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Aviso: se emplea en este blog, ocasionalmente, el neutro o masculino (acabado en -o) en los términos que admiten ambos géneros, sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, los hombres y mujeres, los alumnos y las alumnas, etc.)

19/1/16

Mamás y papás ¿azules?




Nadie que no haya pasado por el proceso diagnóstico de un hijo o una hija puede entender ni lo más mínimo qué es. Nadie puede imaginar qué se siente cuando “eso” diferente que hay en tu hijo te dicen que podría ser un trastorno neurológico, un trastorno del espectro autista, un síndrome de Asperger (del cual nunca has oído hablar). Algo que no conoces pero que va a suponer dificultades (en diferentes grados) el resto de la vida de tu hijo/a existe, está ahí  y te ha tocado. Te sientes absolutamente desolada, sola y desorientada pero sabes que has de arrancar, tragarte las lágrimas y comenzar a hacer cuanto sea necesario para ayudar a ese peque que, ahora, te necesita más que nunca. 


   Es peor todavía cuando tú estás segura de que algo va mal y nadie te cree, y cuando nadie más que tú ve que algo ocurre, y cuando todos te dicen que exageras, que seguramente ves lo que no hay y cuando todos te miran con desaprobación porque ves que algo no va bien y todo te parece difícil, diferente, duro... Llegas a preguntarte si no estarás loca. Pero sigues llevando a tu hijo o hija de un lugar a otro, de un especialista a otro, porque asumes que da igual lo que los demás piensen sunque todo se te hace más duro que a otras madres. Sigues pensando que a lo mejor todos se equivocan, menos tú, y tu hijo o hija sí necesita la ayuda que estás dispuesta a conseguirle pagando el precio que sea: incluso asumiendo que, tal vez, tú no sabes ser madre o no estás hecha para criar y por eso para ti es mucho más difícil que para las otras madres (y padres).
   El desgaste psicológico de las mamás (también de algunos papás, pero mucho menos) desde que perciben que algo sucede hasta que consiguen un diagnóstico en firme y, salvo excepciones, las críticas y las barreras a las que se enfrenta hasta lograrlo, pueden prácticamente destruir el estado de ánimo, la autoestima y la energía de esa mujer (u hombre).  Hasta que el tiempo te da la razón.



   "Las personas, aún cuando presenten las mayores y más significativas discapacidades, tienen derecho a controlar y gestionar los aspectos relevantes de sus vidas, del mismo modo que el resto de sus conciudadanos. Y con el apoyo adecuado, pueden lograrlo. Sin pausa hemos de conseguir que se vayan consiguiendo más y más personas, profesionales o familiares, dispuestas a esta importante misión de mejorar las vidas y el control personal sobre ellas de quienes presentan discapacidad". Javier Tamarit.


   Las necesidades de las personas con Asperger/TEA y de sus familias son muy heterogéneas como lo son las alteraciones características de los distintos trastornos que componen el espectro autista. Dichas necesidades varían ampliamente en función de diferentes variables como la existencia o no de problemas de comportamiento, la edad, el grado de ajuste social, la comunicación, el lenguaje, etc. Evidentemente EN NINGÚN CASO es el niño o la niña es el responsable de las dificultades que afronta la familia y mucho menos de que su tratamiento suponga un agravio económico casi siempre. Se trata de un problema social, del hecho de que la inclusión solo sea un mito y la aceptación de las diferencias por parte de los demás sigua siendo muy escasa.


   El impacto que produce el Asperger o el autismo, además de variar en las familias y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno. Ciertamente, el tener un hijo Asperger/autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para la unidad familiar ya que somete a la familia a graves tensiones. Por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido.
   Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto a la situación, con respecto al propio hijo/a con el diagnóstico, y con respecto a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que en ningún caso suponen que seas mala madre/padre ni mala persona.