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1/12/18

Estamos expuestos a tratamientos poco eficaces, inapropiados, éticamente discutibles e incluso peligrosos. Para los trastornos del espectro autista conviene usar opciones validadas, confiables y contrastadas.




Debido a la inexistencia de un tratamiento etiológico para los trastornos del espectro autista (TEA) familias y profesionales están expuestos a recomendaciones no siempre basadas en la evidencia científica y, en ocasiones, contradictorias cuando tienen que decidir sobre la intervención más adecuada. 
Para evitar esta situación AETAPI elaboró una guía de tratamiento de los TEA, en función de la evidencia científica disponible y consensuada por el Grupo de Estudio sobre los TEA del Instituto de Salud Carlos III. Es predecible que en el futuro tengamos nuevas herramientas que determinen la eficacia de los tratamientos y que permitan una evaluación múltiple que oriente, cada vez mejor, a las partes interesadas. Con esta finalidad se desarrollan multitud de estudios y se publican guías y manuales de apoyo que por el momento lo que consiguen es que mejoremos la adaptación y la calidad de vida de las personas con síndrome de Asperger o cualquier trastorno del espectro autista (TEA). 
   Cualquier tratamiento debería basarse en la identificación precoz del trastorno y en la realización de un proceso diagnóstico multidisciplinar que contemple una evaluación de las capacidades y necesidades individuales y oriente hacia un plan de tratamiento centrado en la persona con TEA. 
   A continuación se exponen los datos que hizo públicos en su día AETAPI en una guía que distribuyen gratuitamente y que pueden encontrar para descarga PINCHANDO AQUÍ (ver en las fuentes citadas a pie de página). Para su desarrollo la búsqueda de información sobre el tratamiento de los TEA se realizó a través de bases de datos de instituciones de medicina basada en la evidencia, lo cual se complementó con la información ofrecida por otras guías de buena práctica clínica, informes de instituciones de referencia, búsquedas en PubMed con criterios metodológicos específicos y, finalmente, con la opinión del Grupo de Estudio. 


La guía presenta los elementos comunes que caracterizan a los programas de apoyo más satisfactorios. Estos aspectos se complementarían, según necesidades individuales, con medicamentos, intervenciones conductuales y terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos en personas de nivel de funcionamiento cognitivo alto. El apoyo a las familias y el desarrollo de la sociedad son elementos clave para la calidad de vida de las personas con TEA. Existe consenso también en que la educación –con especial incidencia en programas para el desarrollo de la comunicación y la competencia social– y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos se deben complementar, en ocasiones, con medicación y otros programas terapéuticos, como los programas para problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en personas de nivel de funcionamiento más alto. Los trastornos comórbidos se deben tratar del mismo modo que en la población general, pero de manera adaptada cuando así se requiera.
No existe, hoy en día, un algoritmo simple de tratamiento y que la evidencia disponible sobre la eficacia de la mayoría de las intervenciones es débil. No obstante, existe un firme acuerdo en que la educación –con énfasis en el fomento de habilidades sociales y comunicativas– y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento. De hecho, las conclusiones alcanzadas por el Grupo de Estudio responden al conocimiento existente en el momento de la revisión (diciembre de 2005) y a la propia experiencia de sus miembros y se han ido actualizando a medida que existen nuevos datos.


