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3/8/17

El estrés de los padres y madres disminuye con los avances de los hijos e hijas en el espectro autista.



El incremento de la autoestima de los padres de niños y niñas diagnosticados con Asperger u otro trastorno del espectro autista se puede conseguir a través de los progresos del hijo o hija, puesto que éstos harán aumentar su sentimiento de auto-eficacia, y también mediante la convicción de que con su actuación están ayudando al menor. 
   Los padres y madres quieren ayudar a sus hijos/as, allanar su camino y aminorar sus dificultades. Cuando hay un pequeño logro en este sentido hay también una pequeña mejora en la autoestima de los progenitores por eso el objetivo de la mayoría de estrategias de apoyo es doble (a la persona en el espectro autista y a sus familiares) ya que se pretende mejorar las habilidades del niño/a y las de los padres y madres al mismo tiempo (incluso las de los abuelos/as y hermanos/as de la persona diagnosticada). 
   Ojo que con esto no queremos decir ni que los hijos sean un problema ni que los padres les rechacen. Es una pena que tengamos que especificar ésto pero, dada la cantidad de malinterpretaciones que se hacen de nuestras publicaciones, mejor si lo dejamos claro: lo que decimos es que con cada avance de los hijos e hijas se refuerza la resiliencia de la familia: el hijo o hija mejora pero también los padres lo hacen y esta mejora se debe a que el autismo y el Asperger son una cuestión de todos, toda la unidad familiar debe apoyar y ayudar a la persona con el diagnóstico para facilitarle el camino en la medida de lo posible.

Los padres de un niño o niña con un trastorno del espectro autista deberían beneficiarse de una intervención directa y sistemática en ellos también, distinta de las que se ofrecen directamente al niño o la niña, y los padres de los niños y niñas conocidos como "con alto funcionamiento" deben estar también apoyados, ya que no solo los padres de niños y niñas con TEA de nivel 3 sufren al ver las dificultades a las que han de hacer frente sus hijos/as. Todos se enfrentan a diferentes retos y los retos no son necesariamente más fáciles si el diagnóstico de TEA es de nivel 1 que si es de nivel 3. 
   Además, se sabe que el tratamiento y la atención que precisan las personas con autismo y Asperger provocan en la mayoría de los casos problemas económicos a la familia (cuando todos estos servicios deberían estar cubiertos gratuítamente) dado que la atención que éstos requieren a veces es tanta que la familia debe invertir en terapias, ayuda psicológica, cuotas de asociaciones, etc. lo que se traduce en fuertes pérdidas económicas en comparación con una familia "tipo". 
La hipótesis con la que se trabaja es que si el hijo o hija mejora en sus dificultades el malestar de los padres con la sociedad, con el entorno, decrecerá también, con lo que disminuirá su nivel de estrés. Por este motivo es necesario que los padres y madres aprendan sobre Asperger, autismo y las necesidades específicas de sus hijos e hijas, recibiendo información adecuada, y que desarrollen habilidades específicas para disminuir las dificultades de su hijo/a y apoyarle ante sus propias limitaciones. Tener limitaciones no es el problema (todo el mundo tiene alguna dificultad) No recibir ayuda y apoyo para superar esas limitaciones sí que lo es. 



Las investigaciones muestran que los padres de los niños y niñas con trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Dentro del ámbito de las discapacidades este síndrome provoca un impacto muy severo en las familias y significativamente superior al de otras discapacidades. Para que no suceda hay que aceptar la situación y ponerse manos a la obra. Así de sencillo. 
El problema es que los padres/madres a menudo se sienten confusos. No saben nada del espectro autista y se vienen abajo en lugar de aprender y volverse proactivos. 
   Por otro lado, los estudios de familias con niños con (dis)capacidad han indicado que la gravedad de los impedimentos del niño/a son factores importantes relacionados con estrés de los padres y madres. Nadie quiere ver a sus hijos pasar dificultades o encontrarse en situaciones complicadas para ellos/as. Así que, si especificamos en concreto sobre Asperger y autismo, el estrés y la depresión que se ha reportado por las familias están relacionados con el número y gravedad de las dificultades de los hijos/as diagnosticados, por ejemplo con la menor capacidad cognitiva, las deficiencias en el lenguaje, en lo social, los problemas emocionales y la gravedad del TEA en general. Es decir, cuantas más dificultades refiere el niño o la niña más angustiados están los padres. Por eso las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y mucho apoyo social también. 
   Las técnicas específicas que se utilizan con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento... El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los padres e indirectamente al niño o la niña. Si la familia está bien es más probable que la persona con diagnóstico de Asperger o autismo también esté bien. 
   Para este proceso el apoyo social constituye un factor de estabilización importante: el apoyo formal y el informal. El apoyo social formal hace referencia a aquel que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos, vecinos... 



Los padres que han recibido un diagnóstico reciente de TEA para su hijo o hija se encuentran en un particular período de estrés a causa de la falta de apoyo y ayudas que existen (y por culpa de la falta de información). Esto demuestra la importancia de brindar apoyo formal a las familias durante este período crítico, es decir, en el intervalo entre que se obtiene el diagnóstico y el comienzo de los tratamientos. 

   El estrés de los padres se asocia también con la edad del niño/a al recibir el diagnóstico, su capacidad cognitiva, sus conductas adaptativas y, en general, la gravedad de las dificultades que afronta el menor. Síntomas más graves, menor capacidad intelectual y menor cantidad de comportamientos adaptativos están asociados con mayor índice de estrés en los padres.
   El período de la primera infancia suele ser muy estresante ya que las características relacionadas con este trastornos pueden complicar los retos globales para las familias. Esto es debido a varios desafíos tales como la conciliación del trabajo, pareja, la familia y el cuidado de niños. Cuanto mayor es el grado de afectación del niño o de la niña mayor es también la necesidad de la familia y la Administración no es que ayude mucho. Asimismo, el aumento de conductas divergentes al llegar a la adolescencia (que es frecuente y normal en todos los adolescentes, no solo en quienes son neurodivergentes) hace que a partir de esta etapa del ciclo vital el requerimiento de apoyo por parte de las familias y a las familias aumente de forma significativa.
Así las cosas, toda la unidad familiar debería recibir apoyo durante todas las etapas evolutivas del familiar con Asperger/TEA. Las necesidades serán diferentes en la primera infancia, en la adolescencia o en la vida adulta pero siempre las va a haber y debemos exigir a la Administración el apoyo necesario en todas y cada una de estas etapas. 




(Este texto es un extracto revisado del libro "Mundo Asperger y otros mundos", de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: http://www.amazon.com/dp/B017IMQFYW )



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FUENTES:
- Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014) Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620 DOI 10.1007/s10803-013-2028-z
- "Máximo Potencial Para Autismo" en FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA). Centro De Día GrandinTemple, 5 enero 2011


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