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2/11/17

¿Qué tienen que decir los hijos e hijas de las personas en el espectro autista?


Ya va siendo hora de que alcen la voz los hijos/as de las personas que tenemos Asperger u otro trastorno del espectro autista. Necesitamos oírles. 
En el vídeo que puede verse más abajo esta chica dice: “mi madre tiene un trastorno del espectro autista y es así, y yo, hija de alguien con TEA me siento así”. ¡Bien! Quiero saber más. ¿Qué sienten y qué necesitan nuestros hijos? ¿Mis hijos? !!!Díganmelo¡¡¡
   Me pregunto tantas veces si mis hijos, teniendo yo síndrome de Asperger y, por tanto, un trastorno del espectro autista, son y serán felices, si cubro sus necesidades y logro que no se sientan solos, que sepan que tienen mi respaldo... Me pregunto cuán mal lo hago, a qué no llego, qué asuntos no cubro, en qué les fallo y no me doy cuenta porque sencillamente no puedo, no sé, ¡no soy capaz de darme cuenta!
   Me pregunto cuántas de las desgracias de mi vida les podré evitar a ellos, cuántas de las cosas que yo aprendí a las malas y sufriendo mucho conseguiré que aprendan ellos a las buenas. A veces me pregunto (aún estando ellos también en el espectro) si me entienden, si “hablamos el mismo idioma” ya que somos tan diferentes unos de otros.
   Me pregunto si para papá ha sido y es gratificante vivir e interactuar con tres personas neurodivergentes, que pensamos diferente, actuamos diferente, nos comportamos diferente a los demás... o si ha sido y es un martirio. ¿Es un desafío interesante y una aventura fantástica? ¿Es un martirio insondable? ¿Tiene su parte buena o no? ¿Qué? ¿Qué tiene de bueno? ¡¡¡ Díganmelo!!!



   Una persona me dijo una vez, tras una conversación de lo más trivial, que le maravillaba la forma como funciona mi mente. ¿Eso será bueno o será malo para quienes me rodean? ¿Es divertido pero solo por un ratito? ¿O es una forma de descubrir otras perspectivas que a los demás no se os hubiesen ocurrido?
   En mi empeño por que mis hijos no pasen por las cosas terribles que yo he pasado a veces se me olvida qué estarán pasando o sufriendo mi marido, mi madre y su pareja (yo no tengo más familia) o los padres y hermanos de mi marido, sencillamente porque “les tocó” tener tres miembros en la familia que somos neurodivergentes y que, además, hacemos piña para defendernos y protegernos entre nosotros (¡somos el "Clan Sánchez" y no te metas con nosotros, ni con los nuestros, porque por los nuestros hacemos plana la tierra si es preciso!).
   Cuantos más pasos adelante damos más preguntas tengo yo. ¿Me querrán mis hijos cuando sea una anciana o mi forma de educarles para que sobrevivan, se sepan defender y sean resolutivos les hará pensar que no les cuidé como merecían y me odiarán?


   ¡¡¡¿Sabéis la incertidumbre y la ansiedad que produce ser madre en el espectro autista de dos personas en el espectro autista?!!!
A veces me paro en la cocina, miro al frente y pienso cosas tan absurdas como “¡Gracias que todos saben en qué vasos yo no bebo, cuál es mi taza favorita o cómo me gusta tener los cubiertos en el cajón!” Parece tonto ¿verdad? Pues a mí me puedes arruinar el día por hacerme desayunar en una taza que no tiene la forma, tamaño, peso o color correcto. Así de difíciles son las cosas para mí, que para los demás solo son bobadas y tonterías.
   Y la incertidumbre que nunca acaba... ¿Qué necesitan ellos? ¿Se lo estoy dando o me está pasando desapercibido? ¿Mis hijos están sufriendo lo que yo sufrí? ¿Qué puedo hacer? ¿Se le acabará la paciencia a los demás? ¿Cuándo? ¿Cuál es el límite? ¿Hasta donde están los otros dispuestos a soportar o tolerar mis “excentricidades”? ¿Cuándo perderé al siguiente? ¿Cuándo desaparecerá (otra vez) alguien que para mí es muy importante? ¿Cuánto falta para que me vuelva a sentir sola, rara, incapaz, inútil, desgraciada, incomprendida e infeliz? !!!¿Cuánto?!!! ¡¡¡Díganmelo!!!
   Sacha Sánchez-Pardíñez.


"En la mayoría de testimonios de personas con autismo, por lo general son los padres quienes hablan de sus hijos con autismo, pero en esta ocasión es al revés, es la hija quien habla de su madre con autismo y nos cuenta su conmovedora historia. Entre todo lo que nos cuenta nos muestra que los adultos con autismo son invisibles para nuestra sociedad y lo difícil que es la inclusión para ellos.
Marisol Salinas, una mujer con Asperger." (A lo aspergiano). 





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Vídeo obtenido a través de “A lo aspergiano” en https://www.facebook.com/a.lo.aspergiano/videos/1504117663009867/
Original disponible en: Video: 
https://www.facebook.com/a.lo.aspergiano/videos/1504117663009867/

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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