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18/2/20

Sin novedades en el frente. Asperger, autismo, discapacidad social, invisibilidad y una lucha que no cesa.



El síndrome de Asperger o el trastorno del espectro autista de nivel 1, es decir, el de las personas en el espectro que menor necesidad de apoyo tienen, sigue siendo un misterio para la ciencia.
Afortunadamente han cambiado mucho las cosas y ha habido avances, como el hecho de que hoy por hoy se considere como tema fundamental la dificultad sensorial de estas personas y no solo el problema social. Hasta hace muy poco la especial sensibilidad sensitiva de las personas con Asperger no se observaba ni, por supuesto, se atendía, pero gracias a que cada vez hay más adultos comunicando sus dificultades, y hablando de ellas, la comunidad científica está poniendo en valor la atención terapéutica necesaria para atender este problema de las personas con el síndrome (y de otras en el espectro autista). 
Cada vez son más los congresos, simposios, charlas y debates que se organizan en torno al síndrome de Asperger, especialmente durante la semana en la que se celebra el Dia Internacional Del Síndrome de Asperger (18 de Febrero) y ya no sorprende escuchar las aportaciones de todo tipo de profesionales (de la salud, de la educación, de la investigación o de la ciencia) hablar sobre la hipersensibilidad sensitiva de las personas con síndrome de Asperger. Afortunadamente se van dejando atrás los mitos y bulos que tanto daño hacen al colectivo, como los de que no son capaces de sentir o de amar, que son personas frías y calculadoras o que no tienen ningún interés en socializar.

En este mismo espacio tenemos publicada una entrada referente a las relaciones amorosas de las personas con síndrome de Asperger en el cual los comentarios de personas que no están en el espectro, pero critican a sus parejas o ex parejas en el espectro, son de lo más sorprendente. Muchas personas confunden una mala relación particular con una forma de relacionarse general de un colectivo. Hay quien se ha sentido traicionado por una persona que tiene el diagnóstico de Asperger y comenta generalizando que todas las personas con el síndrome son traicioneras, o pésimos amantes, o incapaces de querer o de mostrar afecto. Esto es rotundamente falso. Igual que hay rupturas amorosas entre personas neurotípicas (NT) las hay entre personas neurodivergentes e, igual que entre los NT alguien puede sentirse herido, entre las personas que se relacionan afectivamente con alguien en el espectro autista alguien puede, también, salir herido en una relación fracasada. Esto es porque somos humanos, todos y todas, los neurodivergentes y los neurotípicos, quienes están en el espectro autista y quienes no, y el éxito y el fracaso forman parte de la condición humana tanto a nivel afectivo como laboral, social y demás. No guarda relación alguna con el hecho de tener o no síndrome de Asperger,



Las personas en el espectro autista, las personas con síndrome de Asperger, tenemos sentimientos como todos los demás. Queremos, odiamos, nos entristecemos, nos alegramos como cualquiera. Algunas de las personas en el espectro (algunas) lo que no logran hacer es demostrar esos sentimientos de la misma forma que los muestra la mayoría de la población. De esa forma diferente a la habitual de mostrar sentimientos es de donde se desprende el mito de que no son capaces de sentir. ¿Cómo no van a sentir? ¿Alguien puede creerse que cuando fallece un familiar no lo lamentan? ¿Alguien puede defender que no son personas capaces de amar a sus parejas o a sus hijos e hijas? ¿Alguien cree que les es indiferente que les hagan daño, que les abandonen o que les traicionen?


Pues fíjense, sí. Hay quien aún cree estas mentiras. De hecho incluso hay profesionales de la salud que descartan un diagnostico en adultos o adultas porque tienen pareja o porque tienen hijos. Esto es una barbaridad. 
Las personas con síndrome de Asperger somos plenamente capaces de mantener una relación amorosa, queremos a nuestra familia, amamos y protegemos a nuestros hijos e hijas, apoyamos a nuestras amistades... Somos personas y SENTIMOS, como cualquier otro. Las personas con síndrome de Asperger no son tampoco ariscas, trasnochadas, maleducadas, pedantes, frías ni egoístas. Las habrá, claro, como las hay entre los neurotípicos. Pero estos NO SON RASGOS del síndrome de Asperger. En todo caso son rasgos de la humanidad que pueden presentar tanto las personas en el espectro como las que no lo están. ¿Hay personas con síndrome de Asperger que son solitarias? Evidentemente, sí, igual que hay personas neurotípicas que son solitarias. También hay neurotípicos fríos y aspergers fríos, como aspergers cariñosos y afectivos y neurotípicos cariñosos y afectivos. 
De una vez por todas hemos de romper con los mitos que circulan en torno al colectivo con Asperger/autismo y gritar bien alto que no es que no queramos socializar sino que nos cuesta hacerlo (pero aprendemos), que no es que no tengamos sentimientos sino que los expresamos de una forma diferente a la mayoría (aunque también nos acabamos acostumbrando a expresarlos como los demás), que no todas las personas con autismo son genios o presentan déficit cognitivo, que las dificultades comunicativas de algunas personas en el espectro autista no tienen por qué significar a la vez dificultades cognitivas, que no todas las personas con síndrome de Asperger son asociales...


No permitamos tantos bulos y falsedades en torno a un colectivo vulnerable, abandonado por la Administración, que apenas recibe apoyo o atención (si es que llegan a recibirla) y que es difamado cada día en todos los rincones del mundo.



Consulte:
- ¿Qué es el síndrome de Asperger?
https://www.mundoasperger.com/2016/03/que-es-el-sindrome-de-asperger.html
- Alista. Neurotípico, por oposición a neuroatípico o neurodivergente.
https://www.mundoasperger.com/2017/04/alista-neurotipico-por-oposicion.html
- Hipersensibilidad sensorial en el síndrome de Asperger. Una tortura.
https://www.mundoasperger.com/2016/07/hipersensibilidad-sensorial-en-el.html
- Rasgos para el diagnóstico del síndrome de Asperger según el Dr. Àngel Riviere.
https://www.mundoasperger.com/2017/08/criterios-diagnosticos-del-sindrome-de.html
- Acoso escolar: explicación y protocolos útiles para evitarlo.
https://www.mundoasperger.com/2018/04/acoso-escolar-explicacion-y-protocolos.html

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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