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26/10/15

Síndrome De Asperger. Rosalyn Lord.

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que se incluye dentro del espectro autista y que afecta a la interacción social reciproca, la comunicación verbal y no verbal, resistencia para aceptar cambios, inflexibilidad del pensamiento y poseer campos de interés reducidos.
Síndrome De Asperger. Rosalyn Lord. Original en inglés en: www.asperger.org Traducción realizada por: Marcelo Dantur, y revisada por Ana González Carbajal. 
   (...) Estas personas son generalmente extremadamente buenos en habilidades de memoria (hechos, formas, fechas, épocas, etc.) muchos sobresalen en matemáticas y ciencia. Hay un rango en la severidad de síntomas dentro del síndrome: el niño muy levemente afectado a menudo no es diagnosticado y puede apenas parecer raro o excéntrico.
   A pesar de que el síndrome de Asperger es mucho más común que eAutismo, sigue siendo una condición rara y pocas personas, incluyendo profesionales, saben sobre ella y mucho menos tienen experiencia.
En términos generales:
   - Encuentran dificultad en hacer amigos, no entienden las claves sutiles necesarias para esto.
   - A menudo utilizan un lenguaje ligeramente extraño e interpretan literalmente lo que leen u oyen.
   - Son más felices en ambientes estructurados y con rutinas;
   - Cuando encuentran dificultad en decidir qué hacer recurren a sus actividades preferidas.
   - Aman la alabanza, ganar y ser los primeros, y les resulta difícil de sobrellevar el fracaso, la imperfección y la crítica.
   - El mal comportamiento proviene a menudo de la inhabilidad para comunicar sus frustraciones y ansiedades.
   - Necesitan amor, dulzura, cuidado, paciencia y comprensión. Dentro de este marco realizan grandes progresos.
   Los niños con el síndrome de Asperger aparentan ser, para la mayoría, brillantes, felices y cariñosos. Si logramos penetrar en su "pequeño mundo propio" podremos ayudarles a incorporarse mejor en la sociedad.

Pueden desarrollarse estrategias para reducir la tensión que experimentan en determinadas situaciones las personas con síndrome de Asperger. Las advertencias de que una actividad debe terminar en "X" minutos puede ayudar con los mayores. A medida que los niños crecen algunos problemas se resolverán con más facilidad, pero al igual que con el resto de los niños los problemas existirán. Algunos adolescentes pueden sentir la carencia de amistades como algo difícil de afrontar, ya que intentan con esfuerzo y a su modo hacer amigos, pero encuentran dificultad para conservarlos. Éste no es siempre el caso, muchos tienen amigos que actúan como "compinches" por largos períodos de tiempo.
   Las habilidades sociales tendrán que ser enseñadas con esfuerzo para que puedan encontrar un lugar en el mundo, así que aproveche todas las oportunidades para explicar situaciones en forma repetida y un día... !puede que funcione!
   Tenga en cuenta que los artículos tales como este suelen detallar todos los problemas que se pueden encontrar dentro de un síndrome pero esto no significa que todos los niños presentarán la totalidad de los problemas. Cada niño también tendrá diversos niveles de logros y de dificultades. 

¿Es el Síndrome de Asperger lo mismo que el Autismo?
   La discusión sobre esta pregunta todavía continúa, algunos expertos dicen que el síndrome de Asperger debe ser clasificado por separado, otros sostienen que las dificultades de base son iguales, sólo el grado de las mismas es el que establece las diferencias. Uta Frith, experta en la materia, se ha referido a los niños de Asperger como que "tienen una pincelada de Autismo". La severidad de las deficiencias en el autismo es mucho mayor que en el síndrome de Asperger y el niño posee a menudo poco o nada de lenguaje. Los problemas en el aprendizaje son más comunes en el Autismo clásico. En el síndrome de Asperger el habla es normal y la inteligencia (capacidad cognoscitiva) es normal o incluso sobre promedio. Por el momento se considera que las semejanzas entre el Autismo y el síndrome de Asperger son suficientes como para incluirlos dentro del mismo "espectro" de desórdenes de desarrollo. Si bien un preciso es esencial, este puede cambiar a lo largo de la vida. Los rasgos autísticos observados en niños pequeños pueden parecer a menudo menos severos a medida que el niño madura y aprende estrategias para hacer frente a sus dificultades.