Se puede establecer, pues, que por el momento que no hay un único método universal de tratamiento óptimo para los trastornos del espectro autista. El grado de recomendación para cada tratamiento, basado en la evidencia, se encuentra en muchos casos aún en duda. 
   En ocasiones los tratamientos propuestos no guardan relación alguna con el conocimiento disponible sobre estos trastornos; otras veces son esotéricos, peligrosos o éticamente reprobables (por ejemplo la ingesta de MMS, la cámara hiperbárica, etc). Por esta razón la American Psychological Association ha propuesto que las prácticas psicológicas basadas en la evidencia serían aquellas que integrasen la mejor evidencia generada por la investigación, así como el juicio clínico de profesionales con experiencia, en el contexto de las características de la persona, su cultura y sus preferencias individuales.  
Frecuentemente se utilizan tratamientos inespecíficos que están indicados para pacientes con otros problemas y se usan con la esperanza de que también sean eficaces para los TEA pero sin que se sepa de antemano que lo son. Existen técnicas coherentes con el estado actual del conocimiento sobre el autismo que (una vez aceptadas por las instituciones de referencia y por las asociaciones internacionales de personas afectadas) se aplican en numerosos programas. Sin embargo, a pesar de esta aceptación, estos métodos en su inmensa mayoría no están validados de una manera científica. Asimismo, hay que señalar que no tener evidencia demostrada de que un tratamiento sea eficaz únicamente quiere decir que hasta la fecha no se ha demostrado su eficacia, aunque en el futuro pudiera demostrarse. 
   No se ha demostrado que ninguno de los tratamientos propuestos sea el más eficaz en términos absolutos. Por otra parte, existen tratamientos ampliamente aplicados sin ningún tipo de evidencia y otros con claros efectos nocivos. Por ello, el Grupo de Estudio opina que –considerando la complejidad de estos trastornos, la diversidad de la población con TEA y el estado actual del conocimiento– resulta más adecuado señalar líneas generales consensuadas que se deben tener en cuenta y que, conjugadas con la revisión presentada de los tratamientos propuestos, orienten a los profesionales, a las familias y a las personas con TEA en el diseño de intervenciones.
En general los tratamientos se evalúan en casos únicos o en series muy pequeñas de pacientes, lo que dificulta la generalización de los posibles resultados para todo el colectivo. De hecho, no es raro que la replicación de la investigación por un segundo equipo o en un segundo grupo de pacientes muestre hallazgos diferentes. Cuando las guías consultadas avalan un uso experimental de ciertos tratamientos esta recomendación no se refiere a su aplicación clínica discrecional en una persona de un tratamiento ‘por si resultara efectivo’, sino a su aplicación en el marco de un diseño experimental controlado, sometido a la valoración de un Comité de Bioética, de acuerdo con la legislación vigente de protección de menores y con carácter gratuito. 


Se reconoce por AETAPI la contribución recibida de E. Schopler, fundador del sistema TEACCH, que plantea sus dudas acerca de que la metodología de evaluación utilizada en biomedicina sea aplicable sin más al caso del tratamiento de los TEA, unos trastornos diversos y complejos que exigen una red de servicios comprensivos para toda la vida. Schopler propone que los ensayos clínicos controlados y aleatorios serían la herramienta idónea para investigar un fármaco o una intervención conductual específica, pero para el caso de los TEA –que constituyen un desafío para toda la vida y en los que se busca la adaptación máxima o la calidad de vida óptima, y se utilizan diversas intervenciones complementarias– los métodos de investigación de eficacia deberían incluir la antropología cultural, la evaluación por equipos externos, el análisis sistemático de problemas, etc. También señala que para el grupo de personas con síndrome de Asperger o de alto nivel (el 20% de los TEA) el éxito terapéutico vendría identificado por la valoración social que perciben, el grado de control de su vida, su propia satisfacción personal, etc. 

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Fuente principal: Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista de AETAPI. Resumen e introducción. [REV NEUROL 2006; 43: 425-38] https://www.mundoasperger.com/2018/11/guia-de-buena-practica-para-el.html

Otras fuentes:
- Muchas terapias para los trastornos del espectro autista que se anuncian en Internet son inútiles, fraudes e incluso peligrosas: https://www.mundoasperger.com/2018/10/muchas-terapias-para-los-trastornos-del.html
- Método TEACCH: tratamiento y educación en niños con autismo y problemas de comunicación: https://www.mundoasperger.com/2017/07/metodo-teacch-tratamiento-y-educacion.html

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Redefiniendo el síndrome de Asperger::

Técnicamente el síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del espectro autista (TEA). Se trata de un trastorno que se manifiesta con la incapacidad para comunicarse convencionalmente, dificultades para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultades para comprender la conducta social de los demás.
Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con Asperger están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal, rebuscado o pedante; las dificultades para iniciar una conversación o para dejar de hablar y ceder el turno a otros cuando la conversación gira en torno un tema de interés restrictivo de la persona en cuestión; etc.

