19/7/20

La capacidad de padres, madres, hermanos y hermanas para asumir el diagnóstico de un menor con una discapacidad (por ejemplo con autismo severo).

Las familias, exista o no un hijo o hija con discapacidad no son iguales, y los sentimientos entre los miembros de la misma no se pueden vivir de la misma forma. De hecho todas las familias son vulnerables y extremadamente fuertes a la vez.
Los padres/madres y otros miembros de las familias pueden sobrellevar los problemas, vivir con dolor y convertir una situación difícil en una experiencia enriquecedora y llena de satisfacciones aunque para los hermanos y hermanas puede ser más difícil que, por ejemplo, para los padres.



Mientras tengamos un hermano o una hermana – bien sea que reconozcamos o neguemos el nexo fraterno – siempre habrá otro ser humano que nos conoce desde la infancia, que ha experimentado de manera única e íntima una relación sobre la cual poco podemos decidir, que ha sido el espejo, así refleje una imagen distorsionada, de nuestra infancia y nuestra juventud; en pocas palabras alguien que ha sido hijo de nuestros mismos padres y los ha compartido con nosotros.” Stephen P. Bank & Michael D. Kahn, 1982.
Los hermanos del niño con discapacidad también tienen emociones que necesitan expresar. En este sentido, los psicólogos o equipo de especialistas les ayudan a expresarse, a reflexionar y a decir cómo se sienten sin preocuparse por no lastimar a los padres o al hermano con discapacidad al hacerlo.



Son preocupaciones especiales de los hermanos de una persona con (dis)capacidad las siguientes:
- El hermano con discapacidad.
- Sus padres.
- Ellos mismos.
- Sus amigos.
- La comunidad, especialmente la escuela.
- La edad adulta (cómo influirá en su vida adulta la discapacidad del hermano).
Dadas estas preocupaciones singulares los hermanos aprenden a satisfacer y sobrellevar el problema y, por lo general, sienten placer y alegría ante los pequeños logros de su hermano o hermana. Además aprenden a sentir cariño y compasión por todos los seres con necesidades y aptitudes particulares, son más tolerantes frente a las diferencias y muestran más altruismo y comprensión en comparación con los hermanos/as de personas que no tienen ninguna discapacidad.
Powel y Ahrenhold realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas con discapacidad, en 1985, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad (sea autismo o cualquier otra) y se refieren principalmente al hermano con problemas (causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el pronóstico de futuro); los padres (expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarles); ellos mismos (sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano discapacitado); sus amigos (qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano o no); aceptación en la comunidad y la adultez (el cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos).



La experiencia de tener un familiar con discapacidad es diferente para cada miembro de la familia. El periodo de aceptación del niño (hijo, nieto o hermano) con discapacidad es diferente en cada familia y será más corto cuanto más rápido busque apoyo.
Los hermanos y hermanas de un individuo con un trastorno del espectro autista (Asperger, autismo de Kanner, etc.) son personas que tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, con una carga adicional inevitable que implica esta relación especial con el hermano o hermana diagnosticado. Es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.





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