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17/2/11

Yo No SoY RaRa, Es QuE VoSoTRoS SoiS MuY CoMuNeS. Yo, SeNCiLLaMeNTe "SoY"

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Siempre sospeché que soy algo extraña, una tía rara, excéntrica, muy poco hipócrita, demasiado directa y asocial. He crecido escuchando a los que me rodeaban calificarme así de forma continuada, incluso despreciarme por ello. Ahora ya no es una sospecha. Sé que soy así: tengo la confirmación y tengo la explicación, al fin. Y no está nada mal, de hecho está muy bien y es un verdadero descanso tener respuesta a tantas preguntas y explicación a tantas dudas.
HOY, 18 de febrero, es el día internacional del Síndrome de Asperger y a mi no se me ocurre mejor momento para hacer público esto, la verdad, porque yo también tengo el síndrome de Asperger, como lo tiene mi hijo, y no solo no me angustia ni me importa tenerlo, sino que me alegra que así sea.
No soy verde, tú y yo, en el fondo, no somos tan dispares ¿sabes? Sencillamente procesamos las cosas de forma diferente, las percibimos de forma diferente, nos afectan de forma diferente. Pero yo también proceso, yo también siento y tengo afectación emocional y yo también soy resolutiva. Valgo tanto como tú, puede que incluso más porque para mi todo es un poco más difícil, así que en lugar de despreciarme (despreciarnos, a mi hijo y a mi) valora el mérito que tiene vivir en un mundo en el que no encajamos y aun así salir adelante.
Soy una aspie muy orgullosa de serlo ¿te importa?

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Desde hace aproximadamente seis años prácticamente mi vida entera gira en torno al mundo Asperger. Cada día hago algo que tiene que ver con el síndrome, leo algo sobre el síndrome, difundo algo sobre el síndrome o me enfrento a alguien que no entiende qué es o que le complica la vida a mi hijo porque no tolera la diversidad. Desde que iniciamos la danza con mis dos ratones, pensando en realidad que era la pequeña la diferente porque se mostraba muy tranquila, muy conformista, demasiado "paradita" comparada con su hermano, y resultó que ella era neurotípica y, por tanto, quien era diferente era él y lo "anormal" era cómo era él, mi vida gira y gira alrededor del síndrome.
El tiempo que pasamos sin saber qué le ocurría (a ella primero, pensábamos, a él después) pero conscientes de que algo ocurría fue, creo, la peor etapa que he pasado en mi vida. Tantas pruebas médicas, tantos tests, tantas evaluaciones, tantos viajes a diferentes consultas, tanto tiempo en las salas de espera sin saber qué le ocurría, fueron una tortura. La primera vez que me mencionaron el espectro autista estuve a punto de caerme a tierra de la impresión. Pero al final obtener un diagnóstico fue un descanso, porque al fín sabíamos con qué nos enfrentábamos y porque ahora ya podíamos leer el manual de instrucciones.
Pero no existe un manual de instrucciones para educar a un niño con el síndrome y es como subir al Everest en chancletas: difícil, temerario, atrevido, complejo, estresante... un verdadero reto día a día.
Sin embargo hay algo que tanto su padre como yo tenemos claro y es que no queremos cambiarle. Es como es, y nos gusta así, y le ayudaremos a integrarse y a entender un poco mejor este mundo extraño en el que se va a tener que desenvolver, pero queremos que se desenvuelva en él con su propia personalidad, con su propio estilo de vida y su forma diferente de pensar porque es adorable, porque no sabe mentir, porque es franco, porque es directo, porque razona de una forma brutal, porque se emociona de una forma absolutamente increíble.
A veces con una mirada comparte mucho más de lo que podría compartir con un beso o un abrazo, y eso lo veo yo y lo ve cualquiera que preste un poco de atención a su peculiar forma de expresarse. No se necesita mucho esfuerzo, solo un poco de tolerancia y paciencia, eso sí, para entender el mundo de un Asperger y para formar parte de él. Para mí tal vez ha sido más fácil que para otros porque yo soy como es él y pienso como piensa él. Pero no es un problema de dificultad avanzada entenderle, basta con querer hacerlo.




