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14/3/20

Consideración de la salud como elemento que puede tener consecuencias en el funcionamiento de los individuos.



En un documento elaborado por la Universidad Nacional de Educación a Distancia, UNED, esta universidad española, para informar a sus estudiantes con discapacidad sobre los recursos de los que disponen, explica que en el país la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), del año 1982, reflejó de inicio el espíritu legislativo a favor de la inclusión educativa de las personas con discapacidad, a pesar que hoy día nos chirríe su nombre. 
A lo largo de la siguiente década se puso en marcha un proceso de revisión que culminó en 2001 con la aprobación en la Asamblea Mundial de la Salud de la clasificación revisada (CIDMM 2) que pasó a denominarse, de forma definitiva, Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (conocida como CIF). 

La perspectiva que adopta esta clasificación, aún procediendo del ámbito de la salud, trasciende el modelo médico, ya que incorpora componentes de tipo social o individual no ligados a la noción de enfermedad y sus consecuencias: No se trata ya de tres niveles de consecuencias de la enfermedad (deficiencia, discapacidad y minusvalía) sino más bien de considerar a la salud como un elemento que puede tener consecuencias en el funcionamiento de los individuos y, por tanto, en la condición de discapacidad. 


Según aporta la ya citada guía para estudiantes con discapacidad el funcionamiento y la discapacidad se organizan en torno a dos grandes apartados: 
• Las funciones y estructuras corporales: funciones fisiológicas y estructuras anatómicas que pueden presentar deficiencias. En esta nueva clasificación, la discapacidad pasa a designar, de forma genérica, las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las restricciones en la participación social del ser humano. La perspectiva que adopta esta clasificación, aún procediendo del ámbito de la salud, trasciende el modelo médico, ya que incorpora componentes de tipo social o individual no ligados a la noción de enfermedad y sus consecuencias.


• Las actividades y la participación: entendidas como la realización o desempeño de tareas y acciones por parte de un individuo o el acto de involucrarse en una situación vital. 

La discapacidad estaría relacionada, por tanto, con una alteración en algún aspecto del funcionamiento de una persona.

Las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la actividad, entendidas como las dificultades que una persona puede tener en el desempeño de actividades y las restricciones a la participación son los parámetros que delimitarían una condición de discapacidad. 
En general, aunque más referido a los de carácter ambiental, se suele hablar del efecto facilitador o, por el contrario, del efecto de barrera que pueden tener sobre el funcionamiento de un individuo.
"A lo largo de la década del 2000 se puso en marcha un largo proceso de revisión de los conceptos de discapacidad, minusvalía, enfermedad, etc. en el que tuvo un destacado papel el Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía (hoy Real Patronato sobre Discapacidad). Este proceso culminó con la aprobación, por la 54 Asamblea Mundial de la Salud, de la nueva clasificación revisada (CIDMM 2) que pasó a denominarse, de forma definitiva, Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (conocida por sus siglas abreviadas CIF). (OMS, 2001). La clasificación mantiene la pretensión de universalidad y estandarización del lenguaje de la anterior, y se encuadra de igual forma en una perspectiva relacionada con la salud.

Sin embargo, en lo que puede considerarse un verdadero cambio de paradigma, realiza una apuesta decidida para trascender el ámbito de la enfermedad y situarse en el del Funcionamiento, término genérico para designar todas las funciones y estructuras 
corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. La perspectiva que adopta esta clasificación, aún procediendo del ámbito de la salud, trasciende el modelo médico, ya que incorpora componentes de tipo social o individual no ligados a la noción de enfermedad y sus consecuencias: La CIF está basada en la integración de estos dos modelos opuestos (médico y social).

Con el fin de conseguir la integración de las diferentes dimensiones del funcionamiento, la clasificación utiliza un enfoque «biopsicosocial». Por lo tanto, la CIF intenta conseguir una síntesis y, así, proporcionar una visión coherente de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biológica, individual y social. (OMS, 2001, p. 22.). No se trata ya, por tanto, de establecer tres niveles de consecuencias de la enfermedad (deficiencia, discapacidad y minusvalía), sino más bien de considerar a la salud como un elemento que puede tener consecuencias en el funcionamiento de los individuos y, por tanto, en la condición de discapacidad.
Guía de la UNED para el alumnado con discapacidad.





Fuente: ATENCIÓN A LOS ESTUDIANTES CON DISCAPACIDAD EN LA UNIVERSIDAD. Orientaciones para el profesorado: http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,23569310&_dad=portal&_schema=PORTAL






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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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