MuNDo AsPeRGeR: Uno de los colectivos de estudiantes más victimizados por el acoso escolar es el alumnado con síndrome de Asperger o con TEA1.Programa TEI

30/10/20

Uno de los colectivos de estudiantes más victimizados por el acoso escolar es el alumnado con síndrome de Asperger o con TEA1.Programa TEI


El síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista. A lo largo de los años se ha conocido con diversas denominaciones (trastorno general del desarrollo, trastorno del espectro autista de nivel 1, trastorno del neurodesarrollo, etc.) pero lo importante es que se engloba dentro del espectro autista y que, por tanto, las personas con Asperger cumplen con los rasgos básicos y esenciales que caracterizan al autismo. El síndrome de Asperger implica un deterioro significativo en la interacción social, pero no de la capacidad intelectual, así que con una adecuada y guiada atención es posible tener una vida exitosa.
 
Los trastornos del espectro autista son una gama de desajustes complejos del desarrollo neurológico caracterizados por problemas de integración social, dificultades de comunicación y patrones anómalos de comportamiento (anómalos no tiene por qué significar disruptivos). En concreto el síndrome de Asperger se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás. Esto no significa que no se comuniquen o que no socialicen sino que lo hacen de una forma peculiar o diferente a la de la mayoría de la población.
Esta condición se dice que fue identificada por primera vez por Hans Asperger, un pediatra vienés. En realidad hoy sabemos que mucho antes de que Hans Asperger o Kanner hablaran de autismo hubo una mujer que habló de ello por lo que se cree que el doctor conocía el trabajo de la pediatra Grunya Efimovna Sukhareva y se lo apropió en parte, usando las ideas y descubrimientos de ella como si fueran suyos.
Se encontró un patrón de comportamientos y habilidades cuyo conjunto de síntomas más importantes serían:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y, por tanto, aunque su semántica sea rica (incluso mucho mejor que la de sus iguales), y su sintaxis correcta, fallan estrepitosamente en la pragmática. El perfil lingüístico y las anomalías del lenguaje de los menores en el espectro autista es muy heterogéneo y variado pero todos ellos presentan serias dificultades de comunicación que van más allá del lenguaje hablado y que afecta básicamente al uso de las funciones comunicativas, a las habilidades básicas de relación intencionada, a la atención conjunta y a las habilidades conversacionales (a la pragmática). De este modo, los trabajos actuales sobre intervención del lenguaje en TEA centran su foco de interés en generar un lenguaje funcional y espontáneo que les permita participar en situaciones de la vida diaria.

2. Literalidad: Entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (dobles sentidos, metáforas, ironías, sarcasmo, etc.) La mayoría no comprende bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes... Tienen dificultades para entender conceptos abstractos y algunos son incapaces de intuir lo que otros piensan. Debo aclarar que esto no significa que no tengan empatía o sentimientos sino que tienen dificultades para expresarlos en la forma que se espera que los demuestren. Son personas igual de sensibles que cualesquiera otras y tan capaces de amar, odiar o sentir cualquier otra cosa como cualquier otra persona.

3. Intereses restrictivos. Tienen focos de interés absorbentes: se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones, en intereses exclusivos. Sus temas de interés especial pueden ser muy variados. Focalizan toda su atención en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos, o en actividades de colección sobre esas áreas, por lo que adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos EN ESE TEMA y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Es habitual encontrar personas con síndrome de Asperger que adquieren conocimientos verdaderamente profesionales sobre un tema concreto porque sus nociones sobre su campo de interés aumentan constantemente. El tema que les apasiona puede cambiar a lo largo del tiempo aunque a veces el Asperger adulto sigue interesándose por áreas de conocimiento por las que ya mostraba interés en la niñez. En contraste con el autismo más típico, donde los intereses se centran con mayor probabilidad en objetos o partes de objetos, en el síndrome de Asperger los intereses se centran más a menudo en áreas intelectuales específicas.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían experimentan ansiedad. Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios y si, por cualquier causa, se van a alterar sus rutinas, conviene explicárselo con antelación.

