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17/4/18

Sobre el documental "Más allá del espectro autista". ¡Cuidado!




El pasado sábado, de madrugada, afortunadamente, el segundo canal de Radio Televisión Española (La2) emitía un documental titulado "Más allá del espectro autista". El rodaje del mismo se llevó a cabo en Canadá, el año pasado, sin tener en cuenta que el conocimiento sobre los trastornos del espectro autista eran mucho más limitados hace unos años y por eso se promovían terapias que han resultado ser inútiles e ineficaces (incluso peligrosas). Su emisión no deja de ser un enorme error dado que las terapias de las que hablan y las conclusiones a las que llegan son erróneas, parciales y confusas en muchas ocasiones. 


   El documental en cuestión, y su emisión por parte de la televisión pública española, han levantado al movimiento pro-defensa de los derechos de las personas con autismo, primero en un intento fallido porque no se emitiera y después en una serie de comunicados, críticas y correcciones de las entidades que defienden los derechos de estas personas usando todo tipo de redes sociales y canales oficiales. ¿Por qué? Pues porque entre otras cosas el documental fomenta mitos y concluye que son efectivas terapias cuya eficacia nunca ha sido comprobada.
   Por ejemplo, sin tener en cuenta que los padres de niños y niñas con autismo, en su desesperación, podrían ser capaces de suministrar a sus hijos cualquier tratamiento que les prometa los mínimos progresos, hablan de las inyecciones de vitamina B12 para reducir los síntomas del autismo o de darles suplementos alimenticios que, además, son peligrosos si se mezclan. No dicen que jamás se ha demostrado una correlación entre esos suplementos y la mejora de los síntomas del autismo y, de hecho, sugieren a menudo que el hijo mayor de esta familia "se curó" del autismo gracias a este tipo de cosas.
   El autismo NO SE CURA.
   No tiene cura.
   Quien nace con autismo morirá con autismo. Lo único que se puede es disminuir las dificultades de las personas que tienen este trastorno y mejorar sus habilidades para que poco a poco estén más integrados socialmente y sean más independientes. La mejora puede llegar al punto en el que la persona no aparente tener autismo pero seguirá teniéndolo, aunque no se le note ¿entendemos esto?



   "Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible" es un gran lema pero para lograrlo éste no es el documental más adecuado si se quiere realmente dar información contrastada y válida sobre autismo. No obstante, para quien quiera verlo, PINCHE AQUÍ.
  La información que da el enlace del programa de TVE sobre éste documental es la siguiente:
   «Las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras que varían en función de cada individuo. La experiencia demuestra que la intervención temprana es decisiva. "La Noche Temática" continúa su emisión con el documental “Más allá del espectro autista”, una producción canadiense de 2017, de 58 minutos de duración, dirigida por Steve Suderman y producida por Merit Motion Pictures, en la que Carly y Stef lo dejan todo durante un año para centrarse en el tratamiento de su hijo Oskar, de dos años, al que le han diagnosticado autismo severo. Unos años antes al hijo mayor de Carly también le fue diagnosticado autismo pero con terapias y cambios en su dieta pudieron mejorar significativamente su diagnóstico.
   La evolución de Oskar es muy diferente a la de su hermano, su progreso es casi inexistente. Además del tratamiento y las terapias de Oskar, Carly y Stef tienen otros cuatro hijos que cuidar. Izzy y Oskar son gemelos y acaban de cumplir dos años. Izzy está probablemente seis o nueve meses por delante de Oskar en su desarrollo y mientras Oskar tiene pocos cambios emocionales Izzy siempre muestra una variada gama de emociones. Ted (el hijo mayor) fue diagnosticado oficialmente con un trastorno de espectro autista con dieciocho meses. Poco antes de cumplir los cuatro años le llevaron a un naturópata especializado en niños con autismo y a partir de entonces cambiaron su dieta. Añadieron suplementos a su alimentación y también empezaron a administrarle inyecciones de vitamina B12. “Mejoró tanto durante aquella fase, que cambió su comportamiento, su aprendizaje, su habla, todo. Se produjo un gran estallido en su vocabulario y se perdió esa especie de neblina”, nos cuentan Stef y Carly.
   La relación entre los microbios del intestino y el cerebro está cada día más presente en los estudios médicos. Muchos informes de padres y médicos que están tratando a niños con autismo cuentan que la intervención dietética puede ayudar mucho.» 



  Son muchos quienes se aprovechan de la desesperación de las familias y venden terapias milagrosas, de dudosos resultados, que incluso pueden ser dañinas para la salud. Hay padres y madres que no solo inyectan vitamina B12 a sus hijos (que pudiera ser inocua si se hace bien aunque no deja de entrañar peligros) sino que han sido capaces de suministrarles blanqueantes industriales porque alguien dijo que curan el autismo. Ha habido incluso muertes debido a los efectos secundarios de las terapias alternativas. Sobre este tema tan polémico ya hicimos un artículo en MuNDo AsPeRGeR hace unos días, que puede leer AQUÍ, en el que recomendábamos acudir siempre a profesionales bien preparados, experimentados, y que pertenezcan a algún colegio oficial tanto para el diagnóstico como para la intervención. Muchas terapias suelen ser procesos inútiles fruto de personas interesadas en aprovecharse económicamente de familias desesperadas.



   En este documental en cuestión varios adultos con autismo, incluida la doctora Temple Grandin, comparten sus experiencias personales y nos ayudan a conocer el mundo de Oskar. Los testimonios reales de personas adultas con Asperger/TEA son importantes porque nos cuentan "desde dentro" cómo se vive este trastorno y qué se necesita para mejorar, pero más allá de estos testimonios el documental debe cogerse con pinzas y verse con una mirada muy muy crítica.
   En un momento de la emisión la Doctora Temple Grandin dice que “si tienes un hijo de dos o tres años, que no habla, lo peor que puedes hacer es no hacer nada. No me importa cuál sea el diagnóstico, tienes que empezar a trabajar con ese niño ya, porque todas las investigaciones, toda la experiencia práctica demuestra que la intervención temprana es realmente importante” y tiene toda la razón. Si un niño tiene una dificultad, aunque sea solo una, hay que abordarla y trabajar para que la supere o al menos mejore, aunque no tenga un diagnóstico firme o no sepamos qué le ocurre. Lo importante es darle tan pronto como se pueda la atención que necesita. Eso sí: atención profesional, fiable y contrastada, por favor.


   “Me encantaba balancearme, era monotónica. Todo lo que hacemos como autistas, todo tiene un motivo detrás, y todo es para reducir dolor o estrés, o para expresar algo que no tenemos otra forma de expresar”, cuenta Jackie Mcmillan. Todo comportamiento tiene un causante. Busquen la causa, busquen la forma de eliminar o disminuir el agente causante y ayuden a sus hijos a superar o tolerar lo mejor que puedan ese problema pero, por favor, no les suministren tratamientos dañinos, peligrosos, no probados, poco fiables o peligrosos. Recuerde que EL AUTISMO NO SE CURA.


   MuNDo AsPeRGeR se suma al documento de posicionamiento de Autismo España que podéis leer en este enlace.