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7/10/19

Por qué el autismo, en cualquier grado del espectro, es un trastorno.



Algunas de las definiciones de trastorno lo explican como cambio o alteración en la esencia de algo o en el desarrollo normal de un proceso; como alteración del funcionamiento de una parte o del todo en un organismo o como perturbación que altera el curso normal de la vida. Para aceptar estas definiciones hay que partir, en primer lugar, del concepto de normalidad, que solo es un valor de frecuencia, puesto que se considera normal lo mayoritario y diferente (y anormal lo minoritario).
Un trastorno, pues, hace que una minoría se caracterice por rasgos comunes que son diferentes a los que expresa la mayor parte de la población y, por tanto, por una evolución "trastornada" en el más puro sentido etimológico. Cuidado, porque no empleo el término trastorno como malo ni como deficitario ¿se entiende? Solo se trata de algo «diferente». Así, un trastorno es una variación de lo que se ha asumido como modelo. Asunto no exento de polémica.
Sencillamente, para funcionar en el universo necesitamos modelos que nos permitan observar cómo podemos ser, aprender a sobrevivir en un mundo fabricado para el confort de la mayoría, etc. Desde esta perspectiva los trastornos del espectro autista son variaciones del arquetipo o modelos diferentes de los mayoritarios en cuanto a desarrollo y funcionamiento neurológico, lo cual no significa, por supuesto, que sea peor.
En tanto que se trata de un funcionamiento divergente, en el que se ve afectada la comunicación y la interacción social, la relación de las personas en el espectro autista con aquellas que no están en dicho espectro resulta mucho más compleja que la relación entre neurotípicos (personas neurológicamente típicas o lo que coloquialmente se llama "normales") ya que se les exige la adaptación funcional a un sistema en el que de forma natural no encajan. Por tanto, el esfuerzo que debe realizar la persona divergente para "funcionar" con cierta "normalidad" en un mundo neurotípico es inequívocamente mayor que el esfuerzo que, para conseguir lo mismo, necesita realizar una persona sin divergencias.
Uno de los problemas de esto es que la persona que es neurodivergente porque se encuentra en el espectro autista no lo es por gusto ni elección. Sencillamente su funcionamiento difiere del de la mayoría y por tanto necesita adaptarse al funcionamiento mayoritario, aunque no le sea propio, para poder encajar. Aquellas personas que difieren en cualquier ámbito de lo que se considera "normal", pero difieren de forma consciente y por elección, no tienen las dificultades que tienen las personas en el espectro. Su divergencia es electiva y tienen recursos para desenvolverse en caso de que esas diferencias supongan un problema. La persona en el espectro no tiene esos recursos, no de forma natural, al menos, aunque con el tiempo, trabajo conductual e interacción social se aprenden unas cuantas "vías de escape" para las situaciones incómodas o incomprensibles.


El autismo es un continuo, es decir, un espectro como la escala cromática, llena de matices, semejanzas y también diferencias y es un trastorno del desarrollo (neurobiológico). Sí, un tras-tor-no, con todas sus letras.
Podemos comprender un poco mejor el concepto de espectro cuando ponemos sobre la mesa diferentes y extremas características de las personas que se consideran englobadas entre la población con autismo. Por ejemplo, dentro del espectro autista podemos encontrar personas con un gran déficit cognitivo, a las que se califica como discapacitadas intelectualmente, dado que su capacidad cognoscitiva es menor de la de la mayoría. Pero dentro del espectro también podemos encontrar personas con inteligencia normal (dentro de los parámetros de normalidad estadísticos) y personas con superdotación intelectual y unos índices de CI (cociente intelectual) muy superiores a los de la media, por encima de lo que estadísticamente se considera normal (por ser mayoritario, insisto).

Trastorno significa etimológicamente "al otro lado" y "girar". Así las cosas, la complejidad del autismo resulta magnánima dado que entre las personas que lo tienen podemos encontrar ejemplos extremos en lo referente a cognición. Esto, queramos o no, no solo dificulta el diagnóstico sino que complica, y mucho, la caracterización del trastorno ya que, en este caso, se trata de un grupo de personas con graves déficits intelectuales, sin déficits o con altas capacidades intelectuales. ¿Se da cuenta de la paradoja? El abanico es amplio, muy amplio de hecho, así que deberíamos plantearnos si realmente la capacidad intelectual puede/debe usarse para definir el espectro autista ya que la diversidad no permite una "etiqueta" única.
Sucede lo mismo respecto al habla de las personas con autismo. La característica diferencial de la persona con autismo con respecto a la mayoría está normalmente en el habla, no en la comunicación. Quiero decir que hay quienes estando en el espectro no articulan palabras y tienen verdaderas dificultades para hablar pero, gracias a la tecnología de la información y la comunicación (TIC) o a recursos muy sencillos como los pictogramas, los PECS (sistema de comunicación por intercambio de imágenes) o usando, por ejemplo, lengua de signos, sí que se comunican y, además, con mucha eficacia. Estas personas, pues, no tienen un problema de comunicación como tal sino un problema de expresión verbal y, por tanto, asegurar que se caracterizan por un déficit comunicativo requiere una explicación mucho más compleja.
Voy a intentar aclarar un poco esto, aunque se requerirían muchos conceptos de la lingüística, la pragmática, semántica e incluso fonética y fonología para poderlo hacer en profundidad. Bien, resulta que muchas de las personas que no hablan no tienen en realidad un problema de comprensión del lenguaje sino dificultades para expresarse. Esto significa que comprenden tanto lo que se les dice como lo que leen pese a que no se expresen verbalmente. Este asunto ha dado lugar a sorpresas en tanto que personas no verbales, al disponer de tecnología, ordenadores, teléfonos inteligentes y demás, han comenzado a expresarse (normalmente por escrito) e incluso a sorprender a quienes les daban por personas poco inteligentes y poco resolutivas por aquello de que no hablaban, no pedían, no opinaban, no expresaban... Hay varios casos de personas a las que sus propias familias caracterizaban como "carentes", intelectualmente hablando, que le han dado una sorpresa al mundo con sus "te entiendo perfectamente". Se dice, incluso, que son personas con autismo que "hablan con las máquinas" ya que "las nuevas tecnologías se están convirtiendo en una herramienta fundamental para que las personas con autismo rompan algunas barreras de comunicación". 


