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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

25/3/18

¿Quién es más apropiado para defender a las personas con trastornos del espectro autista o Asperger? ¿Usted?




   Soy consciente que tras leer este texto voy a recibir algunos mensajes del tipo "pienso como tú", supongo que de forma privada, como suele ocurrir en estos casos, y otros muchos mensajes (estos públicos y puede que con muy malas formas) diciéndome que me equivoco, que debo rectificar, que es una vergüenza que escriba estas cosas, que soy una ignorante o cualquier otra fórmula que implique una lapidación pública metafórica (aunque sé que habrá quien desee apedrearme en persona).


   Antes de juzgar intenten leer con serenidad y sensatez. Todos tenemos derecho a opinar y nuestras opiniones no tienen por qué ser iguales ya que nosotros no somos iguales. En eso estamos de acuerdo ¿verdad? Usted puede tener un punto de vista diferente al mío y le agradeceré que lo diga, lo explique y haga una aportación instructiva en los comentarios. Yo también intentaré leer su opinión con la mente abierta y sin prejuicios. Tal vez entre todos consigamos algo bueno, bueno de verdad.
    Mi disertación va a comenzar con la "benevolencia" del entorno y los nuevos movimientos de "orgullo autista" que defienden que, casos como Asperger, autismo y otros trastornos del espectro, son "solo" una condición. Por tanto el acrónimo TEA que refiere a los trastornos del espectro autista debe cambiarse por el de CEA, que refiere a la condición del espectro autista. No pongo pegas en esto ya que soy de las que piensa que lo importante no es la nomenclatura sino el trasfondo pero, el caso es que aun siendo una condición y no una patología, resulta que las personas muy afectadas en el espectro autista siguen necesitando grandes apoyos. Los hay que no tienen lenguaje oral y, aunque algunos logran comunicarse con su entorno a través de lenguajes alternativos y aumentativos, y gracias a las nuevas tecnologías, muchos ni siquiera así lo consiguen.
    Hay adultos que no saben ir al baño solos, hay ancianos que no saben expresar sus necesidades básicas (tengo frío, tengo sed, tengo hambre, tengo sueño) así que aunque existan las personas "de alto funcionamiento", con pocas necesidades de apoyo, inteligencia promedio, etc. y quieran convertirse en portavoces de todo un colectivo inmenso lleno de personas con dificultades dispares y necesidades muy diferentes unos de otros, lo cierto es que solo pueden representarse a sí mismos, a quienes estando en el espectro autista se valen solos aunque tengan dificultades. No protesten porque las personas alistas (que no son autistas) hablen, escuchen, informen, aprendan y opinen sobre sus hijos e hijas con autismo porque son justo ellos/ellas quienes viven a diario con la persona “de bajo funcionamiento” a la que han de ayudar prácticamente para todo. ¿En qué se basan para creerse ustedes más adecuados para defender a las personas con TEA que sus familias? Y, en cualquier caso, ¿no sería mejor que les defendiésemos todos, TODOS y TODAS, sin necesidad de eregirnos en portavoces "por derecho propio"? 



   Yo, como ya saben todos los lectores de este blog, soy una persona diagnosticada con síndrome de Asperger que, afortunadamente, es resolutiva y se vale por sí misma. También tengo dos hijos (chico y chica) con el mismo diagnóstico y mi misma suerte: se valen solos para prácticamente todo. Jamás se me ocurriría alzarme como portavoz de tantas y tantas personas que no han logrado valerse solas, que necesitan apoyo, vigilancia y ayuda cada minuto del día y que, lamentablemente, no llevan una vida "normal" (algunos ni siquiera llevan una vida mínimamente digna). El espectro es muy amplio y, como decimos, hay personas apenas afectadas por sus dificultades intrínsecas al Asperger/TEA pero hay otras con trastornos autísticos muy invalidantes. Cada uno somos diferentes y, de hecho, en mi opinión personal Asperger tiene más diferencias con los restantes trastornos del espectro autista que parecidos, por lo que me refiero al síndrome como un TEA porque así está recogido en los manuales clasificatorios y diagnósticos, muy a mi pesar, pero no considero que sea un tipo de autismo ya que encuentro más diferencias que similitudes entre Asperger y autismo.
   He de decir que tampoco creo que se trate de "una forma de ser diferente" porque quienes sencillamente tienen una forma diferente de ser no necesitan la ayuda y apoyos que yo necesito (aunque tengo la suerte personal de que sean pocos), no desarrollan trastornos co-ocurentes que pueden llegar a ser del todo invalidantes (como los trastornos del estado de ánimo crónicos), no tienen problemas de hipersensibilidad o de inadaptación social, no hiperfocalizan su atención en una sola actividad, etc. De hecho he llegado a creer incluso que la hiperempatía que tenemos muchísimas personas con TEA es propia solo de nuestro colectivo y de los PAS (personas con alta sensibilidad) aunque hay quien sigue defendiendo que no somos empáticos y que no tenemos sentimientos. 
   A mí, como a la mayoría de personas con Asperger/TEA, me falla la coherencia central, la teoría de la mente (ToM) y la sociabilidad. Todo eso en sí mismo ya es un gran problema que requiere ayuda pero, además, las personas con mi mismo diagnóstico suelen desarrollar hipersensibilidad (que les obliga a vivir con unos auriculares puestos, a chocar la mano en un saludo con un guante puesto, a usar gafas de sol en interiores porque no soportan las luces, etc.) y todas esas cosas no le pasan a nadie con "una condición diferente", no le pasan a las personas homosexuales, no le pasan a las personas veganas, no le pasan a las personas pelirrojas ni a los zurdos... Nos pasan a nosotros porque sufrimos una patología. Acéptenlo.


