Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International. Puede compartir libremente cualquier contenido citando MuNDo AsPeRGeR o al autor del texto. Encontrará las fuentes que usamos nosotros al pie cada artículo.


23/11/10

Descubrir el Asperger. Ramón Cererols.




   Se trata de una obra escrita por un adulto con síndrome de Asperger diagnosticado con una edad ya cercana a los sesenta años. El prólogo de la segunda edición es del Dr. Josep Artigas, neurólogo, y el autor se llama Ramón Cererols. 



   El libro se ha titulado titulado Descubrir el Asperger y en las primeras páginas dice: “He dividido el libro en tres partes principales:
   - La primera —capítulos 1, 2 y 3— es una mirada al Asperger hecha de fuera a dentro. En ella describo los conocimientos actuales sobreel Asperger, empezando por la historia de su identificación, su inclusión en el continuo autista, la evolución de su incidencia, los síntomas con los que se manifiesta, las diferentes teorías elaboradas para explicarlo, y sus posibles causas.
   - La segunda —capítulos 4, 5 y 6— constituye una mirada de dentro a fuera. Explico las diversas experiencias de vivir el Asperger, según las circunstancias personales y del entorno, la existencia o no de un diagnóstico, y las estrategias específicas adoptadas, así como los métodos de diagnóstico y tratamiento, y la importancia de la ayuda adecuada por parte de familiares y educadores para una buena evolución de la persona con Asperger. El último capítulo de esta parte estudia el fenómeno del nacimiento de una cultura propia.
   - La tercera y última parte la constituye el capítulo 7. Este es un capítulo diferente, en el que intento una reflexión personal que quiere ir más allá del trastorno concreto.”







   Prólogo
   Los libros de medicina y de psicología intentan ofrecer a los lectores a los que van dirigidos, generalmente profesionales en sus respectivos campos, conocimientos sobre el funcionamiento normal y alterado del cuerpo y de la mente de los humanos. Cuando uno de estos “profesionales” lea el libro de Ramon, quizás sentirá, como me ha sucedido a mí, la sorprendente sensación de encontrarse sumergido en un universo donde se confunden la ciencia y la poesía, el drama humano y la frialdad de los datos, el entusiasmo y la mesura, los sentimientos y la lógica. Ésta ha sido mi experiencia, y estoy seguro que también será la de muchos que comparten la pasión por saber cómo funciona el cerebro. Se puede comprender el funcionamiento de los riñones, los pulmones y las arterias a partir de la información precisa contenida en los manuales. Pero la conducta es infinitamente más compleja, tal y como se trasluce en cada uno de los párrafos del libro. Por ello es un gran privilegio tener ante nosotros la extraña simbiosis de lo que se conoce sobre el Asperger y el relato de las sensaciones más íntimas y más ocultas de los Aspergers. O sea, lo que no se encuentra en los libros, y que a duras penas se puede intuir en una atenta y exquisita consulta donde acuden Aspergers. Temple Grandin, una autista mencionada a menudo en el libro, se describía a sí misma como una “Antropóloga en Marte”. Ramon se define implícitamente como un “Aspi1 entre neurotípicos”, donde los marcianos somos los neurotípicos y el antropólogo es un Aspi que quiere explicar su experiencia vital a los seres que le rodean, un explorador experto que nos orienta por el tortuoso camino del inconmensurable laberinto del cerebro de los humanos. Ramon quiere mostrar todo aquello que a través de su introspectiva mirada, apasionada, subjetiva, objetiva y clarividente, descubrió durante 20 meses de su biografía, que resultarían críticos.




   No me ha sorprendido que Ramon manifieste abiertamente, descaradamente, que su libro fue para él una terapia. De hecho, escribir lo que a uno le sale de dentro, exteriorizar una parte de aquello que le remueve desde la profundidad del pensamiento, siempre tiene un componente terapéutico. Pero sí que me han sorprendido la fuerza y la honestidad con las que el libro va impregnando al lector. Poco a poco, vas conociendo qué es un Asperger, pero al mismo tiempo vas descubriendo el lado oculto de Ramon, de muchos Aspergers; y también de otros muchos, no Aspergers, pero que comparten la condición de no ser neurotípicos. Ramon afirma: “muchos de ellos demuestran tener una elevada empatía cognitiva, a veces por encima de los neurotípicos”. Y el libre es, por encima de todo, un alud de empatía; quizás cognitiva en su origen, pero punzante para muchos que en ocasiones actuamos como autistas cuando tenemos enfrente a alguien que no responde a determinados patrones o estereotipos que definimos como normales. Veo en la consulta niños y niñas Aspergers que tienen que soportar en las escuelas, uno y otro día, infructuosos intentos de “normalización”. Vemos niños y niñas, ignorados, marginados o estigmatizados por sus compañeros, porque la escuela no ha querido darse cuenta de que la asignatura más importante que se puede enseñar y aprender, es la convivencia entre humanos, diversos no sólo por el color de la piel o las condiciones físicas, sino también por su cerebro, órgano básico para la adaptación al medio humano.  
   En el libro de Ramon encontraréis una prosa clara, bella i, en muchos momentos, cautivadora, que permite una lectura fácil y entretenida, característica ésta muy poco habitual en libros de contenido científico. Tiene la virtud de que permite múltiples lecturas, adaptables a un espectro muy amplio de lectores. Si queréis una historia, con principio, desenlace y final, la tenéis. Encontraréis páginas vividas, recuerdos todavía vagamente presentes, testimonios de un pasado entre nieblas. Acontecimientos y sensaciones, casi borrados, que iluminan un presente en el que se hacen las paces con el pasado, y se proyectan a un futuro donde se adivina un cielo tal vez más claro.




