista (TEA). En estos casos está demostrada la evolución positiva hacia una mayor autonomía.


Las personas con síndrome de Asperger cuentan con una ventaja: su inteligencia está intacta. Pueden usar su capacidad intelectual tanto para el razonamiento lógico como para la resolución de problemas de modo que se interioricen las respuestas, los comportamientos y los convencionalismos para que cada vez su desarrollo sea mejor y su autonomía también. Poco a poco todo se aprende, lo que sucede es que este aprendizaje es forzado, artificial, en algunas cosas en las que las personas neurotípicas aprenden de forma natural. Por ejemplo el neurotípico sabe perfectamente cómo iniciar una conversación pero la persona con Asperger necesita entrenamiento para aprender a hacerlo adecuadamente. ¿Lo aprende? pues en la mayoría de los casos sí, en la mayoría de los casos lo que inicialmente podríamos llamar "ceguera" se convierte en una "ligera miopía" que apenas interfiere en el día a día del adulto. (Metáfora tomada de Lola Garrote, directora de CEDIN y psicóloga). Eso sí, se requiere mucho tiempo (esto no sucede de un día para otro), mucho entrenamiento y mucha práctica.


   Entre las preguntas formuladas en esa reunión estaban las siguientes:
- ¿Qué consideras que deben escuchar las familias de una persona adulta como tú?
Pues lo fundamental es que sepan que se puede ser feliz, se puede tener una vida normalizada, con trabajo, con amigos (aunque sean pocos), con familia, con hijos e hijas, con trabajo... Está claro que llegar a ese punto no es sencillo y la persona con Asperger ha de tener cierta predisposición para ello (si esa persona opta por el aislamiento social como preferencia personal evidentemente no se va a incluir en ningún grupo social). 
   Las personas con síndrome de Asperger a lo largo de su vida van a tener que tomar decisiones que definirán su evolución y su futuro. Elegirán qué estudiar o qué camino seguir para acabar trabajando en aquello que les gusta pero, como ocurre con la población típica, sus capacidades no son una garantía de que vayan a terminar dedicándose a lo que en principio deseaba. 
   La vida da muchas vueltas, tanto para los neurotípicos como para los Asperger, y en ocasiones podemos acabar trabajando en algo que no nos llena, que no nos gusta, porque necesitamos un sueldo para sobrevivir. De igual forma puede que nos veamos obligados a relacionarnos con personas que no nos gustan, o que parte del día la pasemos en lugares y espacios que nos incomodan, así que hay que recibir también entrenamiento para estas situaciones, lograr una mejor tolerancia a la frustración (que es uno de los puntos débiles de los Asperger), aprender las convenciones sociales para relacionarnos con todo tipo de gente (aunque nos caigan mal o nos desagraden) y aprender también a tolerar las críticas, a respetar a la autoridad y a seguir órdenes ya que, aunque no nos gusten o no las consideremos óptimas, en el mundo laboral vamos a tener que hacerlo casi con total seguridad.
   Todo esto se aprende poco a poco, a base de ensayos, haciendo role playing, practicando el intercambio comunicativo, preparándonos para las críticas, el fracaso y la frustración (que son cosas que nos suceden a todos los humanos y hay que saber aceptar y superar), etc. Nada garantiza el éxito en este propósito pero en general las personas con síndrome de Asperger trabajan mucho y ponen mucha voluntad para acostumbrarse a todo este tipo de situaciones y que si al final se producen, al menos, les sean fácilmente superables sin provocares crisis ni traumas. Por tanto, lo que los padres y madres de menores con diagnóstico Asperger necesitan escuchar de un adulto/a diagnosticado es que SE PUEDE, que hay que ser positivos, que si la generación perdida (quienes no han tenido diagnóstico hasta la edad adulta) se va defendiendo en sociedad con cierto éxito, con más razón lo lograrán sus hijos/as que tienen un diagnóstico desde pequeños y reciben terapias y ayudas continuadamente.

