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17/5/18

Peculiaridades y anecdotario de personas reales con diagnóstico Asperger o padres/madres de menores diagnosticados.





Cada uno/a somos únicos aunque tengamos el mismo diagnóstico de Asperger/TEA pero, dentro de nuestro neurotipo especial, también tenemos rasgos diferentes y peculiares que nos distinguen. 



¿Cuál es su peculiaridad? Pues por ejemplo la literalidad, la dificultad para interpretar el lenguaje no verbal de los otros, lo que nos cuesta aprender el significado de refranes, frases hechas y giros lingüísticos, etc. Esto da lugar a situaciones complejas y malentendidos que, aunque en el mismo momento pueden resultar estresantes, dejarnos acongojados o paralizados, vistas con la distancia que nos ofrece el paso del tiempo resultan muy divertidas y, sobre todo, originales. 
   Hemos querido recopilar alguna de estas situaciones y conversaciones para ilustrar esta dificultad nuestra con un poco de sentido del humor ya que no hay nada más saludable que reírse de uno mismo. Algunas personas con diagnóstico Asperger/Tea nos han contado que...

 

Otras personas nos decían que...
- Lo de enroscarse el pelo con el dedo me tranquiliza mucho cuando estoy nerviosa o aburrida. Mujer Asperger.
- No soporto que la ropa este mal tendida después de lavarla, debo tenderla por color, tipo y en gancho de frente y hacia la derecha. Si no es así me provoca ansiedad. Adulta Asperger.
- No tolero ver que alguien muerda o lleve alguna tela a su boca ahhh... Tomo café siempre en la misma taza (digo a los demás ¿Quieres café? Y si toman mi taza digo: "en esa no, es mía")... Hombre adulto Asperger.
No puedo desayunar si primero no lavo mis dientes, peino mi cabello, lavo mi cara y me pongo crema en manos y cara. Siempre visto al menos una prenda azul. Evito lo más posible viajar (me estresa mucho). No me gustan las reuniones sociales y también las evito lo más posible. No tolero perfumarme. No tolero el maquillaje. No uso faldas o vestido y amo mi cómoda ropa vieja... Y así un montón más de cosas. Adolescente Asperger.
- A pesar de ser mayor no soporto la derecha....tengo que sentarme, caminar y hacer todo por el lado izquierdo, me las arreglo para hacerlo ...cuando no puedo me estreso demasiado. Adulta con Asperger.
- En mi zona de confort me siento libre y tranquilo pero en otros lugares me siento como un extraterrestre. Persona con diagnóstico Asperger.



- Detesto cuando la comida viene en plumavit. Me pone nerviosa el sonido. Adulta con Asperger.
Con personas a las que considero muy inteligentes o con personas que no son de mi confianza me siento empequeñecida. Mujer Asperger.
No es que no me gusten los niños pero son bulliciosos y me siento mejor en donde no hay peques. Persona Asperger.
Para dormir meto mi pans dentro de los calcetines porque no soporto que alguna parte de mi cuerpo sin ropa toque las sábanas. Adulta con Asperger.
No me gusta nada que me hagan fotografías y mucho menos posar o colocarme delante del fotógrafo. Persona Asperger.
Sólo uso una marca de detergente para la ropa, es muy suave y casi no tiene olor. Lavé la ropa de cama con otro detergente y me dio una crisis de ansiedad su olor a flores y no sé qué. Adulta con Asperger.

   

- Como solo con un tenedor. Está guardado en mi casa y nadie puede usarlo excepto yo. Si no lo encuentro o me lo han tomado prefiero no comer. Adulta con Asperger.
Detesto cuando algo en mi horario es cambiado de repente.. Suelo molestarme mucho y me pone muy ansiosa. Adulta con Asperger.
Mi pequeño necesita tener encima de la mesa un litro de leche y galletas para poder dormir y la ropa le incomoda (costuras, etiquetas, etc.) Como le moleste algo se bloquea y no puede hacer nada. Mamá de un niño con Asperger.
- A mi hijo no le gusta comer un sándwich en casa. Dice que es para la escuela pero para alimentarse en casa no. También odia las etiquetas de la ropa. Mamá de un niño con Asperger.
Mi hijo de 5 años tiene dos bolsitas, una de lápices de colores y la otra de rotuladores. No los quiere juntos. Mamá de un niño con Asperger.
- No me gusta que me toquen las personas pero me siento bien cuando mi gatito lo hace. Persona Asperger.
Fuera de mi entorno temo hablar por si hago el ridículo. Persona Asperger.
Tengo el mismo jersey en cinco colores diferentes. Persona Asperger.
Mi hijo come todo con limón y no le gusta el agua natural. Mamá de un niño con Asperger.