5. Algunos presentan motricididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización en los menores porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. La torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger de entre todos los trastornos del espectro, aunque no hay consenso de los expertos sobre este rasgo y, además, la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta.
El diagnóstico en personas adultas y en chicas parece ser más difícil que el de niños y varones pero probablemente sea porque las personas adultas, en general, ya se han adaptado a las exigencias sociales (han aprendido a manejarse en su contexto) y porque los rasgos femeninos son algo más sutiles que los masculinos. Los rasgos propios de los trastornos del espectro del autismo presentan ciertas diferencias entre las chicas y los chicos pero si además hablamos de síndrome de Asperger la detección de patrones asociados se hace más difícil aún. La detección del síndrome de Asperger en el sexo femenino es mucho más compleja dado que ellas presentan mayores habilidades sociales y una mejor capacidad de camuflaje social. Muchas niñas que están dentro del espectro pueden presentar una buena recepción ante la sociabilidad aunque con un nivel bajo de éxito. Incluso suelen desarrollar un tipo de juego simbólico que puede parecer muy normal aunque en el fondo esconda ciertas conductas obsesivas.
Los niños y niñas con síndrome de Asperger suelen expresarse con un vocabulario muy rebuscado y complejo, más propio de adultos, y suelen relacionarse poco con sus compañeros de clase (a menos que dispongan de un grupo confort) entre otras cosas porque sus intereses y los de sus compañeros no suelen ser los mismos. Estos dos rasgos son importantes en la etapa educativa porque les hace peculiares a ojos de sus compañeros y ya sabemos que las peculiaridades y diferencias convierten a los menores en presas del acoso escolar. (Más información AQUÍ). Los menores que presentan síndrome de Asperger son carne de cañón del acoso escolar porque no entienden las bromas, las burlas, interpretan de manera literal y eso les conduce a interpretaciones erróneas.
La persona con Asperger pasa su vida intentando aprender y adaptarse al mundo neurotípico. Desde muy pequeños les dicen cómo deberían ajustar sus acciones a ese mundo. No estaría de más que el trabajo de comprensión y adaptación viniera desde ambos lados y poder encontrarse en un punto intermedio que resulte cómodo para todos pero no deja de ser una utopía. Las dificultades de cada una de las personas con síndrome de Asperger son diferentes según la edad. Los problemas a los que se enfrenta un peque no son los mismos a los que se enfrenta una persona de cuarenta o cincuenta años aunque de inicio sus dificultades puedan ser las mismas. Por ejemplo, para los estudiantes de primaria, tanto niños como niñas, suele ser muy evidente la literalidad, el problema en la función ejecutiva y los de la teoría de la mente. También suelen desarrollar sensación de desarraigo, de no pertenencia ningún grupo, y sufren mucho por ello. De hecho, se sabe que la mayor parte de personas con Asperger en algún momento de su vida sufrirán depresión, ansiedad u otros trastornos del estado de ánimo que, probablemente, acaben generándoles más problemas que el propio síndrome de Asperger.
Durante la infancia el síndrome de Asperger requiere la coordinación y cooperación del entorno familiar y social, el colegio y los terapeutas ya que se trata de un trastorno del neurodesarrollo muy complejo cuyos afectados tienen una inteligencia media, o por encima de la media, pero muestran enormes dificultades en la interacción social, la comunicación social y la flexibilidad de pensamiento. Se trata de un grupo muy heterogéneo en el que los casos menos evidentes probablemente pasen inadvertidos y los casos más notorios quizás necesiten adaptaciones y ajustes razonables para cubrir sus necesidades educativas especiales. La identificación y el tratamiento tempranos del síndrome de Asperger constituyen las claves para obtener un óptimo resultado en su evolución y el tratamiento debe comprender la mejora de la comunicación social, la estimulación de la autonomía, la prestación de servicios de apoyo para la familia y la creación de un ambiente educativo y laboral seguro que promueva un clima de aceptación. Es, por tanto fundamental la colaboración de los centros escolares en los que estos menores se educan, lo que implica un mayor adiestramiento del profesorado sobre sus necesidades educativas especiales y, a veces, algún tipo de adaptación curricular no significativa, o incluso significativa, dependiendo de las necesidades del estudiante. Se ha demostrado que la colaboración de los maestros y profesores con los menores con síndrome de Asperger ha de ser estrecha y personalizada y debe propiciar la predictibilidad y la abstracción analítica. El uso de rutinas altamente estructuradas y fijas junto con el empleo de claves o sistemas visuales que les faciliten la comprensión y uso de la información secuencial son principios que debe conocer toda persona que trabaje o se relacione con estudiantes diagnosticados con síndrome de Asperger.