- ¿Cuáles son los trucos o estrategias que te han servido para conseguir ser una persona autónoma a día de hoy?
A esta pregunta no hay una única respuesta porque cada adulto o adulta ha desarrollado sus propias estrategias para "sobrevivir" en un entorno que puede resultarles hostil, incomprensible y duro. En general los adultos han desarrollado mucha resilencia, mucha capacidad de sobreponerse tras problemas graves, salir adelante como sea y lo mejor que se pueda. Lógicamente el adulto siente mucha frustración cuando algo le sale mal, o se desregula cuando hay cambios en sus rutinas, etc., pero a base de ensayo/error y de práctica aprendemos cómo hacer las cosas para no meternos en líos, qué evitar decir o hacer para no molestar a los demás o cómo organizarnos para que nuestro día a día sea más fácilmente asequible y previsible.
   La mayoría de adultos y adultas tienen una dependencia total de su agenda (o de la de su teléfono móvil) en la que, por lo general, no solo anotan cosas elementales como horas y fechas de reuniones, recordatorios de cumpleaños, etc. Los adultos usan la agenda para anotar prácticamente todo, al detalle, lo que cada hora se prevé hacer, dónde, cómo, con quién y en qué orden. De hecho, por si acaso la persona se despista o se entretiene de más en una actividad (por ejemplo una que esté relacionada con sus intereses absorbentes y que le haga olvidar el paso del tiempo) suelen tener multitud de alarmas y alertas activadas en sus teléfonos para que suenen con margen suficiente como para prepararse para ir a recoger a sus hijos al colegio, para salir de camino al trabajo con tiempo suficiente como para llegar a su hora y cumplir con su horario, etc. Hay quien tiene un panel o usa el propio teléfono para establecer sus rutinas anotando de qué hora a qué hora van a estar haciendo esto, aquello o lo otro de modo que cuando llega ese momento cambian a la siguiente actividad y dejan la que estaban haciendo. Puede que suene muy infantil pero si ese adulto, por ejemplo, disfruta montando maquetas y dedica horas a ellas puede incluso necesitar avisos para parar a alimentarse o ir al baño. Todo depende de cuánto de absorbente sea el interés y la actividad realizada pero, en todos los casos, es mejor prevenir y organizar el día a día usando para ello los instrumentos que sean necesarios (calendarios, las TIC, vades, agendas, alertas en el celular, etc.)


- ¿Qué intereses tienes?
Los intereses restrictivos, obsesivos, únicos, especiales o como quieran llamarlos son una válvula de escape para la persona con Asperger. Evidentemente los intereses del adulto no son los mismos que los del niño o niña y aunque algunos intereses persisten desde la infancia (por ejemplo actividades de colección) los temas suelen cambiar tal como nos vamos haciendo mayores. En los menores son muy comunes los intereses por los dinosaurios (sobre todo en niños varones pequeños) o el color rosa y el mundo de fantasía tipo unicornios y princesas (especialmente en niñas); casi todos los adolescentes tienen mucho interés en las TIC (las tecnologías de la información y la comunicación) y en los videojuegos. Entre una cosa y la otra se puede haber desarrollado interés por otros temas como el cuerpo humano, los reptiles, la lectura, el dibujo y la pintura, los puzzles, el montaje de maquetas... Los temas pueden ser de lo más variado y pueden ir cambiando pero en todos los casos son muy intensos, es decir, puede que a todos los niños pequeños les guste, incluso les apasione, el espacio (planetas, astros, etc.) pero en el niño/a con Asperger el interés será muchísimo más intenso que en sus pares (en los otros niños o niñas de su misma edad) así que no se trata de un tema cualitativo sino cuantitativo: cuánto interesa el tema en cuestión y cuánto tiempo se le dedica. 
   En los adultos y adultas los temas de interés restrictivo son temáticas más maduras, a menudo áreas de conocimiento concreto. En el caso de nuestra editora (y de muchas personas adultas con diagnóstico) el tema de interés es el propio síndrome de Asperger y los trastornos del espectro autista, la literatura (tanto leer cono escribir) y el acoso escolar. Ella ha transformado estos temas en el punto central de la investigación para su tesis doctoral de modo que aprovecha sus intereses para avanzar en la investigación y preparar la tesis. Otros lo que hacen es dedicar su tiempo libre al tema de interés, incluso a costa de sacrificar sus relaciones sociales (prefieren quedarse en casa haciendo un puzzle que verse con los amigos). El caso es que cuando somos adultos no podemos dedicar todo el día al tema de interés restrictivo porque hemos de trabajar, hacer la compra, llevar el coche a taller... Hay que organizarse para poder cumplir con nuestras obligaciones de adulto y a la vez disfrutar de nuestro interés (nuevamente entra en juego la agenda, la anticipación, los horarios...)

