Aviso: se emplea en este espacio ocasionalmente el neutro (acabado en -o) porque así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, alumnos y alumnas, etc). El contenido de MuNDo AsPeRGeR está protegido por Creative Commons Attribution 4.0 International. Puede compartir libremente cualquier contenido citando la fuente. Encontrará la bibliografía al pie cada artículo.



17/10/19

Denver, Aba y métodos basados en estos, pero en forma de actividades concretas y en contextos concretos, para la intervención en personas con trastornos del espectro autista.



Alrededor del autismo está habiendo multitud de intromisiones de "terapias" sin ningún tipo de aval científico como nadar con delfines o practicar un determinado deporte. 
Son muy atractivas pero poco eficaces, y quienes las promueven (como tratamiento del autismo) se aprovechan de la necesidad de las familias de ayudar a sus hijos con TEA para lucrarse sin ningún tipo de escrúpulos. 
¡Ojo con las pseudociencias!
Estas no solo pueden no ser útiles sino que podrían ser perjudiciales para el desarrollo de la persona con TEA.
Los métodos avalados y las metodologías más válidas son Denver y Aba (aunque son muy criticables también). Tienen evidencia científica e implican una intensidad de intervención amplia (20-25 horas semanales) y están centrados en un objetivo concreto y muy determinado y desarrollados por profesionales cualificados.

El problema es que es muy difícil acceder a estos modelos tanto por la necesidad de tiempo invertido como por el costo económico que puede tener. Por eso se emplean métodos basados en estos, pero en forma de actividades concretas, en contextos concretos y con personas que son clave en el desarrollo y la educación del paciente, viendo el perfil concreto de cada persona, evaluando muy bien sus necesidades y abordando sus dificultades específicas.




16/10/19

Ayuda y soporte adecuado para las personas con síndrome de Asperger.




Los diagnosticados con un trastorno del espectro autista (TEA) presentan un mismo perfil de dificultades, enmarcadas en tres áreas con mayor o menor severidad (comunicación, socialización e inflexibilidad), aunque suele existir una gran heterogeneidad en esas dificultades, pues no todos presentan el mismo número de características y su grado de afectación tampoco es la misma.
Las personas con síndrome de Asperger pueden tener un buen nivel de lenguaje y un amplio vocabulario, una buena capacidad de memoria, un buen procesamiento de la información visual, una hábil percepción de detalles que para otros pueden pasar desapercibidos, etc. Sus dificultades pueden ser muy graves o no, muy evidentes y también muy sutiles, porque cada persona en el espectro es distinta. 


En ocasiones muestran excesivo interés sobre un tema y ésto que puede llegar a interferir en su aprendizaje y en la interacción con los otros. También por la cantidad de problemas sociales que presentan un diagnóstico a edades tempranas es fundamental para poder trabajar con esa persona de manera precoz.
Estructura, previsión, anticipación, regulación y control son conceptos importantísimos a tener en cuenta con las personas con TEA de modo que las estrategias específicas que se emplean en la intervención del Asperger/TEA, las que se han demostrado más eficaces, suelen basarse en:
   - Anticipación a los hechos.
   - Estructurar entorno y espacio.
   - Ayuda con utilización de soportes visuales.
   - Utilizar lenguaje claro y conciso, nunca dar por hecho que entienden todo lo que les queremos decir, por lo que puede ser útil preguntarles.
   - Actuar con naturalidad.
   - Mientras que en la parte social, una guía y patrones de cómo poderse relacionar con sus iguales, ayudarles en la comprensión social, resolución de conflictos…
  - Hacer lo posible para que puedan participar en igualdad de condiciones en las actividades y juegos pero teniendo en cuenta que necesitan un soporte y patrones, haciendo lo implícito explícito.
   - En general, adaptarnos a su forma de ver el mundo. 
Las personas con Asperger tienen algunas diferencias en la interpretación y el uso de la comunicación tanto hablada como gestual pero, conociendo esas diferencias y teniéndolas en cuenta, se puede lograr una buena comunicación.
No den por hecho el diagnóstico de síndrome de Asperger, pidan detalles, así como el perfil individualizado de la persona diagnosticada; no acepten un informe del perfil que no incluya puntos fuertes que puedan ser utilizados en el programa de intervención y no acepten un programa de intervención basado únicamente en el diagnóstico: solicite el desarrollo de un programa apropiado en base al perfil de esa persona con Asperger concreta, a su marco educativo o sus condiciones de vida y a objetivos realistas a corto y largo plazo. 
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- Alejandra Sánchez Mateos, para La Vanguardia, publicado el 4 de enero de 2018 en:  http://www.lavanguardia.com/vivo/20180104/434033841541/asi-es-un-nino-con-asperger-y-como-debemos-adaptarnos-a-su-manera-de-ver-el-mundo.html 
- Neurodesarrollo infantil: características normales y signos de alarma en el niño menor de cinco años. María del Pilar Medina Alva, Inés Caro Kahn, Pamela Muñoz Huerta, Janette Leyva Sánchez, José Moreno Calixto y Sarah María Vega Sánchez: https://rpmesp.ins.gob.pe/index.php/rpmesp/article/view/1693/1776



15/10/19

Un diagnóstico a edades tempranas es fundamental para poder trabajar con el menor de manera precoz sobre las dificultades que expresa un trastorno del espectro autista.




