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21/8/17

Un acercamiento al síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica. Equipo Deletrea.


Un acercamiento al SÍNDROME DE ASPERGER: una guía teórica y práctica.

   El objetivo de este dossier es ofrecer una visión tanto teórico-informativa como práctica del Síndrome de Asperger. Comienza con una descripción histórica del cuadro, para luego dar paso a la definición de las características diagnósticas aceptadas por la comunidad científica internacional y a la descripción de las principales teorías neuropsicológicas a partir de las cuales se intenta explicar este síndrome, así como de sus aspectos neurobiológicos. Posteriormente se abordan las principales dificultades que suelen aparecer en tres etapas críticas del ciclo vital de estas personas: infancia, adolescencia y edad adulta.


   El carácter eminentemente práctico que hemos querido otorgar a este documento nos ha llevado a incluir orientaciones y estrategias educativas específicas para cada una de las etapas anteriormente citadas. Asimismo, hemos incluido (ver Apéndice 1) la Escala Australiana para el Síndrome de Asperger (Attwood, 1998), ya que consideramos que es una de las más utilizadas durante el proceso de diagnóstico tanto en nuestro país como a nivel internacional, y el Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento ASSQ (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) (Apéndice 2). En la literatura especializada podemos encontrar otras escalas y cuestionarios para la evaluación de personas con Síndrome de Asperger (CAST, Childhood Asperger Syndrome Test, de Scott y cols., 2002; o la entrevista ASDI, Asperger Syndrome Diagnostic Interview, de Gillberg y cols., 2001), pero todavía faltan estudios que certifiquen su validez diagnóstica, además de no haber sido publicadas, hasta la fecha, en español.







   Introducción:
   Como cada mañana, Javier desayunaba un tazón de leche con sus cereales preferidos, mostrándose ajeno a los horarios que rigen la dinámica familiar. A pesar de tener siete años, su madre tenía que ayudarle a vestirse y, como tantos otros, ese día tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le habían regalado sus abuelos. Su madre tenía que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada día Javier se levantaba angustiado preguntando por el día concreto de la semana, el mes y el número. Todas las mañanas preguntaba lo mismo y a continuación necesitaba saber si ese día tenía que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenzó a hablar algo más tarde que otros niños, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre solía hablar de su tema favorito, "los dinosaurios" y era muy difícil cambiar el tema de conversación. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurrían en el colegio o las cosas que le preocupaban. Parecía no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba.
   Era un niño muy inteligente, aprendió a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos típicos de los niños de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrónicos y volviéndolos a montar. No parecía estar interesado por jugar con aquellas máquinas sino que le fascinaba conocer cómo estaban hechas y cuál era el mecanismo que las hacía funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantería y no volvía a tocarlo, tampoco dejaba que su hermano pequeño tocase ninguno de sus juguetes. Tenía un mundo muy personal y resultaba difícil que lo compartiera con otros niños. En el colegio su profesora ya había mostrado preocupación por Javier.





   A pesar de su inteligencia, no tenía ningún interés por las tareas escolares y su rendimiento académico no era el esperado. Era muy difícil hacer que Javier trabajara en grupo con otros niños. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compañeros, su manera de actuar era tan “torpe” e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros niños. Aunque Javier no era un niño agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difícil era la clase de Educación Física, en la que Javier mostraba altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensión de las reglas básicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemáticamente aparecían fuertes enfados y marcado oposicionismo.
   Aunque los padres de Javier ya le describían como un niño peculiar antes de cumplir los 4 años, no empezaron a alarmarse hasta el momento en el que el niño se incorporó al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compañeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda.
   Después de varias consultas a distintos profesionales del ámbito de la educación, la medicina y la psicología, y tras recibir diagnósticos tan dispares como déficit de atención e hiperactividad o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia que Javier presentaba Síndrome de Asperger.




   En los últimos años se ha incrementado el número de familias que, como la de Javier, se tienen que enfrentar a esta etiqueta diagnóstica tan poco conocida en nuestro país. La necesidad de información sobre este síndrome y la escasez de documentos escritos en español, han llevado a la Asociación Asperger España junto a un equipo de profesionales, a elaborar y difundir este documento de carácter informativo.

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Fuente: http://oficinasuport.uib.cat/digitalAssets/108/108609_asperger.pdf

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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