   Si queréis un libro de autoayuda, lo podréis disfrutar y aprovechar tanto los Aspis como otros neurodiversos; pero por encima de todo, es un libro de autoayuda para neurotípicos. Autoayuda para ser más comprensivos y generosos con la multiculturalidad y la neurodiversidad; y también más libres frente a la uniformidad y los dogmatismos.


   Pero “Descubrir el Asperger” es por encima de todo un libro científico, expresado con la claridad de quien se esfuerza para entenderse a sí mismo, y es capaz de transmitir su costoso proceso al lector. Es profundamente científico, fresco, actual, desprovisto de tópicos, crítico y riguroso. No es fácil, nada fácil, separar el grano de la paja en un campo en el que las aportaciones llegan de múltiples vertientes, no siempre científicamente aceptables o aceptadas. El Asperger que nos describe Ramon es el Asperger del DSM-52,aún en estado de gestación. Y este Asperger, constantemente reinterpretado, se manifiesta de forma sorprendentemente sencilla, con aparente simplicidad, que hace fácilmente comprensible aquello que requiere años de estudio y experiencia. 
   Otro aspecto, que puede parecer accesorio, son las ilustraciones. Originales, transparentes, irónicas, poéticas y sugerentes. La fecha de origen de estos dibujos es anterior al descubrimiento del Asperger por parte de Ramon. O sea que antes de conocer la existencia del Asperger, Ramon ya lo dibujaba. Tal vez este hecho es una expresión radical del pensamiento en imágenes que nos describía Temple Grandin en uno de sus libros. Cuando el Asperger todavía no se había representado en el pensamiento verbal de Ramon, y su nombre estaba aún por descubrir en el mundo de las palabras, ya lo llevaba, desde mucho tiempo atrás, en su pensamiento icónico. 
    “Descubrir el Asperger”, es un estallido de luz en la oscuridad de una sociedad poco imaginativa, prepotente, centrada en la neurotipicidad como valor supremo incuestionado e incuestionable. Una sociedad asentada en un conservadurismo más arcaico que los conservadurismos con etiqueta política o social. Encontramos en el libro un posicionamiento valiente, decidido a plantar cara a la incomprensión, a expresar con contundencia evidencias conmocionantes contra el miedo irracional a lo que es diferente. A enfrentarse a la uniformidad de lo que se considera mentalmente correcto.



    Por último, el modelo de divulgación y distribución de “Descubrir el Asperger” es profundamente generoso. Rabiosamente proyectado al mundo del futuro. La edición de “Descubrir el Asperger” se enmarca en un movimiento que, si consigue triunfar, cambiará el cosmos de la producción literaria, científica y artística. Una vez más un Asperger se apunta a la innovación, en este caso ejemplarizada en la licencia de Creative Commons a la que se acoge la obra. ¿Que alguien no conoce todavía qué es Creative Commons? Vale la pena informarse de ello, porque gracias a iniciativas como la de Ramon, y muchas otras, cada vez oiremos hablar de ello más y más, y a buen seguro todos saldremos ganando. ¿Veis como se necesitan muchos Aspergers…?
    Leed “Descubrir el Asperger” con la mente abierta, con el cerebro receptivo, y, sobretodo, saboread todo su contenido. De verdad, no os defraudará, y lo pasaréis muy bien.
   Josep Artigas, neuropediatra.
   Barcelona, un fin de semana lluvioso, octubre 2010.

___________


No hay comentarios:

Publicar un comentario

Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




Licencia de contenido:

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Puede reproducir cualquier contenido de este espacio siempre y cuando cite la fuente. Los contenidos que pertenecen a otros autores y que se han compartido aquí estarán sujetos a sus propios derechos.