El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta la relación social, la comunicación y la flexibilidad del pensamiento. Estos tres aspectos básicos pueden presentarse de muy diversas formas y en diferente medida, de tal modo que más que considerar el autismo como una entidad estrictamente definida se debe contemplar un espectro autista. 
El espectro de trastornos autistas se extiende desde individuos inteligentes, con una aceptable integración social, hasta pacientes severamente retrasados y sin apenas ningún vinculo social. Por tanto es imprescindible y muy importante la detección precoz y el trabajo en equipo entre profesionales de la salud, de la educación, las instituciones y la colaboración entre la Administración y la familia ya que los niños con TEA son especialmente vulnerables en una sociedad carente de modelos integradores.
Un diagnóstico a edades tempranas es fundamental para poder trabajar con el menor de manera precoz sobre las dificultades que expresa un trastorno del espectro autista, así como para dar pautas a familia y profesores que ayuden a su desarrollo y faciliten su inclusión social.
Los indicadores más fiables para el diagnóstico temprano de los trastornos del espectro autista (autismo y del Asperger) se centran en las alteraciones de la interacción típica con el mundo social: escasa interacción con los demás, mirada esquiva y contacto visual reducido, no responder cuando se los llama por su nombre, dificultad para participar en juegos de imitación y en vocalizaciones recíprocas, entre otros. Recuerde que estos rasgos NO SE DAN TODOS EN TODAS LAS PERSONAS DIAGNOSTICADAS.
Los niños/as con síndrome de Asperger muestran excesivo interés sobre un tema, lo cual puede llegar a interferir en su aprendizaje, en su día a día y la interacción con los otros. También sabemos que muestran toda la serie de dificultades así como problemas sociales. Por tanto, un diagnóstico a edades tempranas es fundamental para poder trabajar con el menor de manera precoz aunque esto no significa que aquellas personas con las que se empieza a intervenir a mayor edad no vayan a evolucionar positivamente, a contrario, ya que afortunadamente los trastornos del espectro autista tienen buen pronóstico y se mejora con el tiempo.


La ATENCIÓN TEMPRANA, fundamental, importante e incluso imprescindible para los niños y niñas con Asperger o algún trastorno del espectro autista (TEA) tiene, entre otras cosas, carácter preventivo: gracias a la atención temprana mejorará la calidad de vida de la persona con TEA y también de toda su familia. 
La atención temprana se ha de entender como una labor de índole sanitaria multidisciplinar en la que intervengan profesionales de la salud, educadores, terapeutas... en la que el papel de las familias ha de ser de co-partícipes y no solo el de receptores de la atención. El abordaje de la intervención depende de cada caso concreto, según las necesidades, características y prioridades de cada persona, pero el objetivo básico de la intervención es mejorar en las áreas deficitarias tales como el lenguaje, comunicación e interacción social, aunque puede haber otros objetivos previos en determinados casos (por ejemplo rabietas muy persistentes y autoagresiones). 
Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir llegue a ser una persona significativa para el niño, alguien con el que pueda comunicarse. La persona que intervenga tiene que llegar a convertirse en un reforzador gratificante.
Los centros especializados en atención temprana tienen entornos estructurados, anticipables, y recursos especialmente diseñados para niños y niñas con autismo. Disponen de herramientas y aplicaciones diseñadas especialmente para los TEA pero lo que al final hace especializado a un profesional o centro de atención temprana es que las personas con TEA entran en contacto con otras personas, los profesionales, que les facilitan el acceso a una sociedad en la que les cuesta integrarse; profesionales que saben de la complejidad de estos trastornos y que están formados en el autismo y en el uso de herramientas adecuadas para mejorar las dificultades de la persona con TEA.



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Hay más información:
   - Sobre atención temprana en: http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana.html
   - Sobre Atención temprana e intervención en la primera infancia en:  http://www.mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana-e-intervencion-en-la.html
   - Atención temprana en los trastornos del espectro autista, y específicamente en las chicas, en: http://www.mundoasperger.com/2017/04/atencion-temprana-i-jornada-de-atencion.html



14/10/19

Rasgos de las chicas con síndrome de Asperger. Son mucho más sutiles que los de los chicos.



No olvidemos la especial idiosincrasia de las chicas con síndrome de Asperger, ya que las variaciones en la conducta de las niñas no producen estereotipias tan marcadas como en los chicos, pero sí otras más sutiles. 
Uno de los problemas que se plantea es la detección en las niñas de corta edad puesto que "muchas niñas con TEA se refugian en la lectura y en los dibujos, o en actividades individuales sin carga social y que nos parecen normales y propias de las niñas pequeñas, por lo que no captan nuestra atención." (Lola Garrote). Y es que el Asperger-TEA en las niñas se expresa de forma muy sutil comparado con los chicos. 
Además, los rasgos tipificados para el diagnóstico son los masculinos así que, lógicamente, se detecta antes a la chica que está hipermasculinizada porque con un perfil masculino muestran los rasgos de forma más evidente.  
Investigadores como Baron-Cohen hablan de que el cerebro de las personas con síndrome de Asperger presenta conductas basadas en patrones masculinos e incluso existen teorías que relacionan este tipo de patrones con elevados niveles de testosterona durante el embarazo. No deja de ser una teoría más que se ha refutado y vuelto a expresar en varias ocasiones. (Sobre las teorías del cerebro masculino en el Asperger véase los estudios de Simon Baron-Cohen).
Publicaciones de reciente aparición como las de Rudy Simone (2013) o Tania Marshall (2015) han sido capaces de especificar algunas de las características únicas de las mujeres con Asperger y que incluyen la búsqueda siempre de un propósito y una finalidad, creando un universo propio en el que se entregan por completo a sus preocupaciones, llevando una vida social reducida y a menudo disfuncional. Ellas, según nos explican, acuden a diagnóstico/consulta ya en la preadolescencia o la adolescencia, normalmente por problemas de adaptación, por estrés, ansiedad o trastornos alimenticios. 


