27/6/15

Aislamiento de la comunidad



   Una de las áreas más difíciles para los miembros de la familia de gente con un TGD- no específicado o un TGD atípico es sobrellevar los comentarios antipáticos y crueles de los extraños. Los niños con un TGD raramente se benefician de la simpatía de los demás. No hay una silla de ruedas o un corrector en la pierna para indicar " este niño es discapacitado", así que las personas asumirán que lo que están presenciando es un niño muy maleducado. Algunos incluso se lo comentan a los padres, lo cual puede dañar mucho a vuestra auto-estima. Los episodios embarazosos en el cajero de una tienda, o en un parque público, llevan a que los padres quieran que se les trague la tierra. Cada vez que ocurre algo así el impulso a retirarse de la vida pública se hace mayor.
   Algunas personas llevan tarjetas en las cuales se explica el problema y se las dan a los pesados. Otros tienen unos discursos preparados para estas situaciones, tales como " mi hija tiene un trastorno neurológico que le provoca ( y explica el comportamiento inusual que esté realizando en ese momento). Estoy seguro de que será comprensivo". Incluso puede sentirse tentado a decir " en otras palabras, ella es discapacitada. Y usted ¿ tiene alguna excusa para su comportamiento?", aunque no sea una muy buena idea. También puede sentirse tentada a evitar el problema desapareciendo de la vida pública. Pero el aislamiento puede provocar depresión, y tampoco sirve mucho de ayuda a un niño con déficits sociales. 
   Pero, ¿ qué pasa con los padres? Tristemente es cierto que los amigos que tuvieran antes de los problemas de su hijo, lleguen a desaparecer. Usted deberá juzgar si se debe a miedo, prejuicio o antipatía hacia su hijo, o simplemente el hecho de que usted tiene menos tiempo para estar con sus amigos que antes. 
   Los grupos de apoyo y las asociaciones son frecuentemente una fuente para amistades nuevas y muy reconfortantes. Por otro lado, usted puede preferir estar con amigos que no tengan nada que ver con lo relacionado a TGD, simplemente para evitar que el trastorno de su hijo esté siempre presente en todos los aspectos de su vida. 
   Para que le incluyan en las actividades de la comunidad, tales como atender cualquier acto cívico o los servicios religiosos, usted probablemente necesite convertirse en educador para hacer un hueco para su familia. Algunos cuerpos religiosos tienen programas formales que incluyen a gente con trastornos, en los servicios y en la vida religiosa. Compruebe a nivel nacional, regional o diocesano para encontrar lo que hay disponible. Otros grupos de interés, desde los clubs de coches, las granja-escuelas hasta las organizaciones de voluntarios, pueden encontrar un sitio para usted, con su familia al completo o para un solo participante . Sea directo: pregunte cómo puede su hijo ( o usted, dentro de los límites de su horario tan ajustado) incorporarse.
En los Estados Unidos, la ley para los americanos con discapacidades ( en inglés, "Americans with Disabilities Act " , ADA) se hizo específicamente para asegurarse de que la gente con minusvalías tienen un acceso equitativo para la vida en comunidad y demás facilidades. Si la condición de su hijo le está causando problemas de discriminación en contra de su familia al completo, la ley les protege, también. El estatuto de la comunidad europea y algunos países europeos tienen regulaciones similares y, aparte de los aspectos legales, la aceptación completa es ciertamente el ideal al que todo el mundo debería aspirar. 
   No tenga miedo de imponer el derecho natural que usted, su hijo, y su familia tiene para participar en la vida diaria cuando sea posible.
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Fuente: Original en inglés: http://www.patientcenters.com/autism/news/stress_family.html Traducción realizada por: Alejandra Esquivias. El siguiente extracto ha sido tomado del capítulo 10 del libro " pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help" de Mitzi Waltz, copyright 1999 por O´Reilly y asociados.  Se ha concedido permiso para imprimir y distribuir este extracto para su uso no comercial siempre que se incluya la fuente ya señalada . El fin de la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una alternativa para el cuidado médico profesional.

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