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7/9/17

Los once casos de niños que dieron lugar al autismo.




   Lorna Wing fue la primera persona que uso el término Síndrome de Asperger en un artículo publicado en 1981. Ella describía a un grupo de niños y adultos que tenían unas características muy parecidas en sus habilidades y conducta a la descrita originalmente por el pediatra vienés Hans Asperger. Lorna Wing se interesó por algunos niños que, teniendo las clásicas características autísticas cuando eran muy pequeños, desarrollaban un lenguaje fluido y un deseo de socializarse. Por un lado, progresaban mas allá de los diagnósticos del autismo clásico (de acuerdo con los criterios de los trabajos de Kanner); y, por otro lado, tenían todavía grandes problemas con las destrezas sociales más complicadas y la conversación. Estos niños tenían un parecido mucho más exacto a las primeras descripciones de Hans Asperger.


   Lorna Wing (Burgoine y Wing, 1983) describió las principales características clínicas del Síndrome de Asperger como:
   - Carencia de empatía.
   - Interacción ingenua, sencilla, inapropiada y de una sola dirección.
   - Sin o con muy poca habilidad para tener amigos.
   - Lenguaje pedante y repetitivo.
   - Comunicación no verbal muy pobre.
   - Intensa absorción por determinados temas.
   - Movimientos torpes y poco coordinados, además de posturas extrañas.

Lorna Wing
   En la tesis doctoral de Hans Asperger, publicada en 1944, Asperger describe cuatro chicos con unas habilidades sociales, lingüísticas y cognitivas nada habituales. Usó el término “psicopatología autista” para describir lo que él consideraba una forma de desorden de la personalidad. Es interesante que usaba el término “autista” al igual que su compatriota Leo Kanner, quien había publicado en los Estados Unidos otra descripción de niños autistas. Ambos autores describieron modelos similares de síntomas y usaron el mismo término.
   En el año 1924 el psiquiatra austríaco Leo Kanner emigró a Estados Unidos. Después de trabajar seis años en un hospital de Dakota del Sur, recibió el encargo de crear un servicio de psiquiatría infantil en el hospital John Hopkins de Baltimore. Allí le llevaron, en el año 1938, un niño de cinco años de Forest, Mississipi, de nombre Donald Grey. A medida que fue estudiándolo, Kanner detectó una pauta de comportamiento diferente a todo aquello que conocía.


   En los años siguientes fue tratando a diversos niños y niñas que presentaban características similares, lo que le llevó a publicar en el año 1943 un trabajo en el que describía once de estos casos, ocho niños y tres niñas, trabajo que tituló “Autistic Disturbances of Affective Contact” (Alteraciones autísticas del contacto afectivo). El término autístico lo copió de Bleuler, que lo había creado para describir uno de los síntomas de la esquizofrenia, y hace referencia a lo que constituye una característica primordial de este trastorno: “que estos niños han venido al mundo con una inhabilidad innata para generar el contacto afectivo con las personas que normalmente proporciona la biología, de la misma manera que otros niños vienen al mundo con carencias intelectuales o físicas”. (Leo Kanner)

Hans Asperger
   Por desgracia, la descripción de Hans Asperger fue ignorada en Europa y en los Estados Unidos en los treinta años siguientes. Sin embargo, él continuaba viendo y tratando niños con patologías autísticas, inauguró una sala de tratamiento para estos niños y con la Madre Victorina (una religiosa que trabajó con él) empezó el primer programa educacional que comprendió logopedia, conversación y educación física. Ella murió trágicamente cuando el hospital fue destruido por las bombas aliadas hacia el final de la guerra, pero Hans Asperger continuó siendo un pediatra muy considerado hasta que también murió, en 1980, muy pocos años después de que el síndrome que lleva su nombre lograse el reconocimiento internacional.



   Tanto Leo Kanner como Hans Asperger describieron niños con una pobre interacción social, fallos de comunicación y desarrollo de intereses especiales, pero Leo Kanner describió niños con unos rasgos autistas más severos, mientras que Hans Aspeger describió unos niños más capaces. Como quiera que los trabajos posteriores de Leo Kanner estuvieron dominados por su visión del autismo, sus criterios de diagnóstico implicaron una notable carencia de reacción (sensibilidad) a otras personas y un severo deterioro del lenguaje (el clásico silencio y alejamiento de los niños). Leo Kanner recibía en su consulta a los niños, exploraba el universo que habitaba en sus mentes, observaba intrigado su conducta y esos rasgos extraños que veía cuando los más pequeños jugaban. Parecían felices cuando estaban solos. Los once casos estudiados presentaban numerosas diferencias entre ellos. Ocho habían aprendido a hablar más o menos a una edad normal, mientras que otros tres no hablaban (aunque se les había oído pronunciar algunas palabras cuando estaban solos). Los que hablaban no parecían hacerlo formando frases estructuradas para comunicarse con los otros, pero en cambio eran capaces de recordar extraordinarias cantidades de versos, oraciones, listas de animales, secuencias de presidentes y compositores, el alfabeto adelante y atrás, e incluso canciones en otros idiomas. Cuando al cabo de unos años formaban frases lo hacían sin flexibilidad. Por ejemplo, si la madre o el padre se referían al niño como “tu”, él utilizaba también “tu” para referirse a sí mismo. No solían prestar atención cuando se les hablaba, hasta el punto de que siete de ellos habían sido considerados sordos o duros de oído. El rechazo a las intrusiones del exterior se manifestaba en algunos de ellos en su negativa a ser alimentados, o reaccionaban con pánico a ruidos intensos o movimientos bruscos. Todos ellos mantenían una pauta repetitiva de movimientos y ruidos, y colocaban siempre sus juguetes en una determinada disposición. Cualquier cambio en la rutina o en el entorno alteraba profundamente al niño, que no se calmaba hasta que el orden era restablecido. Les gustaban los objetos estables, ordenados y quietos que podían manipular libremente, mientras que ignoraban a las personas. Para ellos las personas eran un objeto más, un objeto que a veces interfería en su orden. De hecho, daba la impresión que cada parte de la persona era un objeto: si le tocaban, lo que le molestaba era la mano, no la persona, a la que nunca miraba a la cara. La misma soledad se manifestaba cuando estaban entre otros niños. Jugaban solos, sin tomar parte en ningún juego de los otros ni relacionarse con ellos de ninguna manera. Aunque habían sido calificados como “débiles mentales”, algunos de ellos poseían unas buenas potencialidades cognitivas, con un vocabulario sorprendente y una memoria fenomenal. Cuando estaban con otras personas, mostraban ansiedad, igual que cuando se les alejaba de sus objetos.
  En los años 90 fue prevaleciendo la idea de que el síndrome de Asperger es una variante del autismo y un trastorno generalizado del desarrollo. Estas condiciones afectan el desarrollo en un extenso rango de habilidades. Ahora es considerado como un subgrupo dentro del espectro autista y tiene sus propios criterios diagnósticos. Hay también evidencias que sugieren que es mucho más común que el autismo de Kanner y que puede ser diagnosticado en niños que previamente nunca fueron considerados autistas.





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Fuentes:
- Síndrome de Asperger. Una Guía para Padres y Profesionales. Tony Attwood 

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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