Características dominantes del Síndrome:
   Las principales áreas afectadas por el síndrome de Asperger son:
- La interacción social.
- La Comunicación.
- Preocupaciones y gama limitada de intereses.
- Las rutinas repetitivas, los rituales y la inflexibilidad.
- Interacción Social: Los niños con el síndrome de Asperger tienen habilidades sociales pobres. No pueden "leer" las señales sociales y, por lo tanto, no dan las respuestas sociales y emocionales adecuadas.
   Puede faltarles el deseo de compartir la información y las experiencias con los otros. Estos problemas son menos notables con los padres y los adultos, pero conducen a una inhabilidad para hacer amigos de su edad. Esto puede conducir a la frustración y consecuentemente a los problemas de comportamiento.
   Encuentran el mundo como un lugar confuso. Están a menudo a solas, algunos son felices así y otros no lo son. Sus diferencias son más perceptibles cuando están junto a sus iguales en ambientes no estructurados, como por ejemplo los patios del colegio. Su candidez puede provocar que sean el blanco de bromas y agresiones, a menos que sus asistentes o compañeros colaboren con su integración y protección.
   Pueden centrarse en los detalles pequeños y no poder a menudo ver el cuadro total de lo qué está sucediendo en determinada situación.

Comunicación:
Las comunicaciones verbales y no verbales plantean problemas. El lenguaje hablado a menudo no se entiende completamente, así que debe de mantenerse sencillo, a un nivel que puedan entender. Debe de tenerse cuidado de expresarse con precisión. Las metáforas, expresiones no literales y analogías tienen que ser explicadas ya que los niños con el síndrome de Asperger tienden a hacer interpretaciones literales y concretas. La adquisición del lenguaje (aprender a hablar), en algunos casos puede estar retrasada. Hacen mucho uso de frases que han memorizado, aunque no suelen ser utilizadas en el contexto idóneo. Cierta cantidad de traducción puede ser necesaria para entender lo que él está intentando decir. El lenguaje hablado puede a veces ser extraño, en cuanto al acento, volumen, o excesivamente formal o hablar en un tono monótono. Si el niño con el síndrome de Asperger tiene un buen nivel del lenguaje hablado usted no debería de asumir que su comprensión está en el mismo nivel.
Algunos hablan continuamente (hiperverbal), a menudo sobre un tema de su propio interés, sin tener en cuenta el aburrimiento de quien lo escucha. Las dificultades al usar las palabras correctas o la formación de conversaciones son parte de las dificultades semántico-pragmáticas. Aparecen a menudo al hablar "en presencia de Ud." más que "con usted", dando información más que manteniendo una conversación apropiada. El lenguaje del cuerpo y las expresiones faciales de un niño con el síndrome de Asperger pueden parecer extraños (mirada fija y rígida más que contacto visual).
   Algunos niños tienen capacidades notables en lectura aunque usted debe controlar si también entienden el texto. La capacidad de leer con fluidez sin entender el significado es conocido como hiperlexia.

Preocupaciones e intereses limitados:
   Una de las marcas distintivas del síndrome de Asperger es la preocupación del niño (u obsesión) con ciertos asuntos, a menudo en los temas del transporte (los trenes en particular), computadoras, dinosaurios, mapas etc. Estas preocupaciones, normalmente en áreas intelectuales, cambian generalmente con el tiempo pero no en intensidad, y conducen quizá a la exclusión de otras actividades.



Rutinas Repetitivas, Inflexibilidad: Los niños imponen a menudo rutinas rígidas a sí mismos y a quienes los rodean, desde cómo desean que se hagan las cosas hasta lo que comerán, etc. Esto puede frustrar a todos los implicados. Las irán cambiando con el tiempo, a medida que maduren se hará más sencillo razonar con ellos. Esta inflexibilidad se pone de manifiesto también de otras maneras, dando lugar a dificultades con el pensamiento imaginativo y creativo. Les suelen gustar las mismas cosas, hechas de la misma manera, repetidamente una y otra vez!
   No pueden ver a menudo el foco de una historia o la conexión entre comenzar una tarea y lo que será el resultado. Sobresalen generalmente en las habilidades memorísticas (aprenden información sin entender). Debe intentarse siempre explicarles todo de manera que puedan entenderlo. No se debe realizar suposiciones ya que suelen "soltar" información como un loro pero sin saber su significado.

Educación: Si la educación del niño con el síndrome de Asperger va a hacerse en una escuela corriente es importante que se disponga de la cantidad correcta de ayuda. Para conseguir la ayuda correcta debe elaborarse una "Declaración de Necesidades Educativas Especiales" a partir de las recomendaciones previstas por usted y los especialistas. Este procedimiento, al principio (puede tomar seis meses) puede ser muy agotador y confuso, no debe desanimarse y debe entrar en contacto con gente que pueda ayudar, no es necesario que sean profesionales, pueden ser personas que ya hayan hecho esto antes.
   Será beneficioso si la escuela de su opción está dispuesta a aprender sobre las dificultades a las que ellos y el niño tendrán que hacer frente, algunas escuelas son mejores que otras. Recorrer varias escuelas dará un cuadro mejor de qué es exactamente lo que está disponible. La ayuda que se ofrece actualmente en las escuelas corrientes es la prestada por los Asistentes de Apoyo Especial (maestros de Pedagogía Terapéutica) y consiste en un determinado número de horas semanales basadas en las necesidades del niño para ayudarlo a tener acceso a los planes de estudios y a desarrollarse en el entorno social.


1 comentario:

Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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