   Hay otras cuestiones muy polémicas que tampoco quiero dejar de abordar. Por ejemplo las bendiciones por tener un hijo con un trastorno del espectro autista porque "son seres maravillosos", porque "carecen de maldad", porque "nunca mienten", porque "desprenden amor y sensibilidad" (todas estas son frases que me han dicho madres y padres de niños y niñas con Asperger/TEA). Son un error de concepción, siento decírselo. Por mucho que queramos defender a las personas con este diagnóstico hemos de asumir la realidad y desmitificar este trastorno, especialmente olvidar, para los casos de TEA más gravemente afectados, el mito de la infancia eterna. Una persona con autismo de 45 años de edad no es un pequeño niño lleno de amor: es un adulto con un montón de dificultades (y con deseos sexuales, aunque este tema nadie lo quiera abordar o reconocer). El caso es que las personas con Asperger/TEA aprendemos a mentir, aprendiemos a disimular y fingir; también aprendemos a reaccionar ante estímulos determinados y somos capaces de odiar, de detestar algo o a alguien, de enfadarnos y, como la población general, un porcentaje de nosotros puede incluso ser mala persona, no porque tenga síndrome de Asperger, sino porque es humano.



   Todos a una dicen y defienden que el Asperger/TEA no es algo que hay que curar (porque no es una enfermedad) pero a la vez solicitan certificados de discapacidad, están al día de nuevas investigaciones sobre detección temprana, genética, neurología y comportamiento para ser los primeros en enterarse cuando de verdad se encuentre "una cura para el autismo". Muchos también repiten sin cesar aquello de "amén" o "Dios les bendiga" cuando hablan de personas (especialmente niños y niñas) con Asperger/TEA (y con otras discapacidades -diversidad funcional, si lo prefieren, aunque no deja de ser un aufemismo-.) y se conforman "con lo que hay".
   ¿Usted se ha movilizado alguna vez para defender los derechos de las personas con Asperger/TEA? Hablo de movilizaciones reales, no de ponerse una camiseta o un lazo azul en la solapa o de colgar globos azules en la ventana; hablo de las personas que de verdad acuden a entidades como el Defensor del Menor; las oficinas de la Administración; los puntos de información y sugerencias de la sanidad pública; las manifestaciones a favor del cumplimiento de los derechos humanos, de la integración efectiva, de la dotación de personal y material necesario en los colegios para que los menores con necesidades de apoyo reciban la educación que merecen, de los derechos de los niños, etc. Hablo de las personas que presentan quejas por escrito cuando se vulneran sus derechos; de quienes incluso acuden a tribunales y luchan por la vía judicial; de quienes emprenden acciones reales y efectivas para objetivos claros y concretos... ¿Creen que estampar su firma en una petición de "Change" es suficiente? Lamento decirles que no, que los derechos de las personas con discapacidad se vulneran a diario y de forma sistemática; que los derechos de las personas con trastornos del espectro autista en concreto se ignoran en todas partes, que las necesidades de los adolescentes y adultos que requieren intervención psicológica, terapia ocupacional, o lo que sea, hay que pagarlas, son caras y no todos tienen acceso a las mismas, de modo que una gran cantidad de mayores con Asperger/TEA no reciben ayuda y apoyo NUNCA en sus vidas. ¿Usted hace algo para evitar eso? Si no lo hace comience ya, muévase, porque se trata de los derechos fundamentales de personas a las que se segrega y desprecia sistemáticamente.



   Por otro lado tenemos la frasecita esa de que tener un hijo con autismo te enseña lo que es el verdadero amor. Me pone nerviosa, muy nerviosa. Es como afirmar encubiertamente que los padres y madres de niños sin Asperger/TEA no dan ni reciben tanto amor como los padres y madres de personas en el espectro autista. Es como defender que las madres y padres de neurotípicos no aman a sus hijos tanto como nosotras amamos a los nuestros. Pero aún es peor esa frase de que "tener un hijo con autismo es una bendición". Me parece de un cinismo insoportable, creo que solo alguien que no ha pasado el duelo o que no acepta lo que es, y lo que tiene su hijo/a, puede ser capaz de defender algo así. Si fuera una bendición todo el mundo querría tener hijos con autismo. Díganme... ¿Quieren? ¿Es eso lo que quieren? Porque al menos yo, que a mis hijos no los cambiaría por nadie, como ustedes, supongo, daría un brazo para que no tuvieran las dificultades y problemas que tienen debido a su síndrome de Asperger/TEA.
   El autismo incapacita a la persona que lo sufre porque esa persona no puede hacer lo mismo que puede hacer otro o lo hace con mucha más dificultad que cualquiera. Así de simple. Sean coherentes. De hecho hay quien compara el autismo como condición con la homosexualidad como condición. ¿Qué les parecería que un homosexual solicitara un grado de discapacidad o adaptaciones curriculares en la escuela? Piensen. Sobre este punto estoy completamente de acuerdo con un artículo publicado en "Al otro lado del espectro" en el que se preguntan que, si el autismo es una condición, ¿por qué solicitan certificado de discapacidad, o piden atención temprana, o quieren servicios psicológicos o psiquiátricos?

