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12/7/19

¿Cómo que sin el autismo los humanos se hubieran extinguido?



Llevo un tiempo leyendo cosas sobre autismo que me parecen tremendas barbaridades y, además de absurdas, un sinsentido.
Acabo de leer un texto de un activista al que conocí en redes hace años (por entonces él decía que es psicólogo y tiene Asperger y ahora dice que es autista, cosa que está muy de moda decir) que me parece peligrosísimo. Un discurso supremacista que defiende que sin el autismo el ser humano nunca hubiera evolucionado y que sin el autismo todos seríamos mediocres empleados.
   Ese discurso sugiere que las personas con autismo son superiores a las neurotípicas (NT) y que la especie humana se extinguiría si no fuera por el autismo. Siento discrepar pero para mí que ésta es una nueva versión de las teorías de los "niños índigo" que no son más que una barbaridad que además he pasado años desmintiendo.
   También me alucinan mucho esas afirmaciones que tanto se hacen últimamente respecto a que los genes del autismo son tal o cual cosa ya que, por el momento, ni siquiera se ha logrado determinar qué genes o cuántos están implicados en el autismo (si me equivoco ruego me lo digáis en los comentarios ya que soy la primera interesada en saber más).
  Bien, la cosa no acaba ahí. Bajo la premisa de que el autismo no es una enfermedad (esto es cierto) muchos argumentan que SOLO ES una forma distinta de ser. Y esto es falso.
   Veréis, no se trata de una enfermedad porque no cumple con los criterios de Naciones Unidas para ser considerado como tal, y es así porque no se conoce su origen, no se contagia, no es transmisible, no tiene tratamiento farmacológico, etc. ¿Esto quiere decir que no es patológico? EN ABSOLUTO.
   Es un trastorno, provoca problemas a la persona que lo SUFRE y no es solo una cuestión de cuán adaptado esté el entorno para esa persona. Aún con un entorno completamente adaptado y personalizado quien tiene autismo presentará problemas sociales, comunicativos, sensoriales y demás. ¿Le tenéis miedo al concepto de discapacidad o qué? Yo no, yo puedo afirmar con la cabeza bien alta que tengo dificultades que no tienen los demás y eso, os guste o no, me convierte en menos capacitada que los otros para según qué cosas. No me avergüenza porque sencillamente ES LO QUE HAY y punto. Asumidlo, que os irá mejor.


¿Que no hay grados de autismo y todo es un espectro? He de decir que si bien no hay un límite que pueda establecer claramente que este problema y este problema te hacen ser poco, mucho o medianamente funcional no puedo negar que yo no tengo tantas dificultades con mi síndrome de Asperger que otras personas en el espectro autista que no tienen lenguaje oral (aunque usen con eficacia sistemas alternativos y aumentativos de la comunicación), que no controlan esfínteres, que sufren constantes y gravísimas desregulaciones o cuyas hipersensibilidades incluso les impiden salir de casa. Por tanto, afirmar que la gravedad de mi "autismo" es igual a la gravedad del autismo de personas con esas dificultades ES UNA FALACIA. Jamás me atrevería a decir tal cosa y, de hecho, decirlo me parece una falta de consideración con respecto a las personas gravemente afectadas por el autismo.
   Me vais a perdonar pero yo sí veo casos leves y casos graves y creo que, defender que ésto es solo una forma de ser, es absurdo. Defender que no es patológico es absurdo. Defender que todas las personas son o no son autistas igual que una mujer está o no está embarazada es juego sucio ya que esa persona puede ser muy funcional o ser muy poco funcional y negarlo es negar la evidencia. Y ya el colmo, afirmar someramente que las personas con autismo somos una especie superior es supremacista, peligroso y retorcido a más no poder.

Y hasta aquí puedo leer.
SaCha Sp. -


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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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