Mi hijo odia las etiquetas de la ropa. Y si va a la pileta lleva dos toallas. No soporta sentarse en el césped ni secarse dos veces con la misma toalla mojada. Mamá de un niño con Asperger.
- Mi hijo de 9 años tampoco soporta las etiquetas y se las corto. Usa diferentes vasos a lo largo del día porque el que ya usó una vez lo considera sucio. Mamá de un niño con Asperger.
Siempre se le olvida tirar la cadena del baño por no perder tiempo en lo que están haciendo. Mamá de un niño con Asperger.
Mi hija de 8 años la mayoría de dificultades las ha superado, excepto estar en un lugar donde hay muchas personas. Lo cierto es que no soporta los ladridos de los perros tampoco, así que camina tapándose los oídos. También le molestan los cambios sin previo aviso o explicación, entre otras cosas, ya que es rutinaria en mayor parte del día. Mamá de una niña con Asperger.
- Mi hijo de 10 años no sale a la calle si primero no se ha colocado el zapato derecho. Se ducha martes, jueves y sábado. Mamá de un niño con Asperger.
Mi hijo solo usa camisas y playeras de manga larga, no le gustan los zapatos y siempre se sienta en el mismo lugar de la mesa. Mamá de un niño con Asperger.
No uso calcetines porque me dan mucho calor. Tengo 20 blusas iguales de distinto estampado y cuando estoy muy ansiosa me acicalo el cabello en mechones muy delgados, empezando de abajo para arriba. Adulta Asperger.
- A mi hija, cuando come, no podemos cambiarle los cubiertos o el plato, tal como inicia debe terminar, es decir, que no podemos mover el vaso, por ejemplo, porque ella lo regresa al mismo lugar. Es muy rutinaria y obsesiva en ese aspecto. Mamá de una niña con Asperger.
Mi hija se sienta a almorzar o cenar en un lugar exacto de la mesa. No se sienta en otro lugar. Mamá de una niña con Asperger.
No puedo andar con zapatos, me es imposible. Tienen que estar detrás de mi cuando hace frío para que me ponga las pantunflas y mi madre me compró unas de mi animal favorito para convencerme de ponérmelas. Siento que los zapatos encierran en calor en el cuerpo así que si puedo evitar llevar zapatos lo evitó a toda costa. Adulta Asperger.
No me gusta cuando la gente me prepara sorpresas, prefiero que me digan antes qué sera y, si no me gusta, les digo directamente que no gasten en eso. Adulto Asperger.
Jajahajaja no puede seeeer soy así desde peke,pensé que eran manías pero ya lo sospechaba"" soy Aspi!!!!! Y también si alguna prenda me fascina la compro de diferentes colores!!! Jajaja me gusta que mi recámara y entorno estén O-R-D-E-N-A-D-A-S. Me estresa si me mueven algo y me doy cuenta cuando alguien duerme en mi cama. Tengo una manera muy peculiar de hacer mi cama. Jajajaja yupiiiii... veo que no soy yo sola. Adulta Asperger.
Somos muy así. Me molestan las etiquetas, chupo la tapa del yogurth o del dulce de leche. No soporto ver un tarro de queso con la tapa metálica si es para sacarla. Cada cosa tiene su lugar, si no lo tiene da vueltas por toda la casa. El orden de la casa es único y no soporto que cambien de lugar las cosas. Adolescente Asperger.
- Un sándwich lo como como si estuviera rezando por la posición de las manos. Tengo ropa vieja que amo y cuando compro algo nuevo que me gusta lo uso hasta que queda parado solo. Adulto con Asperger.
- No me gusta estar solo pero también me asusto cuando hay muchísima gente y los nervios me hacen parecer un loco o un borracho tratando de tranquilizarme, porque me siento observado por todos, como si esperaran a que me equivoque para humillarme. Adulto con Asperger.
No tolero ver que alguien muerda o lleve alguna tela a su boca. Adulta con Asperger.

