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14/4/19

Lo que implica tener diagnóstico Asperger-TEA y ser activista.



Vivir en el espectro autista siendo activista de los Derechos Humanos supone, entre otras cosas, dedicarse a informar y difundir sobre inclusión y diversidad; sobre las etiquetas que nos ponen a las personas con alguna diferencia, por mínima que sea, con respecto a la mayoría de la gente; hablar continuamente de los rasgos de las personas con un diagnóstico así como de sus dificultades cotidianas y sus características personales.
También supone dedicar mucho tiempo a desmentir mitos que por alguna razón los medios de comunicación, el cine y la televisión difunden sobre el colectivo con autismo y a la vez hablar mucho, concienciar mucho, sobre las necesidades que tenemos.
Todo nuestro mundo es diverso. Hay miles de plantas, árboles y flores diferentes. Todas cumplen una función, todas son buenas, válidas e importantes, igual que los animales. Infinidad de especies con sus propias razas a lo largo y ancho de todo el planeta y todos ellos son importantes. Así que la pregunta es ¿por qué no aceptamos la diversidad humana? Si estamos todos de acuerdo (y así parece ser) en que cada persona es única es incomprensible que aún se rechace, aparte y desprecie a aquellas personas que divergen de la mayoría.


Casi todas las personas nos maravillamos cuando se descubre una nueva especie animal o vegetal, cuando se encuentra un espécimen único como un orangután albino, Sin embargo nos somos capaces siquiera de aceptar la más mínima diferencia entre las personas y esto viene siendo así desde que existimos. Las personas tendemos a apartar y discriminar a quienes vemos diferentes, a todo tipo de minorías, y la prueba puede ser desde la discriminación histórica que sufren las personas racializadas (apartar a los negros, acallar a los indígenas, etc.) hasta esa curiosa manía que tenemos de separar a las chicas por un lado y a los chicos por otro.
   Para que esto deje de suceder evidentemente hay que remover los cimientos sociales y este proceso comienza en la educación. Ni todos los niños y niñas aprenden del mismo modo, ni al mismo ritmo ni las mismas cosas y en lugar de potenciar sus habilidades la escuela aparta y segrega a los que tienen un desarrollo diferente al de la mayoría, continúa estando masificada, por lo que prestar atención a las sutilezas individuales resulta imposible para los docentes y, además, estamos empeñados en mantener dos sistemas paralelos de educación (ordinaria y especial) que mantiene apartados en centros segregados a muchos alumnos que con los apoyos necesarios podrían convivir y crecer en un centro ordinario, relacionándose con mucha más diversidad de personas que en un centro de educación especial (CEE) y ampliando, de ese modo, las posibilidades de estos niños y niñas de alcanzar una plenitud social que de otro modo diferente al de la convivencia con sus pares no van a poder lograr. Un colegio ordinario es mucho más similar a la sociedad que un centro especial y, por tanto, prepara mejor a la persona para después convivir en igualdad con todo tipo de personas, tengan alguna diferencia o no con la mayoría.


De hecho la educación es la primera entidad en la que se etiqueta a las personas diferentes y se da valor a esa etiqueta como diferencia sustancial y, a menudo, discapacitante en lugar de observar las habilidades de esa persona y ayudarle a crecer y explotar su potencial lo máximo posible y sin que el proceso resulte traumático. 
Estamos haciendo mal las cosas, muy mal, desde el momento en el que un alumno que requiere, por ejemplo, atención de audición y lenguaje, ha de salir de su aula ordinaria para que el profesorado de AL le atienda en una sala cerrada y privada en la que se encuentran solos dicho maestro y el alumno. Hay que revisar las fórmulas, los protocolos, para conseguir que esa etiqueta que puede que sea necesaria para establecer qué necesita un alumno no se convierta en un lastre o un problema que impida la evolución de ese menor.
Sacha.-


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Consulte los siguientes enlaces para profundizar más:
- Declaración Universal de Derechos Humanos:  https://www.mundoasperger.com/2018/07/declaracion-universal-de-derechos.html
- Integración e inclusión: https://www.mundoasperger.com/2017/07/integracion-e-inclusion.html
- Educar en la diversidad: https://www.mundoasperger.com/2017/01/educar-en-la-diversidad.html
- Mitos, presuposiciones falsas y errores que cometemos a la hora de comunicarnos con una persona con autismo: https://www.mundoasperger.com/2017/05/mitos-presuposiciones-falsas-y-errores.html
- El debate educativo: https://www.mundoasperger.com/2017/03/el-debate-educativo.html
- La educación especial en España segrega: https://www.mundoasperger.com/2018/07/la-educacion-especial-en-espana-segrega.html
- Medidas educativas a adoptar para atender al alumno con necesidades educativas especiales. Medidas concretas para la atención a la diversidad: https://www.mundoasperger.com/2018/02/medidas-educativas-adoptar-para-atender.html
- La importancia de no utilizar el diagnóstico como una justificación para cualquier cosa: https://www.mundoasperger.com/2018/11/la-importancia-de-no-utilizar-el.html





"Nacer, Crecer y Vivir DENTRO del Espectro Autismo".



11ª Jornada Amigos del Autismo de ASPAU (Valencia, España). Abril 2019. 
Sacha Sénchez-Pardíñez, editora de MuNDo AsPeRGeR.
Grabado por http://shooowit.com/
Si necesita el texto de esta exposición, por escrito, lo puede obtener AQUÍ, en el artículo titulado "Lo que implica tener diagnóstico Asperger-TEA y ser activista".



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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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