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14/12/10

Las familias son las que demuestran fuerza y constancia.




Añado esta nota antes del post original.  Es importante:
CONTRA LOS RECORTES EN LA SANIDAD INFANTIL
Fran P. Saez

" Hace escasas semanas a la Junta de Andalucía no se le ocurrió otra cosa que, según dicen, con motivo de la crisis, hacer unos recortes en la sanidad infantil sin precedentes y totalmente aberrantes, discriminatorios y descabellados. Se trata de dejar fuera desde el 1 de enero de 2011, a los niños menores de 4 años de los programas de atención temprana. Como suena. Pequeños con disfasias, autismos, trastornos específicos del lenguaje y otra larga lista de patologías y síndromes muy muy severos, quedan totalmente desamparados porque a los políticos se les ha ocurrido "meter la tijera" donde primero se les ha ocurrido. En lugar de eliminar algunos de los múltiples organismos duplicados que no sirven absolutamente para nada, algunos de los múltiples ( y son muchos, muchos) altos cargos que no sirven absolutamente para nada, u optimizar los recursos de los que disponen (que son muchos pero muy mal empleados), dejan a estos niños y sus familias con serios problemas, totalmente desamparados.  El gobierno incurre en algo tan grave además en relación a este asunto, como en no hacer caso a todos los especialistas en la materia en el sentido de que según manifiestan, esta precisamente es la edad mas crítica ya que es hasta los 6 años cuando estos niños consiguen sus mayores avances. Traduciendo esto en números algunos expertos en la materia han llegado a afirmar que cada euro que se invierte hoy día en estos pequeños, puede suponer un ahorro de hasta 35 ó 40 euros el día de mañana ya que en muchísimos casos, recibiendo la atención adecuada (de la que ahora les quieren privar), son personas totalmente recuperables y susceptibles de introducir en el mercado laboral sin mayores problemas. Esto no tiene precedentes en ningún país de la Unión Europea (ni en ninguna otra zona mínimamente civilizada que sepamos), y esta ocurriendo estos días, en nuestro país. Y lo peor es que solo nos hemos enterado las personas que estamos vinculadas a estos asuntos por diversos motivos, ya que claro, no interesa que un asunto tan feo y discriminatorio vea la luz pública. Y lo que podemos hacer de momento es eso, difundirlo a los cuatro vientos con cuantos medios tengamos a nuestro alcance ya que ademas nos han dejado en total indefensión al comunicárnoslo a mediados de diciembre, teniendo en cuenta que la Orden se publicará a primeros de año. Es decir, para una cuestión tan compleja nos informan con 15 días por lo que claro está, que la intención no es otra que no dejarnos tiempo de reacción por lo que pedimos que por favor, todo el que lea esto:
- Visite y difunda el grupo de facebook:  CONTRA LOS RECORTES EN LA SANIDAD INFANTIL,
- Nos envíe un correo electrónico a: contralosrecortes@hotmail.com 
O haga lo que se le ocurra para que mas gente vea este mensaje. Hoy son estos niños los que quedan afectados de una burrada como esta pero quien sabe que será lo siguiente. Hemos de movilizarnos todos juntos para que no continúen robándonos nuestros derechos y peor aun, los derechos de nuestros hijos. Muchas gracias"

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!Mortal!



Post original: 
A través de la Fundación Mira´m he encontrado un post de una familia con una hija autista en el que se cuenta que en Julio enviaron una queja a la Comisión de peticiones del Parlamento Europeo, exponiendo todos los problemas de exclusión educativa con los que se habían encontrado durante el curso 2009/2010. Merece la pena leer la narración entera porque se evidencia en ella el desamparo al que están sometidos nuestros hijos autistas, tanto educativamente como a nivel de integración social. Cada vez más desamparados y excluídos, cada vez vamos a peor. Por ejemplo, en la Comunidad Valenciana los niños con un TEA reciben una subvención para atención temprana hasta el mes en el que cumplen 7 años. La subvención no la perciben las familias sino los centros especiales en los que los niños hacen sus terapias y tratamientos. El mismo mes en el que cumplen los 7 años deja de estar subvencionada este tipo de ayuda porque supuestamente los niños están escolarizados y su atención temprana queda cubierta por la administración educativa. Pero es falso. En los centros educativos los niños no reciben la atención que necesitan y sus familiares, para garantizar su progreso y evolución, hemos de recurrir a fórmulas privadas y carísimas fuera de los centros escolares ordinarios. En Andalucía el tema se ha puesto más feo aún. La Plataforma de Inclusión de Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) de  Málaga ha informado hoy que los niños nacidos a partir del año 2007 perderán la subvención de atención temprana el mes que cumplan 4 años de edad. Así lo ha anunciado la Delegación de Salud en la ciudad de Málaga. La razón, nuevamente, es que los niños ya están escolarizados y por tanto su atención temprana queda cubierta por la Administración Educativa.