Como decimos, las mujeres con TEA con mayores rasgos masculinos se diagnostican antes porque los criterios diagnósticos están masculinizados pero ¿y las niñas con marcados rasgos femeninos? A estas es mucho más difícil diagnosticarlas a corta edad porque nada en su comportamiento hace que las veamos diferentes, vulnerables, necesitadas de algo que no saben cómo pedir o expresar. Por ejemplo, los movimientos estereotipados, que son una conducta de autoregulación, en las niñas con Asperger son más leves y más sutiles que en los niños. Uno de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico es que los datos que se usan están basados en varones y las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas. Así que los instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de chicas afectadas, y en aquellas que sí se detectan no se tienen en cuenta las peculiaridades propias de su sexo, ni los efectos que tienen sobre ellas las exigencias sociales de un modelo mayoritariamente patriarcal y masculinizado. De hecho, muchos de estos instrumentos diagnósticos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños varones y, si los síntomas en niñas son, como parece, algo diferentes, los test pueden estar fallando en mujeres inteligentes que sí tendrían un trastorno del espectro autista.
Al final el diagnóstico en la chica es más tardío que en el chico y, como se ve, las causas son varias: hipermasculinización del modelo diagnóstico, sutilidad de los rasgos típicos de autismo, estereotipias menos visibles, desconocimiento de los rasgos específicos del Asperger femenino, etc.


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Fuentes citadas:
- Simone, Rudy, El Asperger en femenino. Cómo promover la independencia de mujeres diagnosticadas de síndrome de Asperger, Federació espectre autista (Asperger de Catalunya, 2013, traducción de Empowering females whith Asperger syndrome, con prólogo de Liane Holliday Willey).
- Catherine Faherty, El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente?. Artículo original en inglés en: http://www.autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.html Traducción realizada por: Ana G. Carbajal.
- Marshall, T. Soy AspienGirl: Las características, rasgos y talentos únicos de las niñas y mujeres en el Espectro Autista. 2015
- Baron-Cohen, Simón. Autismo y síndrome de Asperger, 2010. Autism and Asperger Syndrome: The Facts. OUP (2008)








12/10/19

Reclamaciones a la resolución de las becas del Ministerio de Educación 2019-2020.



Si no estás de acuerdo con la resolución de tu beca del Ministerio de educación (Becas MEC) cuando resuelvan, o con el importe de la cuantía asignada, puedes presentar una reclamación dentro de los plazos establecidos.
Si solo te han notificado la resolución provisional tendrás 10 días para presentar una alegación, si se ha producido la resolución definitiva tendrás un mes para solicitar un recurso de reposición y la última opción después de agotar estos dos pasos es un recurso contencioso-administrativo hasta 2 meses después de la resolución definitiva.
Las alegaciones son reclamaciones que se pueden presentar al conocer la resolución provisional, desde que la descargas de la Sede Electrónica, mediante un formulario que solo está disponible en la web del ministerio desde que termina el plazo de presentación de solicitudes hasta la resolución definitivaEl plazo para presentar alegaciones es de 10 días hábiles (sin contar sábados, domingos ni festivos) desde el día siguiente al que hayas consultado la notificación en Sede ElectrónicaLa presentación de una alegación es gratuita, no tiene ningún coste asociado.


Si transcurren diez días naturales desde que la notificación está disponible en Sede Electrónica sin consultarla la notificación pasará de forma automática al estado de Caducada y se considerará comunicada, por lo que comenzará a contar el plazo de 10 días hábiles para presentar alegaciones.
El recurso de reposición es el tipo de reclamación que puedes presentar si no estás de acuerdo con la resolución definitiva, independientemente de que hayas realizado, o no, alegaciones previamente. El formulario está disponible en la web del ministerio después de la publicación de la resolución definitiva y el plazo de presentaciónes de un mes desde el día siguiente al de la publicación de las listas definitivasEl impreso se presenta en papel acompañado de la documentación que consideres oportuna, dirigido a la unidad de becas que corresponda al centro en el que estés matriculadoLo puedes presentar en la unidad de becas o en cualquier registro habilitado para ello, pero siempre dirigido a la unidad de becasLa presentación de un recurso de reposición es gratuita, no tiene ningún coste asociado.


Si no has conseguido tu objetivo mediante alegaciones o recurso de reposición puedes presentar recurso contencioso-administrativo en el plazo de dos meses desde el día siguiente al de la publicación de la resolución definitiva(listas en la web del MEC). Se trata de un procedimiento judicial que está sometido a ciertas formalidades y puede suponerte algunos costes, al contrario de la presentación de alegaciones y recurso de reposición que son gratuitas.



11/10/19

Factores variables en la expresión individual del autismo.



Se deben revisar los principales factores que varían la presentación del autismo, considerando la evidencia científica, para lo que deben tenerse en cuenta varios aspectos relacionados con el desarrollo de síntomas, el sexo, la comorbilidad, la edad y la etiología, ya que determinan la variabilidad en la presentación clínica de los trastornos del espectro autista (TEA).
Cada persona en el espectro muestra unos rasgos propios aunque comparta otros con un amplio conjunto de personas con el mismo diagnóstico. La expresión autística es particular e individual en gran medida. Por ejemplo, en algunas personas con trastornos del espectro autista hay una gran discrepancia entre la capacidad intelectual verbal y no verbal y pueden no haber desarrollado palabras comunicativas pero ser excelentes en sus habilidades visoespaciales. Resulta esencial, particularmente en estos casos, la estimación válida de la capacidad intelectual no verbal, que dará una valoración de las expectativas de aprendizaje de la persona. Otros no muestran ninguna dificultad para comunicarse ni cognitiva.