Las personas con síndrome de Asperger normalmente sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. prácticamente todos tienen intereses peculiares, restrictivos, único o incluso obsesivos; muchos son torpes debido a problemas de motricidad; la mayoría no juegan en grupo y tampoco se les dan bien los deportes (aunque insistimos en que siempre hay excepciones).

Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo/a con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del menor resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir sus necesidades educativas especiales y son alumnos que mayoritariamente padecen acoso escolar.

El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre aunque, gracias a terapias, intervención y la ayuda familiar y profesional, sus dificultades pueden aminorar con el tiempo (y mucho trabajo y esfuerzo) y mantener lo que se llama "una vida normal". La media de edad ronda los 5 o 6 años cuando se produce el diagnóstico (mucho más tarde en el caso de las chicas porque sus rasgos son más sutiles y los diagnosticadores aún no están suficientemente entrenados para percibirlos) aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años de edad. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (por ejemplo hiperactividad y déficit de atención en alguna época, un comportamiento excesivamente infantil para su edad, aprenden a leer solos (hiperlexia), no miran a los ojos al hablar (mirada anómala), tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, son muy literales, etc. y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto, ni cuándo intervenir o cómo iniciar una conversación. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás les resultan confusos a menudo porque la mayoría de personas con síndrome de Asperger solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y no comprenden bien el no verbal. Por tanto, aunque su semántica sea rica (normalmente tienen un vocabulario incluso mucho mejor que la de sus iguales) y su sintaxis correcta (saben perfectamente construir una oración y expresarse de forma normativamente correcta a nivel sintáctico y semántico) fallan estrepitosamente en la pragmática. Eso hace que su comportamiento social parezca “anormal”.

El conjunto de rasgos (o síntomas) más importantes del síndrome de Asperger son:

1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que a la hora de interpretar emociones pueden errar o no saber cómo expresar las suyas propias.

2. A menudo no reconocen signos del intercambio de la toma de turno por lo que no saben cuándo pueden hacerlo. Son literales, mucho más cuanto menos edad tengan. Las personas con síndrome de Asperger entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador (las mentiras, las frases hechas, las metáforas, los juegos de palabras, etc.). Como no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. y tampoco comprenden conceptos abstractos casi siempre son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás, lo cual significa que tienen graves problemas en lo que se conoce como "teoría de la mente".

3. Tienen focos de interés absorbentes. Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones y en intereses exclusivos, focalizando todo su interés en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos o en actividades de colección sobre esas áreas de interés. Adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, a veces ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar). Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito y si además esos intereses absorbentes los pueden utilizar en el entorno laboral serán personas eficaces y muy útiles en su trabajo.

4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas, si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, y no se les ha anticipado que habrá un cambio, experimentan ansiedad. Pequeñas diferencias en su rutina, que aparentemente no tienen importancia, a ellos/as les pueden llegar a alterar muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios: si por cualquier causa se van a alterar sus rutinas conviene explicárselo con antelación para no provocarles ansiedad.

5. La mayoría de personas con síndrome de Asperger presentan motricididad dañada en mayor o menor medida: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación. Los adultos suelen tropezar, los niños se caen y se golpean a menudo, les cuesta aprender a montar en bici, atarse los cordones de los zapatos o abotonarse la ropa. Con el tiempo, la práctica y mucha insistencia se mejoran mucho las habilidades motrices pero suele quedar cierta torpeza en la edad adulta.
Por lo demás… son personas con sus capacidades cognitivas intactas. No hay ningún rasgo físico que les diferencie de los otros niños y pasan desapercibidos en el grupo aunque se les suele clasificar como “raritos” o “excéntricos”. La mayoría de personas con síndrome de Asperger tiene una memoria excepcional por lo que suelen aprender muchísimos datos (especialmente sobre sus temas de interés). Su memoria es sobre todo visual-espacial así que recuerdan pequeños detalles que los demás no recordamos. Sin embargo necesitan adquirir habilidades sociales, y requieren apoyo terapéutico/psicológico prácticamente toda su vida, por lo que es importante ponerles en manos de profesionales tan pronto como sean diagnosticados y trabajar individualmente las dificultades concretas que presenta cada persona en particular.
No sirven generalizaciones de cara a la intervención: hay que concretar las dificultades de cada uno y enfocarse en ellas para ayudar de verdad a esa persona.




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