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14/1/18

Guía práctica para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre sus vidas.




Guía práctica para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre sus vidas. (Confederación Autismo España, 2017).


Ruth Vidriales Fernández, José Luis Cuesta Gómez,
Cristina Hernández Layna y Marta Plaza Sanz.
Editor: Autismo España. Año 2017
ISBN 978-84-697-7531-8
Depósito Legal M-32998-2017

   Esta guía es uno de los productos elaborados en el marco del proyecto “Iniciativas orientadas a promover la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo” cuyo objetivo es avanzar en la promoción de la calidad de los sistemas de apoyo que precisan las personas que forman parte de este colectivo, de manera que promuevan efectivamente su calidad de vida y sus derechos fundamentales. Constituye un documento de consulta para todas aquellas personas, profesionales de atención directa especialmente, que brinden apoyo a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo con grandes necesidades de apoyo.
   Este trabajo recoge la experiencia y bagaje de 13 entidades confederadas en Autismo España y más de 150 profesionales vinculados/as a las mismas y que han participado y colaborado durante el proceso de desarrollo del proyecto. Consideramos que esta guía resulta de gran valor para reflejar la opinión de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y hacer que su punto de vista guíe la mejora y la innovación de los apoyos y servicios que promueven las entidades. ↓



Contenidos de esta guía:
1. ¿Por qué se realiza esta guía?
2. ¿Cuál es el objetivo de esta guía y a quién va dirigida?
3. ¿Cómo se ha elaborado?
4. ¿Cuáles son los factores que inciden en la participación de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo?
  4.1. Barreras.
  4.2. Facilitadores.
5. ¿Cómo favorecer la participación de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo?
  5.1 Recomendaciones prácticas para promover la participación directa de la persona en las decisiones que le afectan.
  5.2 Recomendaciones prácticas para recoger la perspectiva de la persona a través de procedimientos indirectos de participación.
6. Sugerencias para la implementación práctica de las recomendaciones
7. Bibliografía
8. Anexos

   Las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) encuentran barreras de todo tipo que dificultan su participación en la sociedad en las mismas condiciones que el resto de la ciudadanía. Con frecuencia experimentan situaciones de discriminación en áreas como la educación, el empleo, la salud o la vida independiente.
   Estas circunstancias se intensifican cuando además las personas con TEA presentan grandes necesidades de apoyo. En estos casos, el riesgo de que se vean apartadas de la participación social y de la toma de decisiones significativas sobre sus vidas se incrementa notablemente.
   Esta es la visión que se mantiene sobre muchas personas con TEA que, además, presentan una discapacidad intelectual significativa asociada y necesidades complejas de apoyo, especialmente cuando no disponen de sistemas funcionales de comunicación o los emplean de manera muy restringida.
   A menudo la sociedad asume erróneamente que estas personas no pueden opinar o expresar preferencias sobre cómo quieren vivir debido a sus grandes necesidades de apoyo, y que por lo tanto, son las demás personas que están a su alrededor las que deben decidir en su lugar.
   Como afirma el Foro Europeo de la Discapacidad (European Disability Forum, 2000), estas personas forman parte de “los excluidos entre los excluidos”, y sus opiniones raramente son recogidas o tenidas en cuenta en para el diseño de las políticas públicas o de los sistemas de apoyo que les afectan.
   Como destaca Watson (2016), en la mayor parte de los casos se mantiene una visión negativa de las capacidades de comunicación de la persona, minimizando la importancia de indicadores que no necesariamente están vinculados a la comunicación verbal, como los gestos, las expresiones faciales, el contacto ocular, las vocalizaciones, la tensión muscular o el tacto, y que, sin embargo, tienen una clara función comunicativa.
   Así, esta visión restrictiva y negativa de las capacidades de las personas contravienen además su derecho a expresar preferencias sobre su vida y a tomar decisiones significativas sobre la misma. Este derecho está plenamente recogido en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006 y ratificada por España en 2007. La Convención establece en su Artículo 12 el igual reconocimiento de todas las personas con discapacidad ante la ley. ↓