Otros rasgos como el de los intereses restringidos y las conductas repetitivas también varían considerablemente en cada persona. Los intereses restringidos están siempre presentes pero pueden pasar desapercibidos en algunos casos. Pir su parte, las alteraciones sensoriales, también presentes en las personas con TEA, pueden afectar de distintas forma a cada uno. Por ejemplo, hay quienes tienen hipersensibilidad táctil y quienes, por el contrario, no sienten dolor al lastimarse, así que las personas en el esoectro pueden ser hiposensibles o hipersensibles a cada uno de los sentidos.
Por tanto sólo se puede concluir que el autismo se expresa de forma individualizada y particular en cada persona.










10/10/19

Cómo debería ser la educación.



El objetivo de los docentes no debe ser evaluar los conocimientos de su alumnado. Su objetivo debe ser que los alumnos y alumnas APRENDAN el máximo posible.
No sirven de nada las clases magistrales en las que un profesor dicta una lección. Los alumnos aprenden mucho mejor con la práctica, experimentando, y está demostrado que retienen mejor la información visual que la auditiva. Además no les será útil a futuro memorizar datos. Lo que necesitan aprender es cómo conseguir respuestas, dónde encontrar la información que necesitan, cómo evaluar los datos obtenidos y a ser críticos con lo que encuentren.
Concreramente para el alumnado en el esowctro autista es importante el empleo de claves viduales así como tecnología de ka información y la comunicación que implemente los datos quw reciben y que habrán de procesar a su ritmo y a su modo. «Para garantizar que las personas con autismo realmente puedan prosperar y tener calidad de vida necesitamos ver cómo podemos conectar todas las diferencias neurológicas en un proyecto social conjunto y colaborativo.» José Ignacio Leyda.
Por otro lado, recuerde que la pertenencia a la Asociación de Madres y Padres de Alumnos/as (AMPA) garantiza la participación activa en el centro ya que es una entidad que tiene voz y voto en el Consejo Escolar (órgano decisorio y de gobierno del centro escolar) y que formando parte de los órganos gestores tendrá una posición privilegiada para exigir que se cumplan los derechos de los niños y de las niñas.



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Fuentes:
- Neuroarmonía. Vía @Peter_Autisme https://t.co/vYZ89AmNQj
- La necesidad de transformar el modelo educativo actual en uno verdaderamente inclusivo: https://t.co/6YOCEWYWUq
- Dificultades de aprendizaje y trastornos del desarrollo. Manual didáctico: https://t.co/RK88OyWNl5
- Ley Orgánica 2/2006 de 3 de mayo: https://t.co/LA4OaDfvus




9/10/19

Neurodesarrollo: signos de alarma en el menor de cinco años



El vocablo autismo está presente en la literatura médica desde 1911. En 1943  Leo Kanner y Hans Asperger realizaron las primeras descripciones destacadas de este concepto.
Kanner describió niños aislados que no aceptaban cambios, que solían presentar una fisionomía inteligente y pensativa y cuya conducta se caracterizaba por la relación intensa con objetos y por una comunicación verbal anormal. Estos criterios diagnósticos fueron modificados por Asperger en 1944, quien agregó la falta de empatía, la ingenuidad, el interés desmesurado por determinados temas, cuerta torpeza motriz acompañada de mala coordinación, escasa habilidad para hacer amigos y un lenguaje pedante y repetitivo que además era pobre a nivel no verbal,
La definición del autismo ha evolucionado hasta llegar a la del DSM5 y los criterios utilizados para diagnóstico han sido resumidos en dos puntos principales: el déficit en la interacción social y la comunicación y presencia de intereses restringidos y repetitivos (comportamientos estereotipados verbales o motoras, sensoriales o comportamientos inusuales, y/o adhesión excesiva a rutinas y patrones ritualizados de comportamiento).

De forma muy temprana se pueden detectar distintas señales de alarma. Algunas características de alarma que nos servirían para detectar el síndrome de Asperger y actuar son:

   - Cuando el niño o la niña no se comunica.

   - No responde a su nombre.

   - No tiene contacto visual.

   - Tiene rabietas desproporcionadas.

   - Presenta un juego repetitivo

El diagnóstico es fundamentalmente clínico ya que no existe ningún examen biológico que pueda validarlo. 
No existe una causa única conocida para el autismo. 


Una vez reconocido el problema, se debe emplear un enfoque interdisciplinario y multidisciplinario, con comunicación constante entre psiquiatras, psicólogos, neurólogos, terapistas y educadores. Es necesario precisar los criterios diagnósticos y de sospecha entre profesionales, padres y educadores para un diagnóstico certero y oportuno.





Fuentes:
Neurodesarrollo infantil: características normales y signos de alarma en el niño menor de cinco años. María del Pilar Medina Alva, Inés Caro Kahn, Pamela Muñoz Huerta, Janette Leyva Sánchez, José Moreno Calixto y Sarah María Vega Sánchez: https://rpmesp.ins.gob.pe/index.php/rpmesp/article/view/1693/1776

8/10/19

Autismo sindrómico o autismo secundario.


La clasificación de los trastornos del neurodesarrollo intenta identificar unas características que permitan delimitar claramente un problema de otro, con unas pruebas que se diseñan tomando como estándar las respuestas que da la mayoría de la población.