 

Mi hijo toma su desayuno en una taza especial para él. Si la voy a cambiar por alguna circunstancia se lo hago saber por anticipado para que no lo incomode. Felizmente entiende. Mamá de un niño con TEA.
- Siempre termino con un vaso exclusivo para mi aunque no lo planeo. De hecho de pequeño si no era en el vaso especial no tomaba líquido. También me ocurre lo típico de las etiquetas de la ropa, ¡esas cosas realmente arden! al igual que los cuellos de las camisas. Adulto con Asperger.
- Siempre me agobia ver que alguien se mete en un túnel. Adolescente chica con Asperger.
- Me siento incómodo si se coloca un montón de camisas una encima de otra y me molesta tanto llevar alguna prenda con un color vivo que hasta me da dolor de cabeza. Adulto con Asperger.
Mi hijo lo primero que hace es sacarse los zapatos. Odia lavarse los dientes porque le da náuseas. Come cerrando los ojos y necesita tocar la comida con los dedos pero, lo que me ha llamado la atención, es que yo comparto muchas de esas costumbres y no estoy diagnosticada. Mamá de un niño con Asperger.
Todos somos algo Asperger en mayor o menor medida. Yo no puedo dejar un libro en la mesita de noche con la portada hacia arriba, el pan no ha de estar boca abajo, la cama tiene que estar perfectamente sin arrugas cuando me acueste, no soporto que la sábana me toque la cara, no aguanto el ruido al comer... Y sin embargo quien tiene el diagnóstico no soy yo sino mi hija. Mamá de una niña con Asperger.
A mi hijo no le gusta que su comida tenga chicharos o elotes en granito, le incomodan las etiquetas de la ropa y sus juguetes siempre deben estar como él los acomode. es amante de los abecedarios y es excelente memorizando. Mamá de persona con Asperger.





Ya supongo que es falso pero éstas serían las respuestas esperables de un Asperger muy literal. Así se hacen una idea de cómo va la cosa.






4 comentarios:

  1. MOJARME LOS PIES ME HACE SENTIR TRANKILO Y RELAJADO CUANDO ESTOY ESTRESADO O DE MAL HUMOR. :)

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  2. Mi hijo también es de sacarse siempre las zapatillas y las medias cuando regresa de la escuela por más que haga frío siempre lo hace y siempre anda descalzo ...Me cuesta que se coloque las ojotas ...mi niño tiene 12 y es Asperger

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  3. Terminaremos por diagnosticar a la mitad de la población de tea y tdh, verás que bien lo vamos a pasar, no va a haber dinero para aguantar tanta estupidez junta. No me creo nada, por favor, alguien con sentido común que enseñe a los niños a relativizar, a enfrentarse a angustias y retos, que la vida no es fácil ni obvia para nadie, no hay un papá estado que pueda con todas está gilipolleces! Continuad, que verás donde llegamos.. más educación para formar seres independientes, valientes y conscientes de sus propias limitaciones, que todos somos vulnerables! En fin...

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  4. Crismartin...
    Soy Asperger, mis hijos son Asperger y estoy de acuerdo contigo. Tanta consideración los vuelve más dependientes y menos autónomos.
    A mu hija le gusta un vaso? Se lo escondo un rato, a mi hijo le gusta solo una comida? Vamos cambiando de menú hasta que se acostumbre. A mi no me gustan las visitas? Voy invitando amiguitos de ellos para que se acostumbren, etc...el mundo sigue girando, y nosotros no nos podemos congelar en nuestra zona de confort y nuestras manías.
    VAMOS POR LA INDEPENDENCIA!!!��������

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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