Mi hijo es una de las mejores personas a las que he tenido el placer de conocer y le defenderé con dientes y uñas allá donde se encuentre. Le defenderé así, como él es, sin empeñarme en cambiarle ni un ápice. Solo pretendo conseguir que en este universo que no está hecho para él ni para su forma de pensar no sufra, que sea feliz.
Te quiero más que a mi vida cariño, eres perfecto, así que nunca nunca nunca jamás creas a nadie que te diga lo contrario. Te amo como eres.

Como me ha dicho hoy una desconocida:  Los Asperger son insoportablemente adorables y adorablemente isoportables.

MuNDo AsPeRGeR. SSP.

14 comentarios:

  1. he sacado provecho de ese defícit. Soy académico y me gusta investigar, y me desagrada la multitud.

    saludos aspies del mundo

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  2. Necesito ayuda para mi hermano. Es un adulto asperger que no consigue salir al mundo, cada vez esta más aislado...La gente lo rechaza... creo que nadie mejor que tu me podria ayudar.. GRacias =)

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  3. Anónimo yo con este blog lo único que puedo hacer es sensibilizar y divulgar. Tu hermano debería asociarse para que otras familias y otras personas similares a él le pudieran ayudar.
    Un abrazo.

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  4. Hola,
    He leído vuestro artículo con la misma atención que estoy leyendo últimamente todo lo que me encuentro relacionado con el Asperger... una denominación que me devuelve muchísimas respuestas a las innumerables preguntas que me acosan desde mi niñez, a mí y a mi entorno. Tanto es así, que mi mamá, cuando yo era niña, creía que era autista; y mi pareja, un tanto extrañado (él se confiesa admirado) por mi forma de ser, se puso a buscar información y se encontró con un perfil que se parecía al mío más de lo que hubiera podido imaginarse. Yo no estoy diagnosticada, ni sé cómo empezar a consultar, pero todo lo que he visto hasta ahora prácticamente me define y, en cierta medida, también me alivia.
    No les mando un abrazo porque no soy muy amiga del contacto físico, pero sí un saludo desde lo más hondo de mí.

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  5. Este articulo me conmovio en demasia. Espero ser tan comprensiva y paciente como tu. Tengo un hijo de 17 años con asperger y se que es diferente, y por momentos se me hace dificil y tengo muchas interrogantes y temores sobre su vida en un futuro, si el se mudara a otro pais. Pero confio en que sera capaz de superar todo, absolutamente todo.

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  6. Hola ultimamente he estado investigando sobre este sindrome porque tengo un hijo con todas las caracteristicas, me costo muchop comprenderlo pero ahora he ido entendiendo muchas cosas, el es adorable, veo en sus ojos tanta ternura, tanto amor, comprencion, tolerancia de su parte, que doy gracias a Dios de tener un hijo asi he aprendido tanto de el, asi que animo a todas las mamitas, Dios en su infinito amor nos a premiado con estos hijos y el se encargara de iluminar su camino para que salgan adelante. Animo

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  7. Hola, mi hijo mayor de tres años, fué diagnosticado el año pasado de un TEA tgd no especificado, como sabéis te vas metiendo en el mundo TEA descubriendo sus matices... y tirando del hilo... resulta que por fin he encontrado la respuesta a como soy "la rara", la que nunca ha encajado en ningún sitio, la reconcentrada que decía mi madre, la maniática, por que no soporto entre otros ruidos el volumen de la tv alto la radio, por cierto tampoco me gusta ver tele..., mis primeras palabras fueron, " déjame en paz" , la que es un poco "gato" me gusta estar a mi aire y soy muy mimosa y afectiva sólo con quien yo quiero, la sincera ..., con una memoria increíble. Actualmente acudo a una psicóloga al mismo gabinete al que acude mi hijo a estimulacion temprana, si... encajo en el asperger, ya tengo la respuesta y no me siento mal por ello, más bien al contrario y me me sentido muy identificada leyendo tu "confesión" un saludo a todos los Aspies del mundo :)

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  8. Anima mucho encontrar la respuesta aunque sea para una pregunta que no nos habíamos hecho.
    Yo no me preguntaba si tenía Asperger (solo asumía que era diferente a los demás) pero obtener la respuesta a la pregunta "¿Qué me pasa a mi?" fue un descanso.
    Un abrazo Miren.