Lo que se mide es lo cerca o lejos que está de la respuesta de la mayoría. El método es, pues, solo relativamente objetivo, y dificulta marcar el límite a partir de la cual una determinada capacidad mental se considera normal.  El autismo es altamente heterogéneo, es altamente diverso y se relaciona, en parte, con una etiológica muy heterogenea que comienza a descifrarse pero que todavía en gran parte permanece desconocida.
Aunque en la mayoría de los casos se desconoce la etiología del autismo se sabe que existe una importante influencia genética pero de gran diversidad. En algunos casos una alteración en un gen podría ser suficiente para causar autismo pero en otros son necesarios más de 1.000 genes. Es decir, la presentación clínica puede ser similar, pero la etiología muy variada. Existe alguna relación entre el autismo y ciertas enfermedades genéticas, metabólicas, epilepsia, infecciones del sistema nervioso, exposición intrauterina a determinadas sustancias y patología perinatal en algunos casos.
El diagnóstico de autismo se basa en la identificación de determinados criterios conductuales ya que no existe ninguna prueba biológica y resulta que un número considerable de casos de autismo está asociado a síndromes específicos que pueden ser identificados en base a las características clínicas o mediante algún marcador biológico.  Estos casos se conocen como autismo sindrómico o ‘síndromes dobles’.


En la mayor parte de casos de autismo no es posible detectar una etiología específica (un orígen concreto o una causa).
Este tipo de autismo se denomina idiopático. 
Pero existe el autismo secundario, que también ha sido denominado autismo sindrómico o de síndromes dobles, en el que sí puede haber un orígen claramente reconocible. Para que un paciente sea considerado como portador de un ‘síndrome doble’ se requiere que (al aparecer autismo +otro síndrome) el segundo síndrome no esté descrito en pacientes con autismo (es decir, que no se trate de un trastorno comórbido del autismocomo la hioerlexia, el TDAH o la depresión) y que la mayoría de las personas con dicho síndrome no tengan trastornos del espectro autista. 


Está asociado a síndromes específicos, que pueden ser identificados en base a las características clínicas o mediante algún marcador biológico y se puede determinar un nexo causal entre ambos trastornos como por ejemplo trastornos genéticos, trastornos congénitos del metabolismo, epilepsia, infecciones congénitas o adquiridas, exposición intrauterina a drogas y miscelánea (encefalopatía hipoxicoisquémica). 


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Fuentes: 
Autismo no. Autismos: https://www.mundoasperger.com/2016/05/autismo-no-autismos.html
Autismo idiopático y autismo secundario: la importancia de estudiar la etiología. Artigas-Pallarés J, Gabau-Vila E, Guitart-Feliubadaló M. 2005 El autismo sindrómico: I. Aspectos generales. REV NEUROL 40 (1): S143-9. 
- Baron-Cohen, S. Autismo y síndrome de Asperger. 2010, Alianza editorial. 
- Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez; disponible en: http://www.amazon.es/gp/product/B017IMQFYW?%2AVersion%2A=1&%2Aentries%2A=0
- Howling P, Goode S, Hutton J & Rutter M. 2004. Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45:2, pp 212–229.

7/10/19

Por qué el autismo, en cualquier grado del espectro, es un trastorno.



Algunas de las definiciones de trastorno lo explican como cambio o alteración en la esencia de algo o en el desarrollo normal de un proceso; como alteración del funcionamiento de una parte o del todo en un organismo o como perturbación que altera el curso normal de la vida. Para aceptar estas definiciones hay que partir, en primer lugar, del concepto de normalidad, que solo es un valor de frecuencia, puesto que se considera normal lo mayoritario y diferente (y anormal lo minoritario).
Un trastorno, pues, hace que una minoría se caracterice por rasgos comunes que son diferentes a los que expresa la mayor parte de la población y, por tanto, por una evolución "trastornada" en el más puro sentido etimológico. Cuidado, porque no empleo el término trastorno como malo ni como deficitario ¿se entiende? Solo se trata de algo «diferente». Así, un trastorno es una variación de lo que se ha asumido como modelo. Asunto no exento de polémica.
Sencillamente, para funcionar en el universo necesitamos modelos que nos permitan observar cómo podemos ser, aprender a sobrevivir en un mundo fabricado para el confort de la mayoría, etc. Desde esta perspectiva los trastornos del espectro autista son variaciones del arquetipo o modelos diferentes de los mayoritarios en cuanto a desarrollo y funcionamiento neurológico, lo cual no significa, por supuesto, que sea peor.
En tanto que se trata de un funcionamiento divergente, en el que se ve afectada la comunicación y la interacción social, la relación de las personas en el espectro autista con aquellas que no están en dicho espectro resulta mucho más compleja que la relación entre neurotípicos (personas neurológicamente típicas o lo que coloquialmente se llama "normales") ya que se les exige la adaptación funcional a un sistema en el que de forma natural no encajan. Por tanto, el esfuerzo que debe realizar la persona divergente para "funcionar" con cierta "normalidad" en un mundo neurotípico es inequívocamente mayor que el esfuerzo que, para conseguir lo mismo, necesita realizar una persona sin divergencias.
Uno de los problemas de esto es que la persona que es neurodivergente porque se encuentra en el espectro autista no lo es por gusto ni elección. Sencillamente su funcionamiento difiere del de la mayoría y por tanto necesita adaptarse al funcionamiento mayoritario, aunque no le sea propio, para poder encajar. Aquellas personas que difieren en cualquier ámbito de lo que se considera "normal", pero difieren de forma consciente y por elección, no tienen las dificultades que tienen las personas en el espectro. Su divergencia es electiva y tienen recursos para desenvolverse en caso de que esas diferencias supongan un problema. La persona en el espectro no tiene esos recursos, no de forma natural, al menos, aunque con el tiempo, trabajo conductual e interacción social se aprenden unas cuantas "vías de escape" para las situaciones incómodas o incomprensibles.