Uno de los casos más mediáticos fue el de Carly Fleischmann, una adolescente diagnosticada con autismo severo y discapacidad intelectual que, cuando aprendió a usar un ordenador, encontró una vía de comunicación gracias a la cual puede expresar lo que siente y poner "en jaque" su diagnóstico.
Ordenadores y tabletas ofrecen un entorno predecible que ayuda a los chicos a salir de su aislamiento" (a los chicos, chicas, menores y adultos, en realidad). De hecho opciones como por ejemplo el uso de Siri se han convertido en elecciones particulares de muchas personas con autismo para comunicarse y para "conversar" si se puede llamar así.

"También es maravillosa para alguien que no capta las señales sociales: las respuestas de Siri no son completamente predecibles, pero son previsiblemente amables, incluso cuando Gus es brusco. Lo escuché hablar con Siri sobre música, y Siri ofreció algunas sugerencias. "No me gusta ese tipo de música", espetó Gus. Siri respondió: "Ciertamente tienes derecho a tu opinión". La cortesía de Siri le recordó a Gus lo que le debía a Siri. "Gracias por esa música, sin embargo", dijo Gus. Siri respondió: "No necesitas agradecerme". "Oh, sí", agregó enfáticamente Gus. "Sí"." Su historia la contaba su madre en las páginas del diario The New York Times.

Daniel Comín, director de Autismo Diario, explicaba que "cuando les das un ‘smartphone’ o una tableta a uno de estos chicos les estás dando un medio previsible, no agresivo y sobre el que tienen el control." para comunicarse. Por su parte, Ricardo Canal, investigador de la Universidad de Salamanca que lleva 30 años tratando a niños y niñas en el espectro autista, afirma que el éxito de estos dispositivos para su uso comunicativo en personas no verbales está en su predictibilidad que, a las  personas con TEA, les "va muy bien porque buscan entornos muy predecibles". Y ahora, tras saber todo esto, pregunto si de verdad la carencia de oralidad y/o la capacidad intelectual son definitorias de los trastornos del espectro autista más allá que para determinar las dificultades o el grado de afectación de estas personas. Quiero decir que no sé hasta qué punto las escalas que miden la capacidad intelectual o la determinación de déficits cognitivos severos, o de altas capacidades intelectuales, o de carencia de lenguaje oral, son útiles para el diagnóstico de un trastorno del espectro autista. Ojo, que para "la etiqueta", para determinar qué dificultades tiene la persona y, por tanto, qué ayuda necesita, sí que es útil. Muy útil, de hecho. Pero para el diagnóstico... ¿Lo es? lo único cierto es que se consideran dentro del espectro autista a personas que reúnen varios rasgos considerados como propios del autismo cuando se dan todos juntos. Es decir, que esos rasgos, uno por uno, de forma individual, pueden aparecer en otras personas que no estén en el espectro. Por ejemplo una persona neurotípica puede tener verdaderos problemas de socialización y no por ello tiene autismo. Otras persona puede tener un interés exclusivo, obsesivo, restringido, único (llámelo como quiera) y no por ello estar en el espectro autista porque UN SOLO RASGO no determina un trastorno. 
También entre las personas que sí están en el espectro autista puede haber tantas diferencias que los rasgos característicos de una de ellas apenas supongan dificultades para otra y, por tanto, nos encontremos ante personas tan diferentes entre sí que resulta, cuanto menos, curioso que su diagnóstico sea el mismo. 
Todo esto aclara, pues, que tener un trastorno no significa más que tener una diferencia (más o menos sustancial) con lo que mayoritariamente se considera normal y frecuente. Así que no sufra, las personas con un trastorno del espectro autista nonsomos inferiores ni peores que los demás. Somos diferentes a la mayoría.
En estecsentido me gustan las palabras de una persona es el espectro que lo expresaba en redes sociales de éste modo: "Así como los pelirrojos, los rubios, los negros, los altos bajos, los gordos, los delgados, etc, los autistas somos un grupo heterogéneo de seres humanos que probablemente sólo tenemos la condición en común." 

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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