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  Artículo 12 “Los Estados partes adoptarán las medidas pertinentes para proporcionar acceso a las personas con discapacidad al apoyo que puedan necesitar en el ejercicio de su capacidad jurídica” y que “asegurarán que las medidas relativas al ejercicio de la capacidad jurídica respeten los derechos, la voluntad y las preferencias de la personas, que no haya conflicto de intereses ni influencia indebida, que sean proporcionales y adaptadas a las circunstancias de la persona, que se apliquen en el plazo más corto posible y que estén sujetas a exámenes periódicos por parte de una autoridad o un órgano judicial competente, independiente e imparcial”. 
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   La importancia de este artículo radica en que, por primera vez, se reconoce específicamente la capacidad y el derecho de todas las personas con discapacidad con independencia de la amplitud de sus necesidades de apoyo, a participar en la toma de decisiones sobre sus vidas. También establece específicamente la obligación que tienen los Estados que han ratificado la Convención de ofrecer los apoyos que las personas necesiten para que esta participación sea posible.
   No obstante, y con independencia del enorme avance que supone la Convención para el reconocimiento de los derechos de las personas con TEA que tienen grandes necesidades de apoyo, resulta imprescindible que se garantice este derecho en la práctica. Para ello es fundamental investigar la eficacia de distintas estrategias y metodologías de apoyo e incorporarlas en los sistemas actuales, avanzando hacia desarrollos innovadores en los mismos, y asegurando en todo momento la inclusión activa de los/as principales interesados/as (en este caso, de las mujeres y hombres con TEA).
   Este es un desafío apasionante y urgente de abordar que, hasta el momento, ha recibido una limitada atención por parte del ámbito profesional y también de la comunidad investigadora. Supone un reto para todos los agentes implicados, empezando por las propias personas con TEA, sus familias y también para los diversos agentes que intervienen en los sistemas de apoyo (responsables de políticas públicas; profesionales; organizaciones especializadas; equipos de investigación; etc.).
   Sin duda, el hecho de disponer de más conocimiento y de mejores prácticas sobre cómo apoyar a las personas para que tomen decisiones significativas sobre sus vidas. ↓



   Es imprescindible desarrollar sistemas y buenas prácticas que recojan e incorporen de forma efectiva los deseos, preferencias, intereses y voluntades de la persona en cualquier iniciativa o decisión que les afecte. repercutirá no solo en mejorar su propia calidad de vida, sino también en avanzar hacia una sociedad más inclusiva, respetuosa e igualitaria.
   Todas las personas con TEA, con independencia de la complejidad e intensidad de sus necesidades de apoyo, comunican diariamente sus intereses y preferencias. Es el entorno, y las personas que forman parte de él, quienes tienen que incrementar su capacidad para recoger la información que la persona transmite y también para responder a sus demandas, generando interacciones comunicativas recíprocas y no limitadas por la forma en que la persona se comunica o por la interpretación que se haga de sus intenciones (Watson, 2016).
    No obstante, apenas se han desarrollado instrumentos o procedimientos sistemáticos dirigidos a conocer estas opiniones y perspectivas de las personas con TEA y a garantizar que se incluyen, de manera efectiva y rigurosa, en la toma de decisiones significativas sobre sus vidas (Renty y Roeyers, 2006). Por ello, esta guía se desarrolla con el objetivo de proponer buenas prácticas y estrategias metodológicas que permitan identificar las preferencias y prioridades de los hombres y las mujeres con TEA con mayores necesidades de apoyo e incorporarlas en las decisiones que les afectan, de manera que redunden positivamente en su calidad de vida.
   Asimismo, pretende suscitar la reflexión e implicación de las familias de las personas con TEA y de los equipos profesionales que les facilitan apoyos como agentes esenciales para favorecer su participación en las decisiones que les afecten. Por último, la guía ofrece elementos dirigidos a fomentar la innovación y mejora continua de los sistemas de apoyo que ofrecen las entidades vinculadas a las personas con TEA y a sus familias, contribuyendo al desarrollo de iniciativas realmente orientadas a las preferencias e intereses de cada una de ellas.



   La Confederación Autismo España, editora de esta guía gratuita, es una confederación de ámbito estatal que agrupa entidades del tercer sector de acción social promovidas por familiares de personas con trastornos del espectro autista (TEA) que facilitan apoyos y servicios específicos y especializados para personas con este tipo de trastornos y sus familias. Su misión es apoyar a las personas con TEA y sus familias promoviendo la reivindicación y el ejercicio efectivo de sus derechos, con el propósito de favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad de oportunidades. ↓




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Yo también decido. Guía práctica para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre sus vidas. Confederación Autismo España en:
 http://www.autismo.org.es/sites/default/files/yo_tambien_decido_coleccion_calidad_de_vida_web.pdf