El autismo es un continuo, es decir, un espectro como la escala cromática, llena de matices, semejanzas y también diferencias y es un trastorno del desarrollo (neurobiológico). Sí, un tras-tor-no, con todas sus letras.
Podemos comprender un poco mejor el concepto de espectro cuando ponemos sobre la mesa diferentes y extremas características de las personas que se consideran englobadas entre la población con autismo. Por ejemplo, dentro del espectro autista podemos encontrar personas con un gran déficit cognitivo, a las que se califica como discapacitadas intelectualmente, dado que su capacidad cognoscitiva es menor de la de la mayoría. Pero dentro del espectro también podemos encontrar personas con inteligencia normal (dentro de los parámetros de normalidad estadísticos) y personas con superdotación intelectual y unos índices de CI (cociente intelectual) muy superiores a los de la media, por encima de lo que estadísticamente se considera normal (por ser mayoritario, insisto).

Trastorno significa etimológicamente "al otro lado" y "girar". Así las cosas, la complejidad del autismo resulta magnánima dado que entre las personas que lo tienen podemos encontrar ejemplos extremos en lo referente a cognición. Esto, queramos o no, no solo dificulta el diagnóstico sino que complica, y mucho, la caracterización del trastorno ya que, en este caso, se trata de un grupo de personas con graves déficits intelectuales, sin déficits o con altas capacidades intelectuales. ¿Se da cuenta de la paradoja? El abanico es amplio, muy amplio de hecho, así que deberíamos plantearnos si realmente la capacidad intelectual puede/debe usarse para definir el espectro autista ya que la diversidad no permite una "etiqueta" única.
Sucede lo mismo respecto al habla de las personas con autismo. La característica diferencial de la persona con autismo con respecto a la mayoría está normalmente en el habla, no en la comunicación. Quiero decir que hay quienes estando en el espectro no articulan palabras y tienen verdaderas dificultades para hablar pero, gracias a la tecnología de la información y la comunicación (TIC) o a recursos muy sencillos como los pictogramas, los PECS (sistema de comunicación por intercambio de imágenes) o usando, por ejemplo, lengua de signos, sí que se comunican y, además, con mucha eficacia. Estas personas, pues, no tienen un problema de comunicación como tal sino un problema de expresión verbal y, por tanto, asegurar que se caracterizan por un déficit comunicativo requiere una explicación mucho más compleja.
Voy a intentar aclarar un poco esto, aunque se requerirían muchos conceptos de la lingüística, la pragmática, semántica e incluso fonética y fonología para poderlo hacer en profundidad. Bien, resulta que muchas de las personas que no hablan no tienen en realidad un problema de comprensión del lenguaje sino dificultades para expresarse. Esto significa que comprenden tanto lo que se les dice como lo que leen pese a que no se expresen verbalmente. Este asunto ha dado lugar a sorpresas en tanto que personas no verbales, al disponer de tecnología, ordenadores, teléfonos inteligentes y demás, han comenzado a expresarse (normalmente por escrito) e incluso a sorprender a quienes les daban por personas poco inteligentes y poco resolutivas por aquello de que no hablaban, no pedían, no opinaban, no expresaban... Hay varios casos de personas a las que sus propias familias caracterizaban como "carentes", intelectualmente hablando, que le han dado una sorpresa al mundo con sus "te entiendo perfectamente". Se dice, incluso, que son personas con autismo que "hablan con las máquinas" ya que "las nuevas tecnologías se están convirtiendo en una herramienta fundamental para que las personas con autismo rompan algunas barreras de comunicación". 


Uno de los casos más mediáticos fue el de Carly Fleischmann, una adolescente diagnosticada con autismo severo y discapacidad intelectual que, cuando aprendió a usar un ordenador, encontró una vía de comunicación gracias a la cual puede expresar lo que siente y poner "en jaque" su diagnóstico.
Ordenadores y tabletas ofrecen un entorno predecible que ayuda a los chicos a salir de su aislamiento" (a los chicos, chicas, menores y adultos, en realidad). De hecho opciones como por ejemplo el uso de Siri se han convertido en elecciones particulares de muchas personas con autismo para comunicarse y para "conversar" si se puede llamar así.

"También es maravillosa para alguien que no capta las señales sociales: las respuestas de Siri no son completamente predecibles, pero son previsiblemente amables, incluso cuando Gus es brusco. Lo escuché hablar con Siri sobre música, y Siri ofreció algunas sugerencias. "No me gusta ese tipo de música", espetó Gus. Siri respondió: "Ciertamente tienes derecho a tu opinión". La cortesía de Siri le recordó a Gus lo que le debía a Siri. "Gracias por esa música, sin embargo", dijo Gus. Siri respondió: "No necesitas agradecerme". "Oh, sí", agregó enfáticamente Gus. "Sí"." Su historia la contaba su madre en las páginas del diario The New York Times.