A final de cuentas la administración, de cualquier zona de nuestro país, coge a los niños con necesidades educativas especiales y los escolariza en aulas ordinarias dejando a criterio de sus tutores la forma de educarles. A los profesores y maestros no se les forma en ningún caso, de modo que, aun disponiendo de muy buena voluntad en realidad no saben y no pueden enfrentarse a las necesidades especiales de los niños. Todo es falso. Todo es un espejismo, una pantomima, que en lugar de incluir a nuestros hijos socialmente no hace más que seguirles manteniedo aislados y excluidos.
La familia de la que hablaba antes ha demostrado que la administración no se responsabiliza de nuestros hijos ni les ofrece garantías inclusivas, ni siquiera la atención mínima que necesitan. En su escrito queda patente que al final quienes reclaman, luchan y pelean por el bienestar de las personas con diversidad funcional somos los familiares y que nadie, NA-DIE, ni las administraciones públicas, ni los centros educativos, ni los políticos, ni los funcionarios, nos ayudan a reclamar y garantizar los derechos de nuestros hijos. Y se trata de sus derechos fundamentales, no de un capricho ni un privilegio. Es que merecen vivir incluidos socialmente y recibir educación y formación adecuadas. Sus derechos están recogidos en el Programa de Acción Mundial Para Las Personas con Discapacidad, que adoptó la Asamblea General de la ONU en 1982. Y no se les garantizan.
Esta familia, en su queja, pedía amparo a la comisión para que aceptara su queja y la estudiara y, mira por donde, la queja fué admitida a trámite en el verano y hoy han recibido la respuesta. Dicen que "Normalmente la Comisión de Peticiones suele responder diciendo que no tiene competencias en este ámbito, sin embargo la situación de la educación inclusiva en España y en especial la situación de falta de derechos fundamentales, e incumplimiento de la Convención de la ONU de los derechos de las personas con diversidad, está siendo tan sangrante en nuestro país, que deben estar llegando muchísimas quejas a dicha comisión". La comisión les ha respondido que son conscientes de las dificultades que tenemos como padres de niños con autismo y que instan a la Presidencia Española a ADOPTAR LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA GARANTIZAR QUE EL SISTEMA DE EDUCACIÓN SEA INCLUSIVO A TODOS LOS NIVELES.
Ya veremos en qué queda eso.
Estos padres han demostrado mucho coraje dirigiéndose al Parlamento Europeo para explicarles que nuestras administraciones "se están saltando impunemente sus obligaciones y lesionando nuestros derechos y los de nuestros hijos". Se está permitiendo que las comunidades autónomas desarrollen decretos que no respetan las leyes educativas ni la Convención de la ONU para las personas con diversidad funcional así que nuestros hijos no tienen garantizados sus derechos fundamentales.
¿Vas a permitirlo?

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Sobre el mismo tema, a través de Aspau: En la Comunidad Valenciana se consiguió que el Sindic de Greuges nos diera la razón e intercediera ante Sanidad para que los tratamientos no se cortaran a los 7 años, sino cuando lo prescribiera el neuropediatra. La Consellería de Sanidad hizo oidos sordos a la propuesta y no la acepto, cortandose día tras día los tratamientos a los niños cando cumplen los 7 años de edad, como si el autismo, por arte de magia, desapareciera, o como si Educación tuviera los medios para proveer de una Planificación Centrada en la Persona, cuando todos somos conscientes de las carencias que existen, y que de vez en cuando nos recuerda hasta el mismísimo Parlamento Europeo. Ni que decir tiene que las propuestas del Sindic, Defensor del Pueblo, etc. no son vinculantes. Se hicieron eco de esta noticia el 30 de Marzo de 2010:
- Periódico Las Provincias: El Síndic de Greuges pide a la Conselleria de Sanidad que amplíe la atención a niños autistas. 
- Periódico Qué!: El Síndic de Greuges pidemás atención a niños autistas.
- 20Minutos.es: El Síndic de Greuges pide a la Conselleria de Sanidad que amplíe la atención a niños autistas.
- Otros medios, por ejemplo:
ALICANTE, 30 Mar. (EUROPA PRESS) - El Síndic de Greuges de la Comunitat Valenciana, José Cholbi, ha pedido a la Conselleria de Sanidad que "amplíe la atención a niños autistas", tras investigar la situación denunciada por un padre de un menor con esta patología en la que manifestaba que Sanidad "había dejado de prestar financiaciación de tratamientos de terapia conductual por haber cumplido el niño siete años", según informó hoy en un comunicado esta institución. Según el Síndic, la Conselleria cuenta con un programa para niños autistas mediante el cual financian tratamientos de terapia conductual. Este servicio, financiado por la Agencia Valenciana de la Salud, se extiende únicamente hasta los siete años, coincidiendo con el primer curso de educación obligatoria de los menores. A partir de entonces, las actuaciones se derivan a los centros escolares. No obstante, según lo investigado en la jurisprudencia por la institución defensora de los derechos del ciudadano, "el tratamiento en cuestión es considerado como un tratamiento sanitario, no educativo, con independencia de que su contenido sea de naturaleza pedagógica". Además, el Síndic sostiene que esta medida es "totalmente contraria al informe de los Servicios de Neurología del Departamento de Salud de Valencia Clínico Malvarrosa, en el que se afirma que la evolución clínica del niño había sido muy favorable y aconsejaba continuar con los apoyos psicoterapéuticos que estaba llevando a cabo en aquel momento --cuando el niño tenía 6 años--". Es por esto que, a pesar de "valorar muy positivamente la actuación de la administración sanitaria", a la vista del "beneficio concreto reportado al paciente", el Síndic, en su resolución, pide a la Conselleria de Sanidad que "valore la supresión de los límites de edad en la intervención que se financia desde la Agencia Valenciana de Salud en aquellos casos en los que los facultativos especialistas de la red pública y responsables de estos menores recomienden su continuidad".

Nota: No se ha conseguido que se prolongue la edad de percepción de dicha subvención y estamos a mediados de Diciembre.


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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