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  9. Hola, yo también fui diagnosticado hace pocos meses y tengo 27 años. En mi caso siempre he tenido mi grupo de amigos (los mismos de siempre), pero al cabo de tantos años me di cuenta que no me lo pasaba muy bien con sus conversaciones ni actividades y me fui encerrando cada vez más para leer y diseñar cosas, hasta que recibí el diagnóstico y supe cual era el motivo (aunque siempre supe que no era normal). La verdad es que nunca me podria imaginar a mi mismo siendo neurotípico, aunque me cuesta mucho socializar.
    Siendo así y teniendo en cuenta que es muy difícil conocer a más gente con esta condición, he decidido crear una página web gratuita con foro y con chat para poder contactar y charlar con gente que tenga las mismas inquietudes.
    Tengo que decir que el sitio web está incompleto pero iré trabajando en ello a medida que tenga tiempo.
    Todo fue creado recientemente y por esto puede que no se encuentren demasiados usuarios registrados en el foro, o puede que falte contenido, pero la intención es que todos puedan colabrorar y mejorar el contenido de la página.

    El sitio web es:

    http://genteasperger.jimdo.com/

    Mucha suerte y gracias por la atención! hasta pronto!

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  10. Hola soy madre de un niño aspi y vivo orgullosa de el .Actualmente soy su asistente en la escuela y le recomendaron medicamentos estubo tomandolos por un tiempo pero aunque le ayudaron en la concentracion note q se perdia ...era como un robot asi q decidi quitarselos la realidad es q lo cambiaban y yo no quiero q cambie para mi es un niño ecepcional y todo el q se dedica a conocerlo piensa lo mismo ...es lindo saber q no estoy sola

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  11. Hola a todos mi nombre es Caro y mi hijo se llama Aarón somo de Guadalajara Jalisco en México. Aarón tiene actualmente 5 años y hace 1 año y medio fue diagnosticado como Asperger ... he recorrido un largo camino hasta que por fin llegue a la respuesta, no es nada fácil y mas en un país al que le falta tanto en información y cultura al respecto de las NEE sobre todo, donde casi no hay programas inclusivos en las escuelas, ni en los trabajos ni gran cosa en las calles... me encantaria hacer la primera fundación Asperger en mi ciudad ..ojalá pueda contar con su asesoría y apoyo sobre todo en información aun que estemos cruzando el Atlántico de distancia ... un abrazo enorme ...luz y bendiciones a todos

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  12. Buenas noches, desearía saber si aparte de la comprensión, paciencia y amor que a mi entender son fundamentales siempre hay algunas pautas que faciliten la comunicación con alguien aspi. Muy agradecida, Viviana

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  13. Mi hijo tiene asperger, y dado que es un adolescente de 15 años, está en la edad de sentirse de por sí solo e incomprendido, ahora sumen a esto el asperger. No encaja (como ningún asperger) entre sus compañeros de escuela, ni tiene amigos, por lo que me ha comentado que le encantaría relacionarse con otros jóvenes como él, que puedan entenderse entre sí y formar una amistad en red. Ojalá surjan interesados en crear esta red que puede ser beneficiosa para todos. Un saludo solidario y reconfortante.

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    1. No se si de algo le sirva, pero yo tengo 16 años y si bien, no estoy seguro de poseer esta condición, creo que poseo muchos de estos rasgos, eso sin mencionar que yo también me he sentido solo durante etapas de mi vida, mis amigos siempre han sido pocos, aunque tampoco se me dificulta mucho socializar, si usted lo desea, podría entablar una amistad con su hijo, saludos.

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