Daniel Comín, director de Autismo Diario, explicaba que "cuando les das un ‘smartphone’ o una tableta a uno de estos chicos les estás dando un medio previsible, no agresivo y sobre el que tienen el control." para comunicarse. Por su parte, Ricardo Canal, investigador de la Universidad de Salamanca que lleva 30 años tratando a niños y niñas en el espectro autista, afirma que el éxito de estos dispositivos para su uso comunicativo en personas no verbales está en su predictibilidad que, a las  personas con TEA, les "va muy bien porque buscan entornos muy predecibles". Y ahora, tras saber todo esto, pregunto si de verdad la carencia de oralidad y/o la capacidad intelectual son definitorias de los trastornos del espectro autista más allá que para determinar las dificultades o el grado de afectación de estas personas. Quiero decir que no sé hasta qué punto las escalas que miden la capacidad intelectual o la determinación de déficits cognitivos severos, o de altas capacidades intelectuales, o de carencia de lenguaje oral, son útiles para el diagnóstico de un trastorno del espectro autista. Ojo, que para "la etiqueta", para determinar qué dificultades tiene la persona y, por tanto, qué ayuda necesita, sí que es útil. Muy útil, de hecho. Pero para el diagnóstico... ¿Lo es? lo único cierto es que se consideran dentro del espectro autista a personas que reúnen varios rasgos considerados como propios del autismo cuando se dan todos juntos. Es decir, que esos rasgos, uno por uno, de forma individual, pueden aparecer en otras personas que no estén en el espectro. Por ejemplo una persona neurotípica puede tener verdaderos problemas de socialización y no por ello tiene autismo. Otras persona puede tener un interés exclusivo, obsesivo, restringido, único (llámelo como quiera) y no por ello estar en el espectro autista porque UN SOLO RASGO no determina un trastorno. 
También entre las personas que sí están en el espectro autista puede haber tantas diferencias que los rasgos característicos de una de ellas apenas supongan dificultades para otra y, por tanto, nos encontremos ante personas tan diferentes entre sí que resulta, cuanto menos, curioso que su diagnóstico sea el mismo. 
Todo esto aclara, pues, que tener un trastorno no significa más que tener una diferencia (más o menos sustancial) con lo que mayoritariamente se considera normal y frecuente. Así que no sufra, las personas con un trastorno del espectro autista nonsomos inferiores ni peores que los demás. Somos diferentes a la mayoría.
En estecsentido me gustan las palabras de una persona es el espectro que lo expresaba en redes sociales de éste modo: "Así como los pelirrojos, los rubios, los negros, los altos bajos, los gordos, los delgados, etc, los autistas somos un grupo heterogéneo de seres humanos que probablemente sólo tenemos la condición en común." 

6/10/19

Acatisia, agitación psicomotora y necesidad de moverse como efecto adverso de algunos fármacos.



La acatisia es una sensación de inquietud y tensión interna que se acompaña de necesidad de moverse. Se manifiesta como un estado emocional de tipo ansioso que puede incluir sólo síntomas cognitivos o también signos físicos relacionados fundamentalmente con la necesidad de permanecer en movimiento. Es un síndrome que se caracteriza por una sensación de inquietud constante, tanto a nivel fisiológico como mental.
Este término se utiliza sobre todo para describir reacciones adversas a determinadas sustancias psicoactivas o síntomas derivados de la interrupción de su consumo. Se trata del efecto adverso frecuente y molesto derivado del uso de muchos medicamentos antipsicóticos que, en función de la intensidad de esta ansiedad, puede manifestarse como inquietud psicológica o llegar a producir una incomodidad extrema en el cuerpo ya que se manifiesta como un estado emocional de tipo ansioso que puede incluir síntomas cognitivos y signos físicos relacionados fundamentalmente con la necesidad de permanecer en movimiento.
Los sentimientos continuos de agitación son el síntoma cardinal de la acatisia. En particular, un gran número de pacientes con acatisia describe molestias y dolor en las rodillas y en muchos casos la agitación hace que la persona lleve a cabo movimientos de distintos tipos como caminar sin parar, levantarse y sentarse repetidamente, repiquetear los dedos, balancear el tronco, cruzar las piernas o emitir sonidos de queja. 


A nivel cognitivo y emocional destacan síntomas como la disforia (sentimientos desagradables opuestos a la euforia), la preocupación, la irritabilidad, la inestabilidad emocional y la presencia de pensamientos sombríos. Estos signos se producen como reacción a las sensaciones de tensión física y dolor difuso.
Además, en las personas con acatisia aumenta la probabilidad de sufrir insomnio y dificultades para conciliar el sueño, así como crisis de angustia como consecuencia de la intensa activación psicofisiológica. 
Otros trastornos neuropáticos, como el síndrome de piernas inquietas y algunos casos de fibromialgia, provocan síntomas similares a los de la acatisia, por lo que en ocasiones se diagnostican de forma equivocada. 
La acatisia es un caso particular de agitación psicomotora que cursa con sensaciones de disforia emocional, así como de malestar y dolor físicos. Se caracteriza por inquietud y preocupación mental, la cual puede ser intensa. Los pacientes con acatisia presentan una gran diversidad de movimientos de complejidad variable.
Se observa como fenómeno agudo (con inicio desde el primer día de tratamiento) pero también puede ser tardío y existe una relación directa entre al potencia del fármaco y la dosis y la aparición de acatisia. La prevalencia de acatisia entre los pacientes tratados con neurolépticos puede ser mayor de un tercio.

La palabra “acatisia” proviene del griego y se puede traducir como “incapacidad para sentarse”. Fue acuñada por el neuropsiquiatra checo Ladislav Haškovec, quien describió por primera vez este trastorno en el artículo titulado L’akathisie, en 1901.




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BIBLIOGRAFÍA
- Lima AR, Soares-Weiser K, Bacaltchuk J, Barnes TRE, Bhoopathi PSS, Sugand KB enzodiacepinas para la acatisia aguda inducida por neurolépticos:
- https://www.cochrane.org/es/CD001950/benzodiacepinas-para-la-acatisia-aguda-inducida-por-neurolepticos
- Linazasoro G. Trastornos del movimiento inducidos por fármacos. En:López del Val J, Linazasoro G. Los Trastornos del Movimiento. 3ª Edición. Madrid. Línea de Comunicación. 2004; 249-262.
- Gershanik OS. Drug induced dyskinesias. En Jankovic J, Tolosa E. Parkinson Disease and Movement Disorders. 4a edición. Philadelphia. Lippincott Williams & Wilkins 2002; 368-369.
- Kahn EM, Munetz MR, Davies MA, Schulz SC. Akathisia: clinical phenomenology and relationship to tardive dyskinesia. Compr Psychiatry 1992; 33(4): 233-236.
- Lang AE, Jonson K. Akathisia in idiopathic Parkinson´s disease. Neurology 1987; 37(3):477-81


5/10/19

Actividades repetitivas o estereotipadas dificultan el juego conjunto.