- ¿Cuál es tu situación y vida laboral actualmente? 
Bueno, esta es una pregunta que a los adultos y adultas con Asperger les cuesta mucho responder. Pocos han conseguido dedicarse laboralmente a un tema que les interese ya que no han recibido preparación para superar entrevistas de trabajo o interactuar socialmente y trabajar en equipo. Hay muchísimos adultos y adultas muy preparados, con muchos estudios y conocimientos, que acaban desempeñando labores menores o trabajando en cosas que no tienen nada que ver con sus capacidades. Al fin y al cabo hay que sobrevivir y conseguir un sueldo y, a menudo, nos toca conformarnos con un trabajo que nos desagrada pero nos permite asegurarnos unos ingresos fijos a fin de mes. 
   Es cierto también que la tasa de desempleo de las personas con síndrome de Asperger, como la de las personas con cualquier (dis)capacidad, es mucho más alta que la media de la población. Para evitar esto, de igual modo que existen campañas para lograr la equidad entre hombres y mujeres en cargos importantes en las empresas, o iguales salarios para los mismos trabajos, hay también campañas para fomentar el empleo en las personas con (dis)capacidad en general y con trastornos del espectro autista y Asperger en particular. Por ejemplo pueden informarse sobre la labor que desempeña Specialisterne España de cara a encontrar empleo, acorde con sus habilidades, a personas con Asperger/TEA que sean empleables (hay personas con un autismo tan grave y una discapacidad intelectual tan importante que no se consideran a priori empleables, es decir, que por sus dificultades personales difícilmente se van a poder integrar en el mercado laboral, aunque tampoco hay que dejarles de lado sino ayudarles en la medida de lo posible a que su autonomía sea cada vez mayor).


Las diferentes oficinas de Specialisterne en todo el mundo son empresas socialmente innovadoras que aprovechan las características de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) como una ventaja competitiva y como un medio para ayudarlas a obtener un empleo. La mayoría de los empleados en Specialisterne trabajan como consultores en tareas tales como las pruebas de software y el tratamiento de datos y documentos en un entorno en el que se les presentan las mejores oportunidades posibles para desarrollar su potencial. Estas personas no tienen que aprender a adaptarse a normas de trabajo como ser un buen trabajador en equipo, la sociabilidad, el manejo del estrés o la flexibilidad. Estas no son las características habituales de las personas con TEA, un hecho que suele implicar su exclusión del mercado de trabajo, en cambio Specialisterne celebra esas diferencias y rasgos de carácter que tan a menudo son vistos como un estigma.

- ¿Qué dificultades afrontas en el día a día?
Esta pregunta es complicada porque depende de cada persona, de sus comorbilidades, de su entorno, de la aceptación (o no) por parte de quienes le rodean y de los apoyos que tienen (o que les faltan). En general la mujer adulta con síndrome de Asperger suele desarrollar alguna hipersensibilidad sensitiva que es, al final, lo que más dificultades le general. Estas hipersensibilidades se dan mucho más frecuentemente en mujeres que en hombres y pueden implicar cualquier sentido (auditivo, olfativo, táctil...) de modo que, por ejemplo, si tu hipersensibilidad olfativa hace que el olor a café te moleste mucho y tu centro de trabajo se encuentra junto a una cafetería tu día a día será una auténtica tortura. 
   Otras hipersensibilidades permiten el uso de elementos de apoyo (por ejemplo auriculares con cancelación de sonido para quienes tienen hipersensibilidad auditiva) que facilitan un poco la resolución del problema. Lo que no hay manera de resolver son los bloqueos o la desregulación, porque aunque cada vez se controlan mejor, suceden cuando menos lo esperamos. La tensión acumulada, el estrés, los problemas cotidianos, la acumulación de tareas, las malas noticias, etc. pueden provocar una sobrecarga en la persona adulta con síndrome de Asperger que produzca una crisis de ansiedad, dolor de cabeza, dolor muscular, agotamiento físico y mental, etc. La parte buena es que conforme nos vamos haciendo mayores aprendemos a detectar los síntomas de alarma de modo que la mayor parte de las veces logramos evitar estallidos públicos e inoportunos, aunque suele ser a base de un agotamiento extremo o crisis de llanto que se expresan cuando al fin la persona se encuentra sola, en su casa, por ejemplo.


Además, en el día a día no todo sucede de forma ordenada, surgen imprevistos que trastocan nuestros planes y horarios y hemos de variar la rutina y adaptarla a los acontecimientos. Esto también requiere cierta práctica y, aunque por lo general se consigue hacerlo cuantas veces sea necesario, también altera y estresa a la persona por muy adulta que sea.


En definitiva, lo que hay que saber de un adulto o adulta con síndrome de Asperger es que la evolución de los menores es a mejor, que a base de práctica se logra superar casi cualquier dificultad y que es importantísimo el apoyo del entorno y desenvolverse en un contexto favorable en el que se potencien las habilidades del niño o niña y se le ayude a superar sus dificultades pero... aceptándolas hasta que se logran superar. Al final, ¿de qué se trata?, ¿de ser un adulto o adulta feliz? Pues se puede, sin duda.