El ambiente natural es el mejor escenario de aprendizaje ya que el entorno en el que el menor se desarrolla es el mejor medio para poner en marcha los apoyos necesarios. No olvidemos que la formación y el apoyo de la familia y la escuela supone un importante elemento para la evolución positiva del niño o niña con síndrome de Asperger. Si el contexto cambia el niño o niña cambia. Así que, si la familia y el centro educativo tienen las estrategias necesarias el menor con Asperger evolucionará positivamente, y si la sociedad pone los apoyos necesarios podrá ser incluido.
Por otro lado, algunos adolescentes en el espectro autista pueden sentir la carencia de amistades como algo difícil de afrontar, ya que intentan con esfuerzo y a su modo hacer amigos, pero encuentran dificultad para conservarlos. En general, parece que la vida social de los adolescentes con TEA depende intensamente de sus familias. Los adolescentes con síndrome de Asperger, especialmente las chicas, suelen sentirse rechazadas y desplazadas porque su estilo, su forma de pensar y desenvolverse y sus intereses no tienen nada que ver con aquello que se espera de una persona de su edad. Durante la adolescencia aparecen en las personas con Asperger dificultades muy concretas que se pueden traducir en inmadurez emocional o reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. Sentirse solos o excluidos les causa angustia, especialmente en la adolescencia, un período en el cual los individuos toman una nueva dirección en su desarrollo, alcanzando además su madurez sexual. Muchos desean tener amigos y encajar en su entorno, se sienten frustrados cuando se topan con dificultades porque su problema no está en la falta de interacción sino en la falta de eficacia en esas interacciones, debido a que fracasan al hacer conexiones sociales aunque muestren interés en hacerlas. Entre las manifestaciones más evidentes del déficit social suelen destacar la evitación de la mirada, el fracaso en responder a las peticiones de los demás, la no participación en actividades de grupo, la aparente indiferencia al afecto (insistimos en que es una apariencia) o la falta de empatía social o emocional. Algunas personas con este diagnóstico, sin embargo, logran establecer un «grupo confort» o conservar unos pocos amigos durante bastante tiempo. Se apoyan en ellos para seguir socializando y conociendo a más personas con las que puede que algún día también establezcan una buena relación. No obstante, la mayoría fracasa en esta labor, debido a su extrema sinceridad (no tienen filtros) o a que, a menudo, no detectan bromas o sarcasmo lo cual produce situaciones tensas y malentendidos.

Hay personas que cuando peor lo pasan es ya en la edad adulta. A veces los fracasos sociales reiterados nos llevan a auto aislarnos y decidimos dejar de socializar. Aunque, normalmente, son las hipersensibilidades las que nos hacen tener poca vida social, es decir, la especial sensibilidad a estímulos externos como los ruidos, los olores, las luces, etc.
Hay que valorar el trabajo de los docentes. De ellos depende, en gran parte, el futuro de las personas con síndrome de Asperger o cualquier otro trastorno del espectro autista. Los maestros y maestras preparan a los menores para que en el futuro sean independientes. El sistema debería enseñar al estudiante a ser resolutivo, a encontrar la información que necesita, a transmitir a otros de forma efectiva esa información, a aplicar los conocimientos adquiridos en la vida diaria... Y además, debería conseguirse que esas competencias fueran adquiridas por el alumnado de forma lúdica, amena y atractiva. Ir al colegio no debería percibirse por los estudiantes como una obligación sino como una experiencia gratificante, como una oportunidad y como algo útil a la par que divertido. Para eso es imprescindible escuchar a los docentes, a los padres y también al estudiante. Para responder a la exigencias del entorno los niños y niñas deben poner en marcha diferentes habilidades al mismo tiempo: de interacción, de comunicación, de pensamiento, de planificación, de organización y de regulación. Todas esas habilidades dotarán a la persona de autonomía pero en quienes tienen síndrome de Asperger o un trastorno del espectro autista es más difícil adquirirlas que para cualquier persona neurotípica (con un neurotipo corriente).