Las actividades repetitivas o estereotipadas que aparecen, entre otros colectivos, en las personas en el espectro autista, producen restricción de intereses, apego a objetos, resistencia a los cambios, actividades rituales a veces incomprensibles para los demás, estereotipias motrices u orales, etc. 
Esta característica del comportamiento convierte a la persona en inflexible y muy poco predispuesta a los cambios. Además produce también restricción de intereses de modo que la persona únicamente presta atención a algo muy concreto (que sea de su interés) y presenta dificultades, pues, para la relación con los demás, para el juego compartido en el caso de los pequeños o para el trabajo en equipo en el caso de los mayores.
Aunque el tema de interés puede cambiar con el tiempo la tendencia hacia intereses restringidos permanece así que es importante aprender a flexibilizar pensamiento y comportamiento para que esa persona pueda integrarse sin tantas dificultades.


El hecho es que estos intereses pueden ser claves para hacer amistades con alguien que comparte el mismo interés (aunque el éxito dependerá en gran medida de otras estrategias) pero más allá de este caso concreto lo que producen son problemas para la relación social. Por ejemplo, en los menores con Asperger se encuentran dificultades en el juego, que es lo que normalmente comparten con sus iguales, que podrían resumirse en:
   - Dificultad en respetar los turnos de juego.
   - Dificultades para negociar.
   - Incapacidad para atribuir pensamientos, sentimientos, deseos e intenciones a otras personas que influye en las características de su juego predominantemente concreto y poco creativo. Al observar su juego solitario aparentemente simbólico descubriremos que frecuentemente es la repetición literal de lo que alguien ha pedido o comentado o, a veces, la repetición idéntica de una escena vista con anterioridad, por ejemplo en una película.
   - Dificultades para organizarse en espacios de tiempo no estructurados como la hora del recreo, el tiempo libre, etc.
Es decir, si el juego es uno de los motores de la socialización de los menores y el niño o niña con síndrome de Asperger presenta dificultades para jugar con otros la consecuencia más esperable será la falta de juego conjunto.

Además, el rasgo de los “intereses restrictivos y estereotipados” que define a las personas con síndrome de Asperger en las niñas escolares no se detecta fácilmente. Así sucede con casi todas las características «oficializadas» del síndrome.  Por eso en el caso de las chicas lo normal es que el síndrome se detecte/diagnostique en plena adolescencia o incluso más tarde. De hecho las chicas de esta edad suelen acudir a la consulta psicológica por problemas del estado de ánimo como depresión o ansiedad; con trastornos alimenticios como bulimia o anorexia o por una caída en picado del rendimiento académico sin causa aparente.
Viñeta se Sarah Andersen.

4/10/19

Convocadas ayudas de Enaire para fomentar el empleo de las personas con discapacidad.


La Constitución Española de 1978 dispone en su artículo 49, que los poderes públicos realizarán una política de integración de las personas con discapacidad, a las que prestará la atención especializada que requieran y las ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que la Constitución otorga a todos los ciudadanos. Entre estos derechos, el artículo 35 del texto constitucional reconoce el derecho al trabajo de todos los españoles. En este sentido se establece que las empresas públicas y privadas que empleen a un número de 50 o más trabajadores vendrán obligadas a que de entre ellos, al menos, el 2 por 100 sean trabajadores con discapacidad.
ENAIRE como entidad pública empresarial está incluida en el ámbito de aplicación de la normativa que obliga a contratar a las empresas de más de 50 trabajadores a un porcentaje mínimo de personas con discapacidad (tal como señala el Criterio Técnico 98/2016 sobre actuaciones de la Inspección de Trabajo y Seguridad Social en materia de cuota de reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad.) Con fecha 9 de julio de 2018 solicitó una "exención" de dicha obligación aprovechando que la norma que desarrolla este decreto prevé como medida alternativa la realización de donaciones y de acciones de patrocinio, siempre de carácter monetario, para la promoción de actividades de inserción laboral y de creación de empleo de personas con discapacidad. Según Enaire, “por “cuestiones de carácter productivo, técnico y organizativo”, esta empresa “tiene una especial dificultad para incorporar a trabajadores con discapacidad a la plantilla”. Por este motivo, solicitó que se reconociera esta excepcionalidad al Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), que le autorizó a la contratación de distintos servicios con centros especiales de empleo y a la convocatoria de una subvención para entidades dedicadas a la inserción laboral de personas con discapacidad. Como ellos no van a contratar a personas de este colectivo han usado una de las alternativas que les ofrece la Ley convocando subvenciones para terceros 8empresas, fundaciones y demás) para que sean esos otros quienes creen empleo.


El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado la orden de bases de la convocatoria de subvenciones de Enaire para actividades de inserción laboral y de creación de empleo. Esta ayuda se dirigirá a fundaciones y asociaciones dedicadas a la formación profesional, la inserción laboral o la creación de empleo en favor de las personas con discapacidad.
Próximamente se publicará la convocatoria que establecerá los plazos para presentar y formalizar las solicitudes. La misma obedece al cumplimiento del Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad, que obliga a las empresas de más de 50 empleados a reservar al menos el 2% de su plantilla para trabajadores con discapacidad o, de no ser esto posible, a poner en marcha “medidas alternativas” a favor del empleo de este colectivo.


Orden FOM/926/2019, de 26 de julio, por la que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones de ENAIRE destinadas a actividades de inserción laboral y de creación de empleo de personas con discapacidad.