 

«El autismo es una discapacidad. Quien cree que no lo es no entiende la complejidad del autismo. He hablado con personas autistas que afirman no ser discapacitadas y que su autismo no es una discapacidad pero que luego admiten que tienen episodios no-verbales, admiten que necesitan descansar mucho más que personas alistas tras un día de trabajo, escuela o socialización. Lo nocivo de las definiciones del autismo como "un trastorno que afecta la comunicación social" es que simple y llanamente no es cierto. Afecta a toda nuestra vida. Si el olor del café te da jaquecas y tu oficina está al lado de una cafetería te expones a vivir con jaquecas si sigues trabajando en ese lugar. Esa es la definición de discapacidad: una serie de limitaciones que otras personas no tienen y que hacen que realizar las mismas actividades sea o bien imposible o conlleve un esfuerzo mayor, con la posibilidad de secuelas. La gente que no quiere reconocer el autismo como discapacidad tiende a tener, además, actitudes muy dañinas hacia la discapacidad como algo indigno. Pero lo cierto es que el autismo es una discapacidad y lo seguirá siendo.» Al otro lado del espectro.
   El trastorno del espectro autista, en su totalidad, está catalogado como discapacidad. Si a una persona en particular su autismo o Asperger no le dificulta en absoluto ningún aspecto de su vida pues perfecto, pero eso no significa que el trastorno en su totalidad deje de ser una discapacidad con las dificultades o incapacidades que genera, como tendencia general. Negar el autismo o el síndrome de Asperger como discapacidad nos dificulta la vida a muchas personas que sí somos discapacitadas, en parte o en su totalidad, por el autismo.
   Si le interesa siga leyendo este artículo pinchando  AQUÍ.
   Una cosa es nuestro bienestar y otra muy diferente es la presión por tener que adaptarse a un mundo neurotípico y, aunque pareciera que todo nos ayuda, déjenme contarles que no es así, que no nos agrada y que muchas de las cosas que hacemos, las hacemos para no molestar al resto, ni siquiera a quienes creen que podemos cambiar. Aprendemos a controlarnos, a interpretar un papel y a disimular nuestros problemas (aunque todo este proceso al final nos pasa factura en forma de estrés, desregulación, trastornos alimenticios, dolor de cabeza, dolor muscular, cansancio crónico, etc.) pero no dejamos de ser quienes somos y ese control sin duda parece una programación robótica, que se activa en ciertas circunstancias y te obliga a actuar "como corresponde", porque la sociedad se empeña en que nos "*igualicemos" a todos los demás cuando no somos iguales, nuestro cerebro funciona y procesa de una forma diferente y, a veces, las cosas que para todo el mundo son importantes para nosotros no lo son tanto (o viceversa). Pondré un ejemplo fácil de comprender: agarrar un lápiz para escribir. Igual un día alguien nos dice que coger el lápiz de otra forma es mucho más efectivo o cómodo, nos da una explicación razonable de por qué lo hemos de coger de determinada forma y lo entendemos e incluso lo aceptamos, pero por el momento lo que los niños se encuentran es con el empeño en que cojan el lápiz "así" y no “así”.  


   Bien, si resulta que, sin coger el lápiz como todos dicen que se debe coger, hay peques que escriben bien, no se hacen daño en los dedos ni en la mano y se sienten cómodos escribiendo... ¿qué más da cómo lo cojan? ¿De verdad lo importante en un niño con TEA es que aprenda a coger el lápiz "como todos"? 
   Plantéese las cosas de nuevo, trate de usar otra perspectiva, otra forma de mirar (al fin y al cabo es lo que nos exigen a nosotros a diario) y decida si Asperger/TEA son una condición o son patológicos, si va a seguir sentado en su sofá esperando que otros defiendan sus derechos o los de sus hijos e hijas, si espera que los problemas de sus familiares con este tipo de trastornos mejoren con un "amén", si de verdad, de verdad, no preferiría que sus hijos no sufrieran todas las dificultades que tienen por culpa de su Asperger/TEA. Hágase preguntas y después busque las respuestas y, perdonen que sea soez, mueva el culo para ayudar, que en esta vida con pulsar un "me gusta" en Facebook no se resuelve nada.

Sacha Sánchez-Pardíñez.