El alumno/a tiene derecho a recibir adaptaciones no significativas, adaptaciones metodológicas, etc. aunque no tenga un desfase curricular de dos años. No existe excusa alguna para negar ayuda a un niño/a que lo necesita. En caso que las adaptaciones no significativas no sean suficiente se puede solicitar evaluación psicopedagógica, dictamen de escolarización, etc. para que las adaptaciones necesarias se pongan en marcha. La mayoría de los profesores que se han actualizado y reciclado intenta imponer una organización y estructuración de la clase flexibles, y en ocasiones cambiantes, con el propósito de estimular el trabajo colaborativo entre los estudiantes y fomentar y extender los vínculos sociales entre ellos. El estudiante con un desarrollo típico se adapta rápidamente a cualquier estructura impuesta y cambia de grupo, de mesa de trabajo y de clase con entusiasmo y sin problemas. Pero cuidado, en contraste, algunos estudiantes con el síndrome de Asperger no suelen estar tan dispuestos a la aceptación de los cambios nimios en sus rutinas cotidianas por lo que podrían mostrar una disposición desfavorable con respecto a la flexibilidad de la organización de la clase. No pasaría nada si esa dificultad se atendiera pero la escuela no está preparada para atender dificultades concretas de individuos concretos y menos aún cuando esa dificultad viene provocada por un cambio de sistema que inicialmente está pensado para el bien del alumno.
Lo peor del debate educativo es, en realidad, que nadie se ha molestado en preguntar a los niños y niñas qué es lo que piensan ellos sobre el sistema, qué cambiarían, qué necesitan e incluso qué sobra. Estamos generando dificultades de escritura, de atención y de autocontrol en los futuros adultos, además de coartar su libertad de movimiento, de pensamiento y de elección porque ni el Estado, ni los docentes, ni la sociedad, ni los padres y madres tienen en cuenta (casi nunca) la opinión de los estudiantes de primaria, sus necesidades (y no hablemos ya de los niños y niñas de educación infantil) porque son menores y, por tanto, no son "ciudadanos de derecho". Resultaría muy interesante conocer cuál es la experiencia de aprendizaje de los alumnos y escucharles cuando aseguran que nuestro sistema educativo es enormemente aburrido (aparte de poco eficaz, discriminatorio y segregador).
El docente debe sentir un gran entusiasmo por la educación y en ocasiones ser capaz de una gran creatividad para resolver problemas, además de una disposición calmada y respuestas emocionales equilibradas. Normalmente son profesionales entrenados para educar principalmente a los niños y niñas con un desarrollo normal. Sin duda, la formación académica y la experiencia práctica en la clase de estos profesionales les ha equipado para identificar y tratar algunas de las discapacidades del aprendizaje más comunes en el niño, como la dislexia, la disgrafía, dificultades del lenguaje, los problemas motores y algunas de las alteraciones de conducta. Sin embargo, la mayoría de los profesores ubicados en los centros no especializados no están familiarizados con los perfiles inusuales de habilidades cognitivas y problemas sociales del menor con el síndrome de Asperger.
Algunos de los aspectos y requisitos más importantes que los centros de educación no especializados, y los centros escolares ordinarios, deben cumplir para conseguir que una mayoría de niños y niñas con síndrome de Asperger se beneficien de los programas de aprendizaje son, por un lado, que los profesores del centro deben poseer un conocimiento adecuado acerca de las expresiones variables del cuadro sintomático del síndrome de Asperger. La familiarización con el amplio abanico de comportamientos que el niño o niña manifiesta puede evitar algunos de los errores cometidos por los educadores con respecto a la interpretación de los comportamientos inapropiados del estudiante. Por otra parte, el profesorado necesita un conocimiento preciso del perfil de las habilidades cognitivas y lingüísticas del niño o niña con síndrome de Asperger. Este perfil psicológico no sólo va a determinar el estilo de aprendizaje sino que también aportará información clave sobre las áreas deficitarias y los ámbitos de competencias. Por último es importante el uso de técnicas de instrucción especializadas dirigidas a la clarificación de los objetivos y las tareas académicas que el estudiante debe completar.
Recuerde que el síndrome de Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas). Esto es así porque la Organización Mundial de la Salud tiene muy bien definido qué es una enfermedad y qué no lo es y para que se considere enfermedad es necesario que cumpla unos requisitos que el síndrome de Asperger en particular, y el autismo en general, no cumple. La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por la falta de salud, y debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable, aunque en el caso de las “enfermedades raras” estas características no se van a cumplir en su totalidad y llamamos "raras" a más de 6.000 enfermedades sobre las que el conocimiento científico es escaso. Ninguno de los trastornos del espectro autista tiene un origen conocido (aunque se sospecha su origen genético y neurobiológico), tratamiento médico farmacológico, un pronóstico claro ni un diagnóstico fiable. Así que los trastornos del espectro autista no cumplen los requisitos de la OMS para ser considerados enfermedades. De hecho, una persona con un trastorno del espectro autista puede gozar de una salud inmejorable y seguir mostrando los rasgos propios del autismo. A veces algunas personas con Asperger u otro trastorno de tipo autístico levan un tratamiento farmacológico que en realidad no es para curar ni atender el autismo sino para los problemas comórbidos o asociados. Es decir, que podemos encontrar personas que tomen un fármaco para la ansiedad, muy común en quienes tienen cualquier grado de autismo, o para la hiperactividad, muy frecuente también, pero ninguno de los medicamentos es para el autismo en sí mismo.
La diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque la media de edad ronde los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico. así que, si siempre va a existir cierto grado de dificultad lo justo es que siempre exista cierto grado de apoyo. Hay quienes, dentro del espectro autista, consideran que ni siquiera se trata de un trastorno sino que se trata de una condición, de una forma de vida, de una forma especial de pensamiento. Sea como sea el caso es que las diferencias con respecto a la población mayoritaria les provoca dificultades y problemas, en mayor o menor grado, para su desarrollo en sociedad. 



