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9/3/20

¿La formalidad podría ser un rasgo mayoritario en las personas con síndrome de Asperger?


El síndrome de Asperger fue oficialmente reconocido en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM) en su cuarta edición, en 1994. 
Este manual, que se usa a nivel internacional para el diagnóstico de enfermedades y problemas psicológicos, psiquiátricos y mentales, se revisa con cierta regularidad, ya que constantemente se describen nuevos trastornos. Está actualmente en su quinta edición, en la que la categoría de “síndrome de Asperger” ha desaparecido como entidad diferenciada pasando a formar parte de los trastornos del espectro autista, en los que el nivel de afectación y las ayudas que se requieran determinarán la gravedad del trastorno (grado 1, grado 2, etc.).
Los trastornos del espectro autista y el síndrome de Asperger tienen en común las dificultades en el área de comunicación y lenguaje, lo que no quiere decir que estas personas tengan problemas para hablar, sino que los tienen para regular socialmente lo que dicen. Les cuesta trabajo adaptar su lenguaje y por eso pueden hablar de la misma manera a un compañero de clase, a un profesor o a sus padres (hablan igual de formales con independencia del interlocutor) . Además, sobre todo los más jóvenes en el espectro autista, no entienden de dobles sentidos del lenguaje, ironías o refranes así que se incomodan cuando alguien utiliza estas expresiones. De todos modos esta dificultad, si se trabaja, suele superarse con relativa rapidez. Es más difícil superar las dificultades con la entonación o aprender a comprender la carga emocional de los mensajes.
Entre otras cosas a las personas en el espectro autista les cuesta adaptar el volumen de la voz al contexto en el que se encuentran (por eso es importante la terapia de integración auditiva), tienen dificultades para iniciar conversaciones o mantenerlas de forma adecuada, tienen pensamiento literal y rígido, pegado al significado textual, por lo que les resulta muy complicado extraer ideas o conclusiones que no se muestren de manera explícita. 
También presentan dificultades en las relaciones sociales y en la reciprocidad: tienen importantes problemas en esa capacidad de imaginar pensamientos, sentimientos y opiniones de otras personas pero es un mito que no les guste relacionarse: como casi todas las personas tienen la necesidad de pertenecer a un grupo pero estando en el espectro autista carecen de las habilidades para involucrarse. Para ellos éste es un mundo impredecible, en el que se sienten vulnerables e inseguros.

Las normas sociales y comunicativas las terminan aprendiendo y empleando, pero de manera mecánica, a través del entrenamiento. Intentan compensar sus carencias comportándose de forma excesivamente formal, s esfuerzan por ser sociales y acercarse a las personas, pero terminan haciéndolo con torpeza ya que, entre otras cosas, no saben interpretar las señales no verbales que infican lo que se espera de ellos, por lo que pueden terminar comportándose de manera inadecuada.
Debido a su inflexibilidad mental y comportamental las personas en el espectro autista no tienen las herramientas para generar alternativas o improvisar. Por eso las rutinas y ambientes predecibles les dan seguridad y tranquilidad, prefieren normalmente juegos mecánicos que juegos imaginativos y son inflexibles en las reglas.
Las personas con síndrome de Asperger generalmente tienen afectada el área de la coordinación motriz, fina y gruesa. Esto se manifiesta en rutinas y praxis de precisión como la escritura, subir y bajar cierres o amarrarse los cordones. En cuanto a la gruesa se observa falta de coordinación generalizada, forma inestable de caminar o correr y pocas habilidades deportivas en general. Estas dificultades no aparecen normalmente en otros niveles del espectro autista. Es vital la terapia ocupacional en estas dificultades concretas, en coordinación con otros especialistas.



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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