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Fuentes:
- Los niños se aburren. El País. Jose Ignacio Torreblanca. 8 Diciembre 2016. @jitorreblanca http://elpais.com/elpais/2016/12/07/opinion/1481127996_234022.html
- Mundo Asperger y otros mundos, Sacha Sánchez-Pardíñez, 2016. En MuNDo AsPeRGeR. http://www.mundoasperger.com/2014/06/sindrome-de-asperger-y-problemas-con-el.html
- Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista con su propia efeméride: https://www.mundoasperger.com/2019/02/dia-internacional-del-sindrome-de.html
- MuNDo AsPeRGeR: El debate educativo. https://www.mundoasperger.com/2017/03/el-debate-educativo.html
- Importancia del entorno en la evolución del niño/a con síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2016/02/importancia-del-entorno-en-la-evolucion.html
- Necesidades de aparición frecuente durante la adolescencia en las personas con síndrome de Asperger. https://www.mundoasperger.com/2019/11/necesidades-de-aparicion-frecuente.html
- Calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista: https://www.mundoasperger.com/2017/11/calidad-de-vida-de-las-personas-con.html
- Consejos para ser amigo de una persona con Asperger u otros trastornos del espectro autista: https://www.mundoasperger.com/2011/02/consejos-para-ser-amigo-de-una-persona.html?spref=tw
- Guía informativa para familias de personas con trastornos del espectro autista. Federación Autismo Madrid por encargo de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid. Coordina Laura Hijosa Torices: http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM014017.pdf
- ¿La persona con síndrome de Asperger elige la soledad?: https://www.mundoasperger.com/2018/03/la-persona-con-asperger-elije-la-soledad.html
- El crecimiento personal y la adaptación social de las chicas con síndrome de Asperger: https://www.mundoasperger.com/2018/02/el-crecimiento-personal-y-la-adaptacion.html
- Ocasional preferencia por la soledad: http://www.mundoasperger.com/2017/02/ocasional-preferencia-por-la-soledad-en.html?m=1‬
- La adolescencia desenmascara algunos rasgos en chicas con Asperger/autismo. https://www.mundoasperger.com/2017/05/la-adolescencia-desenmascara-algunos.html
- Organización y planificación en la educación de personas con Asperger. https://www.mundoasperger.com/2015/06/organizacion-y-planificacion-en-la.html
- 10 signos frecuentes en niñas y niños con trastornos del espectro autista. https://www.mundoasperger.com/2019/08/10-signos-frecuentes-en-ninas-y-ninos.html
- Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. ww.msssi.gob.es

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